Alexandre Mapurunga discute uma questão muito além da semântica: é possível viver sem limites? Será que a palavra adequada seria "barreiras"?
Pode alguém viver sem limites?
http://www.inclusaoediversidade.com/2012/01/pode-alguem-viver-sem-limites.html
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Um trabalho de recortagem.
segunda-feira, 23 de janeiro de 2012
sexta-feira, 13 de janeiro de 2012
Fumar durante a gravidez não causa autismo em crianças
Fumar durante a gravidez não causa autismo em crianças
| Zeenews | 13/1/2012 |
Washington: Um novo estudo refutou qualquer ligação entre o fumo durante a gravidez e transtornos do espectro do autismo (ASD) em crianças.
Pesquisadores têm considerado uma variedade de exposições a substâncias químicas no ambiente durante a gravidez e primeiros anos de vida como possíveis fatores a contribuir para o desenvolvimento de transtornos do espectro do autismo.
Muitos consideraram a exposição pré-natal ao fumo do tabaco uma causa possível devido a associações conhecidas com distúrbios comportamentais e complicações obstétricas.
Estudos anteriores do tabagismo materno e autismo tiveram resultados divergentes.
"Não encontramos nenhuma evidência de que o tabagismo materno durante a gravidez aumenta o risco de transtornos do espectro do autismo", afirmou Dr. Brian Lee, epidemiologista da Drexel’s School of Public Health que liderou a pesquisa, em colaboração com pesquisadores do Institute Karolinska, da Suécia, e da Universidade de Bristol.
No estudo, Lee e colegas analisaram dados de registros nacionais suecos e regionais para um conjunto de 3.958 crianças com transtornos do espectro do autismo, junto com um conjunto de controle de 38.983 crianças nascidas durante o mesmo período que não receberam diagnóstico de TEA.
Globalmente, 19,8 por cento dos casos de TEA foram expostos a tabagismo materno durante a gravidez, em comparação com 18,4 por cento dos casos controle. Essas taxas, quando as análises não foram ajustadas a outros fatores, indicaram uma associação entre tabagismo materno e as chances de um transtorno do espectro do autismo. No entanto, essa ligação desapareceu quando a análise foi ajustada para fatores sociodemográficos, como o nível de renda, educação e profissão dos pais.
O relatório ajuda a tranquilizar as mães que fumaram durante a gravidez de que seu comportamento não foi o provável responsável do autismo de seu filho, disse Lee, e "exclui mais um suspeito de fazer parte da lista de possíveis fatores de risco ambientais para os TEA".
No entanto, o pesquisador advertiu que fumar durante a gravidez continua sendo pouco saudável para as mães, apresentando outros riscos conhecidos para seus bebês.
O estudo será publicado na próxima edição do Journal of Autism and Developmental Disorders.
Lee recebeu seu Ph.D. e M.H.S. em Epidemiologia pela Johns Hopkins University, e graduou-se Cum laude em Antropologia Biológica pela Universidade de Harvard. Suas pesquisas incluem a epidemiologia de doenças neurológicas do desenvolvimento, manutenção e declínio, incluindo exposições ambientais pré-natais e risco para autismo; interação gene-ambiente; e métodos epidemiológicos, incluindo a metodologia de inferência causal, coleta de dados e algoritmos de aprendizagem de máquinas. Recentemente, recebeu da Autism Speaks um subsídio de 3 anos para estudar se anormalidades precoces do sistema imunológico estariam associadas ao risco de desenvolvimento de transtornos do espectro autista.
O estudo do risco materno de fumar foi financiado pelo Conselho de Estocolmo.
No Link Found Between Prenatal Exposure to Tobacco Smoke and Autism, Swedish Study Finds
http://www.sciencedaily.com/releases/2012/01/120112193220.htm
Smoking during pregnancy does not cause autism in children
http://zeenews.india.com/news/health/diseases/smoking-during-pregnancy-does-not-cause-autism-in-children_15247.html
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| Zeenews | 13/1/2012 |
Washington: Um novo estudo refutou qualquer ligação entre o fumo durante a gravidez e transtornos do espectro do autismo (ASD) em crianças.
Pesquisadores têm considerado uma variedade de exposições a substâncias químicas no ambiente durante a gravidez e primeiros anos de vida como possíveis fatores a contribuir para o desenvolvimento de transtornos do espectro do autismo.
Muitos consideraram a exposição pré-natal ao fumo do tabaco uma causa possível devido a associações conhecidas com distúrbios comportamentais e complicações obstétricas.
Estudos anteriores do tabagismo materno e autismo tiveram resultados divergentes.
"Não encontramos nenhuma evidência de que o tabagismo materno durante a gravidez aumenta o risco de transtornos do espectro do autismo", afirmou Dr. Brian Lee, epidemiologista da Drexel’s School of Public Health que liderou a pesquisa, em colaboração com pesquisadores do Institute Karolinska, da Suécia, e da Universidade de Bristol.
No estudo, Lee e colegas analisaram dados de registros nacionais suecos e regionais para um conjunto de 3.958 crianças com transtornos do espectro do autismo, junto com um conjunto de controle de 38.983 crianças nascidas durante o mesmo período que não receberam diagnóstico de TEA.
Globalmente, 19,8 por cento dos casos de TEA foram expostos a tabagismo materno durante a gravidez, em comparação com 18,4 por cento dos casos controle. Essas taxas, quando as análises não foram ajustadas a outros fatores, indicaram uma associação entre tabagismo materno e as chances de um transtorno do espectro do autismo. No entanto, essa ligação desapareceu quando a análise foi ajustada para fatores sociodemográficos, como o nível de renda, educação e profissão dos pais.
O relatório ajuda a tranquilizar as mães que fumaram durante a gravidez de que seu comportamento não foi o provável responsável do autismo de seu filho, disse Lee, e "exclui mais um suspeito de fazer parte da lista de possíveis fatores de risco ambientais para os TEA".
No entanto, o pesquisador advertiu que fumar durante a gravidez continua sendo pouco saudável para as mães, apresentando outros riscos conhecidos para seus bebês.
O estudo será publicado na próxima edição do Journal of Autism and Developmental Disorders.
Lee recebeu seu Ph.D. e M.H.S. em Epidemiologia pela Johns Hopkins University, e graduou-se Cum laude em Antropologia Biológica pela Universidade de Harvard. Suas pesquisas incluem a epidemiologia de doenças neurológicas do desenvolvimento, manutenção e declínio, incluindo exposições ambientais pré-natais e risco para autismo; interação gene-ambiente; e métodos epidemiológicos, incluindo a metodologia de inferência causal, coleta de dados e algoritmos de aprendizagem de máquinas. Recentemente, recebeu da Autism Speaks um subsídio de 3 anos para estudar se anormalidades precoces do sistema imunológico estariam associadas ao risco de desenvolvimento de transtornos do espectro autista.
O estudo do risco materno de fumar foi financiado pelo Conselho de Estocolmo.
No Link Found Between Prenatal Exposure to Tobacco Smoke and Autism, Swedish Study Finds
http://www.sciencedaily.com/releases/2012/01/120112193220.htm
Smoking during pregnancy does not cause autism in children
http://zeenews.india.com/news/health/diseases/smoking-during-pregnancy-does-not-cause-autism-in-children_15247.html
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quinta-feira, 12 de janeiro de 2012
Os tablets não têm segredo
A Revista Autismo publica em seu site o esclarecedor artigo Decifrando a sopa de letrinhas, de Murilo Queiroz. O texto trata dos tablets, apontando critérios para escolher qual o mais adequado para desenvolver um bom trabalho com pessoas autistas.
O artigo é continuação de Autismo e tecnologia, em que Murilo já tratava dos sucessos obtidos no uso de tablets por crianças autistas, salientando que os bons programas são os grandes responsáveis pelos resultados obtidos.
Murilo Saraiva de Queiroz, 33 anos, é cientista da computação, mestre em engenharia eletrônica, e trabalha com o desenvolvimento de novos produtos e tecnologias na Igenesis. Ele mora em Belo Horizonte (MG) com sua esposa Cyntia, psicóloga, e seu filho, Max, de quatro anos, autista. Seu blog é muriloq.com/blog/
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O artigo é continuação de Autismo e tecnologia, em que Murilo já tratava dos sucessos obtidos no uso de tablets por crianças autistas, salientando que os bons programas são os grandes responsáveis pelos resultados obtidos.
Murilo Saraiva de Queiroz, 33 anos, é cientista da computação, mestre em engenharia eletrônica, e trabalha com o desenvolvimento de novos produtos e tecnologias na Igenesis. Ele mora em Belo Horizonte (MG) com sua esposa Cyntia, psicóloga, e seu filho, Max, de quatro anos, autista. Seu blog é muriloq.com/blog/
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quarta-feira, 11 de janeiro de 2012
Uma mentira maravilhosa
| Liz Becker | 7/1/2012 | Autism Support Network | Trad. Argemiro Garcia |
Em doze anos, nenhuma mentira, nunca! Quantos pais podem dizer isso de seu filho? Como o Dr. House (da série de TV) diz, "Todo mundo mente". Mas eu, que pensava que crianças autistas seriam incapazes de ter um comportamento ao mesmo tempo assim furtivo, descobri que isso não era verdade. Às vezes, é preciso um pouco mais de tempo para aprender, mas todo mundo é capaz de mentir, mesmo aqueles com autismo. Passaram-se 12 anos antes de eu realmente pegar meu filho autista, Matt, em uma mentira.
Antes do grande evento –uma simples mentira – eu tinha assumido que Matt era incapaz de tal ato. Até aquele momento, se algo tivesse acontecido e precisasse explicar, Matt era a pessoa a procurar, porque ele sempre contou os fatos – e apenas os fatos – sem rodeios. Sempre que eu repreendia meu filho mais velho, Christopher (o usual suspeito nesses assuntos), as desculpas e explicações eram geralmente alguma história mirabolante – o que, naturalmente, provocava suspeita imediata. Nessas horas, tudo o que eu tinha a fazer era me voltar para Matt e perguntar-lhe se era verdade e ele daria os fatos. Matt nunca mostrou sinais de ficar desconfortável nessa posição. Para ele, o mundo era preto ou branco, e as histórias de Christopher eram verdadeiras ou falsas. "Hum, eu acho que Chris fez isso" dizia e, então, fornecia os detalhes. Meu filho mais velho respondia indignado: "Você sempre acredita nele e não em mim!" e então, ficava "arrasado": desgostoso com a situação, ia para o quarto, batendo a porta. Tenho certeza que se sentia traído, delatado pelo irmãozinho. Era como assistir a uma cena de algum velho filme de gângster. O olhar de Christopher poderia facilmente ser interpretado como: "Olha, você me entregou para os policiais, seu rato sujo! Algum dia você vai ter o seu!"
O mundo mudou de preto e branco para cinza com a primeira mentira de Matt. Eu estava passando pelo quarto de Matt e notei algo estranho. Ele brincava tranquilamente no chão e, ao lado dele, jazia um velho capacete do Exército da Segunda Guerra Mundial que pertencia ao meu marido, Tom. A peça ficava guardada no armário do nosso quarto. Parei, olhei para Matt e me perguntei se ele realmente teria ido ao nosso quarto e remexera em nosso armário. Meu filho me olhava, esperando que eu dissesse alguma coisa. Como eu sempre dizia algo a ele quando passava em seu quarto, não foi nenhuma surpresa ver esse olhar de espera em seu rosto. "Você pegou isso?" perguntei, andando para pegar o capacete. Seu olhar se turvou: "Hum, não," ele disse suavemente. Eu tentei de novo: "Matt, como é que o capacete do papai veio parar aqui?" Esperei pelos detalhes em preto e branco, como de costume, mas Matt olhou para mim e disse: "Acho que Chris fez isso." De algum lugar lá embaixo, na sala, veio um frustrado "Ha!" seguido de uma risada de Christopher: "Eu não! Matt, seu grande dedo-duro!"
Claro que eu sabia Christopher não o tinha feito. Matt era o único que amava as coisas militares. Ele desenvolveu um amor por qualquer coisa do exército ao longo dos seus primeiros anos: adorava videogames de combate, livros e filmes da Segunda Guerra Mundial e até fazia tanques do exército e cenas de batalha em suas artes (estou falando de resmas de papel retratando todo o tipo de batalha que se possa imaginar!). Eu não tinha dúvida sobre quem pegara o capacete. Matt era quem gostava de usá-lo, assim como a jaqueta e o casaco, carregando uma arma (um fuzil de brinquedo). Tom frequentemente pegava esses itens do seu armário e assim Matt podia fingir ser um soldado.
Eu soube imediatamente que Matt tinha acabado de mentir. Matt ... apenas .... mentira!
A enormidade deste evento era para se gravar. Matt tinha mentido, ele realmente mentira! Eu tive que lutar comigo mesma para decidir o que fazer a seguir. Sabia que dizer a ele que era mau por ter mentido resultaria imediatamente em lágrimas e confusão, porque sempre pensou em si mesmo como perfeito. Até mesmo sugerir que ele não o seria significa um problema. Sua auto-estima sempre foi a base que determinou qual tipo de aprendizagem seguir: se a baixa estima despontasse, Matt se fechava, impedindo qualquer aprendizado; se a alta estima florescesse, ele ficava orgulhoso de mostrar o que sabia e aberto a aprender coisas novas. Eu vivia construindo sua auto-estima. Matt sabia que era diferente e sua luta para ser perfeito era diária. Por exemplo, se eu lhe dissesse que tinha feito um ótimo trabalho, ele simplesmente concordaria com um "Sim". Se eu o elogiasse por completar uma tarefa, ele sorria e concordava comigo – "Sim, eu sou o maior." Elogiá-lo dizendo-lhe que era inteligente seria provocar um "Sim, eu sou." Infelizmente, dizer-lhe que mentiu significaria imperfeição... uma falha. O reconhecimento de uma falha seria o gatilho para um colapso. No entanto, eu sabia que o ato terrível tinha que ser feito. Eu tinha que lhe dizer: mentir era ruim.
Vamos apenas dizer que ele não encarou bem. As lágrimas e raiva vieram à tona imediatamente, e a raiva foi apontada diretamente para mim: "Não, mamãe, quem mente é você!" Uau! Eu não esperava por isto. Que grande virada! Foi tão inesperado que me pegou totalmente desprevenida. "Eu não minto, quando eu menti?" Gaguejei. Eu tinha sido colocada imediatamente na defensiva pelo meu filho de 12 anos. Ele passou a declamar uma longa lista de situações e acontecimentos como exemplos das minhas mentiras: eu dissera que iríamos para um determinado lugar e nós não fôramos; eu prometera que compraria um certo brinquedo e não comprara. A lista continuava. Meu Deus, esse menino sabia como fazer o registro dos meus pontos negativos! Eu estava perturbada. Com muita arte, ele soube virar a conversa e me fazer de vilã – e eu senti isso. A fim de virar o foco de volta sobre ele, eu sabia que primeiro tinha de admitir meus erros, admitir que de fato "menti". Então, me desculpei por minhas mentiras e pedi o seu perdão. Isso o trouxe a um ponto onde poderíamos, pelo menos, discutir a situação com calma.
Conversamos um bom tempo. No final, ele entendeu que havia mentido e precisava dizer a verdade. Ele relatou detalhadamente, em preto e branco, toda a sequência de acontecimentos, de seu quarto até o armário de Tom e de volta ao seu quarto para pegar o capacete. Eu estava realmente aliviada ao saber que ele conseguia fazer isso. Uma vez que se acalmara, novas aprendizagens podiam ter lugar. Ele aprendeu que o armário ficava fora dos seus limites e que não podia pegar as coisas de nosso quarto sem pedir. Aprender a mentir foi uma coisa ruim e ser pego em uma mentira foi doloroso, de fato. Aprendi que precisava cumprir minhas promessas. Se eu dissesse a ele que iria a algum lugar, então teríamos de ir. Aprendi também que Matt, como qualquer outra criança, era capaz de esticar os limites da verdade; outro equívoco sobre o autismo seguiu o caminho dos dinossauros – extinguiu-se. A comunicação tomou um novo rumo para nós dois.
Eu nunca mais pedi para Matt denunciar seu irmão mais velho. A antiga expressão de Matt "Eu acho que foi Chris" passou por uma metamorfose para "Christopher fez isso!" – uma piada da família. Um frisbee no telhado? Christopher fez isso. Banheiro entupido? Christopher fez isso. O aquecimento global? Sim, Christopher fez isso. Christopher levava tudo na esportiva e curtia essas histórias de atos vis e maldades sobre-humanas e assumia ser o mandante, mesmo para a situação mais cruel. Matt ria de todas as travessuras e até tinha orgulho em contar as que ele mesmo tinha feito, certificando-se que sabíamos as circunstâncias “em preto e branco”. "Não, eu coloquei o frisbee no telhado", Matt diria. Christopher respondia de volta "Não, quem fez isso fui eu!", gerando outra rodada de risos entre os irmãos. Esta interação entre fantasia e realidade, na verdade, trouxe mais um bônus – que permitiu a Matt ver que ele podia dizer a verdade sem se meter em encrencas e que sua imaginação não tinha limites. Também abriu uma outra porta de comunicação e interação para Matt com cada membro de sua família. Isso significava que as habilidades de socialização, o próximo passo da comunicação, também foram reforçadas.
Isto foi há 14 anos, quando Matt tinha apenas 12 anos. Não havia conscientização do autismo em nenhum nível significativo, naquela época. Ninguém sabia que uma criança autista poderia fazer coisas tão maravilhosas como uma brincadeira imaginativa, ou sentir qualquer remorso, culpa ou empatia. Portanto, cada uma dessas pequenas luzes foram momentos de iluminação para mim e minha família.
Dr. House está certo – todo mundo mente. Mesmo a mais ínfima das mentirinhas ainda é uma mentira. A descoberta de uma simples mentira, embora não seja um grande negócio normalmente (afinal, os pais lidam com isso o tempo todo) – foi um terremoto, para mim. Este simples ato do meu filho autista confirmou o que suspeitara por muito tempo – ele "sentia" e "pensava", ele tinha "imaginação". Foi há muito tempo e naquela época acreditava-se que indivíduos autistas seriam incapazes de tais características humanas. Assim, quando isso aconteceu, foi realmente uma grande coisa. Fiquei orgulhosa da primeira mentira de Matt, assim como fiquei com seu primeiro passo e sua primeira palavra. Verdade seja dita, eu dei uma dançadinha, quando ele não estava olhando, soltando minha alegria interior em um momento de imensa satisfação por nunca ter aceito o dogma sobre autismo daquela época. Meu filho era diferente – sim, maravilhosamente, singularmente diferente – mas ele não era inferior.
Uma mentira – um traço muito humano – foi um momento para celebrar a uma nova paz interior sobre o que realmente é ser autista. Meus olhos se abriram. O mundo parecia mais brilhante de alguma forma. E, no entanto, a única coisa que havia mudado era que Matt tinha dito uma mentira... Uma maravilhosa mentirinha.
Autism and a wonderful lie
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-wonderful-lie-37892342
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Em doze anos, nenhuma mentira, nunca! Quantos pais podem dizer isso de seu filho? Como o Dr. House (da série de TV) diz, "Todo mundo mente". Mas eu, que pensava que crianças autistas seriam incapazes de ter um comportamento ao mesmo tempo assim furtivo, descobri que isso não era verdade. Às vezes, é preciso um pouco mais de tempo para aprender, mas todo mundo é capaz de mentir, mesmo aqueles com autismo. Passaram-se 12 anos antes de eu realmente pegar meu filho autista, Matt, em uma mentira.
Antes do grande evento –uma simples mentira – eu tinha assumido que Matt era incapaz de tal ato. Até aquele momento, se algo tivesse acontecido e precisasse explicar, Matt era a pessoa a procurar, porque ele sempre contou os fatos – e apenas os fatos – sem rodeios. Sempre que eu repreendia meu filho mais velho, Christopher (o usual suspeito nesses assuntos), as desculpas e explicações eram geralmente alguma história mirabolante – o que, naturalmente, provocava suspeita imediata. Nessas horas, tudo o que eu tinha a fazer era me voltar para Matt e perguntar-lhe se era verdade e ele daria os fatos. Matt nunca mostrou sinais de ficar desconfortável nessa posição. Para ele, o mundo era preto ou branco, e as histórias de Christopher eram verdadeiras ou falsas. "Hum, eu acho que Chris fez isso" dizia e, então, fornecia os detalhes. Meu filho mais velho respondia indignado: "Você sempre acredita nele e não em mim!" e então, ficava "arrasado": desgostoso com a situação, ia para o quarto, batendo a porta. Tenho certeza que se sentia traído, delatado pelo irmãozinho. Era como assistir a uma cena de algum velho filme de gângster. O olhar de Christopher poderia facilmente ser interpretado como: "Olha, você me entregou para os policiais, seu rato sujo! Algum dia você vai ter o seu!"
O mundo mudou de preto e branco para cinza com a primeira mentira de Matt. Eu estava passando pelo quarto de Matt e notei algo estranho. Ele brincava tranquilamente no chão e, ao lado dele, jazia um velho capacete do Exército da Segunda Guerra Mundial que pertencia ao meu marido, Tom. A peça ficava guardada no armário do nosso quarto. Parei, olhei para Matt e me perguntei se ele realmente teria ido ao nosso quarto e remexera em nosso armário. Meu filho me olhava, esperando que eu dissesse alguma coisa. Como eu sempre dizia algo a ele quando passava em seu quarto, não foi nenhuma surpresa ver esse olhar de espera em seu rosto. "Você pegou isso?" perguntei, andando para pegar o capacete. Seu olhar se turvou: "Hum, não," ele disse suavemente. Eu tentei de novo: "Matt, como é que o capacete do papai veio parar aqui?" Esperei pelos detalhes em preto e branco, como de costume, mas Matt olhou para mim e disse: "Acho que Chris fez isso." De algum lugar lá embaixo, na sala, veio um frustrado "Ha!" seguido de uma risada de Christopher: "Eu não! Matt, seu grande dedo-duro!"
Claro que eu sabia Christopher não o tinha feito. Matt era o único que amava as coisas militares. Ele desenvolveu um amor por qualquer coisa do exército ao longo dos seus primeiros anos: adorava videogames de combate, livros e filmes da Segunda Guerra Mundial e até fazia tanques do exército e cenas de batalha em suas artes (estou falando de resmas de papel retratando todo o tipo de batalha que se possa imaginar!). Eu não tinha dúvida sobre quem pegara o capacete. Matt era quem gostava de usá-lo, assim como a jaqueta e o casaco, carregando uma arma (um fuzil de brinquedo). Tom frequentemente pegava esses itens do seu armário e assim Matt podia fingir ser um soldado.
Eu soube imediatamente que Matt tinha acabado de mentir. Matt ... apenas .... mentira!
A enormidade deste evento era para se gravar. Matt tinha mentido, ele realmente mentira! Eu tive que lutar comigo mesma para decidir o que fazer a seguir. Sabia que dizer a ele que era mau por ter mentido resultaria imediatamente em lágrimas e confusão, porque sempre pensou em si mesmo como perfeito. Até mesmo sugerir que ele não o seria significa um problema. Sua auto-estima sempre foi a base que determinou qual tipo de aprendizagem seguir: se a baixa estima despontasse, Matt se fechava, impedindo qualquer aprendizado; se a alta estima florescesse, ele ficava orgulhoso de mostrar o que sabia e aberto a aprender coisas novas. Eu vivia construindo sua auto-estima. Matt sabia que era diferente e sua luta para ser perfeito era diária. Por exemplo, se eu lhe dissesse que tinha feito um ótimo trabalho, ele simplesmente concordaria com um "Sim". Se eu o elogiasse por completar uma tarefa, ele sorria e concordava comigo – "Sim, eu sou o maior." Elogiá-lo dizendo-lhe que era inteligente seria provocar um "Sim, eu sou." Infelizmente, dizer-lhe que mentiu significaria imperfeição... uma falha. O reconhecimento de uma falha seria o gatilho para um colapso. No entanto, eu sabia que o ato terrível tinha que ser feito. Eu tinha que lhe dizer: mentir era ruim.
Vamos apenas dizer que ele não encarou bem. As lágrimas e raiva vieram à tona imediatamente, e a raiva foi apontada diretamente para mim: "Não, mamãe, quem mente é você!" Uau! Eu não esperava por isto. Que grande virada! Foi tão inesperado que me pegou totalmente desprevenida. "Eu não minto, quando eu menti?" Gaguejei. Eu tinha sido colocada imediatamente na defensiva pelo meu filho de 12 anos. Ele passou a declamar uma longa lista de situações e acontecimentos como exemplos das minhas mentiras: eu dissera que iríamos para um determinado lugar e nós não fôramos; eu prometera que compraria um certo brinquedo e não comprara. A lista continuava. Meu Deus, esse menino sabia como fazer o registro dos meus pontos negativos! Eu estava perturbada. Com muita arte, ele soube virar a conversa e me fazer de vilã – e eu senti isso. A fim de virar o foco de volta sobre ele, eu sabia que primeiro tinha de admitir meus erros, admitir que de fato "menti". Então, me desculpei por minhas mentiras e pedi o seu perdão. Isso o trouxe a um ponto onde poderíamos, pelo menos, discutir a situação com calma.
Conversamos um bom tempo. No final, ele entendeu que havia mentido e precisava dizer a verdade. Ele relatou detalhadamente, em preto e branco, toda a sequência de acontecimentos, de seu quarto até o armário de Tom e de volta ao seu quarto para pegar o capacete. Eu estava realmente aliviada ao saber que ele conseguia fazer isso. Uma vez que se acalmara, novas aprendizagens podiam ter lugar. Ele aprendeu que o armário ficava fora dos seus limites e que não podia pegar as coisas de nosso quarto sem pedir. Aprender a mentir foi uma coisa ruim e ser pego em uma mentira foi doloroso, de fato. Aprendi que precisava cumprir minhas promessas. Se eu dissesse a ele que iria a algum lugar, então teríamos de ir. Aprendi também que Matt, como qualquer outra criança, era capaz de esticar os limites da verdade; outro equívoco sobre o autismo seguiu o caminho dos dinossauros – extinguiu-se. A comunicação tomou um novo rumo para nós dois.
Eu nunca mais pedi para Matt denunciar seu irmão mais velho. A antiga expressão de Matt "Eu acho que foi Chris" passou por uma metamorfose para "Christopher fez isso!" – uma piada da família. Um frisbee no telhado? Christopher fez isso. Banheiro entupido? Christopher fez isso. O aquecimento global? Sim, Christopher fez isso. Christopher levava tudo na esportiva e curtia essas histórias de atos vis e maldades sobre-humanas e assumia ser o mandante, mesmo para a situação mais cruel. Matt ria de todas as travessuras e até tinha orgulho em contar as que ele mesmo tinha feito, certificando-se que sabíamos as circunstâncias “em preto e branco”. "Não, eu coloquei o frisbee no telhado", Matt diria. Christopher respondia de volta "Não, quem fez isso fui eu!", gerando outra rodada de risos entre os irmãos. Esta interação entre fantasia e realidade, na verdade, trouxe mais um bônus – que permitiu a Matt ver que ele podia dizer a verdade sem se meter em encrencas e que sua imaginação não tinha limites. Também abriu uma outra porta de comunicação e interação para Matt com cada membro de sua família. Isso significava que as habilidades de socialização, o próximo passo da comunicação, também foram reforçadas.
Isto foi há 14 anos, quando Matt tinha apenas 12 anos. Não havia conscientização do autismo em nenhum nível significativo, naquela época. Ninguém sabia que uma criança autista poderia fazer coisas tão maravilhosas como uma brincadeira imaginativa, ou sentir qualquer remorso, culpa ou empatia. Portanto, cada uma dessas pequenas luzes foram momentos de iluminação para mim e minha família.
Dr. House está certo – todo mundo mente. Mesmo a mais ínfima das mentirinhas ainda é uma mentira. A descoberta de uma simples mentira, embora não seja um grande negócio normalmente (afinal, os pais lidam com isso o tempo todo) – foi um terremoto, para mim. Este simples ato do meu filho autista confirmou o que suspeitara por muito tempo – ele "sentia" e "pensava", ele tinha "imaginação". Foi há muito tempo e naquela época acreditava-se que indivíduos autistas seriam incapazes de tais características humanas. Assim, quando isso aconteceu, foi realmente uma grande coisa. Fiquei orgulhosa da primeira mentira de Matt, assim como fiquei com seu primeiro passo e sua primeira palavra. Verdade seja dita, eu dei uma dançadinha, quando ele não estava olhando, soltando minha alegria interior em um momento de imensa satisfação por nunca ter aceito o dogma sobre autismo daquela época. Meu filho era diferente – sim, maravilhosamente, singularmente diferente – mas ele não era inferior.
Uma mentira – um traço muito humano – foi um momento para celebrar a uma nova paz interior sobre o que realmente é ser autista. Meus olhos se abriram. O mundo parecia mais brilhante de alguma forma. E, no entanto, a única coisa que havia mudado era que Matt tinha dito uma mentira... Uma maravilhosa mentirinha.
Autism and a wonderful lie
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segunda-feira, 9 de janeiro de 2012
Jack Bauer trocado por um pai de menino autista
Neste domingo, dia 8 de janeiro, Kiefer Sutherland declarou-se preparado para interpretar um papel altamente emotivo. Deixando para trás o homem de ação Jack Bauer, de 24 Horas, seu próximo personagem será o pai de uma criança autista, na nova série da Fox, "Touch".
A série nos mostrará como evolui a relação de um pai com seu filho sem voz, que se comunica através de números, traçando ligações entre pessoas aparentemente desconectadas e acontecimentos em todo o mundo. Martin Brohm, seu personagem, é um ex-jornalista e trabalhador na gestão de um aeroporto, cuja esposa morreu nos atentados de 11 de setembro. O ator afirma:
- "Poder representar a antítese de Bauer nesta série, onde o personagem mostra abertamente seus sentimentos e tem uma reação emocional aos acontecimentos, é um oportunidade fantástica. Não tomei esta decisão para me afastar de 24 Horas, mas porque me atingiu em um nível muito profundo."
O criador de Touch, Tim Kring, também responsável pela série Heroes, de humanos superdotados, disse que há tempos estava interessado no tema da interconectividade. A série funcionará com episódios autoconclusivos cujos personagens estão interconectados todo o tempo e unidos pela relação entre o pai e seu filho autista, enquanto o garoto deixa pistas através de números para guiar seu genitor a descobrir o mistério.
Las emociones paternas de Kiefer Sutherland afloran en "Touch"
http://es.reuters.com/article/entertainmentNews/idESMAE80807A20120109
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A série nos mostrará como evolui a relação de um pai com seu filho sem voz, que se comunica através de números, traçando ligações entre pessoas aparentemente desconectadas e acontecimentos em todo o mundo. Martin Brohm, seu personagem, é um ex-jornalista e trabalhador na gestão de um aeroporto, cuja esposa morreu nos atentados de 11 de setembro. O ator afirma:
- "Poder representar a antítese de Bauer nesta série, onde o personagem mostra abertamente seus sentimentos e tem uma reação emocional aos acontecimentos, é um oportunidade fantástica. Não tomei esta decisão para me afastar de 24 Horas, mas porque me atingiu em um nível muito profundo."
O criador de Touch, Tim Kring, também responsável pela série Heroes, de humanos superdotados, disse que há tempos estava interessado no tema da interconectividade. A série funcionará com episódios autoconclusivos cujos personagens estão interconectados todo o tempo e unidos pela relação entre o pai e seu filho autista, enquanto o garoto deixa pistas através de números para guiar seu genitor a descobrir o mistério.
Las emociones paternas de Kiefer Sutherland afloran en "Touch"
http://es.reuters.com/article/entertainmentNews/idESMAE80807A20120109
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Um ônibus para Alzheimer
A casa de repouso Benrath Senior Center, em Dusseldorf, Alemanha, desenvolveu uma forma muito simples e digna de lidar com a angústia de seus pacientes com o Mal de Alzheimer, também conhecido como demência. Essas pessoas, muitas vezes, têm surtos de esquecimento que as levam a entrar em pânico, por não reconhecerem onde se encontram. Como qualquer pessoa, seu primeiro impulso é voltar para casa.
A abordagem foi criada em 2008, com a instalação de um ponto de ônibus falso, um fake, na entrada do Hospital. Tem tudo queu m ponto de ônibus tem, menos... os ônibus!
Quando uma dessas pessoas se desespera, querendo sair do hospital, as enfermeiras as encaminham para a falsa parada e, enquanto esperam um ônibus que nunca virá, vão conversando e acalmando seus pacientes, até que estes concordem em voltar para seus quartos.
Já tem ocorrido de pacientes fugirem e se sentarem, tristes e assustados, no ponto de ônibus. Aos poucos, observando os cartazes, muitas vezes com uma xícara de chá e a conversa da enfermeira, acalmam-se.
Embora haja questionamentos a respeito, a solução "mentirosa" se mostra mais humana que suas alternativas: trancá-las em um quarto ou sedá-las com medicamentos. Essa nova abordagem é menos traumática e permite que a própria pessoa faça suas escolhas, dentro de suas capacidades e sem violência.
Para ver mais:
Hospital cria ponto de ônibus falso para pacientes com Alzheimer’s
2 de janeiro de 2012
http://arquiteturadeinformacao.com/2012/01/02/hospital-cria-ponto-de-onibus-falso-para-pacientes-com-alzheimers/#comment-3092
Simple, elegant and dignified: my favourite service design
18 December, 2011
http://desonance.wordpress.com/2011/12/18/simple-elegant-and-dignified-my-favourite-service-design/
Fake bus stop keeps Alzheimer's patients from wandering off
| Harry de Quetteville | Berlin | 03/6/2008 | Telegraph |
http://www.telegraph.co.uk/news/newstopics/howaboutthat/2071319/Fake-bus-stop-keeps-Alzheimers-patients-from-wandering-off.html
Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/
A abordagem foi criada em 2008, com a instalação de um ponto de ônibus falso, um fake, na entrada do Hospital. Tem tudo queu m ponto de ônibus tem, menos... os ônibus!
Quando uma dessas pessoas se desespera, querendo sair do hospital, as enfermeiras as encaminham para a falsa parada e, enquanto esperam um ônibus que nunca virá, vão conversando e acalmando seus pacientes, até que estes concordem em voltar para seus quartos.
Já tem ocorrido de pacientes fugirem e se sentarem, tristes e assustados, no ponto de ônibus. Aos poucos, observando os cartazes, muitas vezes com uma xícara de chá e a conversa da enfermeira, acalmam-se.
Embora haja questionamentos a respeito, a solução "mentirosa" se mostra mais humana que suas alternativas: trancá-las em um quarto ou sedá-las com medicamentos. Essa nova abordagem é menos traumática e permite que a própria pessoa faça suas escolhas, dentro de suas capacidades e sem violência.
Para ver mais:
Hospital cria ponto de ônibus falso para pacientes com Alzheimer’s
2 de janeiro de 2012
http://arquiteturadeinformacao.com/2012/01/02/hospital-cria-ponto-de-onibus-falso-para-pacientes-com-alzheimers/#comment-3092
Simple, elegant and dignified: my favourite service design
18 December, 2011
http://desonance.wordpress.com/2011/12/18/simple-elegant-and-dignified-my-favourite-service-design/
Fake bus stop keeps Alzheimer's patients from wandering off
| Harry de Quetteville | Berlin | 03/6/2008 | Telegraph |
http://www.telegraph.co.uk/news/newstopics/howaboutthat/2071319/Fake-bus-stop-keeps-Alzheimers-patients-from-wandering-off.html
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terça-feira, 20 de dezembro de 2011
Autismo na França: bem-vindo à terra dos horrores
| Autismo Diario | Servicio de Información sobre Discapacidad | 19/12/2011 |
| Traduzido por Argemiro Garcia |
Em março, fizemos ecos ao sofrimento por que passam as pessoas com autismo e suas famílias na França. Nos últimos meses, continuamos a coletar informações e entrar em contato com vários ativistas pelos direitos das pessoas com autismo naquele País e as informações (em primeira mão) que nos têm fornecido é tão grande que decidimos fazer este relatório sobre a situação atual, gravíssima, a que o país mantém as pessoas com autismo e suas famílias. Queríamos ter feito uma lista dos direitos das pessoas autistas que são violados na França mas, já que são quase todos, resolvemos pular essa parte.
Educação
Na França, uma criança diagnosticada com autismo praticamente não tem o direito à educação. Apenas 20% das crianças com autismo conseguem acesso à educação. E estes 20% "afortunados", na maioria, coincidem com as crianças diagnosticadas com Autismo de Alto Funcionamento e Síndrome de Asperger. De qualquer forma, esse acesso à escolaridade regular não é de 100%. Este problema também se aplica a crianças com outros problemas, como déficit de atenção e hiperatividade, disfasia etc ...
Os afortunados: espera-se que esses 20% de crianças "afortunadas" vão à aula com seu AVS (Assistante de Vie Scolaire - auxiliar de vida escolar) ou EVS (Employée de Vie Scolaire - empregado de vida escolar) e, caso se comportem bem, podem continuar a frequentar uma escola regular (Caso contrário, serão expulsos do centro). Mas, claro, para que a criança conheça seu AVS ou EVS será necessária uma espécie de alinhamento cósmico e planetário. Que seja concedido esse apoio pessoal à criança é uma questão de pura sorte e não um direito. O outro problema é que uma grande percentagem desses trabalhadores não têm formação e muda a cada ano. Se tiver sorte e ganhar a loteria do assistente especializado, você nunca saberá o que vai acontecer no ano seguinte. "Há tantas situações particulares como há crianças: levaria anos para fazer uma lista de casos ilógicos e escandalosos. Novamente, tudo tem a ver mais com sorte que com direito" é a informação que nos mandam da França, a respeito desta questão.
Temos também a figura do SESSAD - Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (Serviço de Educação Especial e Assistência a Domicílio"), (ou seja, profissionais QUE intervêm no meio "normal" para dar ajuda e aconselhamento aos professores e cuidadores de crianças). Tal como acontece com AVS e EVS tudo diz respeito a onde você vive... e sorte. Cada SESSAD pode usar um modelo diferente e assim nos deparamos com muitos tipos diferentes de apoio ou assistência apresentados como SESSAD. Mais uma vez, entramos neste tipo de roleta russa da sorte. O problema de jogar roleta russa é que a bala te acerte.
Na fronteira do bem e do mal: Quando a criança atingir sete anos, se a equipe docente achar que não tem o ritmo certo, irá enviá-la a uma escola especial ou a uma sala de educação especial dependentes de um destes centros, goste a família ou não. E se a família se opuser, a criança ficará em casa. Isso se aplica não apenas ao autismo, mas a outros tipos de deficiência.
Educação Especial:
Pressupõe-se que os “Instituts Medico Educatifs” (Institutos médico-educativos), ou IME, sejam Centros de Educação Especial do país do conhaque. Mais uma vez, devemos colocar nas mãos do destino, dos alinhamentos planetários e do horóscopo chinês, já que, com os IMEs se passa algo parecido com os SESSAD. Em alguns casos, os IMEs são regidos por sistemas de psicanálise, "packing", "pataugeoire" (colocam a criança em um maiô, em uma pequena piscina inflável, e dois "terapeutas" observam seu comportamento na água: se toca as partes íntimas ou não, como evolui, seus gestos, suas expressões, e tiram conclusões a partir dessas observações) e uma série de atrocidades pr´óprias do início do século passado, por isso, se nos for indicado um desses IMEs, é melhor para a criança ficar em casa. Podemos também darmos de cara com IMEs tentando implementar outras estratégias educativas. No entanto, as relações aluno/terapeuta geralmente giram em torno de 12 para 1, sem contar a melhor ou pior qualificação da equipe de intervenção terapêutica. Os IMEs realmente tornaram-se um lugar comum de detenção de crianças, mas com passe livre a noite.
O outro problema é que, se um IME faz um bom trabalho, rapidamente satura; as famílias inclusive migram para outras regiões para ter acesso a esses raros lugares.
O "Hôpitaux de Jour" (Hospital Dia) é algo como uma casa de horrores. Um centro ligado à área de psiquiatria do hospital onde se maltratam diariamente os casos mais graves. Por sua vez, estes centros têm por bem não dar quase nenhuma informação sobre que tipo de intervenção fazem com as crianças. Tampouco nada parece ciência certa nem se tem feito estudos sérios sobre o tipo de intervenção e seus resultados. Como há pouca supervisão local (ou nenhuma) pelo Ministério da Saúde (embora haja Agências Regionais de Saúde: ARS) em relação às melhores práticas, as equipes desses centros fazem o que querem, desde que não ponham a criança em perigo, e não há queixas legais das famílias (a verdade é que com pouca informação é difícil fazer uma reclamação bem documentada). Outro aspecto "inacreditável" desses centros é que muitos deles seguem o caminho da psicanálise e estão determinados a "estudar" a família inteira para provar que a culpa é deles, principalmente da mãe!
Profissionais qualificados:
Frente a este panorama incrível, o número de profissionais treinados e qualificados é muito baixo. Ao mesmo tempo, há pouco apoio financeiro à formação especializada nesta área. Praticamente todo o apoio financeiro do governo vai para os centros que acabamos de mostrar. Profissionais de qualidade, que não vivem em 1905 como o resto de seus "colegas", trabalham em centros privados, sendo por isso muito caros e além do alcance da grande maioria da população.
Este tipo de centros, onde podemos encontrar sistemas de intervenção reconhecidos em todo o mundo (ABA, TEACHH, PECS, ...), só obtêm 10% dos fundos para o autismo, com o que o desenvolvimento de planos modernos e eficientes de intervenção para o autismo torna-se impossível.
A Família:
Por trás desta imagem tão desoladora, há dezenas de milhares de famílias a sofrer todos os dias esta situação terrível. Essas famílias enfrentam muitos problemas com os quais devem lutar todos os dias, encontrando na maioria das vezes uma "Linha Maginot", uma barreira social e burocrática.
E que saídas existem? Atualmente as famílias francesas encontram situações tão absurdas que escapam de qualquer lógica, posto que torna mais difícil até mesmo poder enfrentar a situação.
Por um lado, ficam cara a cara com a infelicidade de não ganhar a "loteria" a que nos temos referido nesta reportagem; por outro lado, devem enfrentar diagnósticos mais que duvidosos e um modelo de intervenção mais próximo do "Doutor Mengele" que dos verdadeiros modelos de intervenção. Muitas famílias optam por ter um dos pais abandonando os trabalho a fim de cuidar de seu filho de uma forma humana. Ao mesmo tempo, têm que chegar a o nível de conhecimento e preparo necessário no menor tempo, sem acesso aos recursos e sem muitas condições econômicas, para tornar-se terapeutas de seus filhos. Não esquecendo que enfrentam a rejeição social, o esquecimento burocrático e a perda de direitos.
Talvez, se você tiver uma família afortunada com muuuuuita sorte, a "Maison des Personnes Handicapées" (MDPH) de sua região (há mais de 80) será pró-ativa e poderá apoiá-lo, desde que seja inteligente o suficiente para contornar o labirinto legal e burocrático que existe antes de conseguir subsídios e benefícios econômicos. Se conseguir, poderá ter dinheiro suficiente para ajudar a custear algumas intervenções. Dependendo de onde morar e de quão hábil seja, poderá obter o suficiente, ou nada. Então, se você não tem recursos financeiros suficientes, você não poderá dar as oportunidades que a criança merece e isso, como é claro e normal, aumentará (ainda mais) a tensão no seio da família. Esse sentimento de impotência e perda de esperança corroi o espírito mais firme.
Ação Direta: Dada esta terrível situação, as famílias estão se organizando e começando a organizar todo o tipo de protesto e ações contra essa situação que prejudica diretamente os direitos, liberdade e dignidade de milhares de cidadãos franceses. Nessa luta pela dignidade, o respeito, os direitos e a igualdade devem ter todo o apoio da comunidade internacional. Pois mesmo na França há uma democracia real.
Alguns nomes:
Talvez hoje a técnica de packing seja a tortura mais famosa dos "especialistas" franceses. E ainda se permitem dar cursos de formação e realizar estudos, tudo pago com dinheiro público, evidentemente. Se você não sabe o que é o packing,assista a este vídeo, onde vai ver um jovem embrulhado em lençóis molhados e muito frios, como se fosse uma múmia, deixando apenas o rosto descoberto. Supõe-se que este castigo físico e agressão emocional seja uma terapia?
Mais informações sobre os centros que estão realizar um "estudo" de "packing" no site de Autisme Infantile, assim poderáo evitar que estes centros torturem algum ente querido.
Outro dos "brilhantes" pontos dos psicanalistas franceses é seguir culpando a mãe pelo autismo de seu filho. Abordamos essa questão sobre a teoria de Bruno Bettelheim e as mães no artigo ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim.
Campanha Um Crocodilo para Genevieve
E continuando na mesma linha não percam tempo com a Sra. Geneviève Loison, que afirma que as mães são nada menos do que um crocodilo! Apesar de sua aparência de "Vovozinha" os danos que esta senhora produziu e continua a produzir a todas as pessoas que têm a infelicidade de passar por suas mãos não tem tamanho. Assim, famílias francesas começaram uma campanha contra a Sra. Geneviève Loison, sob o slogan "Um Crocodilo para Genevieve". Pode-se ver mais informações no mural do Facebook de Autisme Infantile.
Este é um breve resumo da situação atual. Realmente o problema é sério o suficiente para se dedicar muito mais espaço, mas a intenção foi abordar uma realidade concreta. Certamente não é uma situação feliz para ninguém, embora dar visibilidade a estes é parte da responsabilidade dos meios de comunicação. Isto é o que está acontecendo e isto é o que contamos.
Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/41974/1-1/autismo-en-francia-bienvenidos-al-pais-de-los-horrores.aspx
Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/
| Traduzido por Argemiro Garcia |
Em março, fizemos ecos ao sofrimento por que passam as pessoas com autismo e suas famílias na França. Nos últimos meses, continuamos a coletar informações e entrar em contato com vários ativistas pelos direitos das pessoas com autismo naquele País e as informações (em primeira mão) que nos têm fornecido é tão grande que decidimos fazer este relatório sobre a situação atual, gravíssima, a que o país mantém as pessoas com autismo e suas famílias. Queríamos ter feito uma lista dos direitos das pessoas autistas que são violados na França mas, já que são quase todos, resolvemos pular essa parte.
Educação
Na França, uma criança diagnosticada com autismo praticamente não tem o direito à educação. Apenas 20% das crianças com autismo conseguem acesso à educação. E estes 20% "afortunados", na maioria, coincidem com as crianças diagnosticadas com Autismo de Alto Funcionamento e Síndrome de Asperger. De qualquer forma, esse acesso à escolaridade regular não é de 100%. Este problema também se aplica a crianças com outros problemas, como déficit de atenção e hiperatividade, disfasia etc ...
Os afortunados: espera-se que esses 20% de crianças "afortunadas" vão à aula com seu AVS (Assistante de Vie Scolaire - auxiliar de vida escolar) ou EVS (Employée de Vie Scolaire - empregado de vida escolar) e, caso se comportem bem, podem continuar a frequentar uma escola regular (Caso contrário, serão expulsos do centro). Mas, claro, para que a criança conheça seu AVS ou EVS será necessária uma espécie de alinhamento cósmico e planetário. Que seja concedido esse apoio pessoal à criança é uma questão de pura sorte e não um direito. O outro problema é que uma grande percentagem desses trabalhadores não têm formação e muda a cada ano. Se tiver sorte e ganhar a loteria do assistente especializado, você nunca saberá o que vai acontecer no ano seguinte. "Há tantas situações particulares como há crianças: levaria anos para fazer uma lista de casos ilógicos e escandalosos. Novamente, tudo tem a ver mais com sorte que com direito" é a informação que nos mandam da França, a respeito desta questão.
Temos também a figura do SESSAD - Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (Serviço de Educação Especial e Assistência a Domicílio"), (ou seja, profissionais QUE intervêm no meio "normal" para dar ajuda e aconselhamento aos professores e cuidadores de crianças). Tal como acontece com AVS e EVS tudo diz respeito a onde você vive... e sorte. Cada SESSAD pode usar um modelo diferente e assim nos deparamos com muitos tipos diferentes de apoio ou assistência apresentados como SESSAD. Mais uma vez, entramos neste tipo de roleta russa da sorte. O problema de jogar roleta russa é que a bala te acerte.
Na fronteira do bem e do mal: Quando a criança atingir sete anos, se a equipe docente achar que não tem o ritmo certo, irá enviá-la a uma escola especial ou a uma sala de educação especial dependentes de um destes centros, goste a família ou não. E se a família se opuser, a criança ficará em casa. Isso se aplica não apenas ao autismo, mas a outros tipos de deficiência.
Educação Especial:
Pressupõe-se que os “Instituts Medico Educatifs” (Institutos médico-educativos), ou IME, sejam Centros de Educação Especial do país do conhaque. Mais uma vez, devemos colocar nas mãos do destino, dos alinhamentos planetários e do horóscopo chinês, já que, com os IMEs se passa algo parecido com os SESSAD. Em alguns casos, os IMEs são regidos por sistemas de psicanálise, "packing", "pataugeoire" (colocam a criança em um maiô, em uma pequena piscina inflável, e dois "terapeutas" observam seu comportamento na água: se toca as partes íntimas ou não, como evolui, seus gestos, suas expressões, e tiram conclusões a partir dessas observações) e uma série de atrocidades pr´óprias do início do século passado, por isso, se nos for indicado um desses IMEs, é melhor para a criança ficar em casa. Podemos também darmos de cara com IMEs tentando implementar outras estratégias educativas. No entanto, as relações aluno/terapeuta geralmente giram em torno de 12 para 1, sem contar a melhor ou pior qualificação da equipe de intervenção terapêutica. Os IMEs realmente tornaram-se um lugar comum de detenção de crianças, mas com passe livre a noite.
O outro problema é que, se um IME faz um bom trabalho, rapidamente satura; as famílias inclusive migram para outras regiões para ter acesso a esses raros lugares.
O "Hôpitaux de Jour" (Hospital Dia) é algo como uma casa de horrores. Um centro ligado à área de psiquiatria do hospital onde se maltratam diariamente os casos mais graves. Por sua vez, estes centros têm por bem não dar quase nenhuma informação sobre que tipo de intervenção fazem com as crianças. Tampouco nada parece ciência certa nem se tem feito estudos sérios sobre o tipo de intervenção e seus resultados. Como há pouca supervisão local (ou nenhuma) pelo Ministério da Saúde (embora haja Agências Regionais de Saúde: ARS) em relação às melhores práticas, as equipes desses centros fazem o que querem, desde que não ponham a criança em perigo, e não há queixas legais das famílias (a verdade é que com pouca informação é difícil fazer uma reclamação bem documentada). Outro aspecto "inacreditável" desses centros é que muitos deles seguem o caminho da psicanálise e estão determinados a "estudar" a família inteira para provar que a culpa é deles, principalmente da mãe!
Profissionais qualificados:
Frente a este panorama incrível, o número de profissionais treinados e qualificados é muito baixo. Ao mesmo tempo, há pouco apoio financeiro à formação especializada nesta área. Praticamente todo o apoio financeiro do governo vai para os centros que acabamos de mostrar. Profissionais de qualidade, que não vivem em 1905 como o resto de seus "colegas", trabalham em centros privados, sendo por isso muito caros e além do alcance da grande maioria da população.
Este tipo de centros, onde podemos encontrar sistemas de intervenção reconhecidos em todo o mundo (ABA, TEACHH, PECS, ...), só obtêm 10% dos fundos para o autismo, com o que o desenvolvimento de planos modernos e eficientes de intervenção para o autismo torna-se impossível.
A Família:
Por trás desta imagem tão desoladora, há dezenas de milhares de famílias a sofrer todos os dias esta situação terrível. Essas famílias enfrentam muitos problemas com os quais devem lutar todos os dias, encontrando na maioria das vezes uma "Linha Maginot", uma barreira social e burocrática.
E que saídas existem? Atualmente as famílias francesas encontram situações tão absurdas que escapam de qualquer lógica, posto que torna mais difícil até mesmo poder enfrentar a situação.
Por um lado, ficam cara a cara com a infelicidade de não ganhar a "loteria" a que nos temos referido nesta reportagem; por outro lado, devem enfrentar diagnósticos mais que duvidosos e um modelo de intervenção mais próximo do "Doutor Mengele" que dos verdadeiros modelos de intervenção. Muitas famílias optam por ter um dos pais abandonando os trabalho a fim de cuidar de seu filho de uma forma humana. Ao mesmo tempo, têm que chegar a o nível de conhecimento e preparo necessário no menor tempo, sem acesso aos recursos e sem muitas condições econômicas, para tornar-se terapeutas de seus filhos. Não esquecendo que enfrentam a rejeição social, o esquecimento burocrático e a perda de direitos.
Talvez, se você tiver uma família afortunada com muuuuuita sorte, a "Maison des Personnes Handicapées" (MDPH) de sua região (há mais de 80) será pró-ativa e poderá apoiá-lo, desde que seja inteligente o suficiente para contornar o labirinto legal e burocrático que existe antes de conseguir subsídios e benefícios econômicos. Se conseguir, poderá ter dinheiro suficiente para ajudar a custear algumas intervenções. Dependendo de onde morar e de quão hábil seja, poderá obter o suficiente, ou nada. Então, se você não tem recursos financeiros suficientes, você não poderá dar as oportunidades que a criança merece e isso, como é claro e normal, aumentará (ainda mais) a tensão no seio da família. Esse sentimento de impotência e perda de esperança corroi o espírito mais firme.
Ação Direta: Dada esta terrível situação, as famílias estão se organizando e começando a organizar todo o tipo de protesto e ações contra essa situação que prejudica diretamente os direitos, liberdade e dignidade de milhares de cidadãos franceses. Nessa luta pela dignidade, o respeito, os direitos e a igualdade devem ter todo o apoio da comunidade internacional. Pois mesmo na França há uma democracia real.
Alguns nomes:
Talvez hoje a técnica de packing seja a tortura mais famosa dos "especialistas" franceses. E ainda se permitem dar cursos de formação e realizar estudos, tudo pago com dinheiro público, evidentemente. Se você não sabe o que é o packing,assista a este vídeo, onde vai ver um jovem embrulhado em lençóis molhados e muito frios, como se fosse uma múmia, deixando apenas o rosto descoberto. Supõe-se que este castigo físico e agressão emocional seja uma terapia?
Mais informações sobre os centros que estão realizar um "estudo" de "packing" no site de Autisme Infantile, assim poderáo evitar que estes centros torturem algum ente querido.
Outro dos "brilhantes" pontos dos psicanalistas franceses é seguir culpando a mãe pelo autismo de seu filho. Abordamos essa questão sobre a teoria de Bruno Bettelheim e as mães no artigo ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim.
Campanha Um Crocodilo para Genevieve
E continuando na mesma linha não percam tempo com a Sra. Geneviève Loison, que afirma que as mães são nada menos do que um crocodilo! Apesar de sua aparência de "Vovozinha" os danos que esta senhora produziu e continua a produzir a todas as pessoas que têm a infelicidade de passar por suas mãos não tem tamanho. Assim, famílias francesas começaram uma campanha contra a Sra. Geneviève Loison, sob o slogan "Um Crocodilo para Genevieve". Pode-se ver mais informações no mural do Facebook de Autisme Infantile.
Este é um breve resumo da situação atual. Realmente o problema é sério o suficiente para se dedicar muito mais espaço, mas a intenção foi abordar uma realidade concreta. Certamente não é uma situação feliz para ninguém, embora dar visibilidade a estes é parte da responsabilidade dos meios de comunicação. Isto é o que está acontecendo e isto é o que contamos.
Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores
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