Aspies for Freedom

Aspies for Freedom (Aspies pela Liberdade) é um grupo de pessoas autistas que se organizou em torno da idéia de que precisam defender os seus direitos. Surgido em junho de 2004, com a primeira campanha “Autistic Pride Day” (Dia do Orgulho Autista), no seu site esclarece quais são seus objetivos.

Segue abaixo a tradução do texto de apresentação:

Nossos objetivos são:

Evitar a eliminação eugênica de pessoas autistas, opondo-se aos testes pré-natais para autismo.

Com serviços de apoio adequados, todas as pessoas autistas são capazes de ter uma vida significativa e gratificante. No entanto, a cobertura negativa da mídia e uma campanha deliberada de vitimização têm criado no público a opinião de que autismo é uma "tragédia" e que as pessoas com autismo não têm esperança de conseguir qualquer coisa. Assim, a disponibilidade de um teste pré-natal levaria a maioria das pessoas autistas a serem abortadas.

Um estudo recente mostrou que 91 a 93% dos fetos com teste positivo para Síndrome de Down são abortados. Como o autismo é genético, se estes números foram semelhantes em um teste pré-natal para autismo, a população autista será dizimada e a cultura autista, destruída.

Além disso, a maioria da captação de recursos para o autismo está voltada atualmente para a pesquisa genética. Se esse dinheiro fosse canalizado para os serviços de apoio, as pessoas autistas teriam uma chance muito maior de viver uma vida produtiva.

Por isso, os Aspies For Freedom são contra o financiamento de pesquisas genéticas que levem a um teste pré-natal.

Opor-se a "tratamentos" voltados para as às pessoas autistas que lhes sejam física ou mentalmente prejudiciais.

Devido à percepção pública do autismo, um grande número de tratamentos antiéticos tornaram-se bastante comum. Estes incluem tratamentos fisicamente prejudiciais (tais como terapias comportamentais aversivas ou contenções), tratamentos mentais nocivos (como 20 a 40 horas semanais de ABA, restrição de estereotipias não-prejudiciais e outros mecanismos de combate ao autismo), terapias não aprovados pela Medicina e perigosas, com base em teorias desacreditadas ou crenças religiosas (como quelação ou exorcismo) e terapias que seriam chamadas de "tortura", se fossem usados em crianças não-autistas (como dispositivos "comportamentais" de eletrochoque).

Os Aspies For Freedom defendem a suspensão de todas as terapias física ou mentalmente nocivas.

Enfatizar a idéia de um "espectro" autista, e desenfatizar as diferenças entre os vários rótulos do espectro autista.

Há vários rótulos usados para pessoas em todo o espectro autista. Estes incluem Autismo de “Alto Funcionamento” Autismo de “Baixo Funcionamento”, Síndrome de Asperger e TID-SOE. As diferenças entre esses rótulos são em muitos casos bastante nebulosas, muitas vezes baseadas no desenvolvimento infantil, tendo pouca influência sobre a natureza do adulto autista.

Uma das maiores barreiras de acesso a serviços de apoio é a oferta de suporte com base em subgrupos, em vez de avaliar as necessidades do indivíduo. Isto significa que, por exemplo, alguém com autismo de "alto funcionamento" pode ver negado um necessário apoio na residência devido ao seu rótulo, ou alguém com autismo de "baixo funcionamento" pode ser considerado inapto para atividades de que é perfeitamente capaz.

O espectro autista cobre uma gama muito ampla de pessoas, e estas nem sempre se encaixam perfeitamente nos grupos definidos. Muitas vezes, estes grupos são barreiras à compreensão ao invés de ferramentas para o entendimento. Essencialmente, todas as pessoas nos grupos acima fazem parte do espectro autista e a generalização de grupos específicos dentro do espectro é contraproducente. A avaliação da personalidade e das necessidades de uma pessoa no espectro deve ser olhada de forma individual, em vez de basear-se em um rótulo.

Assim, os Aspies for Freedom apóiam a ideia de um espectro do autismo, e defendem a desenfatização das diferenças entre os rótulos do espectro autista.

Opor-se à idéia de uma “cura” para o autismo.

Parte do problema com a visão "autismo-é-tragédia" é carregar a idéia de que a pessoa é separável do autismo, e que há uma pessoa "normal" presa "dentro" do autismo.

Ser autista é algo que influencia cada elemento de que uma pessoa é feita - dos interesses que temos e os sistemas éticos que usamos até a forma como vemos o mundo e o modo como vivemos nossas vidas. Dessa forma, o autismo é parte de quem somos.

"Curar" alguém do autismo seria como arrancar a pessoa daquilo que ela é e substituí-la por outra pessoa.

Além disso, é improvável que o financiamento para a investigação de uma "cura" venha a produzir um resultado. Nesse meio tempo, os serviços de apoio para as pessoas autistas são subfinanciados. Esse dinheiro seria muito melhor usado para ajudar as pessoas autistas que existem.

A idéia da cura também influencia culturalmente o tratamento das pessoas autistas. Muitos pais se concentram na idéia de encontrar uma cura para o seu filho e podem negligenciar a ajuda real e o apoio ao processo. Além disso, ensinar as crianças que elas estão "quebradas" e precisam ser "consertadas" tem consequências para a sua saúde mental a longo prazo.

Aspies for Freedom se opõe à idéia de uma "cura" para o autismo, considera que uma cura real seria antiética e que o mito atual da cura é prejudicial.

Avaliar supostos tratamentos através de uma abordagem ética.

Um dos problemas com o estado atual do tratamento do autismo é que há pouco em termos de controle de qualidade e, muitas vezes, um tratamento sugerido é iniciado sem considerar a ética envolvida. Alguns exemplos de práticas não-éticas incluem o uso de aversivos (por exemplo, aversivos físicos "comportamentalistas", como a negação de alimentos e a provocação deliberada de sobrecargas sensoriais), tempo exagerado (por exemplo, muitas pessoas defendem 40 horas por semana de ABA), tratamentos potencialmente perigosos (por exemplo, quelação) e foco na "normalização" em vez de apoio (por exemplo, restringir comportamentos autistas não-prejudiciais, tais como estereotipias).

Aspies For Freedom procuram avaliar as dimensões éticas dos tratamentos para autismo novos e pré-existentes.

Aumentar o financiamento e o acesso a serviços de apoio para autistas e formas éticas de tratamento.

Muitas formas de tratamento são altamente benéficas para muitas pessoas autistas; por exemplo, terapia da fala e fonoaudiologia, terapia de integração sensorial, aconselhamento. Além disso, os serviços de apoio podem ajudar as pessoas a viver vidas mais produtivas, como habitações de emergência, serviços médicos especializados, serviços de apoio e de emprego.

Aspies for Freedom advogam maior financiamento para serviços de apoio, e apoiam os esforços de captação de recursos para apoio de base ao autismo.

Opor-se a campanhas publicitárias negativas contra as pessoas autistas como um grupo.

A maioria da angariação de fundos para o autismo é atualmente focada em campanhas de “pena”, o que sugere que o autismo é uma tragédia, doença ou epidemia que precisa ser interrompida. Infelizmente, este ponto de vista tem-se propagado através de programas de entrevistas, noticiários e outras formas de cobertura da mídia.

A técnica mais comum é não mostrar nada além de cenas de crianças (presumivelmente) autistas durante acessos de raiva, e, em seguida, cenas de pais reclamando sobre suas vidas. É muito raro ver cenas de uma criança autista envolvida em atividades comuns e ainda mais raro ver cenas de um adulto autista.

Esta "trágica" visão do autismo é extremamente prejudicial para as pessoas autistas, muito além do alcance que os fundos gerados poderiam justificar. Isso faz com que a discriminação no emprego agrave o isolamento social e leva alguns pais a desistir de ajudar os seus filhos, preferindo se agarrar a falsas promessas de cura.

Algumas organizações ainda vão mais longe, usando frases como "sem alma", "pior do que o câncer" ou "incapaz de amar". Uma das maiores organizações anti-autistas, Autism Speaks, chegou até a criar um filme de propaganda em que uma mulher fala sobre o desejo de jogar a si mesma e seu filho autista de uma ponte. A afirmação foi feita enquanto seu filho autista estava no mesmo quarto.

Estas campanhas são baseadas em estereótipos, preconceitos e deturpação deliberada, e precisam ser interrompidas.

Os Aspies For Freedom defendem fim às “campanhas de pena” e o fim das histórias falsas ou deturpadas na mídia.

Para ajudar a promover uma imagem clara e positiva do autismo.

Um dos objetivos do site dos Aspies for Freedom é ajudar a criar uma visão acurada e positiva das pessoas autistas, mostrando as coisas que realmente fazem e enfatizando histórias positivas sobre grupos e pessoas autistas. Autistas formam um grupo muito diverso e nossas diferenças são uma parte muito importante da diversidade humana.

A razão para incluir a palavra "acurada" é que, embora pessoas autistas tenham conseguido grandes feitos na arte, ciência, matemática, redação e outras atividades criativas, muitas vezes isso leva ao exagero de dizer que todos os autistas são gênios – o que tem o efeito colateral de imaginar que uma pessoa autista precisa ser um gênio para ser considerada um ser humano que valha a pena.

Outro extremo é o desejo de alguns grupos de atribuir qualidades místicas para as pessoas autistas, o que tem o efeito colateral de desumanizá-las.

Há pessoas autistas em toda parte. Existe uma boa chance de que você trabalhe com ou conheça uma pessoa autista, sem saber. O autismo não é uma tragédia, ou um efeito colateral de uma genialidade, é uma diferença a ser valorizada.

Como tal, os Aspies For Freedom tentam destruir estereótipos e criar uma ideia positiva e realista do que significa ser autista.

Para se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

Muitos problemas associados ao autismo são causados, ou agravados, pelo preconceito. A raiz disso é o preconceito por si mesmo - se lidar apenas com as atuais formas de preconceito que se voltam contra o autismo, novas formas vão surgir para substituí-las.

Devido a isso, os Aspies for Freedom escolhem se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

Isso inclui as formas de intolerância relacionadas com a cultura autista, tais como:

• A idéia de que ser neurotípico (não-autista, ou de outro neurotipo) é "melhor" do que ser autista. (Nota: este não se relaciona com habilidades específicas, apenas com a idéia geral de "melhor".)
• A idéia de que ser autista é "melhor" do que ser neurotípico. (Nota: mais uma vez, não se fala aqui de habilidades específicas, mas na a idéia de "melhor", genericamente.)
• A idéia de que alguns rótulos do espectro autista são aceitáveis, mas outros são tragédias.
• A idéia de que a síndrome de Asperger ou TID-SOE não devem fazerparte do espectro autista.
• A idéia de que as pessoas não têm direito de se auto-identificarem como autistas.

Tradução de Argemiro Garcia.
Fonte: http://www.aspiesforfreedom.com/

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

Não Impossível

A história de Daniel, um jovem de 17 anos com autismo severo e seus seis cursos Coursera

Not Impossible: The Story of Daniel, a 17 Year Old with Severe Autism & His 6 Completed Coursera Courses

Fonte: blog do Coursera.
Dica: Murilo Saraiva de Queiroz.
Tradução: Argemiro Garcia

Este post é de Michael, pai de Daniel. Daniel é um rapaz de 17 anos que tem autismo severo. Ao longo do ano passado, ele fez seis cursos Coursera. Sua jornada alegrou nossos corações e pedimos a Michael que a compartilhasse com a comunidade Coursera. Esperamos que você aproveite a história de Daniel, tanto quanto nós.

É impossível exagerar o benefício e felicidade que Coursera trouxe para o nosso filho Daniel e nossa família.

Há cinco anos, nosso filho Daniel, autista severo, teve um grande avanço. Ele tinha 12 anos de idade e usava um vocabulário de trinta ou quarenta palavras (embora soubéssemos que entendia muito mais). De repente, ele aprendeu a responder a perguntas, escrevendo as respostas, uma letra de cada vez, em um placa de letras, dessas que havia em algumas lojas para escrever os preços. Em um par de semanas, Daniel já podia usar os milhares de palavras que ouvira, mas não conseguia falar.

A professora que criou este avanço, Soma Mukhopadhyay, também nos ensinou como ler para Daniel: ler uma frase, parar, fazer-lhe uma pergunta de entendimento de texto, esperar sua resposta na placa, ir para a frase seguinte, outra pergunta...

Ler uma frase de cada vez era lento. Assim, para ser bom para nós dois, comecei a ler para Danny “Sonho de Uma Noite de Verão”, de Shakespeare, que é deliciosa nesse ritmo. Daniel tinha grande dificuldade com a leitura muito rápida, mas uma vez que eu fosse devagar o suficiente não parecia se importar com o quão difícil era o conteúdo! Logo, minhas perguntas "compreensíveis" começaram a ir além "do que está acontecendo" e passaram a ser sobre rima, simbolismo, metáfora e estrutura dramática. Não importava a Daniel: enquanto ele estava respondendo a perguntas, ele estava seguindo a história e, quanto mais duras eram as perguntas, mais ele adorava. Ao final de sete meses, que levamos para terminar a peça, Dan tornara-se um leitor refinado, uma habilidade que lhe permitiria cursar as aulas de Poesia Americana Moderna e Contemporânea de Al Filreis: o curso do Coursera que outra vez mudaria sua vida, quatro anos mais tarde.

Quando nos mandaram a palestra TED de Daphne Koller e descobrimos o Coursera, seguíamos bem na senda de ensinar Dan em casa. Ele adorava aprender e nos conduzia para assuntos onde podia comparar idéias, porque juntar diferentes peças de informação e transformá-las em conhecimento o fazia sentir, como ele soletrou para nós. "menos autista". Dan está ansioso para ir para a escola, mas é incapaz de ficar parado silenciosamente em uma sala de aula, e incapaz de comunicar o pensamento abstrato, exceto com seu quadro de letras. Ainda mais limitante, ele depende de um adulto para ajudá-lo na tarefa, mantê-lo trabalhando nela, segurando sua mão enquanto coloca as letras. O Coursera parecia ser o meio caminho entre a educação em casa e o que Dan chamava de "ir para uma escola de verdade", mas acabou por ser muito mais.

Em setembro de 2012, ainda não havia muitos cursos de Ciências Humanas no Coursera (lembrem-se que Dan quer poder comparar idéias, então as Humanidades são melhores para isso do que os duros cursos de Ciências) e assim eu o ajudei a se matricular em dois cursos da Universidade da Pensilvânia: Poesia Moderna, de Al Filreis, conhecido por legiões de fãs em todo o mundo como ModPo e Mitologia Greco-romana, de Peter Struck.

Dan teve muitos dissabores e evoluiu muitas vezes. O maior dissabor foi ter que manter um ritmo de trabalho. Leváramos meses para ler a nossa primeira peça de Shakespeare, e agora eu tinha duas semanas para ler a Odisséia com ele. Até o Coursera, minha esposa Meredith e eu estávamos tão emocionados com Dan entender literatura que dávamos a ele o tempo que precisasse. Coursera acabou com esse luxo estrondosamente. Na verdade, o formato de palestra on-line facilitava que eu parasse o vídeo e fizesse perguntas a Dan, e podíamos repetir coisas que ele não entendia na primeira vez mas, basicamente, Dan teve que se dedicar, o que ele queria, e isso foi uma tremenda possibilidade de crescimento. Ele descobriu que podia entender a Odisséia com apenas duas ou três questões de entendimento de texto por livro e manter o ritmo incessante de um curso universitário, estudando, estivesse de bom humor ou não (A educação especial pode ser muito complacente. Dan adorou ter um objetivo padrão que tinha que acompanhar.).

Em seguida, vieram os questionários. Após o primeiro ou segundo, paramos de ler as perguntas em voz alta e começamos a acompanhar a questão na tela com seu dedo; ele respondia tocando a resposta na tela. Dan não consegue usar um mouse mas logo descobrimos que, se o questionário estivesse em um iPad, a tela sensível ao toque lhe permitia ler e responder as perguntas por si mesmo. Em uma ou duas vezes, ele percebeu que poderia achar que mais de uma das respostas estavam certas e descobriu o fenômeno da apelação ao professor. Os questionários das palestras sempre são fáceis para ele porque são como parar e fazer uma pergunta de entendimento, coisa que conhece bem.

Então, vieram os textos online para escrever e a revisão pelos pares (peer-review). Embora Dan ainda não leia por simples prazer, aprendeu a ler as redações de 500 a 800 palavras de seus colegas, e aquele jovem, para quem escrever um par de frases sobre o quadro tinha sido um grande passo, começou a ser capaz de escrever e construir um argumento em ordem lógica. Como revisor, ele experimentou a angústia de odiar um ensaio mal escrito, mas sem querer dar uma nota negativa. Ele se encheu de orgulho quando os colegas lhe deram notas altas e sofreu, na única vez em que recebeu uma nota vermelha dos colegas (Ele fez tão bem os outros ensaios que ainda foi aprovado no curso). Quando lhe ocorreu que poderia escrever uma redação sobre Frank O'Hara no estilo das suas poesias, ficou todo orgulhoso e esperou ansiosamente para ver se os colegas gostariam (e gostaram).

O Código de Honra Coursera teve uma ótima impressão sobre ele. Um dia, estremeci com uma das respostas de Dan a um questionário, quando ele escreveu: "Estou vendo agora que a resposta dois é a certa, mas deixe a errada, porque foi a minha escolha".

Dan já recebeu seis certificados e aprendeu com a imersão em vários outros cursos também. É uma grande preparação para a faculdade, é um mundo novo para alguém não graduado – especialmente um autista de 17 anos –, ser capaz de estudar Literatura Grega Antiga a partir de diferentes pontos de vista em Penn, Wesleyan e na Universidade da Virgínia. Este mundo é novo para ele: normas, colegas, camaradagem e competição. E com a sua participação neste mundo veio algo que iria surpreenderia alguns fóruns críticos aos MOOCs (Massive Open Online Courses – Cursos Abertos Online Massivos): Daniel sofreu uma diminuição drástica do seu sentimento de isolamento. Há e-mails e mensagens do fórum e pessoas que aceitam Dan, apesar de (ou ignorando) seu autismo. Mas há também encontros cara-a-cara, decorrentes inicialmente do compromisso de Al Filreis com a sinceridade e o convite que fez aos alunos para cair a Casa de Escritores Kelly, em Penn. Levamos Dan até lá e Al passou um tempo com ele, e os assistentes técnicos, conhecidos das aulas em vídeo, foram amigáveis e acolhedores e Dan começou a perceber que poderia haver uma comunidade da qual um dia pudesse fazer parte que não tinha nada a ver com autismo. Encorajado pelo encontro com o Professor Filreis, Danny me pediu para escrever a Peter Struck e ele nos recebeu, também. Temos esperança de encontrar todos os professores de Dan – um está em Jerusalém e vários estão em Edimburgo! Alguns dos 49 courserianos que são amigos no Facebook de Danny vão, provavelmente, tornar-se amigos não-virtuais com o tempo.

Ele já teve até um momento de estrelato. Nós o levamos para o webcast final de ModPo em Penn e, em um certo momento, um dos assistentes técnicos pediu às pessoas do público que escolhessem duas palavras que resumissem sua experiência ModPo. As de Dan foram "não impossível" e, com o gentil pedido de Al Filreis, ele conseguiu dizer essas palavras em voz alta para muitas centenas de pessoas que estavam assistindo ao redor do mundo. Alguém escreveu um tópico sobre ele e, durante 72 horas, "Não impossível", foi o top thread no forum ModPo, com pessoas escrevendo de todo lugar, dizendo que Dan lhes havia inspirado e que "não impossível" seria sua nova palavra de ordem . Você pode imaginar como isso faz uma pessoa como Daniel se sentir útil?

Assim, é como se todos os elementos inventados pelo Coursera para fazer seus cursos online mais parecidos com a faculdade tenham tido algum papel na redução das dificuldades deste adolescente.

A senha de Daniel no Coursera tem a ver com a palavra "cura", e ele tem razão.

Enquanto termino este post, estou indo para o quarto de Daniel, ler para ele o resto do livro 24 da Ilíada. Quando terminarmos, vamos voltar a assistir a palestra do Professor Andy "Os Gregos Antigos", da Wesleyan. O material é semelhante, em alguns aspectos, com o material do curso de Peter Struck "Mitologia Greco-romana" de Penn, e isso faz Daniel comparar e contrastar não só Aquiles e Heitor, mas também os dois cursos. A Apologia de Platão é discutida no curso da Wesleyan e também em "Conhece-te a ti mesmo", da Universidade de Virginia. A EDX agora oferece o curso de Professor Nagy que estuda a Ilíada, de um ponto de vista completamente diferente. Isso destaca um aspecto surpreendente das MOOCs. Décadas atrás, quando eu era estudante, eu teria aceitado a idéia de que qualquer pessoa educada teria que estudar, pelo menos um pouco, a literatura que chegou até nós a partir da Grécia Antiga. Mas quem já teve a chance de experimentar e comparar o assunto como ensinado nas universidades da Pensilvânia, da Virgínia, Wesleyan e Harvard? Aos 17 anos?

O que Daniel vai fazer com tudo isso ainda está por ser visto. Mas o fato de que ele vai ter a chance de fazê-lo é um dom da Coursera.

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/