A história de Daniel, um jovem de 17 anos com autismo severo e seus seis cursos Coursera
Not Impossible: The Story of Daniel, a 17 Year Old with Severe Autism & His 6 Completed Coursera Courses
Fonte: blog do Coursera.
Dica: Murilo Saraiva de Queiroz.
Tradução: Argemiro Garcia
Este post é de Michael, pai de Daniel. Daniel é um rapaz de 17 anos que tem autismo severo. Ao longo do ano passado, ele fez seis cursos Coursera. Sua jornada alegrou nossos corações e pedimos a Michael que a compartilhasse com a comunidade Coursera. Esperamos que você aproveite a história de Daniel, tanto quanto nós.
É impossível exagerar o benefício e felicidade que Coursera trouxe para o nosso filho Daniel e nossa família.
Há cinco anos, nosso filho Daniel, autista severo, teve um grande avanço. Ele tinha 12 anos de idade e usava um vocabulário de trinta ou quarenta palavras (embora soubéssemos que entendia muito mais). De repente, ele aprendeu a responder a perguntas, escrevendo as respostas, uma letra de cada vez, em um placa de letras, dessas que havia em algumas lojas para escrever os preços. Em um par de semanas, Daniel já podia usar os milhares de palavras que ouvira, mas não conseguia falar.
A professora que criou este avanço, Soma Mukhopadhyay, também nos ensinou como ler para Daniel: ler uma frase, parar, fazer-lhe uma pergunta de entendimento de texto, esperar sua resposta na placa, ir para a frase seguinte, outra pergunta...
Ler uma frase de cada vez era lento. Assim, para ser bom para nós dois, comecei a ler para Danny “Sonho de Uma Noite de Verão”, de Shakespeare, que é deliciosa nesse ritmo. Daniel tinha grande dificuldade com a leitura muito rápida, mas uma vez que eu fosse devagar o suficiente não parecia se importar com o quão difícil era o conteúdo! Logo, minhas perguntas "compreensíveis" começaram a ir além "do que está acontecendo" e passaram a ser sobre rima, simbolismo, metáfora e estrutura dramática. Não importava a Daniel: enquanto ele estava respondendo a perguntas, ele estava seguindo a história e, quanto mais duras eram as perguntas, mais ele adorava. Ao final de sete meses, que levamos para terminar a peça, Dan tornara-se um leitor refinado, uma habilidade que lhe permitiria cursar as aulas de Poesia Americana Moderna e Contemporânea de Al Filreis: o curso do Coursera que outra vez mudaria sua vida, quatro anos mais tarde.
Quando nos mandaram a palestra TED de Daphne Koller e descobrimos o Coursera, seguíamos bem na senda de ensinar Dan em casa. Ele adorava aprender e nos conduzia para assuntos onde podia comparar idéias, porque juntar diferentes peças de informação e transformá-las em conhecimento o fazia sentir, como ele soletrou para nós. "menos autista". Dan está ansioso para ir para a escola, mas é incapaz de ficar parado silenciosamente em uma sala de aula, e incapaz de comunicar o pensamento abstrato, exceto com seu quadro de letras. Ainda mais limitante, ele depende de um adulto para ajudá-lo na tarefa, mantê-lo trabalhando nela, segurando sua mão enquanto coloca as letras. O Coursera parecia ser o meio caminho entre a educação em casa e o que Dan chamava de "ir para uma escola de verdade", mas acabou por ser muito mais.
Em setembro de 2012, ainda não havia muitos cursos de Ciências Humanas no Coursera (lembrem-se que Dan quer poder comparar idéias, então as Humanidades são melhores para isso do que os duros cursos de Ciências) e assim eu o ajudei a se matricular em dois cursos da Universidade da Pensilvânia: Poesia Moderna, de Al Filreis, conhecido por legiões de fãs em todo o mundo como ModPo e Mitologia Greco-romana, de Peter Struck.
Dan teve muitos dissabores e evoluiu muitas vezes. O maior dissabor foi ter que manter um ritmo de trabalho. Leváramos meses para ler a nossa primeira peça de Shakespeare, e agora eu tinha duas semanas para ler a Odisséia com ele. Até o Coursera, minha esposa Meredith e eu estávamos tão emocionados com Dan entender literatura que dávamos a ele o tempo que precisasse. Coursera acabou com esse luxo estrondosamente. Na verdade, o formato de palestra on-line facilitava que eu parasse o vídeo e fizesse perguntas a Dan, e podíamos repetir coisas que ele não entendia na primeira vez mas, basicamente, Dan teve que se dedicar, o que ele queria, e isso foi uma tremenda possibilidade de crescimento. Ele descobriu que podia entender a Odisséia com apenas duas ou três questões de entendimento de texto por livro e manter o ritmo incessante de um curso universitário, estudando, estivesse de bom humor ou não (A educação especial pode ser muito complacente. Dan adorou ter um objetivo padrão que tinha que acompanhar.).
Em seguida, vieram os questionários. Após o primeiro ou segundo, paramos de ler as perguntas em voz alta e começamos a acompanhar a questão na tela com seu dedo; ele respondia tocando a resposta na tela. Dan não consegue usar um mouse mas logo descobrimos que, se o questionário estivesse em um iPad, a tela sensível ao toque lhe permitia ler e responder as perguntas por si mesmo. Em uma ou duas vezes, ele percebeu que poderia achar que mais de uma das respostas estavam certas e descobriu o fenômeno da apelação ao professor. Os questionários das palestras sempre são fáceis para ele porque são como parar e fazer uma pergunta de entendimento, coisa que conhece bem.
Então, vieram os textos online para escrever e a revisão pelos pares (peer-review). Embora Dan ainda não leia por simples prazer, aprendeu a ler as redações de 500 a 800 palavras de seus colegas, e aquele jovem, para quem escrever um par de frases sobre o quadro tinha sido um grande passo, começou a ser capaz de escrever e construir um argumento em ordem lógica. Como revisor, ele experimentou a angústia de odiar um ensaio mal escrito, mas sem querer dar uma nota negativa. Ele se encheu de orgulho quando os colegas lhe deram notas altas e sofreu, na única vez em que recebeu uma nota vermelha dos colegas (Ele fez tão bem os outros ensaios que ainda foi aprovado no curso). Quando lhe ocorreu que poderia escrever uma redação sobre Frank O'Hara no estilo das suas poesias, ficou todo orgulhoso e esperou ansiosamente para ver se os colegas gostariam (e gostaram).
O Código de Honra Coursera teve uma ótima impressão sobre ele. Um dia, estremeci com uma das respostas de Dan a um questionário, quando ele escreveu: "Estou vendo agora que a resposta dois é a certa, mas deixe a errada, porque foi a minha escolha".
Dan já recebeu seis certificados e aprendeu com a imersão em vários outros cursos também. É uma grande preparação para a faculdade, é um mundo novo para alguém não graduado – especialmente um autista de 17 anos –, ser capaz de estudar Literatura Grega Antiga a partir de diferentes pontos de vista em Penn, Wesleyan e na Universidade da Virgínia. Este mundo é novo para ele: normas, colegas, camaradagem e competição. E com a sua participação neste mundo veio algo que iria surpreenderia alguns fóruns críticos aos MOOCs (Massive Open Online Courses – Cursos Abertos Online Massivos): Daniel sofreu uma diminuição drástica do seu sentimento de isolamento. Há e-mails e mensagens do fórum e pessoas que aceitam Dan, apesar de (ou ignorando) seu autismo. Mas há também encontros cara-a-cara, decorrentes inicialmente do compromisso de Al Filreis com a sinceridade e o convite que fez aos alunos para cair a Casa de Escritores Kelly, em Penn. Levamos Dan até lá e Al passou um tempo com ele, e os assistentes técnicos, conhecidos das aulas em vídeo, foram amigáveis e acolhedores e Dan começou a perceber que poderia haver uma comunidade da qual um dia pudesse fazer parte que não tinha nada a ver com autismo. Encorajado pelo encontro com o Professor Filreis, Danny me pediu para escrever a Peter Struck e ele nos recebeu, também. Temos esperança de encontrar todos os professores de Dan – um está em Jerusalém e vários estão em Edimburgo! Alguns dos 49 courserianos que são amigos no Facebook de Danny vão, provavelmente, tornar-se amigos não-virtuais com o tempo.
Ele já teve até um momento de estrelato. Nós o levamos para o webcast final de ModPo em Penn e, em um certo momento, um dos assistentes técnicos pediu às pessoas do público que escolhessem duas palavras que resumissem sua experiência ModPo. As de Dan foram "não impossível" e, com o gentil pedido de Al Filreis, ele conseguiu dizer essas palavras em voz alta para muitas centenas de pessoas que estavam assistindo ao redor do mundo. Alguém escreveu um tópico sobre ele e, durante 72 horas, "Não impossível", foi o top thread no forum ModPo, com pessoas escrevendo de todo lugar, dizendo que Dan lhes havia inspirado e que "não impossível" seria sua nova palavra de ordem . Você pode imaginar como isso faz uma pessoa como Daniel se sentir útil?
Assim, é como se todos os elementos inventados pelo Coursera para fazer seus cursos online mais parecidos com a faculdade tenham tido algum papel na redução das dificuldades deste adolescente.
A senha de Daniel no Coursera tem a ver com a palavra "cura", e ele tem razão.
Enquanto termino este post, estou indo para o quarto de Daniel, ler para ele o resto do livro 24 da Ilíada. Quando terminarmos, vamos voltar a assistir a palestra do Professor Andy "Os Gregos Antigos", da Wesleyan. O material é semelhante, em alguns aspectos, com o material do curso de Peter Struck "Mitologia Greco-romana" de Penn, e isso faz Daniel comparar e contrastar não só Aquiles e Heitor, mas também os dois cursos. A Apologia de Platão é discutida no curso da Wesleyan e também em "Conhece-te a ti mesmo", da Universidade de Virginia. A EDX agora oferece o curso de Professor Nagy que estuda a Ilíada, de um ponto de vista completamente diferente. Isso destaca um aspecto surpreendente das MOOCs. Décadas atrás, quando eu era estudante, eu teria aceitado a idéia de que qualquer pessoa educada teria que estudar, pelo menos um pouco, a literatura que chegou até nós a partir da Grécia Antiga. Mas quem já teve a chance de experimentar e comparar o assunto como ensinado nas universidades da Pensilvânia, da Virgínia, Wesleyan e Harvard? Aos 17 anos?
O que Daniel vai fazer com tudo isso ainda está por ser visto. Mas o fato de que ele vai ter a chance de fazê-lo é um dom da Coursera.
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Um trabalho de recortagem.
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quinta-feira, 13 de junho de 2013
quinta-feira, 19 de abril de 2012
Mission to Lars: o metaleiro chorou
Um filme sobre deficiência que nos mostra a alma de um cara muito legal.
Tom Spicer tem Síndrome do X Frágil, uma alteração cromossômica que tem o autismo como uma de suas consequências. Tudo que ele sempre quis foi um dia encontrar o baterista do Metallica, Lars Ulrich. Depois de vinte anos e de perguntar dez mil vezes a sua irmã jornalista, Kate, quando ele iria encontrar Lars, ela finalmente cedeu. Foi assim que os irmãos de Tom, Kate e William, caíram na estrada, em uma tentativa de transformar seu sonho em realidade.
Kate e William tiraram Tom da instituição onde vive, em Bristol, Inglaterra, e cruzaram o Atlântico e os Estados Unidos até Heathrow, Los Angeles, Las Vegas e além.
- “Tínhamos essa fantasia de pegar a estrada com Tom e recriar um pouco da mágica da nossa adolescência cruzando o mundo, comendo Burger King e ouvindo heavy metal no toca-fitas,” conta Kate. “Achávamos que seria divertido, nos uniria. Queríamos fazer algo bom por nosso irmão. Também estávamos mal de tanto ele ficar pedindo.”
Mais do que um documentário, ‘Mission To Lars’ é um filme épico, de uma jornada em busca de um objetivo. Pelo que se pode ver no trailer, é uma história comovente que poderia fazer até o fã de heavy metal mais durão ir às lágrimas. Além disso, dá destaque a uma causa importante. Até o momento, ‘Mission To Lars’, só deve ser exibido nos cinemas do Reino Unido a partir de junho, apesar de seu lançamento em DVD estar a caminho.
Filmado por William e James Moore, o documentário ‘Mission To Lars’ mostra a jornada dos irmãos e seus percalços. Além de despertar a consciência pública para o problema de Tom, os produtores já levantaram cerca de 75 mil reais para a Mencap e esperam levantar ainda mais fundos e incentivos para o órgão de caridade.
A Mencap envolveu-se profundamente com o projeto. Eles acreditam que o filme, de uma forma divertida e universalmente compreensível, mostra a dinâmica confusa de uma família em torno da deficiência de aprendizado, apresentando Tom como um personagem complexo e agradável, e não como alguém que é visto primeiro por suas deficiências e só depois por todo o resto.
Mission to Lars - Intro from spicerandmoore on Vimeo.
Mission To Lars: o documentário que fez Lemmy chorar
http://whiplash.net/materias/news_840/152584-metallica.html#ixzz1sU9R6kzB
http://playadelnacho.wordpress.com/2012/04/18/mission-to-lars-o-documentario-que-fez-lemmy-chorar/
| Nacho Belgrande | Playa del Nacho | 17/04/12 |
Veja o trailer aqui:
http://vimeo.com/38366274
http://www.missiontolars.com/
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Tom Spicer tem Síndrome do X Frágil, uma alteração cromossômica que tem o autismo como uma de suas consequências. Tudo que ele sempre quis foi um dia encontrar o baterista do Metallica, Lars Ulrich. Depois de vinte anos e de perguntar dez mil vezes a sua irmã jornalista, Kate, quando ele iria encontrar Lars, ela finalmente cedeu. Foi assim que os irmãos de Tom, Kate e William, caíram na estrada, em uma tentativa de transformar seu sonho em realidade.
Kate e William tiraram Tom da instituição onde vive, em Bristol, Inglaterra, e cruzaram o Atlântico e os Estados Unidos até Heathrow, Los Angeles, Las Vegas e além.
- “Tínhamos essa fantasia de pegar a estrada com Tom e recriar um pouco da mágica da nossa adolescência cruzando o mundo, comendo Burger King e ouvindo heavy metal no toca-fitas,” conta Kate. “Achávamos que seria divertido, nos uniria. Queríamos fazer algo bom por nosso irmão. Também estávamos mal de tanto ele ficar pedindo.”
Mais do que um documentário, ‘Mission To Lars’ é um filme épico, de uma jornada em busca de um objetivo. Pelo que se pode ver no trailer, é uma história comovente que poderia fazer até o fã de heavy metal mais durão ir às lágrimas. Além disso, dá destaque a uma causa importante. Até o momento, ‘Mission To Lars’, só deve ser exibido nos cinemas do Reino Unido a partir de junho, apesar de seu lançamento em DVD estar a caminho.
Filmado por William e James Moore, o documentário ‘Mission To Lars’ mostra a jornada dos irmãos e seus percalços. Além de despertar a consciência pública para o problema de Tom, os produtores já levantaram cerca de 75 mil reais para a Mencap e esperam levantar ainda mais fundos e incentivos para o órgão de caridade.
A Mencap envolveu-se profundamente com o projeto. Eles acreditam que o filme, de uma forma divertida e universalmente compreensível, mostra a dinâmica confusa de uma família em torno da deficiência de aprendizado, apresentando Tom como um personagem complexo e agradável, e não como alguém que é visto primeiro por suas deficiências e só depois por todo o resto.
Mission to Lars - Intro from spicerandmoore on Vimeo.
Mission To Lars: o documentário que fez Lemmy chorar
http://whiplash.net/materias/news_840/152584-metallica.html#ixzz1sU9R6kzB
http://playadelnacho.wordpress.com/2012/04/18/mission-to-lars-o-documentario-que-fez-lemmy-chorar/
| Nacho Belgrande | Playa del Nacho | 17/04/12 |
Veja o trailer aqui:
http://vimeo.com/38366274
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sexta-feira, 2 de março de 2012
Treinamento dos pais aumenta eficácia dos remédios
Treinamento destinado a pais de crianças autistas aumenta eficácia dos remédios
| Veja | Saúde Mental | 27/02/2012 |
Os diversos problemas de comportamento apresentados por crianças autistas podem aprsentar melhoras significativas se os pais forem treinados para lidar com eles.
A medicação ajuda com esses problemas, mas a conscientização dos familiares sobre o transtorno favorece o tratamento.
O professor Lawrence Scahill, professor da Escola de Enfermagem e do Centro de Estudos da Criança da Universidade de Yale afirma que o treinamento dos pais é uma das intervenções mais bem comprovadas para outras condições. Estranhamente, ele nota, nunca foi devidamente tentada com crianças com autismo. E acrescenta: "Tivemos de fazer nosso próprio manual".
O estudo envolveu 124 crianças autistas entre 4 e 13 anos que mostravam questões comportamentais como ataques de raiva, hetero e autoagressão. A elas foi prescrita Risperidona, um medicamento aprovado pela FDA, a agência estadunidense de controle de medicamentos e alimentos.
Para metade dos pais, foi dado um período de seis meses de treinamento. A eles foi pedido que identificassem os comportamentos mais difíceis de lidar, mais disruptivos e a pensar quais incidentes os precediam.
Os pesquisadores mostraram que a medicação sozinha já é capaz de ajudar a amenizar esses sintomas. O estudo está presente na edição deste mês do periódico Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry.
A pesquisa — Participaram da pesquisa 124 crianças de 4 a 13 anos que tinham autismo e enfrentavam outros problemas de comportamento, como múltiplos e prolongados acessos de raiva e agressividade. Todos os participantes receberam tratamento com medicação, mas somente os pais de alguns deles fizeram parte do programa de treinamento para pais de crianças autistas. Os jovens foram acompanhados por seis meses.
Os pesquisadores observaram que, embora os dois grupos tenham demonstrado melhora na inteiração social e na comunicação funcional dos jovens, o tratamento que associou medicação e treinamento dos pais foi mais eficiente para ajudar tais problemas.
"Problemas graves de comportamento interferem diretamente na vida cotidiana das crianças e na de suas famílias. Diminuir as consequências dessas dificuldades pode facilitar o dia-a-dia desses jovens e melhorar sua qualidade de vida", afirma Lawrence Scahill, coordenador do estudo.
A partir desses resultados, a equipe que realizou o estudo vai desenvolver outra pesquisa para observar como o tratamento feito apenas com o treinamento dos pais, e sem medicação, ajuda crianças autistas. Os pesquisadores também pretendem publicar um manual de treinamento de pais de jovens com autismo a fim de compartilhar esses conhecimentos com o público em geral.
Treinamento destinado a pais de crianças autistas aumenta eficácia dos remédios
http://veja.abril.com.br/noticia/saude/treinamento-destinado-a-pais-de-criancas-autistas-aumenta-eficacia-dos-remedios
Parent training helps with autism behaviour
http://www.health24.com/news/Child_safety/1-943,73056.asp
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| Veja | Saúde Mental | 27/02/2012 |
Os diversos problemas de comportamento apresentados por crianças autistas podem aprsentar melhoras significativas se os pais forem treinados para lidar com eles.
A medicação ajuda com esses problemas, mas a conscientização dos familiares sobre o transtorno favorece o tratamento.
O professor Lawrence Scahill, professor da Escola de Enfermagem e do Centro de Estudos da Criança da Universidade de Yale afirma que o treinamento dos pais é uma das intervenções mais bem comprovadas para outras condições. Estranhamente, ele nota, nunca foi devidamente tentada com crianças com autismo. E acrescenta: "Tivemos de fazer nosso próprio manual".
O estudo envolveu 124 crianças autistas entre 4 e 13 anos que mostravam questões comportamentais como ataques de raiva, hetero e autoagressão. A elas foi prescrita Risperidona, um medicamento aprovado pela FDA, a agência estadunidense de controle de medicamentos e alimentos.
Para metade dos pais, foi dado um período de seis meses de treinamento. A eles foi pedido que identificassem os comportamentos mais difíceis de lidar, mais disruptivos e a pensar quais incidentes os precediam.
Os pesquisadores mostraram que a medicação sozinha já é capaz de ajudar a amenizar esses sintomas. O estudo está presente na edição deste mês do periódico Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry.
A pesquisa — Participaram da pesquisa 124 crianças de 4 a 13 anos que tinham autismo e enfrentavam outros problemas de comportamento, como múltiplos e prolongados acessos de raiva e agressividade. Todos os participantes receberam tratamento com medicação, mas somente os pais de alguns deles fizeram parte do programa de treinamento para pais de crianças autistas. Os jovens foram acompanhados por seis meses.
Os pesquisadores observaram que, embora os dois grupos tenham demonstrado melhora na inteiração social e na comunicação funcional dos jovens, o tratamento que associou medicação e treinamento dos pais foi mais eficiente para ajudar tais problemas.
"Problemas graves de comportamento interferem diretamente na vida cotidiana das crianças e na de suas famílias. Diminuir as consequências dessas dificuldades pode facilitar o dia-a-dia desses jovens e melhorar sua qualidade de vida", afirma Lawrence Scahill, coordenador do estudo.
A partir desses resultados, a equipe que realizou o estudo vai desenvolver outra pesquisa para observar como o tratamento feito apenas com o treinamento dos pais, e sem medicação, ajuda crianças autistas. Os pesquisadores também pretendem publicar um manual de treinamento de pais de jovens com autismo a fim de compartilhar esses conhecimentos com o público em geral.
Treinamento destinado a pais de crianças autistas aumenta eficácia dos remédios
http://veja.abril.com.br/noticia/saude/treinamento-destinado-a-pais-de-criancas-autistas-aumenta-eficacia-dos-remedios
Parent training helps with autism behaviour
http://www.health24.com/news/Child_safety/1-943,73056.asp
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quarta-feira, 11 de janeiro de 2012
Uma mentira maravilhosa
| Liz Becker | 7/1/2012 | Autism Support Network | Trad. Argemiro Garcia |
Em doze anos, nenhuma mentira, nunca! Quantos pais podem dizer isso de seu filho? Como o Dr. House (da série de TV) diz, "Todo mundo mente". Mas eu, que pensava que crianças autistas seriam incapazes de ter um comportamento ao mesmo tempo assim furtivo, descobri que isso não era verdade. Às vezes, é preciso um pouco mais de tempo para aprender, mas todo mundo é capaz de mentir, mesmo aqueles com autismo. Passaram-se 12 anos antes de eu realmente pegar meu filho autista, Matt, em uma mentira.
Antes do grande evento –uma simples mentira – eu tinha assumido que Matt era incapaz de tal ato. Até aquele momento, se algo tivesse acontecido e precisasse explicar, Matt era a pessoa a procurar, porque ele sempre contou os fatos – e apenas os fatos – sem rodeios. Sempre que eu repreendia meu filho mais velho, Christopher (o usual suspeito nesses assuntos), as desculpas e explicações eram geralmente alguma história mirabolante – o que, naturalmente, provocava suspeita imediata. Nessas horas, tudo o que eu tinha a fazer era me voltar para Matt e perguntar-lhe se era verdade e ele daria os fatos. Matt nunca mostrou sinais de ficar desconfortável nessa posição. Para ele, o mundo era preto ou branco, e as histórias de Christopher eram verdadeiras ou falsas. "Hum, eu acho que Chris fez isso" dizia e, então, fornecia os detalhes. Meu filho mais velho respondia indignado: "Você sempre acredita nele e não em mim!" e então, ficava "arrasado": desgostoso com a situação, ia para o quarto, batendo a porta. Tenho certeza que se sentia traído, delatado pelo irmãozinho. Era como assistir a uma cena de algum velho filme de gângster. O olhar de Christopher poderia facilmente ser interpretado como: "Olha, você me entregou para os policiais, seu rato sujo! Algum dia você vai ter o seu!"
O mundo mudou de preto e branco para cinza com a primeira mentira de Matt. Eu estava passando pelo quarto de Matt e notei algo estranho. Ele brincava tranquilamente no chão e, ao lado dele, jazia um velho capacete do Exército da Segunda Guerra Mundial que pertencia ao meu marido, Tom. A peça ficava guardada no armário do nosso quarto. Parei, olhei para Matt e me perguntei se ele realmente teria ido ao nosso quarto e remexera em nosso armário. Meu filho me olhava, esperando que eu dissesse alguma coisa. Como eu sempre dizia algo a ele quando passava em seu quarto, não foi nenhuma surpresa ver esse olhar de espera em seu rosto. "Você pegou isso?" perguntei, andando para pegar o capacete. Seu olhar se turvou: "Hum, não," ele disse suavemente. Eu tentei de novo: "Matt, como é que o capacete do papai veio parar aqui?" Esperei pelos detalhes em preto e branco, como de costume, mas Matt olhou para mim e disse: "Acho que Chris fez isso." De algum lugar lá embaixo, na sala, veio um frustrado "Ha!" seguido de uma risada de Christopher: "Eu não! Matt, seu grande dedo-duro!"
Claro que eu sabia Christopher não o tinha feito. Matt era o único que amava as coisas militares. Ele desenvolveu um amor por qualquer coisa do exército ao longo dos seus primeiros anos: adorava videogames de combate, livros e filmes da Segunda Guerra Mundial e até fazia tanques do exército e cenas de batalha em suas artes (estou falando de resmas de papel retratando todo o tipo de batalha que se possa imaginar!). Eu não tinha dúvida sobre quem pegara o capacete. Matt era quem gostava de usá-lo, assim como a jaqueta e o casaco, carregando uma arma (um fuzil de brinquedo). Tom frequentemente pegava esses itens do seu armário e assim Matt podia fingir ser um soldado.
Eu soube imediatamente que Matt tinha acabado de mentir. Matt ... apenas .... mentira!
A enormidade deste evento era para se gravar. Matt tinha mentido, ele realmente mentira! Eu tive que lutar comigo mesma para decidir o que fazer a seguir. Sabia que dizer a ele que era mau por ter mentido resultaria imediatamente em lágrimas e confusão, porque sempre pensou em si mesmo como perfeito. Até mesmo sugerir que ele não o seria significa um problema. Sua auto-estima sempre foi a base que determinou qual tipo de aprendizagem seguir: se a baixa estima despontasse, Matt se fechava, impedindo qualquer aprendizado; se a alta estima florescesse, ele ficava orgulhoso de mostrar o que sabia e aberto a aprender coisas novas. Eu vivia construindo sua auto-estima. Matt sabia que era diferente e sua luta para ser perfeito era diária. Por exemplo, se eu lhe dissesse que tinha feito um ótimo trabalho, ele simplesmente concordaria com um "Sim". Se eu o elogiasse por completar uma tarefa, ele sorria e concordava comigo – "Sim, eu sou o maior." Elogiá-lo dizendo-lhe que era inteligente seria provocar um "Sim, eu sou." Infelizmente, dizer-lhe que mentiu significaria imperfeição... uma falha. O reconhecimento de uma falha seria o gatilho para um colapso. No entanto, eu sabia que o ato terrível tinha que ser feito. Eu tinha que lhe dizer: mentir era ruim.
Vamos apenas dizer que ele não encarou bem. As lágrimas e raiva vieram à tona imediatamente, e a raiva foi apontada diretamente para mim: "Não, mamãe, quem mente é você!" Uau! Eu não esperava por isto. Que grande virada! Foi tão inesperado que me pegou totalmente desprevenida. "Eu não minto, quando eu menti?" Gaguejei. Eu tinha sido colocada imediatamente na defensiva pelo meu filho de 12 anos. Ele passou a declamar uma longa lista de situações e acontecimentos como exemplos das minhas mentiras: eu dissera que iríamos para um determinado lugar e nós não fôramos; eu prometera que compraria um certo brinquedo e não comprara. A lista continuava. Meu Deus, esse menino sabia como fazer o registro dos meus pontos negativos! Eu estava perturbada. Com muita arte, ele soube virar a conversa e me fazer de vilã – e eu senti isso. A fim de virar o foco de volta sobre ele, eu sabia que primeiro tinha de admitir meus erros, admitir que de fato "menti". Então, me desculpei por minhas mentiras e pedi o seu perdão. Isso o trouxe a um ponto onde poderíamos, pelo menos, discutir a situação com calma.
Conversamos um bom tempo. No final, ele entendeu que havia mentido e precisava dizer a verdade. Ele relatou detalhadamente, em preto e branco, toda a sequência de acontecimentos, de seu quarto até o armário de Tom e de volta ao seu quarto para pegar o capacete. Eu estava realmente aliviada ao saber que ele conseguia fazer isso. Uma vez que se acalmara, novas aprendizagens podiam ter lugar. Ele aprendeu que o armário ficava fora dos seus limites e que não podia pegar as coisas de nosso quarto sem pedir. Aprender a mentir foi uma coisa ruim e ser pego em uma mentira foi doloroso, de fato. Aprendi que precisava cumprir minhas promessas. Se eu dissesse a ele que iria a algum lugar, então teríamos de ir. Aprendi também que Matt, como qualquer outra criança, era capaz de esticar os limites da verdade; outro equívoco sobre o autismo seguiu o caminho dos dinossauros – extinguiu-se. A comunicação tomou um novo rumo para nós dois.
Eu nunca mais pedi para Matt denunciar seu irmão mais velho. A antiga expressão de Matt "Eu acho que foi Chris" passou por uma metamorfose para "Christopher fez isso!" – uma piada da família. Um frisbee no telhado? Christopher fez isso. Banheiro entupido? Christopher fez isso. O aquecimento global? Sim, Christopher fez isso. Christopher levava tudo na esportiva e curtia essas histórias de atos vis e maldades sobre-humanas e assumia ser o mandante, mesmo para a situação mais cruel. Matt ria de todas as travessuras e até tinha orgulho em contar as que ele mesmo tinha feito, certificando-se que sabíamos as circunstâncias “em preto e branco”. "Não, eu coloquei o frisbee no telhado", Matt diria. Christopher respondia de volta "Não, quem fez isso fui eu!", gerando outra rodada de risos entre os irmãos. Esta interação entre fantasia e realidade, na verdade, trouxe mais um bônus – que permitiu a Matt ver que ele podia dizer a verdade sem se meter em encrencas e que sua imaginação não tinha limites. Também abriu uma outra porta de comunicação e interação para Matt com cada membro de sua família. Isso significava que as habilidades de socialização, o próximo passo da comunicação, também foram reforçadas.
Isto foi há 14 anos, quando Matt tinha apenas 12 anos. Não havia conscientização do autismo em nenhum nível significativo, naquela época. Ninguém sabia que uma criança autista poderia fazer coisas tão maravilhosas como uma brincadeira imaginativa, ou sentir qualquer remorso, culpa ou empatia. Portanto, cada uma dessas pequenas luzes foram momentos de iluminação para mim e minha família.
Dr. House está certo – todo mundo mente. Mesmo a mais ínfima das mentirinhas ainda é uma mentira. A descoberta de uma simples mentira, embora não seja um grande negócio normalmente (afinal, os pais lidam com isso o tempo todo) – foi um terremoto, para mim. Este simples ato do meu filho autista confirmou o que suspeitara por muito tempo – ele "sentia" e "pensava", ele tinha "imaginação". Foi há muito tempo e naquela época acreditava-se que indivíduos autistas seriam incapazes de tais características humanas. Assim, quando isso aconteceu, foi realmente uma grande coisa. Fiquei orgulhosa da primeira mentira de Matt, assim como fiquei com seu primeiro passo e sua primeira palavra. Verdade seja dita, eu dei uma dançadinha, quando ele não estava olhando, soltando minha alegria interior em um momento de imensa satisfação por nunca ter aceito o dogma sobre autismo daquela época. Meu filho era diferente – sim, maravilhosamente, singularmente diferente – mas ele não era inferior.
Uma mentira – um traço muito humano – foi um momento para celebrar a uma nova paz interior sobre o que realmente é ser autista. Meus olhos se abriram. O mundo parecia mais brilhante de alguma forma. E, no entanto, a única coisa que havia mudado era que Matt tinha dito uma mentira... Uma maravilhosa mentirinha.
Autism and a wonderful lie
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-wonderful-lie-37892342
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Em doze anos, nenhuma mentira, nunca! Quantos pais podem dizer isso de seu filho? Como o Dr. House (da série de TV) diz, "Todo mundo mente". Mas eu, que pensava que crianças autistas seriam incapazes de ter um comportamento ao mesmo tempo assim furtivo, descobri que isso não era verdade. Às vezes, é preciso um pouco mais de tempo para aprender, mas todo mundo é capaz de mentir, mesmo aqueles com autismo. Passaram-se 12 anos antes de eu realmente pegar meu filho autista, Matt, em uma mentira.
Antes do grande evento –uma simples mentira – eu tinha assumido que Matt era incapaz de tal ato. Até aquele momento, se algo tivesse acontecido e precisasse explicar, Matt era a pessoa a procurar, porque ele sempre contou os fatos – e apenas os fatos – sem rodeios. Sempre que eu repreendia meu filho mais velho, Christopher (o usual suspeito nesses assuntos), as desculpas e explicações eram geralmente alguma história mirabolante – o que, naturalmente, provocava suspeita imediata. Nessas horas, tudo o que eu tinha a fazer era me voltar para Matt e perguntar-lhe se era verdade e ele daria os fatos. Matt nunca mostrou sinais de ficar desconfortável nessa posição. Para ele, o mundo era preto ou branco, e as histórias de Christopher eram verdadeiras ou falsas. "Hum, eu acho que Chris fez isso" dizia e, então, fornecia os detalhes. Meu filho mais velho respondia indignado: "Você sempre acredita nele e não em mim!" e então, ficava "arrasado": desgostoso com a situação, ia para o quarto, batendo a porta. Tenho certeza que se sentia traído, delatado pelo irmãozinho. Era como assistir a uma cena de algum velho filme de gângster. O olhar de Christopher poderia facilmente ser interpretado como: "Olha, você me entregou para os policiais, seu rato sujo! Algum dia você vai ter o seu!"
O mundo mudou de preto e branco para cinza com a primeira mentira de Matt. Eu estava passando pelo quarto de Matt e notei algo estranho. Ele brincava tranquilamente no chão e, ao lado dele, jazia um velho capacete do Exército da Segunda Guerra Mundial que pertencia ao meu marido, Tom. A peça ficava guardada no armário do nosso quarto. Parei, olhei para Matt e me perguntei se ele realmente teria ido ao nosso quarto e remexera em nosso armário. Meu filho me olhava, esperando que eu dissesse alguma coisa. Como eu sempre dizia algo a ele quando passava em seu quarto, não foi nenhuma surpresa ver esse olhar de espera em seu rosto. "Você pegou isso?" perguntei, andando para pegar o capacete. Seu olhar se turvou: "Hum, não," ele disse suavemente. Eu tentei de novo: "Matt, como é que o capacete do papai veio parar aqui?" Esperei pelos detalhes em preto e branco, como de costume, mas Matt olhou para mim e disse: "Acho que Chris fez isso." De algum lugar lá embaixo, na sala, veio um frustrado "Ha!" seguido de uma risada de Christopher: "Eu não! Matt, seu grande dedo-duro!"
Claro que eu sabia Christopher não o tinha feito. Matt era o único que amava as coisas militares. Ele desenvolveu um amor por qualquer coisa do exército ao longo dos seus primeiros anos: adorava videogames de combate, livros e filmes da Segunda Guerra Mundial e até fazia tanques do exército e cenas de batalha em suas artes (estou falando de resmas de papel retratando todo o tipo de batalha que se possa imaginar!). Eu não tinha dúvida sobre quem pegara o capacete. Matt era quem gostava de usá-lo, assim como a jaqueta e o casaco, carregando uma arma (um fuzil de brinquedo). Tom frequentemente pegava esses itens do seu armário e assim Matt podia fingir ser um soldado.
Eu soube imediatamente que Matt tinha acabado de mentir. Matt ... apenas .... mentira!
A enormidade deste evento era para se gravar. Matt tinha mentido, ele realmente mentira! Eu tive que lutar comigo mesma para decidir o que fazer a seguir. Sabia que dizer a ele que era mau por ter mentido resultaria imediatamente em lágrimas e confusão, porque sempre pensou em si mesmo como perfeito. Até mesmo sugerir que ele não o seria significa um problema. Sua auto-estima sempre foi a base que determinou qual tipo de aprendizagem seguir: se a baixa estima despontasse, Matt se fechava, impedindo qualquer aprendizado; se a alta estima florescesse, ele ficava orgulhoso de mostrar o que sabia e aberto a aprender coisas novas. Eu vivia construindo sua auto-estima. Matt sabia que era diferente e sua luta para ser perfeito era diária. Por exemplo, se eu lhe dissesse que tinha feito um ótimo trabalho, ele simplesmente concordaria com um "Sim". Se eu o elogiasse por completar uma tarefa, ele sorria e concordava comigo – "Sim, eu sou o maior." Elogiá-lo dizendo-lhe que era inteligente seria provocar um "Sim, eu sou." Infelizmente, dizer-lhe que mentiu significaria imperfeição... uma falha. O reconhecimento de uma falha seria o gatilho para um colapso. No entanto, eu sabia que o ato terrível tinha que ser feito. Eu tinha que lhe dizer: mentir era ruim.
Vamos apenas dizer que ele não encarou bem. As lágrimas e raiva vieram à tona imediatamente, e a raiva foi apontada diretamente para mim: "Não, mamãe, quem mente é você!" Uau! Eu não esperava por isto. Que grande virada! Foi tão inesperado que me pegou totalmente desprevenida. "Eu não minto, quando eu menti?" Gaguejei. Eu tinha sido colocada imediatamente na defensiva pelo meu filho de 12 anos. Ele passou a declamar uma longa lista de situações e acontecimentos como exemplos das minhas mentiras: eu dissera que iríamos para um determinado lugar e nós não fôramos; eu prometera que compraria um certo brinquedo e não comprara. A lista continuava. Meu Deus, esse menino sabia como fazer o registro dos meus pontos negativos! Eu estava perturbada. Com muita arte, ele soube virar a conversa e me fazer de vilã – e eu senti isso. A fim de virar o foco de volta sobre ele, eu sabia que primeiro tinha de admitir meus erros, admitir que de fato "menti". Então, me desculpei por minhas mentiras e pedi o seu perdão. Isso o trouxe a um ponto onde poderíamos, pelo menos, discutir a situação com calma.
Conversamos um bom tempo. No final, ele entendeu que havia mentido e precisava dizer a verdade. Ele relatou detalhadamente, em preto e branco, toda a sequência de acontecimentos, de seu quarto até o armário de Tom e de volta ao seu quarto para pegar o capacete. Eu estava realmente aliviada ao saber que ele conseguia fazer isso. Uma vez que se acalmara, novas aprendizagens podiam ter lugar. Ele aprendeu que o armário ficava fora dos seus limites e que não podia pegar as coisas de nosso quarto sem pedir. Aprender a mentir foi uma coisa ruim e ser pego em uma mentira foi doloroso, de fato. Aprendi que precisava cumprir minhas promessas. Se eu dissesse a ele que iria a algum lugar, então teríamos de ir. Aprendi também que Matt, como qualquer outra criança, era capaz de esticar os limites da verdade; outro equívoco sobre o autismo seguiu o caminho dos dinossauros – extinguiu-se. A comunicação tomou um novo rumo para nós dois.
Eu nunca mais pedi para Matt denunciar seu irmão mais velho. A antiga expressão de Matt "Eu acho que foi Chris" passou por uma metamorfose para "Christopher fez isso!" – uma piada da família. Um frisbee no telhado? Christopher fez isso. Banheiro entupido? Christopher fez isso. O aquecimento global? Sim, Christopher fez isso. Christopher levava tudo na esportiva e curtia essas histórias de atos vis e maldades sobre-humanas e assumia ser o mandante, mesmo para a situação mais cruel. Matt ria de todas as travessuras e até tinha orgulho em contar as que ele mesmo tinha feito, certificando-se que sabíamos as circunstâncias “em preto e branco”. "Não, eu coloquei o frisbee no telhado", Matt diria. Christopher respondia de volta "Não, quem fez isso fui eu!", gerando outra rodada de risos entre os irmãos. Esta interação entre fantasia e realidade, na verdade, trouxe mais um bônus – que permitiu a Matt ver que ele podia dizer a verdade sem se meter em encrencas e que sua imaginação não tinha limites. Também abriu uma outra porta de comunicação e interação para Matt com cada membro de sua família. Isso significava que as habilidades de socialização, o próximo passo da comunicação, também foram reforçadas.
Isto foi há 14 anos, quando Matt tinha apenas 12 anos. Não havia conscientização do autismo em nenhum nível significativo, naquela época. Ninguém sabia que uma criança autista poderia fazer coisas tão maravilhosas como uma brincadeira imaginativa, ou sentir qualquer remorso, culpa ou empatia. Portanto, cada uma dessas pequenas luzes foram momentos de iluminação para mim e minha família.
Dr. House está certo – todo mundo mente. Mesmo a mais ínfima das mentirinhas ainda é uma mentira. A descoberta de uma simples mentira, embora não seja um grande negócio normalmente (afinal, os pais lidam com isso o tempo todo) – foi um terremoto, para mim. Este simples ato do meu filho autista confirmou o que suspeitara por muito tempo – ele "sentia" e "pensava", ele tinha "imaginação". Foi há muito tempo e naquela época acreditava-se que indivíduos autistas seriam incapazes de tais características humanas. Assim, quando isso aconteceu, foi realmente uma grande coisa. Fiquei orgulhosa da primeira mentira de Matt, assim como fiquei com seu primeiro passo e sua primeira palavra. Verdade seja dita, eu dei uma dançadinha, quando ele não estava olhando, soltando minha alegria interior em um momento de imensa satisfação por nunca ter aceito o dogma sobre autismo daquela época. Meu filho era diferente – sim, maravilhosamente, singularmente diferente – mas ele não era inferior.
Uma mentira – um traço muito humano – foi um momento para celebrar a uma nova paz interior sobre o que realmente é ser autista. Meus olhos se abriram. O mundo parecia mais brilhante de alguma forma. E, no entanto, a única coisa que havia mudado era que Matt tinha dito uma mentira... Uma maravilhosa mentirinha.
Autism and a wonderful lie
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-wonderful-lie-37892342
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quinta-feira, 8 de setembro de 2011
O clube invisível
| Madre Reciente | 5/9/2011 |
Quando você está grávida, começa a ver as mulheres grávidas em todo o canto. Quando começa a correr, parece que não há nada nas ruas além de loucos pelo 'running'. Isso é algo que se diz muito e é verdade. Quando olhamos ao redor não vemos tudo, não processamos tudo. Seria esmagador, impossível. Percebemos com uma pincelada, alguns detalhes e imagens. E essa percepção seletiva baseia-se em nossa experiência, situação e interesses.
Não vemos o mundo como ele é, o interpretamos de nosso jeito.
Quando você tem uma criança autista, começa a perceber algo muito mais sutil que uma mulher grávida ou um sujeito correndo vestido em seu training: passa a intuir as outras crianças (ou jovens, ou adultos) com autismo à volta.
O autismo não está no rosto da pessoa que o tem. Não é como outras síndromes ou doenças, que "estão na cara". Nossos filhos são bonitos!
Mas há pequenos detalhes que os pais aprendem a observar: essa menina entretida em enrolar o cabelo no dedo e da qual os pais não soltam a mão enquanto andam pela loja; aquele garoto que observa feliz os peixes que os pais lhe mostram no pet shop e repete insistentemente a palavra "peixe"; o outro, que vai pelo parque de diversões em um carrinho, apesar de ser muito grande, e às vezes torce um pouco os dedos; o menino de sete ou oito anos de idade que faz birra, para o espanto dos transeuntes que o acham mimado, ou a menina que brinca com as folhas em um parque, longe das outras crianças...
Às vezes, cruzamos com um olhar de simpatia, reconhecimento mesmo. Na maioria das vezes, não nos percebem.
Sei que outras famílias de crianças com autismo e pessoas que trabalham com estas crianças, muitas vezes, nos vêem com os olhos cheios de identificação, compreensão e normalidade. Todos, membros de um clube que só é visível para nós, que somos seus membros.
Por favor, pense duas vezes antes de julgar o comportamento em público de uma criança. Talvez pertença a este nosso clube invisível (ou a algum outro).
Fonte: El club invisible
05 septiembre 2011 - Me crecen los enanos
http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2011/09/05/el-club-invisible/
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Quando você está grávida, começa a ver as mulheres grávidas em todo o canto. Quando começa a correr, parece que não há nada nas ruas além de loucos pelo 'running'. Isso é algo que se diz muito e é verdade. Quando olhamos ao redor não vemos tudo, não processamos tudo. Seria esmagador, impossível. Percebemos com uma pincelada, alguns detalhes e imagens. E essa percepção seletiva baseia-se em nossa experiência, situação e interesses.
Não vemos o mundo como ele é, o interpretamos de nosso jeito.
Quando você tem uma criança autista, começa a perceber algo muito mais sutil que uma mulher grávida ou um sujeito correndo vestido em seu training: passa a intuir as outras crianças (ou jovens, ou adultos) com autismo à volta.
O autismo não está no rosto da pessoa que o tem. Não é como outras síndromes ou doenças, que "estão na cara". Nossos filhos são bonitos!
Mas há pequenos detalhes que os pais aprendem a observar: essa menina entretida em enrolar o cabelo no dedo e da qual os pais não soltam a mão enquanto andam pela loja; aquele garoto que observa feliz os peixes que os pais lhe mostram no pet shop e repete insistentemente a palavra "peixe"; o outro, que vai pelo parque de diversões em um carrinho, apesar de ser muito grande, e às vezes torce um pouco os dedos; o menino de sete ou oito anos de idade que faz birra, para o espanto dos transeuntes que o acham mimado, ou a menina que brinca com as folhas em um parque, longe das outras crianças...
Às vezes, cruzamos com um olhar de simpatia, reconhecimento mesmo. Na maioria das vezes, não nos percebem.
Sei que outras famílias de crianças com autismo e pessoas que trabalham com estas crianças, muitas vezes, nos vêem com os olhos cheios de identificação, compreensão e normalidade. Todos, membros de um clube que só é visível para nós, que somos seus membros.
Por favor, pense duas vezes antes de julgar o comportamento em público de uma criança. Talvez pertença a este nosso clube invisível (ou a algum outro).
Fonte: El club invisible
05 septiembre 2011 - Me crecen los enanos
http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2011/09/05/el-club-invisible/
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quarta-feira, 17 de agosto de 2011
Pai precisa se fazer presente
Desafio na educação de autistas gera abandono dos pais
http://eptv.globo.com/piracicaba/noticias/NOT,1,5,363315,Desafios+de+educar+um+autista+espantam+os+pais+que+abandonam+seus+filhos.aspx
João Bispo de Aragão, fundador e presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Piracicaba (Auma) e pai de João Mauricio Correia Aragão, de 22 anos, fala da importância do pai acompanhar o desenvolvimento de seus filhos, em especial quando estes necessitam de mais apoio do que a maioria precisa.
"Dos 28 atendidos pela Auma, apenas seis têm pais biológicos presentes e casados com as mães", revela Aragão.
A principal motivação que o analista de ferramentas encontrou para persistir, além, é claro, do amor ao filho, foi o fato de ele ser um menino. "Ele ia precisar de mim, eu não poderia abandoná-lo", afirma.
Leia mais e assista aos vídeos em:
http://eptv.globo.com/piracicaba/noticias/NOT,1,5,363315,Desafios+de+educar+um+autista+espantam+os+pais+que+abandonam+seus+filhos.aspx
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João Bispo de Aragão, fundador e presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Piracicaba (Auma) e pai de João Mauricio Correia Aragão, de 22 anos, fala da importância do pai acompanhar o desenvolvimento de seus filhos, em especial quando estes necessitam de mais apoio do que a maioria precisa.
"Dos 28 atendidos pela Auma, apenas seis têm pais biológicos presentes e casados com as mães", revela Aragão.
A principal motivação que o analista de ferramentas encontrou para persistir, além, é claro, do amor ao filho, foi o fato de ele ser um menino. "Ele ia precisar de mim, eu não poderia abandoná-lo", afirma.
Leia mais e assista aos vídeos em:
http://eptv.globo.com/piracicaba/noticias/NOT,1,5,363315,Desafios+de+educar+um+autista+espantam+os+pais+que+abandonam+seus+filhos.aspx
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sexta-feira, 15 de julho de 2011
Um possivel biomarcador para o autismo
Pesquisa oferece oportunidade para identificar genes ligados ao autismo
Irmãos de pessoas autistas apresentam um padrão semelhante de atividade cerebral àquele observado em pessoas autistas, quando olham para expressões faciais emocionais. Pesquisadores da Universidade de Cambridge identificaram a redução da atividade em uma parte do cérebro associada com empatia e argumentam que pode ser um 'marcador biológico' para o risco familiar de autismo.
O Dr. Michael Spencer, que liderou o estudo do Centro de Pesquisa em Autismo da Universidade, disse: "Os resultados fornecem uma base para se investigar quais genes estão associados a este biomarcador. A resposta do cérebro à emoção facial pode ser uma peça fundamental entre as causas do autismo e as dificuldades associadas."
O estudo financiado pelo Conselho de Pesquisa Médica foi publicado em 12 de julho, na revista Translational Psychiatry.
Pesquisas anteriores mostraram que as pessoas com autismo muitas vezes lutam para ler as emoções das pessoas e que o processo de reconhecimento facial-emocional de seus cérebros se expressa de forma diferente das pessoas sem autismo. No entanto, esta é a primeira vez que cientistas observaram que irmãos de indivíduos com autismo têm uma redução semelhante na atividade cerebral quando veem as emoções dos outros.
Em um dos maiores estudos com ressonância magnética funcional (fMRI) do autismo já realizado, os pesquisadores estudaram 40 famílias que tinham um adolescente com autismo e um irmão sem autismo. Além disso, foram recrutados 40 adolescentes sem história familiar de autismo. Os 120 participantes fizeram ressonância magnética durante a visualização de uma série de fotografias de rostos que eram neutros ou expressavam uma emoção como felicidade. Ao comparar a atividade do cérebro ao ver um rosto feliz versus um neutro, os cientistas foram capazes de observar as áreas no cérebro que respondem a essa emoção.
Apesar do fato de que os irmãos de pessoas com autismo não têm nem esse diagnóstico nem o de síndrome de Asperger, eles mostraram redução da atividade em várias áreas do cérebro (incluindo aquelas associadas com empatia, a compreensão das emoções alheias e o processamento de informações de faces) em comparação com aqueles sem histórico familiar de autismo. O exame das pessoas com autismo e de seus irmãos revelou que as mesmas áreas do cérebro foram sub-ativadas em ambos, mas em grau diferente. (Essas regiões do cérebro incluem os polos temporais, o sulco temporal superior, giro frontal superior, o córtex pré-frontal dorsomedial e a área facial fusiforme).
Uma vez que os irmãos sem autismo diferiram dos controles apenas no fato de possuírem o registro familiar de autismo, as diferenças na atividade cerebral podem ser atribuídas a os mesmos genes que conferem aos seus irmãos o risco genético para o autismo.
Para explicar o porquê de apenas um dos irmãos desenvolver o autismo, quando ambos têm o mesmo biomarcador, o Dr. Spencer disse: "É provável que, no irmão que desenvolveu o autismo, passos adicionais ainda desconhecidos - como estrutura genética, cérebro ou diferenças de funcionamento - tomam lugar para causar autismo."
Sabe-se que em uma família onde uma criança já tem autismo, as chances de uma criança autista subsequente desenvolvê-lo são, pelo menos, 20 vezes maior do que na população em geral. A razão para o risco aumentado, e a razão pela qual dois irmãos podem ser afetados de forma tão diferente, são questões fundamentais ainda não resolvidas nesse campo de pesquisa. Os resultados do grupo do Dr. Spencer começam a lançar luz sobre estas questões fundamentais.
Professor Chris Kennard, presidente do quadro de financiamento para a pesquisa do Conselho de Pesquisa Médica, disse: "Esta é a primeira vez que foi demonstrado que uma resposta do cérebro a diferentes emoções humanas facial tem semelhanças em pessoas com autismo e seus irmãos. Pesquisas inovadoras como esta melhoram a nossa compreensão de como o autismo é passado através de gerações, afetando a alguns e não a outros. Esta é uma importante contribuição para a estratégia do Conselho de Pesquisa Médica de usar técnicas sofisticadas para descobrir o que sustentam os processos cerebrais, para entender predisposições para doenças e apontar tratamentos para os subtipos de doenças complexas como o autismo."
Para obter informações adicionais, favor contatar:
Genevieve Maul, Office of Communications, da Universidade de Cambridge
Tel: direta, +44 (0) 1223 765542, +44 (0) 1223 332300
Mob: +44 (0) 7774 017464
E-mail: Genevieve.maul@admin.cam.ac.uk
Notas dos editores:
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-07/uoc-bfa071111.php
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Irmãos de pessoas autistas apresentam um padrão semelhante de atividade cerebral àquele observado em pessoas autistas, quando olham para expressões faciais emocionais. Pesquisadores da Universidade de Cambridge identificaram a redução da atividade em uma parte do cérebro associada com empatia e argumentam que pode ser um 'marcador biológico' para o risco familiar de autismo.
O Dr. Michael Spencer, que liderou o estudo do Centro de Pesquisa em Autismo da Universidade, disse: "Os resultados fornecem uma base para se investigar quais genes estão associados a este biomarcador. A resposta do cérebro à emoção facial pode ser uma peça fundamental entre as causas do autismo e as dificuldades associadas."
O estudo financiado pelo Conselho de Pesquisa Médica foi publicado em 12 de julho, na revista Translational Psychiatry.
Pesquisas anteriores mostraram que as pessoas com autismo muitas vezes lutam para ler as emoções das pessoas e que o processo de reconhecimento facial-emocional de seus cérebros se expressa de forma diferente das pessoas sem autismo. No entanto, esta é a primeira vez que cientistas observaram que irmãos de indivíduos com autismo têm uma redução semelhante na atividade cerebral quando veem as emoções dos outros.
Em um dos maiores estudos com ressonância magnética funcional (fMRI) do autismo já realizado, os pesquisadores estudaram 40 famílias que tinham um adolescente com autismo e um irmão sem autismo. Além disso, foram recrutados 40 adolescentes sem história familiar de autismo. Os 120 participantes fizeram ressonância magnética durante a visualização de uma série de fotografias de rostos que eram neutros ou expressavam uma emoção como felicidade. Ao comparar a atividade do cérebro ao ver um rosto feliz versus um neutro, os cientistas foram capazes de observar as áreas no cérebro que respondem a essa emoção.
Apesar do fato de que os irmãos de pessoas com autismo não têm nem esse diagnóstico nem o de síndrome de Asperger, eles mostraram redução da atividade em várias áreas do cérebro (incluindo aquelas associadas com empatia, a compreensão das emoções alheias e o processamento de informações de faces) em comparação com aqueles sem histórico familiar de autismo. O exame das pessoas com autismo e de seus irmãos revelou que as mesmas áreas do cérebro foram sub-ativadas em ambos, mas em grau diferente. (Essas regiões do cérebro incluem os polos temporais, o sulco temporal superior, giro frontal superior, o córtex pré-frontal dorsomedial e a área facial fusiforme).
Uma vez que os irmãos sem autismo diferiram dos controles apenas no fato de possuírem o registro familiar de autismo, as diferenças na atividade cerebral podem ser atribuídas a os mesmos genes que conferem aos seus irmãos o risco genético para o autismo.
Para explicar o porquê de apenas um dos irmãos desenvolver o autismo, quando ambos têm o mesmo biomarcador, o Dr. Spencer disse: "É provável que, no irmão que desenvolveu o autismo, passos adicionais ainda desconhecidos - como estrutura genética, cérebro ou diferenças de funcionamento - tomam lugar para causar autismo."
Sabe-se que em uma família onde uma criança já tem autismo, as chances de uma criança autista subsequente desenvolvê-lo são, pelo menos, 20 vezes maior do que na população em geral. A razão para o risco aumentado, e a razão pela qual dois irmãos podem ser afetados de forma tão diferente, são questões fundamentais ainda não resolvidas nesse campo de pesquisa. Os resultados do grupo do Dr. Spencer começam a lançar luz sobre estas questões fundamentais.
Professor Chris Kennard, presidente do quadro de financiamento para a pesquisa do Conselho de Pesquisa Médica, disse: "Esta é a primeira vez que foi demonstrado que uma resposta do cérebro a diferentes emoções humanas facial tem semelhanças em pessoas com autismo e seus irmãos. Pesquisas inovadoras como esta melhoram a nossa compreensão de como o autismo é passado através de gerações, afetando a alguns e não a outros. Esta é uma importante contribuição para a estratégia do Conselho de Pesquisa Médica de usar técnicas sofisticadas para descobrir o que sustentam os processos cerebrais, para entender predisposições para doenças e apontar tratamentos para os subtipos de doenças complexas como o autismo."
Para obter informações adicionais, favor contatar:
Genevieve Maul, Office of Communications, da Universidade de Cambridge
Tel: direta, +44 (0) 1223 765542, +44 (0) 1223 332300
Mob: +44 (0) 7774 017464
E-mail: Genevieve.maul@admin.cam.ac.uk
Notas dos editores:
- O artigo "A novel functional brain imaging endophenotype of autism: the neural response to facial expression of emotion" foi publicado na edição de julho de Translational Psychiatry.
- Autores: Michael D. Spencer, Rosemary J. Holt, R. Lindsay Chura, John Suckling, Andrew J. Calder, Edward T. Bullmore, e Simon Baron-Cohen.
- Instituições dos autores: Centro de Pesquisa de Autismo, Departamento de Psiquiatria da Universidade de Cambridge, Cambridge CB2 8AH, UK, (http://www.autismresearchcentre.com); Unidade de Mapeamento Cerebral, Departamento de Psiquiatria da Universidade de Cambridge, Cambridge CB2 0SZ; MRC Cognição e Unidade de Ciências do Cérebro, Cambridge CB2 7EF.
- Fonte de financiamento: Bolsa de Investigação (MRC, Clinician Scientist Fellowship, atribuído ao Dr. Spencer) a partir do Conselho de Pesquisa Médica (Medical Research Council - Reino Unido).
- Durante quase 100 anos, o MRC melhorou a saúde das pessoas no Reino Unido e em todo o mundo, apoiando a ciência de alta qualidade. O MRC investe em cientistas de classe mundial, tendo produzido 29 ganhadores do Prêmio Nobel, e sustenta um próspero ambiente para investigação, reconhecido internacionalmente. O MRC tem se focalizado em impactar e proporcionar suporte financeiro e conhecimentos científicos através de descobertas médicas, incluindo um dos primeiros antibióticos, a penicilina, a estrutura do DNA e a letal ligação entre tabagismo e câncer. Hoje, os cientistas financiados pelo MRC encaram investigação sobre os desafios de saúde mais importantes do século 21. http://www.mrc.ac.uk
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2011-07/uoc-bfa071111.php
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quarta-feira, 7 de julho de 2010
Vovó tira a roupa para ajudar os netos autistas
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Quatro senhoras de Tacoma, Washington, EUA, posaram nuas, cobrindo-se apenas com peças de tricô, para um calendário com o objetivo de arrecadar fundos para o tratamento dos netos, gêmeos autistas, de uma delas.
Marsha Cunningham, 63 anos, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48, fazem parte de um grupo de tricô e, sensibilizadas com a necessidade de tratamento para os netos de Marsha, partiram para a bem humorada empreitada.
Josef and Mollee Cunningham, os netos de Marsha, têm 7 anos de idade e foram a inspiração para o Calendário 2011 "Tricotando Nuas pelo Autismo". Marsha comenta algo que lhe chamou a atenção:
-"Sabe o que é mais interessante? A quantidade de pessoas que disseram que fariam isso, na emoção e, depois, quando foram procuradas, admitiram que não poderiam fazê-lo." E continua:
-"Aprendi muito sobre nudez e a reação das pessoas a ela. Uma mulher me escreveu um e-mail: 'Por que nuas? Apenas curiosidade!'"
É Marsha, ainda, quem comenta:
-"Foi divertido! Corremos nuas pelo jardim e só depois percebemos que havia um homem fazendo consertos na casa do vizinho!"
-"Ah, Marsha, Marsha, Marsha!" apenas respondeu a Miss Abril, Lavonne Northcutt, de 48 anos.
Para a mulher que perguntou, na página do facebook dedicada ao grupo, se seria apropriado para os seus filhos adolescentes ver o calendário, Barbara Weber, de 76 anos, respondeu:
-"Fomos muito cuidadosas em não mostrar tatas e rurrus."
Esta forma de militância surgiu a partir de um grupo de senhoras inglesas da cidadezinha de Rylstone, North Yorkshire, que decidiram inovar e posaram nuas para o calendário anual da Associação de que faziam parte, com o objetivo de arrecadar fundos para comprar uma cama para o hospital local. A história fez tanto sucesso que virou o divertido filme As Garotas do Calendário (Calendars Girls) e teve seguidores como as alegres e bonitas vovós de Tacoma.
Leia mais em:
‘Vovós do tricô’ arrancam a roupa para calendário
G1 - 7/7/2010
Knitters drop stitches for fundraising calendar
| KATHLEEN MERRYMAN | 6/7/2010 | The News Tribune |
http://www.newstimes.com/news/article/Knitters-drop-stitches-for-fundraising-calendar-566953.php
A dica foi dada por Nilton Salvador, do blog Vivências Autíticas
http://autismovivenciasautisticas.blogspot.com
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sábado, 12 de junho de 2010
Novo filme de Jet Li é sobre autismo e paternidade
Jet Li, o ator chinês de filmes de artes marciais como Romeu tem que morrer, Cão de Briga ou Rogue - o assassino, partiu para uma nova frente de ação: estréia mundialmente seu filme Ocean Heaven, onde ele representa o papel do pai de um rapaz autista.O personagem de Li trabalha em um aquário oceanográfico chamado Ocean Heaven, daí o nome do filme. Com uma doença terminal, precisa encontrar alguém quem deixar o filho após sua morte.
O ator, cerca de 9 quilos mais magro devido a distúrbios na tiróide, visitou o Parque Oceânico de Hong Kong acompanhado de um pequeno grupo de adultos autistas e declarou: "Este é um filme sobre sinceridade. Mostra que os cineastas estão buscando fazer algo pela sociedade." E acrescentou: "Espero que todos possam ver qual a mais importante relação na vida - a relação entre pais e filhos".
Crônica Autista informou primeiro, em 29 de agosto de 2009:
Crônica Autista: Em novo filme, Jet Li faz pai de autista
http://cronicaautista.blogspot.com/2009/08/jet-li-faz-pai-de-autista.html
7/6/2010:
Jet Li has high hopes for movie about autism
http://content.usatoday.com/communities/entertainment/post/2010/06/jet-li-has-high-hopes-for-movie-about-autism/1
Jet Li in new movie about autism
http://www.google.com/hostednews/ukpress/article/ALeqM5h01hiOW0_9rC95EQATmT5r8Aw2Bg
Jet Li’s New Movie
http://news.puggal.com/jet-li-40730/
Li hopes autism film alternative to blockbusters
http://www.vcstar.com/news/2010/jun/07/li-hopes-autism-film-alternative-blockbusters/
Nina Li’s – Ocean Heaven With Jet Li
http://rudefox.com/nina-lis-ocean-heaven-with-jet-li/
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