Lucy Santos falece em São Paulo

Com pesar, vimos trazer a notícia do falecimento de Lucy Santos, criadora do site especialmenteser, mãe de Erick, hoje já um rapaz autista que tem aproximadamente a idade de nosso filho Gabriel.

Lucy Batalhava por atendimento de qualidade para as pessoas autistas e acreditava com firmeza na intervenção biomédica, em especial a dieta sem glúten e sem caseína, para as pessoas autistas.

A notícia nos veio através de e-mail de Pedro Penha, criador do site Autistas.org.

França: Menino 'preso' num quarto durante anos

Serviços sociais descobrem criança maltratada

| Sabrina Hassanali | Correio da Manhã | Portugal, 7/3/2009 |

Dylan tem sete anos e viveu até agora praticamente enclausurado no seu pequeno e malcheiroso quarto. Não tinha permissão nem para ir à casa de banho. Nunca foi à escola nem sabe o que é brincar. O pai espancava-o regularmente. Os Serviços Sociais de Millau, Sueste de França, descobriram-no após o nascimento do irmão. Os progenitores foram detidos.

Stéphanie, uma dona de casa de 35 anos, costumava dizer às vizinhas que o seu filho era autista ou hiperactivo, razão por que não ia à escola e tinha aulas em casa.

A criança era fechada no quarto todos os dias assim que o pai, Franck, um pedreiro de 42 anos, chegava a casa. A porta era trancada e a luz apagada. O menino não podia acendê-la porque o interruptor ficava do lado de fora. Não tinha permissão para sair nem para ir à casa de banho, por isso fazia as necessidades numa bacia que lhe puseram no quarto. Para brincar só possuía um boneco de pelúcia do ‘Pikatchu’. A cama tinha um colchão impregnado de urina e sem lençóis, um cobertor e uma colcha. Era frequentemente espancado pelo pai.

A mãe nada fazia para impedir os maus tratos, embora durante o dia o deixasse andar à vontade pela casa e de vez em quando saía com ele.

Os Serviços Sociais descobriram-no após o nascimento do irmão. Como os pais não o levavam às consultas médicas obrigatórias, os Serviços Sociais foram à casa do casal. Foi então que encontraram Dylan, maltratado. O irmão, aparentemente, está bem.

As autoridades investigam agora se o menino, que está hospitalizado, foi alvo de agressões sexuais. Depois será entregue, tal como foi o irmão, a uma família de acolhimento.

Menino ‘preso’ num quarto durante anos

http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?contentid=832D3C58-44F3-4F2E-9715-5148ADCB37DF&channelid=00000091-0000-0000-0000-000000000091

Eletroconvulsoterapia

26/2/2009

Artigo de Lee Wachtel, do Instituto Kennedy Krieger, apresenta o caso do garoto D., autista de 8 anos de idade, que praticava intensa auto-agressão: sem contenção, o garoto bateu em si mesmo, na cabeça, 109 vezes por hora. Devido a essa condição, o menino não podia acompanhar a escola.

Usualmente, medicação ou abordagens comportamentais têm se mostrado eficazes no controle de tais comportamentos, mas neste caso não surtiam efeito.

A condição de D. passou de 109 para 19 episódios de auto-agressão por hora, através da aplicação de terapia eletroconvulsiva três vezes por semana, durante cinco semanas. Em cada sessão, foi-lhe aplicada anestesia e um relaxante muscular. Foi usado o tratamento bilateral, o que significa que lhe foi aplicado um eletrodo de cada lado da cabeça, sendo que os pulsos elétricos fluíram através dos eletrodos e o cérebro.

Ainda que o exato mechanismo de como essa terapia trabalha não seja conhecido, os autores postulam que vários sistemas de neurotransmissores podem ter sido afetados e talvez ajudem a reverter algumas das características comportamentais do autismo.

Wachtel lembra que este é o primeiro caso documentado de uma criança autista reduziu com sucesso comportamentos auto-lesivos ao receber a terapia eletroconvulsiva.

Case study suggests new therapy for autism
http://media.www.jhunewsletter.com/media/storage/paper932/news/2009/02/26/Science/Case-Study.Suggests.New.Therapy.For.Autism-3651583.shtml

Formados jovens cuidadores

do blog de Antonio Viana, 4/3/2009

A Casa da Esperança de Fortaleza, com a presença da primeira-dama do Ceará, comemorou a formatura da primeria turma de Formação de Cuidadores de Pessoas com Autismo, quando 38 jovens receberam seus diplomas.

O curso de cinco meses teve o objetivo de formar profissionais com padrões de conduta apropriados e conhecimento das normas técnicas, garantindo o acesso das pessoas autistas a um tratamento adequado. A carga horária do curso, desenvolvido na linha Jovem Bolsista, com jovens de 18 a 21 anos, foi de 250 horas distribuídas nos módulos: Formação Cidadã, Preparação para o Trabalho, Informática Básica e o Módulo Específico de Formação de Cuidadores para Pessoas com Autismo.

Inclusão e Esperança
http://www.antonioviana.com.br/2009/site/coluna.php?id=4314

Autismo e intestinos

USA Today, 2/3/2009

Com financiamento dos National Institutes of Health e do grupo privado Cure Autism Now, o pesquisador Daniel Campbell, da Vanderbilt University, vem estudando o gene MET, que pode ser causador de problemas gastrointestinais e de autismo. Esse gene está envolvido, durante a gestação, no desenvolvimento do cérebro e nas conexões entre as célular cerebrais depois do nascimento. Também participa do processo através do qual o sistema gastrointestinal se autorrepara. Mais de 30% das pessoas com autismo também apresentam algum tipo de problema estomacal ou intestinal, em cotraposição a menos de 10% das pessoas que não são autistas.

O estudo mostrou que uma certa variação deste gene está associada com autismo e com problemas gastrointestinais em 118 de 224 famílias (Parece muito, mas corresponde a 53% da população estudada - mesmo assim, seria mais do que o mero resultado do acaso). As pesquisas não encontraram a variação genética nos pacientes autistas sem problemas gastrointestinais, o que sugere que, naquele grupo de pessoas, essa variação genética pode se relacionar tanto ao autismo como aos problemas com o sistema digestório. Campbell lembra que, hoje, pensa-se o autismo como diferentes tipos de desordens com mesmos sintomas mas causas distintas.

Para outros pesquisadores como Hakon Hakonarson, do Children's Hospital of Philadelphia's Center for Applied Genomics (Centro de Genética Aplicada do Hospital Infantil da Filadélfia), estes estudos são preliminares, lembrando que seria surpreendente que um único gene fosse responsável por uma variedade tão grande de problemas: constipação crônica, diarréia crônica, refluxo, síndrome do intestino irritável e úlceras. Para confirmar que os resultados não foram fruto do acaso, será necessário replicá-los em novo grupo de estudo.

Campbell trabalha em um estudo mais expressivo. No atual artigo, os problemas gastrointestinais dos pacientes foram relatados pelos seus pais. Agora, ele contará com o apoio de um gastroenterologista.

Gene could link autism, digestive problems
http://www.usatoday.com/news/health/2009-03-02-autism-gene_N.htm

Uma clínica de Nova York, por sua vez, promete a possibilidade de escolher as características do bebê que se vai ter e aproveita a notícia acima para fazer propaganda:

Genetic Connection? Autism & Stomach Problems
http://www.nbc33tv.com/features/33md/33md-march-3-2009