sábado, 10 de agosto de 2013

Inclusão Radical – SIM!

| Alexandre Mapurunga | Presidente da ABRAÇA | 9/8/2013 |
(Associação Brasileira para Ação por direitos das pessoas com Autismo)

A inclusão escolar  das pessoas com deficiência intelectual e autistas tem sido motivo das maiores  controvérsias desde que o Governo Federal, através do Ministério da Educação, assumiu a Educação Inclusiva como perspectiva a nortear a Política de Educação Especial.

Recentemente, sob a alegação de que o Governo Federal quer acabar com as escolas  especiais, a Federação das Apaes de São Paulo iniciou nas redes sociais a campanha: "Não à inclusão radical! Sim às escolas especiais!" .

Duas questões são bastante preocupantes na iniciativa. A primeira refere-se à declaração de que o Governo quer fechar as escolas especiais; a segunda vem do chocante clamor por menos inclusão.

O Decreto Presidencial 7.611/2011 foi um dos primeiros a compor o “Plano Viver sem Limite” permitindo, dentre outras coisas, a distribuição dos recursos do Fundeb  na educação especial, inclusive para "instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente".

A função do Governo é, portanto , quando necessário, conveniar com Organizações Privadas regulando serviço a ser prestado. Isso já era possível, mas foi oportunamente reafirmado  no Decreto para que não restasse dúvida.
Então , de onde vem a afirmação de que o Governo quer fechar as "escolas especiais" tendo em vista que os mais recentes documentos são editados  permitindo a transferência de recursos?

A verdade é que há uma discussão sobre o papel das chamadas organizações especializadas e a complementariedade do Atendimento Educacional Especializado e também sobre onde deve ser a prioridade de investimento dos recursos públicos.

Nesse contexto, é preciso reconhecer que, pela ausência  histórica de políticas públicas, as famílias tiveram que arregaçar as mangas para fazer uma tarefa que seria obrigação do Estado.  Pioneirismo que foi importante para romper com a invisibilidade e para garantir atenção para as pessoas com deficiência intelectual durante décadas. No entanto, esse movimento não pode se cristalizar favorecendo a acomodação do Estado.

Foi e continua sendo obrigação do Estado garantir Educação para pessoas autistas e com deficiência intelectual.

Vem à tona então a segunda questão - "Não à inclusão radical"

A inclusão é um dos princípios fundamentais dos direitos humanos. É também meta político-social de quase todos os governos que são minimamente comprometidos com uma agenda global de desenvolvimento.  Inclusão significa mais igualdade de oportunidades, mais desenvolvimento para os que foram historicamente excluídos. É adequar e fazer chegar a pobres, negros, pessoas com deficiência, LGBT e outros grupos em desvantagem social, as políticas públicas que geralmente só  atingem uma parte mais privilegiada da população. É  romper com práticas estabelecidas e construir um ciclo de aprimoramento das políticas públicas.

O imperativo "Não à inclusão radical" estampado em um banner no Facebook, ou mesmo qualquer variante que implique em uma mensagem que pode ser entendida como um pedido por "menos inclusão", "inclusão só pra uns", "inclusão seletiva" ou até "inclusão mais lenta!" é chocante por desconhecer a universalidade dos direitos humanos.

As perguntas que ficam são: menos inclusão para quem? Quem desmerece a inclusão? Quão letárgico ou moderada deve ser  a inclusão?

Constantemente são denunciadas a falta de condições, a falta de capacitação dos professores, a persistente recusa e sistemática exclusão das pessoas com autismo e deficiência intelectual da rede regular de ensino,  realidade  que mostra  que é preciso aprofundar (radicalizar) os processos de inclusão, antes do contrário, cobrando que seja garantido o investimento contínuo e as regulamentações para as transformações que forem necessárias.

Em 2008, o Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) que foi aprovada com quórum qualificado em dois turnos no Senado e na Câmara, assim obtendo status de Emenda Constitucional.

No seu artigo 24, a CDPD reconhece o direito das pessoas com deficiência à educação, que deve ser efetivado sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, num sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como através do aprendizado ao longo de toda a vida.

A mensagem da Convenção que foi cravada em nossa Constituição e assinada por representantes de toda sociedade é clara: mais inclusão.

Qualquer que seja o Governo, a agenda de Estado deve ser ampliar a inclusão das pessoas com deficiência no sistema regular ensino. Isso é também compromisso internacional assumido com a ratificação da Convenção, do qual o Brasil deve prestar contas dos avanços obtidos.

Ironicamente, a despeito do Decreto  7.611/2011 e da disposição do  Governo Federal em apoiar as organizações filantrópicas,  a declaração de que se é contra um princípio fundamental da CDPD - a inclusão,  coloca a declarante em choque de interesse com o Estado Brasileiro e com sua obrigação de implementar a Convenção.

De acordo com artigo 4º,  o Estado e as autoridades públicas que o representam em todas as instâncias devem abster-se de participar e apoiar qualquer ato ou prática incompatível a Convenção, bem como e assegurar que as instituições atuem em conformidade.

Nada mais justo do que a sustentabilidade das organizações filantrópicas, mas para garantir financiamento público o Governo deve assegurar que os recursos sejam aplicados da maneira mais inclusiva possível.

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sexta-feira, 9 de agosto de 2013

Meu filho autista está sendo abusado?

| Laurel Joss | 5 e 7/8/2013 | Autism Daily Newscast |
Tradução: Argemiro Garcia


O abuso de crianças é um problema sério e, quando, o seu filho tem autismo, os riscos são ainda maiores. Crianças com autismo podem ter dificuldade em comunicar aos pais ou outros adultos os incidentes de abuso. Também podem ter dificuldade em reconhecer que uma certa forma de interação não é aceitável, e até achar que quem o faz é seu amigo. Muitos dos sinais que pais comuns procuram podem ser mais difíceis de detectar em uma criança que apresenta comportamentos repetitivos e interações sociais limitadas.

O noticiário está repleto de histórias perturbadoras de abuso contra crianças e adultos com autismo. Uma mulher em Sweetwater, Flórida, foi presa sob a acusação de confinar seu filho adulto em uma sala vazia contendo apenas um colchão, sem acesso a comida, água ou instalações sanitárias por horas a fio. Os pais de um menino de 10 anos em Cherry Hill, New Jersey, ficaram chocados ao ouvir o abuso verbal e conversa explícita sobre a bebida e atividade sexual do professor de seu filho e assessores na sala de aula depois de enviá-lo para a escola com um microfone escondido. Um adolescente foi amarrado a uma mesa e eletrocutado mais de 31 vezes em uma escola em Massachusetts.

Como pais, queremos proteger os nossos filhos e confiar nos profissionais de que dependemos para ajudá-los a ter a melhor educação e serviços possíveis. A maioria dessas pessoas são amáveis, maravilhosas, que realmente querem ver essas crianças crescer e se desenvolver, mas há algumas maçãs podres no grupo. Quais são os sinais de alerta que os pais devem procurar, para ajudar seu filho, especialmente quando é incapaz de comunicar o que acontece?

Estes são sintomas que podem sinalizar a necessidade de uma investigação mais aprofundada:
  1. Relutância em retirar a roupa, como casacos ou blusas, para esconder hematomas ou outras marcas
  2. As notas caem de repente, sem motivo aparente
  3. Usar mangas compridas / calças em clima quente
  4. Alterações emocionais - uma criança feliz subitamente se torna grudenta ou chorona
  5. Súbita perda de interesse em atividades que antes eram prazerosas
  6. A criança de uma hora para a outra começa a bater, morder, ou infligir ferimentos em outras pessoas ou animais
  7. A criança de uma hora para a outra se despe na frente dos outros
  8. Interesse ou conhecimento anormal ou incomum sobre sexo
  9. De repente, passa a evitar certos adultos
  10. Contusões em lugares que normalmente não ficam machucados, como a parte de trás da coxa

Muitos desses sintomas podem ser explicados por outras coisas que não o abuso infantil, mas se você notar bruscas mudanças de personalidade no seu filho, que não podem ser explicadas por algo como uma doença ou outros problemas em casa, você deve investigar. Se o seu filho está voltando para casa da escola com hematomas ​​ou marcas inexplicáveis, ou de repente mostra aversão a ir à escola, algo pode estar acontecendo.

Proteger o seu filho autista de abuso

A melhor maneira de lidar com o abuso de crianças é a prevenção, em primeiro lugar. Nenhum pai quer ver seu filho se tornar uma vítima, e quando o seu filho tem necessidades especiais, os riscos podem ser ainda maiores. Muitos abusadores vêem as crianças com necessidades especiais como alvos fáceis, porque não podem compreender os limites entre os comportamentos adequados e inadequados e, muitas vezes, têm dificuldade de comunicar para outros adultos o que aconteceu. É por isso que é tão importante que os pais tomem precauções extras e capacitem seus filhos a entender que têm o direito de se proteger de abusos.

Aqui estão algumas orientações que os pais de crianças com deficiência podem usar ​​para protegê-las de abusos:
  1. Conheça todas as pessoas que trabalham com a criança. Visite salas de aula, creches, ou qualquer outro lugar onde a criança passa o tempo com outros adultos. Apresente-se a todos os funcionários, e faça aparições frequentes nos eventos da escola ou da comunidade. Os abusadores são menos propensos a visar crianças que têm famílias amorosas e presentes.
  2. Ensine seu filho sobre os comportamentos adequados e inadequados, incluindo bater, chutar, gritar, e o toque sexualmente impróprio. Se o seu filho é muito jovem para aprender sobre sexo, ainda assim é recomendável que o ensine sobre as partes íntimas do corpo e explique ao tocar o que é e o que não é apropriado. Há muitos livros e sites que oferecem histórias sociais para estes tipos de situações.
  3. Comunique-se com seu filho. Se o seu filho é não-verbal ou tem limitadas as habilidades de comunicação, use uma agenda PECS ou outro meio de comunicação para falar sobre as coisas que estão acontecendo na escola. Nunca despreze a indicação de uma criança de que estaria acontecendo abuso.
  4. Converse com professores, funcionários e outros pais regularmente. Muitas vezes, os outros pais vão perceber quando algo não está bem e podem ajudá-lo a entender o que está acontecendo.
  5. Ensine seu filho a dizer "não". Muitas terapias para o autismo e outras deficiências focalizam na concordância e essas crianças podem, literalmente, começar a acreditar que não têm o direito de dizer não, especialmente para um professor ou uma figura de autoridade. Permita a seu filho dizer "não" no momento adequado em casa e respeite-o.
  6. Nunca ignore o seu pressentimento de que algo está errado. A intuição dos pais é poderosa, e pais de crianças com deficiência muitas vezes têm a tendência de transferir para "especialistas" decidir o que é melhor para seus filhos. Se uma pessoa ou conjunto de situações em particular acionar o alarme interno, respeite o seu sentimento e investigue. É melhor pedir desculpas mais tarde por uma reação exagerada do que o seu filho se tornar uma vítima de abuso.

O mundo pode ser um lugar assustador, especialmente quando o seu filho já tem grandes desafios. Tomar estas medidas pode proteger as nossas crianças, e as tornará menos propensas a ser vítimas de abuso.

Autism Daily Newscast

Is my Autistic Child being Abused? What to Look For

August 5, 2013 by Laurel Joss
http://www.autismdailynewscast.com/is-my-autistic-child-being-abused-what-to-look-forook-for/1686/laurel-joss/

Protecting Your Autistic Child from Abuse
August 7, 2013 by Laurel Joss
http://www.autismdailynewscast.com/protecting-your-autistic-child-from-abuse/1764/laurel-joss/

Pessoas autistas são mais propensas a manter o emprego quando...

| Emily Willingham, Colaboradora | Forbes | 19/7/2013 |
Tradução: Argemiro Garcia


Infelizmente, esta notícia não irá para as manchetes sensacionalistas nem reunirá centenas de comentários apaixonados. Cientistas na Holanda analisaram os fatores que influenciam ou não uma pessoa autista ou uma pessoa com transtorno de déficit de atenção (TDA) a conseguir e manter um emprego. De acordo com Laura Geggel, escrevendo para o excelente site de notícias e pesquisas sobre autismo SFARI, os pesquisadores descobriram que
    "As pessoas com autismo têm quase seis vezes mais chances de encontrar um emprego quando vivem sozinhas ou com um parceiro do que com a família ou em uma residência grupal. E aqueles que vivem com a família são duas vezes mais propensos a conseguir um emprego do que aqueles em lares coletivos. A mesma tendência vale para manter um emprego por mais de seis meses.
Os autores também descobriram que um alto nível de apoio e positividade dos pais em relação ao trabalho são fatores importantes, e a idade (ser mais velho) também. Além disso, altos níveis de automotivação quanto ao trabalho são importantes. Realmente, a maioria desses fatores provavelmente se aplica a qualquer um de nós, autista, TDA, ou não.

Os pesquisadores também relataram que um QI elevado não fez diferença, na população estudada de 563 pessoas com idade entre 15 a 27 anos e autismo, TDA, ou ambos. Uma revisão anterior de 18 artigos tinha apontado o QI como fator de manutenção do emprego. Aqueles autores haviam analisado 17 possíveis fatores que influenciariam ou não as pessoas autistas a permanecer empregadas e concluíram que "a capacidade cognitiva limitada" era um fator em comum; em um dos estudos, a vida independente foi relevante. No estudo atual, da Holanda, o QI não afetou o sucesso do trabalho.

Não acho isso particularmente surpreendente. O desenvolvimento tem muitas facetas, e o cognitivo é apenas uma delas. Também nos desenvolvemos fisica, social e emocionalmente, e todos esses aspectos interagem entre si. Um ambiente altamente favorável pode levar a um forte desenvolvimento emocional que pode, por sua vez, impulsionar e apoiar a cognição e o sucesso pessoal. Mas limitações em outras áreas poderiam atenuar o potencial de um QI muito elevado. Cognição não é irrelevante, mas penso que o que dá a qualquer nível da cognição um impulso, um empurrão para perto do sucesso? Não é de se admirar que a automotivação, o apoio dos pais e a positividade mostraram-se importantes - e mais relevantes - para o sucesso no trabalho do que o QI, para as pessoas autistas.

Os autores sugerem que as pessoas autistas podem se beneficiar de apoio e aconselhamento profissional. Como não escreveram sobre autismo e as vacinas, os genes ou a poluição do ar, infelizmente, a possibilidade de que alguém venha a prestar atenção a suas sugestões é relativamente limitada. Isso é muito ruim, porque as pessoas autistas são subempregadas ou desempregadas em taxas muito mais altas que a população em geral embora, cada vez mais, as pesquisas sugiram que o autismo pode ter consigo muitas características desejáveis ​​em um empregado. Quando ignoramos esse potencial e, por causa de ideias equivocadas, desviamos recursos para longe de uma melhor compreensão e apoio às pessoas autistas, todo mundo perde.

Autistic People More Likely To Keep Jobs When ...
http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2013/07/19/autistic-people-more-likely-to-keep-jobs-when/


NOTA DO TRADUTOR: O artigo Maciel, M.M. e Garcia Filho, A.P. - Empregabilidade de pessoas com transtornos do espectro do autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger no Brasil, publicado no livro Síndrome de Asperger e outros transtornos do espectro do autismo de alto funcionamento: da avaliação ao tratamento, organizado por Walter Camargos Júnior, discute alguns aspectos deste tema.

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domingo, 16 de junho de 2013

Aspies for Freedom

Aspies for Freedom (Aspies pela Liberdade) é um grupo de pessoas autistas que se organizou em torno da idéia de que precisam defender os seus direitos. Surgido em junho de 2004, com a primeira campanha “Autistic Pride Day” (Dia do Orgulho Autista), no seu site esclarece quais são seus objetivos.

Segue abaixo a tradução do texto de apresentação:

Nossos objetivos são:

  • Evitar a eliminação eugênica de pessoas autistas, opondo-se aos testes pré-natais para autismo.

  • Com serviços de apoio adequados, todas as pessoas autistas são capazes de ter uma vida significativa e gratificante. No entanto, a cobertura negativa da mídia e uma campanha deliberada de vitimização têm criado no público a opinião de que autismo é uma "tragédia" e que as pessoas com autismo não têm esperança de conseguir qualquer coisa. Assim, a disponibilidade de um teste pré-natal levaria a maioria das pessoas autistas a serem abortadas.

    Um estudo recente mostrou que 91 a 93% dos fetos com teste positivo para Síndrome de Down são abortados. Como o autismo é genético, se estes números foram semelhantes em um teste pré-natal para autismo, a população autista será dizimada e a cultura autista, destruída.

    Além disso, a maioria da captação de recursos para o autismo está voltada atualmente para a pesquisa genética. Se esse dinheiro fosse canalizado para os serviços de apoio, as pessoas autistas teriam uma chance muito maior de viver uma vida produtiva.

    Por isso, os Aspies For Freedom são contra o financiamento de pesquisas genéticas que levem a um teste pré-natal.

  • Opor-se a "tratamentos" voltados para as às pessoas autistas que lhes sejam física ou mentalmente prejudiciais.

  • Devido à percepção pública do autismo, um grande número de tratamentos antiéticos tornaram-se bastante comum. Estes incluem tratamentos fisicamente prejudiciais (tais como terapias comportamentais aversivas ou contenções), tratamentos mentais nocivos (como 20 a 40 horas semanais de ABA, restrição de estereotipias não-prejudiciais e outros mecanismos de combate ao autismo), terapias não aprovados pela Medicina e perigosas, com base em teorias desacreditadas ou crenças religiosas (como quelação ou exorcismo) e terapias que seriam chamadas de "tortura", se fossem usados em crianças não-autistas (como dispositivos "comportamentais" de eletrochoque).

    Os Aspies For Freedom defendem a suspensão de todas as terapias física ou mentalmente nocivas.

  • Enfatizar a idéia de um "espectro" autista, e desenfatizar as diferenças entre os vários rótulos do espectro autista.

  • Há vários rótulos usados para pessoas em todo o espectro autista. Estes incluem Autismo de “Alto Funcionamento” Autismo de “Baixo Funcionamento”, Síndrome de Asperger e TID-SOE. As diferenças entre esses rótulos são em muitos casos bastante nebulosas, muitas vezes baseadas no desenvolvimento infantil, tendo pouca influência sobre a natureza do adulto autista.

    Uma das maiores barreiras de acesso a serviços de apoio é a oferta de suporte com base em subgrupos, em vez de avaliar as necessidades do indivíduo. Isto significa que, por exemplo, alguém com autismo de "alto funcionamento" pode ver negado um necessário apoio na residência devido ao seu rótulo, ou alguém com autismo de "baixo funcionamento" pode ser considerado inapto para atividades de que é perfeitamente capaz.

    O espectro autista cobre uma gama muito ampla de pessoas, e estas nem sempre se encaixam perfeitamente nos grupos definidos. Muitas vezes, estes grupos são barreiras à compreensão ao invés de ferramentas para o entendimento. Essencialmente, todas as pessoas nos grupos acima fazem parte do espectro autista e a generalização de grupos específicos dentro do espectro é contraproducente. A avaliação da personalidade e das necessidades de uma pessoa no espectro deve ser olhada de forma individual, em vez de basear-se em um rótulo.

    Assim, os Aspies for Freedom apóiam a ideia de um espectro do autismo, e defendem a desenfatização das diferenças entre os rótulos do espectro autista.

  • Opor-se à idéia de uma “cura” para o autismo.

  • Parte do problema com a visão "autismo-é-tragédia" é carregar a idéia de que a pessoa é separável do autismo, e que há uma pessoa "normal" presa "dentro" do autismo.

    Ser autista é algo que influencia cada elemento de que uma pessoa é feita - dos interesses que temos e os sistemas éticos que usamos até a forma como vemos o mundo e o modo como vivemos nossas vidas. Dessa forma, o autismo é parte de quem somos.

    "Curar" alguém do autismo seria como arrancar a pessoa daquilo que ela é e substituí-la por outra pessoa.

    Além disso, é improvável que o financiamento para a investigação de uma "cura" venha a produzir um resultado. Nesse meio tempo, os serviços de apoio para as pessoas autistas são subfinanciados. Esse dinheiro seria muito melhor usado para ajudar as pessoas autistas que existem.

    A idéia da cura também influencia culturalmente o tratamento das pessoas autistas. Muitos pais se concentram na idéia de encontrar uma cura para o seu filho e podem negligenciar a ajuda real e o apoio ao processo. Além disso, ensinar as crianças que elas estão "quebradas" e precisam ser "consertadas" tem consequências para a sua saúde mental a longo prazo.

    Aspies for Freedom se opõe à idéia de uma "cura" para o autismo, considera que uma cura real seria antiética e que o mito atual da cura é prejudicial.

  • Avaliar supostos tratamentos através de uma abordagem ética.

  • Um dos problemas com o estado atual do tratamento do autismo é que há pouco em termos de controle de qualidade e, muitas vezes, um tratamento sugerido é iniciado sem considerar a ética envolvida. Alguns exemplos de práticas não-éticas incluem o uso de aversivos (por exemplo, aversivos físicos "comportamentalistas", como a negação de alimentos e a provocação deliberada de sobrecargas sensoriais), tempo exagerado (por exemplo, muitas pessoas defendem 40 horas por semana de ABA), tratamentos potencialmente perigosos (por exemplo, quelação) e foco na "normalização" em vez de apoio (por exemplo, restringir comportamentos autistas não-prejudiciais, tais como estereotipias).

    Aspies For Freedom procuram avaliar as dimensões éticas dos tratamentos para autismo novos e pré-existentes.

  • Aumentar o financiamento e o acesso a serviços de apoio para autistas e formas éticas de tratamento.

  • Muitas formas de tratamento são altamente benéficas para muitas pessoas autistas; por exemplo, terapia da fala e fonoaudiologia, terapia de integração sensorial, aconselhamento. Além disso, os serviços de apoio podem ajudar as pessoas a viver vidas mais produtivas, como habitações de emergência, serviços médicos especializados, serviços de apoio e de emprego.

    Aspies for Freedom advogam maior financiamento para serviços de apoio, e apoiam os esforços de captação de recursos para apoio de base ao autismo.

  • Opor-se a campanhas publicitárias negativas contra as pessoas autistas como um grupo.

  • A maioria da angariação de fundos para o autismo é atualmente focada em campanhas de “pena”, o que sugere que o autismo é uma tragédia, doença ou epidemia que precisa ser interrompida. Infelizmente, este ponto de vista tem-se propagado através de programas de entrevistas, noticiários e outras formas de cobertura da mídia.

    A técnica mais comum é não mostrar nada além de cenas de crianças (presumivelmente) autistas durante acessos de raiva, e, em seguida, cenas de pais reclamando sobre suas vidas. É muito raro ver cenas de uma criança autista envolvida em atividades comuns e ainda mais raro ver cenas de um adulto autista.

    Esta "trágica" visão do autismo é extremamente prejudicial para as pessoas autistas, muito além do alcance que os fundos gerados poderiam justificar. Isso faz com que a discriminação no emprego agrave o isolamento social e leva alguns pais a desistir de ajudar os seus filhos, preferindo se agarrar a falsas promessas de cura.

    Algumas organizações ainda vão mais longe, usando frases como "sem alma", "pior do que o câncer" ou "incapaz de amar". Uma das maiores organizações anti-autistas, Autism Speaks, chegou até a criar um filme de propaganda em que uma mulher fala sobre o desejo de jogar a si mesma e seu filho autista de uma ponte. A afirmação foi feita enquanto seu filho autista estava no mesmo quarto.

    Estas campanhas são baseadas em estereótipos, preconceitos e deturpação deliberada, e precisam ser interrompidas.

    Os Aspies For Freedom defendem fim às “campanhas de pena” e o fim das histórias falsas ou deturpadas na mídia.

  • Para ajudar a promover uma imagem clara e positiva do autismo.

  • Um dos objetivos do site dos Aspies for Freedom é ajudar a criar uma visão acurada e positiva das pessoas autistas, mostrando as coisas que realmente fazem e enfatizando histórias positivas sobre grupos e pessoas autistas. Autistas formam um grupo muito diverso e nossas diferenças são uma parte muito importante da diversidade humana.

    A razão para incluir a palavra "acurada" é que, embora pessoas autistas tenham conseguido grandes feitos na arte, ciência, matemática, redação e outras atividades criativas, muitas vezes isso leva ao exagero de dizer que todos os autistas são gênios – o que tem o efeito colateral de imaginar que uma pessoa autista precisa ser um gênio para ser considerada um ser humano que valha a pena.

    Outro extremo é o desejo de alguns grupos de atribuir qualidades místicas para as pessoas autistas, o que tem o efeito colateral de desumanizá-las.

    Há pessoas autistas em toda parte. Existe uma boa chance de que você trabalhe com ou conheça uma pessoa autista, sem saber. O autismo não é uma tragédia, ou um efeito colateral de uma genialidade, é uma diferença a ser valorizada.

    Como tal, os Aspies For Freedom tentam destruir estereótipos e criar uma ideia positiva e realista do que significa ser autista.

  • Para se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

  • Muitos problemas associados ao autismo são causados, ou agravados, pelo preconceito. A raiz disso é o preconceito por si mesmo - se lidar apenas com as atuais formas de preconceito que se voltam contra o autismo, novas formas vão surgir para substituí-las.

    Devido a isso, os Aspies for Freedom escolhem se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

    Isso inclui as formas de intolerância relacionadas com a cultura autista, tais como:

    • A idéia de que ser neurotípico (não-autista, ou de outro neurotipo) é "melhor" do que ser autista. (Nota: este não se relaciona com habilidades específicas, apenas com a idéia geral de "melhor".)
    • A idéia de que ser autista é "melhor" do que ser neurotípico. (Nota: mais uma vez, não se fala aqui de habilidades específicas, mas na a idéia de "melhor", genericamente.)
    • A idéia de que alguns rótulos do espectro autista são aceitáveis, mas outros são tragédias.
    • A idéia de que a síndrome de Asperger ou TID-SOE não devem fazerparte do espectro autista.
    • A idéia de que as pessoas não têm direito de se auto-identificarem como autistas.
    Tradução de Argemiro Garcia.
    Fonte: http://www.aspiesforfreedom.com/

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    quinta-feira, 13 de junho de 2013

    Não Impossível

    A história de Daniel, um jovem de 17 anos com autismo severo e seus seis cursos Coursera

    Not Impossible: The Story of Daniel, a 17 Year Old with Severe Autism & His 6 Completed Coursera Courses

    Fonte: blog do Coursera.
    Dica: Murilo Saraiva de Queiroz.
    Tradução: Argemiro Garcia

    Este post é de Michael, pai de Daniel. Daniel é um rapaz de 17 anos que tem autismo severo. Ao longo do ano passado, ele fez seis cursos Coursera. Sua jornada alegrou nossos corações e pedimos a Michael que a compartilhasse com a comunidade Coursera. Esperamos que você aproveite a história de Daniel, tanto quanto nós.

    É impossível exagerar o benefício e felicidade que Coursera trouxe para o nosso filho Daniel e nossa família.

    Há cinco anos, nosso filho Daniel, autista severo, teve um grande avanço. Ele tinha 12 anos de idade e usava um vocabulário de trinta ou quarenta palavras (embora soubéssemos que entendia muito mais). De repente, ele aprendeu a responder a perguntas, escrevendo as respostas, uma letra de cada vez, em um placa de letras, dessas que havia em algumas lojas para escrever os preços. Em um par de semanas, Daniel já podia usar os milhares de palavras que ouvira, mas não conseguia falar.

    A professora que criou este avanço, Soma Mukhopadhyay, também nos ensinou como ler para Daniel: ler uma frase, parar, fazer-lhe uma pergunta de entendimento de texto, esperar sua resposta na placa, ir para a frase seguinte, outra pergunta...

    Ler uma frase de cada vez era lento. Assim, para ser bom para nós dois, comecei a ler para Danny “Sonho de Uma Noite de Verão”, de Shakespeare, que é deliciosa nesse ritmo. Daniel tinha grande dificuldade com a leitura muito rápida, mas uma vez que eu fosse devagar o suficiente não parecia se importar com o quão difícil era o conteúdo! Logo, minhas perguntas "compreensíveis" começaram a ir além "do que está acontecendo" e passaram a ser sobre rima, simbolismo, metáfora e estrutura dramática. Não importava a Daniel: enquanto ele estava respondendo a perguntas, ele estava seguindo a história e, quanto mais duras eram as perguntas, mais ele adorava. Ao final de sete meses, que levamos para terminar a peça, Dan tornara-se um leitor refinado, uma habilidade que lhe permitiria cursar as aulas de Poesia Americana Moderna e Contemporânea de Al Filreis: o curso do Coursera que outra vez mudaria sua vida, quatro anos mais tarde.

    Quando nos mandaram a palestra TED de Daphne Koller e descobrimos o Coursera, seguíamos bem na senda de ensinar Dan em casa. Ele adorava aprender e nos conduzia para assuntos onde podia comparar idéias, porque juntar diferentes peças de informação e transformá-las em conhecimento o fazia sentir, como ele soletrou para nós. "menos autista". Dan está ansioso para ir para a escola, mas é incapaz de ficar parado silenciosamente em uma sala de aula, e incapaz de comunicar o pensamento abstrato, exceto com seu quadro de letras. Ainda mais limitante, ele depende de um adulto para ajudá-lo na tarefa, mantê-lo trabalhando nela, segurando sua mão enquanto coloca as letras. O Coursera parecia ser o meio caminho entre a educação em casa e o que Dan chamava de "ir para uma escola de verdade", mas acabou por ser muito mais.

    Em setembro de 2012, ainda não havia muitos cursos de Ciências Humanas no Coursera (lembrem-se que Dan quer poder comparar idéias, então as Humanidades são melhores para isso do que os duros cursos de Ciências) e assim eu o ajudei a se matricular em dois cursos da Universidade da Pensilvânia: Poesia Moderna, de Al Filreis, conhecido por legiões de fãs em todo o mundo como ModPo e Mitologia Greco-romana, de Peter Struck.

    Dan teve muitos dissabores e evoluiu muitas vezes. O maior dissabor foi ter que manter um ritmo de trabalho. Leváramos meses para ler a nossa primeira peça de Shakespeare, e agora eu tinha duas semanas para ler a Odisséia com ele. Até o Coursera, minha esposa Meredith e eu estávamos tão emocionados com Dan entender literatura que dávamos a ele o tempo que precisasse. Coursera acabou com esse luxo estrondosamente. Na verdade, o formato de palestra on-line facilitava que eu parasse o vídeo e fizesse perguntas a Dan, e podíamos repetir coisas que ele não entendia na primeira vez mas, basicamente, Dan teve que se dedicar, o que ele queria, e isso foi uma tremenda possibilidade de crescimento. Ele descobriu que podia entender a Odisséia com apenas duas ou três questões de entendimento de texto por livro e manter o ritmo incessante de um curso universitário, estudando, estivesse de bom humor ou não (A educação especial pode ser muito complacente. Dan adorou ter um objetivo padrão que tinha que acompanhar.).

    Em seguida, vieram os questionários. Após o primeiro ou segundo, paramos de ler as perguntas em voz alta e começamos a acompanhar a questão na tela com seu dedo; ele respondia tocando a resposta na tela. Dan não consegue usar um mouse mas logo descobrimos que, se o questionário estivesse em um iPad, a tela sensível ao toque lhe permitia ler e responder as perguntas por si mesmo. Em uma ou duas vezes, ele percebeu que poderia achar que mais de uma das respostas estavam certas e descobriu o fenômeno da apelação ao professor. Os questionários das palestras sempre são fáceis para ele porque são como parar e fazer uma pergunta de entendimento, coisa que conhece bem.

    Então, vieram os textos online para escrever e a revisão pelos pares (peer-review). Embora Dan ainda não leia por simples prazer, aprendeu a ler as redações de 500 a 800 palavras de seus colegas, e aquele jovem, para quem escrever um par de frases sobre o quadro tinha sido um grande passo, começou a ser capaz de escrever e construir um argumento em ordem lógica. Como revisor, ele experimentou a angústia de odiar um ensaio mal escrito, mas sem querer dar uma nota negativa. Ele se encheu de orgulho quando os colegas lhe deram notas altas e sofreu, na única vez em que recebeu uma nota vermelha dos colegas (Ele fez tão bem os outros ensaios que ainda foi aprovado no curso). Quando lhe ocorreu que poderia escrever uma redação sobre Frank O'Hara no estilo das suas poesias, ficou todo orgulhoso e esperou ansiosamente para ver se os colegas gostariam (e gostaram).

    O Código de Honra Coursera teve uma ótima impressão sobre ele. Um dia, estremeci com uma das respostas de Dan a um questionário, quando ele escreveu: "Estou vendo agora que a resposta dois é a certa, mas deixe a errada, porque foi a minha escolha".

    Dan já recebeu seis certificados e aprendeu com a imersão em vários outros cursos também. É uma grande preparação para a faculdade, é um mundo novo para alguém não graduado – especialmente um autista de 17 anos –, ser capaz de estudar Literatura Grega Antiga a partir de diferentes pontos de vista em Penn, Wesleyan e na Universidade da Virgínia. Este mundo é novo para ele: normas, colegas, camaradagem e competição. E com a sua participação neste mundo veio algo que iria surpreenderia alguns fóruns críticos aos MOOCs (Massive Open Online Courses – Cursos Abertos Online Massivos): Daniel sofreu uma diminuição drástica do seu sentimento de isolamento. Há e-mails e mensagens do fórum e pessoas que aceitam Dan, apesar de (ou ignorando) seu autismo. Mas há também encontros cara-a-cara, decorrentes inicialmente do compromisso de Al Filreis com a sinceridade e o convite que fez aos alunos para cair a Casa de Escritores Kelly, em Penn. Levamos Dan até lá e Al passou um tempo com ele, e os assistentes técnicos, conhecidos das aulas em vídeo, foram amigáveis e acolhedores e Dan começou a perceber que poderia haver uma comunidade da qual um dia pudesse fazer parte que não tinha nada a ver com autismo. Encorajado pelo encontro com o Professor Filreis, Danny me pediu para escrever a Peter Struck e ele nos recebeu, também. Temos esperança de encontrar todos os professores de Dan – um está em Jerusalém e vários estão em Edimburgo! Alguns dos 49 courserianos que são amigos no Facebook de Danny vão, provavelmente, tornar-se amigos não-virtuais com o tempo.

    Ele já teve até um momento de estrelato. Nós o levamos para o webcast final de ModPo em Penn e, em um certo momento, um dos assistentes técnicos pediu às pessoas do público que escolhessem duas palavras que resumissem sua experiência ModPo. As de Dan foram "não impossível" e, com o gentil pedido de Al Filreis, ele conseguiu dizer essas palavras em voz alta para muitas centenas de pessoas que estavam assistindo ao redor do mundo. Alguém escreveu um tópico sobre ele e, durante 72 horas, "Não impossível", foi o top thread no forum ModPo, com pessoas escrevendo de todo lugar, dizendo que Dan lhes havia inspirado e que "não impossível" seria sua nova palavra de ordem . Você pode imaginar como isso faz uma pessoa como Daniel se sentir útil?

    Assim, é como se todos os elementos inventados pelo Coursera para fazer seus cursos online mais parecidos com a faculdade tenham tido algum papel na redução das dificuldades deste adolescente.

    A senha de Daniel no Coursera tem a ver com a palavra "cura", e ele tem razão.

    Enquanto termino este post, estou indo para o quarto de Daniel, ler para ele o resto do livro 24 da Ilíada. Quando terminarmos, vamos voltar a assistir a palestra do Professor Andy "Os Gregos Antigos", da Wesleyan. O material é semelhante, em alguns aspectos, com o material do curso de Peter Struck "Mitologia Greco-romana" de Penn, e isso faz Daniel comparar e contrastar não só Aquiles e Heitor, mas também os dois cursos. A Apologia de Platão é discutida no curso da Wesleyan e também em "Conhece-te a ti mesmo", da Universidade de Virginia. A EDX agora oferece o curso de Professor Nagy que estuda a Ilíada, de um ponto de vista completamente diferente. Isso destaca um aspecto surpreendente das MOOCs. Décadas atrás, quando eu era estudante, eu teria aceitado a idéia de que qualquer pessoa educada teria que estudar, pelo menos um pouco, a literatura que chegou até nós a partir da Grécia Antiga. Mas quem já teve a chance de experimentar e comparar o assunto como ensinado nas universidades da Pensilvânia, da Virgínia, Wesleyan e Harvard? Aos 17 anos?

    O que Daniel vai fazer com tudo isso ainda está por ser visto. Mas o fato de que ele vai ter a chance de fazê-lo é um dom da Coursera.

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    domingo, 19 de maio de 2013

    Jovem diagnosticado com autismo pode ter QI maior do que o de Albert Einstein

    | via... Geek | 16.05.2013 |

    Jacob Barnett é um jovem gênio que, com apenas 14 anos, é estudante de mestrado e em breve pretende conseguir um PhD em física quântica. Porém, quando ele tinha apenas dois anos de idade, os médicos disseram que ele sequer saberia amarrar os cadarços de seus tênis sozinho.

    Na época, Jacob foi diagnosticado com autismo de nível moderado a grave, e isso o impediria de realizar diversas atividades básicas diárias sem o auxílio de outra pessoa. Falar ou ler eram algumas das coisas que os médicos listaram como improváveis na vida do rapaz.

    Hoje, o adolescente possui QI de 170 pontos e, de acordo com a BBC, é cotado para um dia ganhar o Prêmio Nobel. Quando tinha apenas 10 anos, Jacob se matriculou em uma universidade e começou a surpreender professores e familiares com sua inteligência fora do comum.

    Alguns até dizem que o QI do garoto é maior do que o de Albert Einstein. Aliás, em meados de 2011, chegaram a dizer que um dia ele pode refutar sua Teoria da Relatividade. Fora da universidade, Jacob ainda dirige uma instituição de caridade para crianças junto com sua família.

    A mãe de Jacob, Kristine Barnett, lançou no último mês um livro chamado 'The Spark: A Mother's Story of Nurturing Genius', onde fala sobre a experiência de sua família com o autismo, afinal, apesar da genialidade, seu filho ainda precisa lidar com essa questão todos os dias. Inspirador, não?

    Leia a matéria completa

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    Audiência na Câmara Federal em 18 de junho debaterá a Educação de Pessoas Autistas

    A deputada federal por São Paulo Mara Gabrilli requereu a realização de uma audiência pública para debater “a educação da pessoa com autismo em comemoração ao Dia Mundial do Orgulho Autista”.

    Com a aprovação da Lei 12.764/2012, não há mais como se discutir: as pessoas autistas são, legalmente, pessoas com deficiência e, assim, têm o direito à proteção especial do Estado.

    Convidamos todos a se unirem nessa discussão pois, com a nova lei em vigor, o passo a ser dado, agora, é lutar para garantir o atendimento de qualidade e, assim, tenham acesso a todos os direitos a que um ser humano faz jus.

    Ficamos muito honrados quando lemos o requerimento de 23/4/2013 em que a deputada Gabrilli solicita a audiência, pois nele reconhecemos trechos de nossos trabalhos "Autismo - uma abordagem tamanho família" (Página 2) e "Brincanto - autismo tamanho família" (página 32), foram transcritos quase literalmente.

    Convidamos a todos os cidadãos envolvidos na luta pelos direitos das pessoas com autismo a participar dessa audiência,que acontecerá na Câmara Federal no dia 18 de junho de 2013, Dia do Orgulho Autista.

    O Dia do Orgulho Autista é uma ideia de aspies norte-americanos, do grupo Aspies for Freedom (aspies pela liberdade), para discutir e defender seu acolhimento pela sociedade da forma como são. O que eles pedem não é a cura, mas condições para se desenvolver como indivíduos, como sujeitos de suas vidas ou, como se diz, "donos de seu próprio nariz".

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