domingo, 19 de maio de 2013

Jovem diagnosticado com autismo pode ter QI maior do que o de Albert Einstein

| via... Geek | 16.05.2013 |

Jacob Barnett é um jovem gênio que, com apenas 14 anos, é estudante de mestrado e em breve pretende conseguir um PhD em física quântica. Porém, quando ele tinha apenas dois anos de idade, os médicos disseram que ele sequer saberia amarrar os cadarços de seus tênis sozinho.

Na época, Jacob foi diagnosticado com autismo de nível moderado a grave, e isso o impediria de realizar diversas atividades básicas diárias sem o auxílio de outra pessoa. Falar ou ler eram algumas das coisas que os médicos listaram como improváveis na vida do rapaz.

Hoje, o adolescente possui QI de 170 pontos e, de acordo com a BBC, é cotado para um dia ganhar o Prêmio Nobel. Quando tinha apenas 10 anos, Jacob se matriculou em uma universidade e começou a surpreender professores e familiares com sua inteligência fora do comum.

Alguns até dizem que o QI do garoto é maior do que o de Albert Einstein. Aliás, em meados de 2011, chegaram a dizer que um dia ele pode refutar sua Teoria da Relatividade. Fora da universidade, Jacob ainda dirige uma instituição de caridade para crianças junto com sua família.

A mãe de Jacob, Kristine Barnett, lançou no último mês um livro chamado 'The Spark: A Mother's Story of Nurturing Genius', onde fala sobre a experiência de sua família com o autismo, afinal, apesar da genialidade, seu filho ainda precisa lidar com essa questão todos os dias. Inspirador, não?

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Audiência na Câmara Federal em 18 de junho debaterá a Educação de Pessoas Autistas

A deputada federal por São Paulo Mara Gabrilli requereu a realização de uma audiência pública para debater “a educação da pessoa com autismo em comemoração ao Dia Mundial do Orgulho Autista”.

Com a aprovação da Lei 12.764/2012, não há mais como se discutir: as pessoas autistas são, legalmente, pessoas com deficiência e, assim, têm o direito à proteção especial do Estado.

Convidamos todos a se unirem nessa discussão pois, com a nova lei em vigor, o passo a ser dado, agora, é lutar para garantir o atendimento de qualidade e, assim, tenham acesso a todos os direitos a que um ser humano faz jus.

Ficamos muito honrados quando lemos o requerimento de 23/4/2013 em que a deputada Gabrilli solicita a audiência, pois nele reconhecemos trechos de nossos trabalhos "Autismo - uma abordagem tamanho família" (Página 2) e "Brincanto - autismo tamanho família" (página 32), foram transcritos quase literalmente.

Convidamos a todos os cidadãos envolvidos na luta pelos direitos das pessoas com autismo a participar dessa audiência,que acontecerá na Câmara Federal no dia 18 de junho de 2013, Dia do Orgulho Autista.

O Dia do Orgulho Autista é uma ideia de aspies norte-americanos, do grupo Aspies for Freedom (aspies pela liberdade), para discutir e defender seu acolhimento pela sociedade da forma como são. O que eles pedem não é a cura, mas condições para se desenvolver como indivíduos, como sujeitos de suas vidas ou, como se diz, "donos de seu próprio nariz".

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quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Atibaia: workhop i-pad

Quando? dia 23/09/2012
Que horas? das 9h00 às 12h00
Onde? em Atibaia (R. José Inácio, 473)
Para quem? Pais e profissionais
Precisa ter iPad? Não, aliás pode ser uma boa oportunidade para avaliar se seria bom ou não comprar um iPad
Quem tiver iPad? Leve-o, pois pode ser útil ver algumas coisas na hora, na prática

Inscrição? online, em http://goo.gl/ZG7uM
Valor? R$ 70,00 (antecipado) ou R$ 80 (no dia) — pais de autistas têm desconto: pagam R$ 50 (antecipado) ou R$ 60 (no dia)
Pagamento? No dia ou antecipado (até dia 20/set), via depósito bancário no Itaú, Santander ou Bradesco
Quem ministrará? Paiva Junior, jornalista, editor-chefe da Revista Autismo, autor do livro "Autismo — Não espere, aja logo!" e pai do Giovani (autista), de 5 anos.

Qual conteúdo? A ideia é mostrar as possibilidades do uso do iPad com pessoas com autismo e outros déficits de aprendizagem, além de abordar um pouco do manuseio e configuração básica do iPad. Serão abordados diversos aspectos, seja para autistas verbais e não-verbais, de qualquer idade, que estejam em qualquer nível do espectro e fase de desenvolvimento, alfabetizado ou não, além dos aspectos comuns da síndrome de desenvolver questões sociais, de comunicação e de comportamento, sem deixar de falar do entretenimento com iPads. Quem não tem um iPad e pensa se seria útil ou não comprar um, verá as possibilidades e poderá decidir com mais propriedade se seria adequado ou não para seu uso.
A proposta é que esse workshop POSSA, POSTERIORMENTE, fazer "nascer" um pequeno curso com módulos específicos, de acordo com a necessidade e interesse de cada um.

Realização? Paiva Junior

Dúvidas? Envie e-mail para fpaivajunior@gmail.com

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segunda-feira, 17 de setembro de 2012

SUS perdeu quase 42 mil leitos

| Aline Leal Valcarenghi e Paula Laboissière / Edição: Lílian Beraldo | Agência Brasil | Saúde | 14/09/2012 |

Brasília – Levantamento do Conselho Federal de Medicina (CFM) com base em dados do Ministério da Saúde aponta que quase 42 mil leitos de internação do Sistema Único de Saúde (SUS) foram desativados entre outubro de 2005 e junho de 2012.

Entre as especialidades mais atingidas com o corte, de acordo com a análise, estão a psiquiatria (-9.297 leitos), a pediatria (-8.979), a obstetrícia (-5.862), a cirurgia-geral (-5.033) e a clínica-geral (-4.912).

Mato Grosso do Sul é apontado como o estado brasileiro que mais perdeu leitos (-26,6%), seguido pela Paraíba (-19,2%) e pelo Rio de Janeiro (-18%). Em números absolutos, São Paulo aparece na frente, com a redução de 10.278 leitos, seguido por Minas Gerais, com 5.177, e pelo Paraná, 3.057.

Já Roraima, segundo o levantamento, é o estado que registrou o maior aumento no número de leitos no mesmo período (33,5%), seguido por Rondônia (23,6%) e pelo Amapá (9,2%). Em números absolutos, o Pará aparece na frente, com 793 leitos criados, seguido por Rondônia, com 622, e pelo Amazonas, com 360.

Por meio de nota, o presidente do CFM, Roberto Luiz d’Ávila, avaliou que grande parte dos problemas enfrentados pelo SUS passa pelo subfinanciamento e pela falta de uma política eficaz de presença do Estado.

“Os gestores simplificaram a complexidade da assistência à máxima de que ‘faltam médicos no país’. Porém, não levam em consideração aspectos como a falta de infraestrutura física, de políticas de trabalho eficientes para profissionais da saúde, e, principalmente, de um financiamento comprometido com o futuro do SUS”, disse no comunicado.

O Ministério da Saúde apontou falhas no levantamento. De acordo com a pasta, o CFM não fez uma interpretação correta dos números, já que os dados não foram analisados ano a ano e os leitos remanejados não foram levados em consideração.

SUS perdeu quase 42 mil leitos nos últimos sete anos, diz Conselho Federal de Medicina
http://agenciabrasil.ebc.com.br/noticia/2012-09-14/sus-perdeu-quase-42-mil-leitos-nos-ultimos-sete-anos-diz-conselho-federal-de-medicina

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sábado, 8 de setembro de 2012

Bahia cria centro estadual de atendimento para autistas



Mariene, presidente da Afaga, e Ivan, garoto autista, no encontro com o Governador Wagner e o Secretário Jorge Solla.
Neste dia 5 de setembro de 2012, o Governador da Bahia, Jaques Wagner, e o Secretário Estadual de Saúde, Jorge Solla, assinaram convênio com a Liga Álvaro Bahia contra a Mortalidade Infantil, para que esta instituição administre o Centro de Atendimento especializado em TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento ou Transtorno do Espectro Autista), a ser instalado no antigo prédio da Escola de Puericultura, situado na esquina da Avenida Sete de Setembro (Corredor da Vitória) com o Campo Grande, em Salvador.

Essa proposta partiu da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista) em reuniões com as secretarias da Saúde, Educação e Desenvolvimento Social e foi discutida no Grupo de Trabalho sobre DI (Deficiência Intelectual) e TGD criado em 2007 pelo Secretário Solla. Nossa ideia original, logo de início abraçada pelos representantes do Governo, era montar um centro multidisciplinar de atendimento, treinamento de pessoal, desenvolvimento de métodos e tecnologia. O objetivo é criar e disseminar uma cultura de trabalho e atendimento à pessoa autista para os profissionais do Estado.

Para dar início a esse trabalho, a Secretaria de Educação transformou o antigo Instituto Pestalozzi da Bahia em Centro de Atendimento Educacional Especializado focado nos TGDs.

Mariene e Gustavo, jovem aspie, conversam com o Governador Jaques Wagner.
A Secretaria de Saúde agora cria este Centro voltado para os TGDs, usando o prédio da Escola de Puericultura. Como houve entraves burocráticos para a gestão do imóvel pela Secretaria de Saúde, em uma reunião com a Afaga, em maio deste ano, o Secretário Solla decidiu passar  a gestão do Centro para a Liga Álvaro Bahia, já proprietária do prédio e, assim, agilizar a implantação do serviço.

Recebemos com muita alegria o convite para comparecermos ao evento de assinatura do convênio. Na oportunidade, estava sendo assinado um convênio para a ampliação do número de cirurgias cardíacas pediátricas no Hospital Martagão Gesteira, pertencente à Liga e, também, o convênio para a implantação do Centro. Este é um importante passo para o reconhecimento de que as pessoas autistas precisam de atendimento adequado.

O atendimento público da Saúde no Brasil - SUS - tem muitos problemas a serem resolvidos mas, como lembraram o Governador Wagner e o Secretário Solla, é o mais amplo de todos os grandes países ocidentais - e o maior. No Brasil, desde a vacina até o transplante de coração podem ser feitos às expensas do Poder Público, sem a necessidade sequer de um cartão de Plano de Saúde; em última instância, todos esses procedimentos são pagos pelos nossos impostos. Estes ainda precisam ser melhorados, principalmente para que os mais ricos subsidiem o desenvolvimento da sociedade como um todo.

A Bahia tem as dimensões da Alemanha, com a população de 13 milhões de habitantes, espalhados por todo seu território. Na concepção da Afaga, a criação de ONGs espalhadas pelo Estado, não atenderia a toda a necessidade. Acreditamos na inclusão, para que essas pessoas façam parte da vida social, seja nas escolas regulares, seja no dia-a-dia da sociedade. Treinando os profissionais da Saúde, Educação e Assistência Social, acreditamos que preconceitos serão derrubados, dando a essas pessoas a verdadeira oportunidade de se desenvolver como cidadãos.

Afinal,

"Aconteceu de eu ser gente
e gente é outra alegria
diferente das estrelas"
(Caetano Veloso)

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terça-feira, 14 de agosto de 2012

Maus tratos a pacientes autistas em centro da Flórida

Connecticut tira pessoas com deficiência de onde teriam sido espancadas

| David Armstrong | Bloomberg | 10/8/2012 |

Uma agência de Connecticut planeja tirar de um centro de reabilitação da Flórida que enfrenta acusações de maus tratos pelo menos quatro pessoas com deficiência residentes no Estado.

Terrence Macy, comissário do Departamento de Serviços de Desenvolvimento Connecticut, disse que ficoi "indignado" ao assistir a um vídeo que a polícia descreve como imagens de dois pacientes autistas sendo espancados no Instituto de Reabilitação Neurológica da Flórida.

Macy disse que seu departamento não planeja fazer nenhuma internação mais no FINR e está tomando medidas para retirar quatro dos 10 pacientes que já tenham sido enviados para a instalação que fica na zona rural de Wauchula, na Flórida. Na semana passada, investigadores de três agências do Estado realizaram uma inspeção de surpresa do centro de tratamento, sem revelar o que encontraram.

Wayne J. Miller, um advogado da instituição privada FINR, disse que os pacientes programados para deixar a instituição "melhoraram muito como resultado do tratamento que receberam no FINR e agora estão bem o suficiente para serem transferidos para uma instituição em Connecticut que fornece um menor nível de cuidados." Ele disse que o FINR vem trabalhando com autoridades de Connecticut para em "poucos meses" dar alta a esses pacientes.

Connecticut é responsável por certas pessoas com deficiência e doentes mentais sob as leis encaminhando-os a cuidados adequados.

Incidente em vídeo

"Assistindo ao vídeo, vi coisas condenáveis e horríveis para mim e que nunca seriam toleradas neste estado", disse Macy.

Em um vídeo gravado no ano passado, o paciente autista Danny Silva, de 21 anos, está sentado em um sofá entre dois grandes funcionários do sexo masculino que lhe dão socos, cotoveladas e tapas por pelo menos 30 vezes.

Segundo a polícia, o vídeo foi feito por um terceiro funcionário usando um telefone celular e publicado online no mês passado pela Bloomberg News. Os dois funcionários se declararam inocentes de acusações criminais de abuso.

Melinda Jakobowski, doente mental enviada para Wauchula pelo Estado de Connecticut, morreu em um hospital de Tampa no ano passado depois de ter sido encontrada inconsciente em seu quarto no FINR. Investigação feita por fiscais da Flórida determinou que os funcionários falharam ao não dar a necessária assistência a Jakobowski. Inclusive, um dormia no trabalho.

O Estado vai reforçar a vigilância dos pacientes de Connecticut que permanecem no FINR, Macy disse.

Duas agências

Perguntado se confiava que os indivíduos que sua agência colocou na Flórida estariam em segurança, Macy disse: "Não completamente." Ele explicou que o FINR é "o melhor que podemos fazer até podermos criar oportunidades aqui com o melhor suporte possível."

A empresa de Wauchula é um dos maiores centros norte-americanos para o tratamento de pacientes com lesões cerebrais, de acordo com os concorrentes. Alguns de seus 196 leitos são ocupados por outros tipos de pacientes.

Além dos 10 pacientes encaminhados para o FINR pela agência Macy, outros cinco foram colocados lá pelo Departamento de Connecticut de Serviços de Saúde Mental e Dependência, de acordo com o departamento.

Silva é um dos pacientes encaminhados para a Flórida pela agência Macy, de acordo com James McGaughey, diretor-executivo do Escritório de Proteção e Defesa das Pessoas com Deficiência, em Connecticut. Macy disse que as regras de privacidade o impedem de confirmar se Silva é um dos casos da sua agência.

Falta de recursos

Podem se passar vários meses para que os quatro pacientes voltem para Connecticut, disse Macy. Uma empresa no estado que fornece cuidado a pessoas com deficiência se ofereceu para levar um quinto dos pacientes do FINR, depois de assistir ao vídeo do suposto abuso, ele conta, embora ainda não tenha sido determinado se o programa é adequado para o paciente.

Macy disse que os pacientes foram enviados para fora do estado de Connecticut, porque não há recursos para o tratamento de todos os seus residentes com graves problemas de comportamento. Sua agência vai mudar a maneira que supervisiona o cuidado no FINR para torná-lo mais eficaz, ele explicou sem dar maiores detalhes.

O custo total do tratamento dos dez pacientes ali colocados por sua agência é de US$ 1,9 milhões por ano, segundo Macy.

Um porta-voz do Departamento de Saúde Mental, James Siemianowski, conta que tinha planejado trazer um de seus cinco clientes de volta para Connecticut porque sua condição melhorou. Ele diz que essa pessoa escolheu ficar no FINR e completar o programa educacional.

Segundo Siemianovski, a agência mantém um "elevado nível de vigilância" dos pacientes em FINR.

Assista aos vídeos das agressões em:

Connecticut Pulls Disabled From Site of Alleged Beatingshttp://www.bloomberg.com/news/2012-08-10/connecticut-pulls-disabled-from-site-of-alleged-beatings.html
Irmã faz abaixo assinado pela investigação do Centro

Stop the abuse of brain injured patients - investigate FINR

Nunca esquecerei o dia em que recebi um telefonema: meu irmão Peter Price, que sofreu traumatismo craniano em um acidente de bicicleta, tinha engolido 5 anzóis e 22 pilhas AA em uma tentativa desesperada para escapar do centro de reabilitação onde sofria maus tratos.


Fiquei arrasada. Pouco tempo depois de Peter ter sido colocado no Instituto de Reabilitação Neurológica da Flórida (FINR), começou a reclamar que o pessoal frequentemente o segurava e socava no rosto e na virilha. Ele disse que foi mantido em isolamento por várias semanas.

As condições descritas por Peter eram horríveis e tentei fazer com que saísse rapidamente de lá. Mas ele estava em perigo e não podia esperar. Arriscou sua vida porque não viu outra saída.

Hoje, Peter está bem em outro centro de reabilitação, onde é atendido por uma equipe solidária. Mas fiquei assombrada quando soube que dezenas de pacientes indefesos do FINR continuavam a sofrer abuso.

Por isso, comecei um abaixo-assinado para que o Departamento de Saúde investigue e feche o Instituto de Reabilitação Neurológica da Flórida, em função das centenas de acusações de abuso que vieram à tona.

Você pode imaginar como me senti quando li o artigo da Bloomberg News que destacava as histórias daquelas vítimas: Danny Silva, um paciente autista filmado sendo agredido por funcionários; Michael Lieux, um fuzileiro naval morto depois de contido pelo pessoal até sufocar; e Reginald Hicks, um paciente alimentado por tubos que morreu depois que o pessoal alimentou-o, sufocando com comida nos pulmões.

Essas histórias são apenas a ponta do iceberg - houve mais de 477 denúncias de abuso em FINR desde 2005. Uma investigação do Congresso descobriu que o pessoal prolonga a estada dos pacientes para aumentar os lucros. No entanto, o FINR continua a funcionar e até mesmo aceitar novos pacientes.

As agências estatais têm varrido o problema para debaixo do tapete, mas se milhares de pessoas assinarem meu abaixo-assinado por uma investigação federal, o Departamento de Saúde não poderá mais nos ignorar.

Meu irmão tem orgulho de eu estar falando pelos vulneráveis pacientes com lesão cerebral como ele - ninguém deveria passar pelo abuso que ele passou.

Assine minha petição para que o Departamento de Saúde investigue e feche o Instituto de Reabilitação Neurológica da Florida, que tem mais de 477 acusações de abuso de pacientes com lesão cerebral.

Obrigada,
Jessica Alopaeus

Stop the abuse of brain injured patients - investigate FINR
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segunda-feira, 6 de agosto de 2012

18 de agosto: Lançamento de livro na Bienal de SP

Jornalista e psicopedagoga baiana e seu marido, editores deste blog, lançam livro em São Paulo

Decididos a compartilhar sua experiência na educação de seu filho caçula Gabriel, que é autista, a jornalista e psicopedagoga Mariene Martins Maciel e seu marido, o geólogo Argemiro Garcia lançam Brincanto - autismo tamanho família na Bienal do Livro de São Paulo.

Capa do livro - Gabriel sentado em um trapézio, durante aula no Circo Escola Picolino, em Salvador.

A obra apresenta um apanhado do conhecimento sobre o autismo e, a seguir, apresenta as estratégias adotadas pelo casal e sua família para trabalhar o desenvolvimento de Gabriel, seu quarto filho. A abordagem criada por eles, chamada de Brincanto, foi aplicada com sucesso no atendimento de outras 42 pessoas autistas, o que também é relatado no trabalho.

O casal ressalta: "Este livro apresenta uma abordagem que brotou da nossa experiência como família de um garoto autista. Esperamos que esta obra ajude profissionais em seu trabalho e possibilite outras famílias a trilhar seu próprio caminho, construindo-o em cima de esperança e da crença de que o futuro se faz com as próprias mãos."

Opiniões:

"O livro é uma aula de vida no enfrentamento das dificuldades e como se fala em Minas, os autores não esconderam leite na explicação dessa técnica, o que a torna aplicável em outras pessoas." Walter Camargos Júnior

"Os capítulos de Brincanto espelham sua extensa procura de conhecimentos, caminhos, métodos, ajuda, que agora compartilham com o leitor." Margarida Windholz

Informação:

Quando: 18 de agosto - 10h00 às 13h00
Onde: Stand da Editora Scortecci, Bienal do Livro de S. Paulo


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