Estudante apresenta seu mundo aspie

Arquivo pessoal

Victor Mendonça: além de escritor,
mantém programa na Rádio da Uni-BH

O estudante de Jornalismo Victor Mendonça tem 18 anos e lançou nesta quinta (19) seu livro Outro Olhar – Reflexões de Um Autista, em que se apresenta como um repórter em busca de informações dentro de si mesmo.

Nos seus textos, ele mostra como funciona sua mente de aspie - pessoa com Síndrome de Asperger (uma das formas de autismo), com que foi diagnosticado aos 11 anos de idade.

Ainda que o autismo se caracterize por dificuldades nessa área - e o escritor admite isso - Victor cursa Comunicação na Uni-BH, em Belo Horizonte. Assim, o mais emocionante no livro é descobrir como ele enfrenta sei dia a dia, buscando saídas, entendimentos.

Victor, que tém ainda uma página no facebook, Mundo Asperger, escreveu seu livro em seis meses.

- “Tempo suficiente para observar meu cotidiano, relembrar fatos do passado e entender como o autismo faz com que até situações banais sejam tão diferentes para mim. Também me dediquei, nesse período, a estudar a filosofia budista, que tem muita influência no meu livro" - declarou o jovem ao site Hoje em dia.

Victor  mantém o blog Tudo Bem Ser Diferente e o programa semanal Mundo Asperger, na webradio do Uni-BH, onde estuda. Mais um passo para entender a socialização que clama pela nossa presença a cada respiro.

- “O meio virtual me fez ter contato com personalidades muito diferentes, inclusive entre autistas. Muitas pessoas me procuram nas redes sociais ou mandam e-mails para conversar sobre autismo, mas a comunicação ainda é desafio. É difícil fazer os assuntos renderem. Isso ainda me frustra um pouco”, explica Victor, em português irretocável.

Depois de tantas conquistas, Victor diz que quer ser “independente” e seguir nesse processo de “autoconhecimento para vencer as peças que o autismo lhe prega”. “Me dá alegria ter a consciência de que sou protagonista da minha própria história e que posso direcioná-la para onde desejar”. Difícil, mas fascinante. Só isso.

Fonte:
Estudante revela seu fascinante mundo autista

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Adiada votação de benefício fiscal para quem tem dependentes com autismo, down e esquizofrenia

 | Simone Franco | Agência Senado | 20/10/2015 |

A Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) estava prestes a rejeitar, nesta terça (20), proposta de benefício fiscal para contribuintes do Imposto de Renda Pessoa Física (IRPF) que tenham dependentes com deficiência ou doenças graves, como autismo e esclerose tuberosa, mas recuou. O senador Lindbergh Farias (PT-RJ) pediu vista da matéria com o compromisso de apresentar um substitutivo para torná-la viável.

Essa saída surgiu logo após a leitura de parecer do senador Elmano Férrer (PTB-PI) pela rejeição de projeto de lei (PLS 110/2012) da senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM), que concede dedução em dobro na base de cálculo do IRPF por dependente nessa condição. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) também já havia aprovado parecer contrário à proposta.

“Os argumentos de cunho social apresentados pela autora são bastante razoáveis, mas não suficientes, em nossa opinião, para engendrar tamanho impacto nas finanças públicas. É preciso lembrar que toda concessão de favor fiscal, por mais nobre que seja a causa, implicará redistribuição da carga tributária para todo o conjunto de contribuintes, incluindo aqueles que suportam dramas pessoais ou familiares tão ou mais desgastantes que os descritos na justificação do projeto em análise”, considerou Elmano em seu parecer.

Para reforçar seu ponto de vista, o relator citou trecho de parecer da CAS em que se observa já existir, na legislação atual, mecanismos que permitem dedução ilimitada de despesas com saúde no IRPF. O fato dispensaria, no seu entendimento, a necessidade de criação de mais um benefício tributário na mesma direção.

Divergência

Mas há quem pense diferente dentro da CAE. O primeiro a divergir desta posição foi Lindbergh, para quem o projeto de Vanessa é de “grande justiça”.

— Eu tenho uma filha com down que faz terapia ocupacional, fisioterapia e tem uma mediadora no colégio contratada por fora. E a situação do down é relativamente mais simples que a dos autistas. Eu vejo pais e mães de autistas que investem todo o orçamento familiar nessas crianças. Essa discussão é a dessas famílias. É um projeto relevante e não creio que tenha um impacto [financeiro] do tamanho do mundo — ponderou Lindbergh.

Ao pedir vista, o petista adiantou a intenção de negociar uma solução para o PLS 110/2012 junto ao Ministério da Fazenda. O empenho de Lindbergh em viabilizar a proposta recebeu o apoio da senadora Marta Suplicy (PMDB-SP). Movimento idêntico fez o senador Douglas Cintra (PTB-PE), que também revelou ter uma filha especial.

Essa reviravolta na votação do projeto aconteceu depois de a própria Vanessa Grazziotin lamentar o parecer contrário à sua iniciativa. Na ocasião, ela disse aceitar temporariamente esse recuo, prometendo que representaria a proposta com a melhora da situação econômica do país.

O PLS 110/2012 alcança contribuintes do IRPF com dependentes que tenham síndrome de down, neurofibromatose ou doença de Von Recklinghausen, esclerose tuberosa, doença de Huntington, autismo e esquizofrenia. Outro benefício previsto é permitir, na apuração do imposto devido, que sejam consideradas em dobro as quantias despendidas por dependente.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)



http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2015/10/20/adiada-votacao-de-beneficio-fiscal-para-quem-tem-dependentes-com-autismo-down-e-esquizofrenia
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Juiz reduz jornada de trabalho para mãe de criança com autismo

Funcionária da Eletrobras entrou com ação alegando que o filho precisa de acompanhamento especial

| Portal O Dia | 15/10/2015 |

O juiz do Trabalho da Vara de Bom Jesus, Carlos Wagner Araújo Nery da Cruz, concedeu liminar determinando a redução da jornada de trabalho de uma funcionária da Cepisa (Eletrobrás Piauí) lotada em Bom Jesus, para acompanhamento do filho que tem autismo.

A funcionária ingressou com ação na Vara do Trabalho alegando que o filho necessita de acompanhamento especial, uma vez que depende de suporte multiprofissional (psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia), estímulo de linguagem, dentre outras terapias, e que, por isso, necessitava de um acompanhamento mais próximo.

Já a Cepisa alegou, nos autos, que a padrão da jornada de trabalho é 220 horas mensais, que não há previsão legal para redução da jornada,  e que, mesmo que houvesse, seria necessário a compensação de horário.

Ao analisar o caso, o juiz do Trabalho Carlos Wagner, explicou que, mesmo não havendo previsão legal expressa na ordem infraconstitucional para a concessão do pedido inicial, "a questão assenta-se numa perspectiva do direito internacional, da interpretação conforme a Constituição, bem como da efetividade de direitos humanos resguardados às pessoas com deficiência".

Nesse aspecto, ressaltou que a síndrome de autismo está contemplada na Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pela República Federativa do Brasil através do Decreto 6.949 de agosto de 2009.

O Juiz citou o item "X" da Convenção que reconhece a família como núcleo natural e fundamental da sociedade e que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber atenção e apoio necessários para contribuir com o exercício pleno e equitativo dos direitos da pessoa com deficiência. 

"Portanto, mais que o interesse da Administração Pública em não reduzir a jornada de trabalho do empregado público, por conta do princípio da legalidade no viés restrito, mais do que o interesse da empregada pública em acompanhar o tratamento de seu filho, encontra-se o interesse da criança com transtorno do aspectro autista, que deve gozar de mais dedicação e atenção de sua genitora no acompanhamento de seu tratamento e de suas terapias", destacou o magistrado, concedendo a liminar que determina a redução da jornada para 30 horas semanais, não excedendo 6 horas diárias, sem necessidade de compensação e com a manutenção da remuneração e demais vantagens.

Fonte: AsCom

http://www.portalodia.com/noticias/piaui/juiz-reduz-jornada-de-trabalho-para-mae-de-crianca-com-autismo-250256.html

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Justiça concede jornada de trabalho especial para mãe com filho autista

Carga horária foi reduzida em 50% para mulher acompanhar tratamento do filho  
Glaucea Vaccari | 17/09/2015 |
O município de Douradina – distante 194 km da Capital – foi condenado a reduzir em 50% a jornada de trabalho de um funcionária pública municipal, para que ela acompanhe o tratamento de saúde de seu filho, portador de autismo. A decisão é dos desembargadores da 3ª Câmara Cível, que deram provimento ao recurso interposto pela mulher, contra decisão de 1º grau, que julgou improcedente o pedido.
De acordo com o Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul (TJMS), o juízo de 1º grau negou o pedido fundamentado no fato de não haver previsão de redução de jornada de trabalho para o caso prevista no Estatuto dos Servidores Públicos do Município, o que não daria amparo legal para conceder o benefício.
A servidora entrou com recurso alegando que, por conta do tratamento do filho, não possui tempo hábil para acompanhá-lo devido a elevada jornada de trabalho e que o direito requerido é previsto em legislação federal e estadual, além de haver o direito de proteção à criança e ao deficiente disposto na Constituição Federal.
O Município pediu pela manutenção da sentença de 1ª instância, voltando a argumentar que não há lei municipal que autorize a concessão do benefício e que a lei municipal deve ser respeitada sob pena de violação do pacto federativo.
O revisor do processo, desembargador Fernando Mauro Moreira Marinho, afirmou que os laudos comprovam o autismo do filho da vítima, motivo pelo qual ficou evidenciada a necessidade de cuidados diários e rotineiros, além de tratamento com medicamentos e terapias específicas a serem realizados em Dourados.
Dessa forma, o desembargador considerou que a mulher, que é funcionária concursada do município, necessita da redução da carga horária para acompanhar todas as terapias do filho. Mesmo a lei não prevendo o benefício, a Justiça interpretou como forma de direito a fim de resguardar a criança portadora de necessidades especiais.
A carga horária da servidora foi reduzida de 40 para 20 horas semanais, sem compensação de horário ou redução de salário
http://www.correiodoestado.com.br/cidades/justica-concede-jornada-de-trabalho-especial-para-mae-com-filho/258013/


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Audiência no Senado

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu nesta quarta-feira (30) um encontro entre familiares de autistas, parlamentares e o presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), Antonio José Ferreira. O objetivo foi discutir o decreto de regulamentação da lei de proteção aos autistas (Lei nº 12.764/2012).

A busca é de um consenso em torno do decreto, a ser editado pelo Poder Executivo e cuja minuta está em análise no Conade. Este empenho foi ressaltado, inclusive, pelo senador Wellington Dias (PT-PI), que comandou a reunião e é pai de uma adolescente autista.

— Queremos um decreto que possa abraçar todo mundo — declarou o senador.

Pais e entidades que representam os autistas rejeitam a possibilidade de o decreto de regulamentação estabelecer o tratamento dos portadores do transtorno nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPs). Estas unidades surgiram com o fim da “desospitalização” psiquiátrica no país e integram a Rede de Atenção Psicossocial financiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com problemas mentais (esquizofrenia, por exemplo) e dependentes de crack, álcool e outras drogas.

Ativistas da causa, como Berenice Piana, que é mãe de autista, asseguram que os CAPs não têm condições de atender às especificidades próprias do autismo. Como o transtorno é caracterizado como uma deficiência múltipla e complexa, seu tratamento implicaria uma assistência multidisciplinar e não poderia ocorrer no mesmo espaço de assistência a dependentes químicos e portadores de doenças mentais.

— Nós queremos a ampliação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (instituída pela Portaria nº 793/2012, do Ministério da Saúde) nesta regulamentação — reivindicou Ulisses Batista, pai de um adolescente autista, durante a reunião da CDH.

Por outro lado, representantes de pacientes atendidos nos CAPs temem que a resistência de familiares de autistas ao serviço possa levar a sua desestruturação.

— Sou a favor da rede específica para os autistas na regulamentação, mas temos que brigar para que os CAPs sejam ótimos numa sociedade que não quer mais os manicômios — advertiu Mariene Martins Maciel, presidente da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista) e vice-presidente regional Nordeste da Abraça (Associação BRasileira para AÇão por direitos das pessoas com Autismo) outra participante do encontro.

Mariene, que é jornalista, psicopedagoga e mãe de um rapaz com autismo, entende que os CAPs são unidades para dar atendimento a toda a população. Hoje, o Brasil conta com cerca de 300 psiquiatras da infância. Não conseguiríamos, com esse número, atender sequer todas as cidades da Bahia, que tem mais de 400 municípios. Como ficam as pessoas que moram em cidades mais distantes, mas que poderiam contar, pelo menos, com um CAPs? - que fosse bem estruturado, obviamente.

Agência Senado | 30/04/2014 | CDH negocia regulamentação da lei de proteção aos autistas
http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2014/04/30/cdh-negocia-regulamentacao-da-lei-de-protecao-aos-autistas

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Nepal: autismo e educação

Cada aluno deve ter um plano educacional individualizado, e só um esforço conjunto de pais e professores podem ajudar as crianças autistas a aprender

| Rajneesh BHANDARI | 01/04/2014 | eKantipur |

Kastup Lamsal, de quatorze anos, é uma criança autista. Ele fica distante, não se comunica com as outras crianças e às vezes é hiperativo.

Sua mãe Rachana, 43, enfermeira de profissão, achou que seu segundo filho era diferente quando ele não pronunciou "ama " e "buba", enquanto outras crianças na sua idade o faziam. Ela o levou a um hospital, mas os médicos não conseguiram diagnosticar o autismo. Os médicos consultados disseram que o problema de Kastup não era significativo, era um atraso na fala.

Ela o levou a várias escolas, mas alguns dias após a matrícula, as escolas o recusavam, ao perceber que ele era diferente. "No começo, o admitiam, mas quando viam que ele era um pouco diferente dos outros, nos pediam para tirá-lo da escola", diz ela. "Foram os momentos mais dolorosos da minha vida", disse ela.

A história de Rachana se assemelha à de muitos pais de filhos autistas. Eles não têm escolha quanto às escolas que não aceitam crianças autistas. Uma vez que o autismo é um distúrbio neurológico e é tratável, pais como Rachana querem que o governo ouça seus apelos e crie um ambiente de aprendizagem para seus filhos, para que possam viver de forma independente.

Não há dados oficiais sobre quantas crianças no Nepal são autistas. Autism Care Nepal, uma organização que trabalha pelos direitos de crianças autistas dirigida por seus pais, estima que há cerca de 300.000 pessoas autistas vivendo no Nepal.

A Dra. Sunita Maleku Amatya, presidente da Autism Care Nepal, salienta a necessidade de educação especial para estas crianças. Sunita, cuja filha de oito anos Kreet Amatya é autista, é anestesista.

- "Após o diagnóstico, o maior desafio para os pais de autistas é educar os filhos", explica Sunita. "O governo deveria garantir o direito à educação para essas crianças."

Ela sugere que o governo lance programas de educação especial para crianças autistas. "O Nepal tem a meta da educação para todos até 2015, e as crianças autistas não devem ser deixadas de fora", ela diz. "A educação é um direito básico também para elas."

Educar crianças autistas exigiria planos educacionais especiais. Elas precisam de uma equipe multidisciplinar composta de arteterapeutas, musicoterapeutas, terapeutas ocupacionais e outros professores treinados.

O pai de Kastup, KP Lamsal, de 47 anos, diz: "Deveria haver escolas e professores especiais que cuidassem de nossos filhos. As provas deveriam ser feitas com base em suas qualidades." Cada aluno deve ter um plano educacional individualizado e só um esforço conjunto de professores e pais pode ajudar crianças autistas a aprender e evoluir.

Kedar Gandhari, 33, um musicoterapeuta clínico sênior de crianças autistas, diz que as terapias ajudam crianças autistas a se socializar. "Tenho visto crianças autistas aprender muito com os tratamentos", ele conta, acrescentando que crianças com autismo leve vão aprender rápido, enquanto que aqueles com autismo severo vão levar mais tempo; cada criança autista tem uma diferente velocidade de aprendizagem.

Autism Care Nepal, que também mantém uma creche para crianças autistas, está tomando iniciativas para sensibilizar a nível político, de foram que o governo não classifique o autismo como uma deficiência intelectual.

"A primeira coisa que precisamos entender é que pessoas com autismo podem ser excepcionalmente talentosas, por isso o governo não deveria classificar o autismo como deficiência intelectual. Deve ser considerado em separado", disse Sunita. Embora o nível de conscientização sobre o autismo esteja aumentando na Capital, as coisas eram muito diferentes há 10 anos. Foi o Dr. Arun Kunwar, um psiquiatria da infância, que diagnosticou Kastup como autista. O menino já tinha sete anos quando foi diagnosticado.

Os pais de crianças autistas são obrigadod a enfrentar um novo desafio a cada etapa da vida. "Minha preocupação agora é quem vai cuidar de nossos filhos quando morrer", Rachana, olhando para seu filho Kastup, diz. "Se houver um centro de atendimento de autismo que possa cuidar do meu filho quando ele crescer, eu poderei morrer em paz."

Autism and education
http://www.ekantipur.com/2014/04/01/development/autism-and-education/387576.html

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Autismo começa na gravidez

| News-medical net | Março 27, 2014 |

Pesquisadores da Universidade da Califórnia, na Escola de Medicina de San Diego e do Instituto Allen para a Ciência do Cérebro publicaram um estudo que apresenta uma nova evidência clara e direta de que o autismo começa durante a gravidez.

O estudo Patches of Disorganization in the Neocortex of Children with Autism foi publicado na edição online de 27 de março do New England Journal of Medicine. Os pesquisadores - Eric Courchesne , PhD, professor de neurociências e diretor do UC San Diego Autism Center of Excellence (Centro de Excelência de Autismo da Universidade da California, San Diego), Ed S. Lein, PhD do Instituto Allen para a Ciência do Cérebro, em Seattle, e o autor principal, RicH Stoner, PhD do UC San Diego Autism Center of Excellence – analisaram 25 genes no tecido cerebral post-mortem de crianças com e sem autismo. Isso inclui genes que servem como biomarcadores para os tipos de células do cérebro em diferentes camadas do córtex, genes implicados no autismo e vários genes de controle.

"Formar o cérebro de um bebê durante a gravidez envolve criar um córtex que contém seis camadas", disse Courchesne. "Descobrimos manchas focais de alteração do desenvolvimento dessas camadas na maioria das crianças com autismo". Stoner criou o primeiro modelo tridimensional de visualização de locais do cérebro onde áreas do córtex não tinham conseguido desenvolver o padrão de camadas de células normais. "A descoberta mais surpreendente foi a patologia de desenvolvimento precoce semelhante em quase todos os cérebros de autistas, especialmente tendo em conta a diversidade de sintomas em pacientes com autismo, bem como a genética extremamente complexa por trás da desordem", explicou Lein.

Durante o desenvolvimento inicial do cérebro, cada camada do córtex desenvolve seus tipos específicos de células, com padrões específicos de conectividade cerebral, desempenhando um importante e único papel no processamento de informações. Como uma célula do cérebro se desenvolve em um tipo específico, em uma camada específica, com ligações específicas, adquire uma assinatura genética distinta ou "marcador" que pode ser identificada.

O estudo constatou que nos cérebros de crianças com autismo, marcadores genéticos importantes estavam ausentes nas células do cérebro em várias camadas." Este defeito", Courchesne disse, "indica que a etapa inicial de desenvolvimento crucial da criação de seis camadas distintas com tipos específicos de células do cérebro - algo que começa na vida pré-natal - havia sido interrompido."

Igualmente importante, segundo os cientistas, esses defeitos de desenvolvimento inicial estavam presentes em manchas focalis do córtex, sugerindo que o defeito não é uniforme em todo ele. As regiões do cérebro mais afetadas por essas áreas de ausência de marcadores genéticos foram o córtex frontal e o temporal, podendo esclarecer porque diferentes sistemas funcionais são afetados entre os indivíduos com o transtorno.

O córtex frontal está associado às funções cerebrais de ordem superior, tais como a comunicação complexa e a compreensão dos sinais sociais. O córtex temporal está associado com a linguagem. As alterações das camadas corticais frontais e temporais observadas no estudo podem ser a base dos sintomas mais frequentemente observados nos transtornos do espectro autista. O córtex visual – uma área do cérebro associada com a percepção que tende a ser poupado no autismo – não apresentou nenhuma anormalidade.

"O fato de que fomos capazes de encontrar essas áreas afetadas é notável, uma vez que o córtex é mais ou menos do tamanho da superfície de uma bola de basquete, e nós examinamos apenas pedaços de tecido do tamanho de uma borracha de apagar lápis", disse Lein. "Isto sugere que estas anormalidades são bastante disseminadas por toda a superfície do córtex."

A coleta de dados para o Allen Brain Atlas, assim como para o BrainSpan Atlas of the Developing Human Brain foi desenvolvido por um consórcio de parceiros e financiado pelo National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Saúde Mental). Isso permitiu aos cientistas identificar genes específicos no cérebro humano em desenvolvimento que podem ser utilizados como biomarcadores para os diferentes tipos de células da camada.

As pesquisas das origens do autismo são um desafio, porque geralmente se baseiam no estudo de cérebros adultos, tentando extrapolar para trás. "Neste caso", Lein observou, "fomos capazes de estudar casos autistas e de controle em idade jovem, dando uma perspectiva única sobre como o autismo se apresenta no cérebro em desenvolvimento."

"A constatação de que esses defeitos ocorrem em manchas em vez de na totalidade do córtex, dá esperança, bem como uma visão sobre a natureza do autismo", acrescentou Courchesne.

Segundo os cientistas, essa heterogeneidade de defeitos, ao contrário de ser uma patologia cortical uniforme, pode ajudar a explicar por que muitas crianças com autismo apresentam melhora clínica com o tratamento precoce e ao longo do tempo. Os resultados suportam a ideia de que em crianças com autismo, por vezes, o cérebro pode religar as conexões e contornar defeitos focalizados iniciais, aumentando a esperança de que a compreensão dessas manchas podem, eventualmente, abrir novos caminhos para explorar como ocorre essa melhoria.

FONTE: University of California, San Diego Health Sciences

Autism begins during pregnancy, study reveals
http://www.news-medical.net/news/20140327/Autism-begins-during-pregnancy-study-reveals.aspx

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