Condenado à morte por ser autista

| fonte: Autismo Diário | 14/5/2012 |

Talvez o título peque por sensacionalismo, mas, infelizmente, corresponde a uma situação bastante real, que está acontecendo neste momento. Não foi um tribunal que deu a sentença. Não, há muitas maneiras de condenar uma pessoa à morte. Neste caso, o condenado se chama Paul Corby, tem autismo e vive na cidade de Pottsville, na Pensilvânia (EUA). Esta é a sua história.

Paul tem 23 anos e sofre de uma cardiomiopatia chamada "não compactação do ventrículo esquerdo". Esta doença cardíaca é complexa mas, atualmente, há muitas técnicas para resolver ou melhorar seu estado. Uma variedade de terapias são usadas, incluindo: digoxina, diuréticos, inibidores da enzima conversora de angiotensina, agentes que reduzem a pós-carga e, para aqueles casos com suspeita de miopatia mitocondrial subjacente, um coquetel metabólico, contendo a coenzima Q10, riboflavina, tiamina e carnitina e, em último caso, um transplante. É esta última opção que Paulo precisa: um transplante. Mas ele foi rejeitado pelo programa de transplante. Ele foi considerado inválido, com base nesta resposta:
"Não é recomendado o transplante por causa dos problemas psiquiátricos, o autismo, a complexidade do processo, os múltiplos procedimentos e o efeito desconhecido e imprevisível de esteróides no comportamento."

Em resumo, de repente o autismo se torna um aspecto fundamental para decidir se alguém é ou não indicado para um transplante. É óbvio que você tenha 23 anos (quanto menos idade, mais pontos), é óbvio que há um risco de vida (que também soma pontos), mas recebe pontuação negativa por ter autismo! É uma sentença de morte, para o que Paul está enfrentando; seu crime, simplesmente, é ter autismo. Ter escrito um livro não parece estar a seu favor, ou ser um jovem ansioso para viver, não, tudo isso não conta: tem autismo e, por isso, o direito à vida lhe é negado.

Sua mãe, Karen Berkheiser Corby começou ações para ter todo o apoio possível: lançou um abaixo-assinado e pedimos que apoiem este pedido, você só tem que clicar AQUI e apoiar o pedido. Se hoje é Paul quem precisa de ajuda, amanhã poderá ser um de nós. Portanto, é nosso dever e nossa obrigação difundir a sua história, exercer pressão sobre as instituições, em suma, fazer que uma mãe sinta que há muitas pessoas a caminha ao seu lado.

ANEXOS:

Abaixo-assinado pelo transplante de Paul Corby
http://www.change.org/petitions/help-my-autistic-son-get-a-life-saving-heart-transplant
Para assinar, você precisará colocar o nome do Estado e o código postal (ZIP), mas as opções só incluem estados e códigos dos EUA. Na janela para colocar esses dados. use o nome da sua própria cidade, Estado e País; depois, escolha o Estado da Pennsylvania e o ZIP code: PA (Pennsylvania, 17901).

Se quiser deixar uma mensagem e não sabe inglês, pode colar esta:
I am parent of a child with autism. I believe Paul, as my child, deserve to live. We are Brazilian people, but our quest is the same quest.
(Sou pai de uma criança com autismo. Acredito que Paul, como meu filho, merece viver. Somos brasileiros, mas nossa busca é a mesma busca.)
I am sibling of a child with autism. I believe Paul, as my sibing, deserve to live. We are Brazilian people, but our quest is the same quest.

(Sou irmão de uma criança com autismo. Acredito que Paul, como meu irmão, merece viver. Somos brasileiros, mas nossa busca é a mesma busca.)
I am friend of a people with autism. I believe Paul, as my friend, deserve to live. We are Brazilian people, but our quest is the same quest.

(Sou amigo de uma pessoa com autismo. Acredito que Paul, como meu amigo, merece viver. Somos brasileiros, mas nossa busca é a mesma busca.)

O livro que Paul escreveu, Isaac the Runner:
http://www.amazon.com/gp/product/0578104504/ref=cm_sw_r_fa_myi?m=AN3RI8LIDGS9H

Para saber mais sobre a insuficiência cardíaca de Paul:

Não compactação do ventrículo esquerdo

http://sociedades.cardiol.br/socerj/revista/2010_01/a2010_v23_n01_08fpena.pdf

http://portaldocoracao.uol.com.br/doencas-de-a-a-z/no-compactaco-do-ventriculo-esquerdo

http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2012/05/05_actualizacion.pdf

Traduzido de:
Condenado a muerte por tener autismo
http://autismodiario.org/2012/05/14/condenado-a-muerte-por-tener-autismo/

Amar lança campanha para divulgar autismo em Rio Grande (RS)

| Melina Brum Cezar | Jornal Agora | 4/12/2011 |

Amar atua há 22 anos, desenvolvendo programas de amparo, auxílio, adaptação, reabilitação e integração do autista e de seus familiares. Foto: Fabio Dutra.

Você sabia que Rio Grande é a primeira cidade no Rio Grande do Sul a ter uma escola pública dedicada ao ensino de alunos autistas? Se não sabia, não se sinta desinformado. Muitos ainda desconhecem até sobre o que se trata esse transtorno. Essa falta de informação e também a necessidade de centralizar o tratamento das pessoas que precisam dele em um só local motivou a Associação de Pais e Amigos dos Autistas do Rio Grande (Amar) a realizar uma campanha no Município.

O presidente da associação, Nei Carlos Antonio Rodrigues, é pai de uma aluna da escola, e busca a construção de um Centro de Tratamento Multidisciplinar para atender portadores do autismo e transtornos relacionados de uma forma completa e direcionada.

A ideia é centralizar em um só local o atendimento com neurologista, psiquiatra, psicólogo, dentista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente social, entre outros. Rodrigues conta que o objetivo é que se tenha um centro nos moldes do Centro de Reabilitação Neurológico de Pelotas (Cerenepe), que atende pessoas portadoras de necessidades especiais.

“Quem tem um filho autista sabe a dificuldade que é levá-lo para realizar um atendimento em postos de saúde ou consultório. Qualquer atividade que saia fora da rotina deles causa uma reação. Eles não têm paciência de esperar em uma fila. E as pessoas que estão no local geralmente não entendem isso, ficam com medo, enfim”, explica. Com isso, muitos pais acabam deixando os filhos sem o tratamento necessário, o que agrava o desenvolvimento da pessoa.

Inicialmente, a campanha visava a angariar recursos para a construção desse centro. Para isso, a Amar criou uma equipe de telemarketing, que se comunica com a comunidade buscando contribuições. No entanto, grande parte das pessoas não sabe do que se trata o autismo. “Há pessoas que confundem com artistas, e acham que estão contribuindo com uma instituição de artistas”, conta Rodrigues.

Por isso, a luta agora é também para que as pessoas conheçam o problema. Segundo o presidente da associação, pesquisas recentes apontam que há cerca de um milhão de brasileiros com algum transtorno relacionado ao autismo. No entanto, não há dados de quantos realizam efetivamente o tratamento.

O que é autismo?

O autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento que afeta a comunicação, a interpretação e o convívio social. Caracteriza-se também por comportamentos e interesses restritos, repetitivos e estereotipados, que se manifestam antes dos três anos de idade. Entre os sintomas que identificam o transtorno há a resistência a estar entre um grupo de pessoas, comportam-se como se fossem surdos, não sentem medo em uma situação de perigo, evitam olhar para frente, riem-se sem motivo aparente, há resistência a novos aprendizados, indicam as necessidades através de gestos, comportam-se indiferente, isolado-se e retraído-se, entre outros. O diagnóstico é feito a partir da observação do comportamento da criança e envolve diversos profissionais como psiquiatras, psicólogos, neurologistas e geneticistas.

Em Rio Grande

A Amar atua há 22 anos desenvolvendo programas de amparo, auxílio, adaptação, reabilitação e integração do autista e de seus familiares. Além dela, há também a Escola de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi exclusiva para atender pessoas com distúrbio de desenvolvimento e que aplica o método Teacch - Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits Relacionados à Comunicação. Atualmente, a escola conta com 72 alunos, mas há uma fila de espera.

A partir de 2012, a Amar e a escola passarão a contar também com um Centro de Convivência para os alunos da escola que já têm mais idade e com os quais as atividades da escola já não dão mais resultados. Nesse local, serão realizadas novas atividades, oficinas, entre outros. O centro ficará situado na Marechal Deodoro, próximo à escola, que se situa na Marechal Deodoro, 595.

A sede da Amar fica no mesmo endereço, onde é realizado, de segunda à sexta-feira, das 14h00 às 17h00, o Bazar Brechó, quando são comercializados artesanato e roupas. Quem tem interesse em ajudar a instituição pode entrar em contato pelo telefone (53)3233-1294.

Amar lança campanha para divulgar autismo
http://www.jornalagora.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?e=1&n=20938

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