| Aimee O'Connell | Autism support network (Rede de apoio ao autismo) | Tradução: Argemiro Garcia |
Minha atenção está voltada para meu filho. Quanto mais velho fica, mais aprendo com ele. Aos seis anos, já mostra uma incrível capacidade com caneta e papel que me confunde a mente. Ele não é um artista de retratos clássicos ou um talentoso desenhista da vida selvagem, mas consegue capturar expressões emocionais em simples desenhos de animais, como eu sequer tentaria fazer. Ele ainda troca letras quando imprime e ainda soletra as palavras, mas quando se trata de desenhar amigos animais imaginários, é um gênio gráfico. Assim, não fico surpresa que veja coisas através de lentes diferentes das que normalmente uso.
Na semana passada, estávamos em um restaurante. Pedi linguine com frutos do mar, que veio com mariscos e mexilhões. Ele, como sempre, pediu massa simples com manteiga, e declarou-se satisfeito depois de cerca de cinco garfadas. Ele já havia desfrutado tudo que o espaço permitiria e estava ficando impaciente, enquanto o resto de nós comíamos. Limpei uma das conchas com um guardanapo e dei a ele para brincar. Eu imaginei que ele iria fazê-la falar, como a uma marionete, o que ele fez ... até que todo o seu rosto se iluminou e ele disse baixinho:
- "Eu vou fazer um PERU!"
Não prestei muita atenção ao comentário mas, depois disso, passou a segurar a concha com muito cuidado, para não quebrá-la, e me disse, no momento em que fizemos contato ocular, que precisava fazer uma tarefa assim que chegássemos em casa.
- "Não posso esperar para fazer o meu peru! " Na minha cabeça, imaginei-o colando olhos arregalados no lugar de costume, em seguida, fazer a boca abrir e fechar como se dissesse glu-glu-glu. Talvez mesmo colasse na cor amarela ou laranja, como um bico.
A emoção da antecipação o consumia tanto que o meu rapaz tímido chegou a parar um cliente na saída para dizer-lhe que ia fazer um peru quando chegasse em casa. O homem, surpreso, sorriu e disse:
- " Bom para você, amigo!"
Eu ainda não pensava muito naquilo. Quando chegamos em casa, as meninas logo se aprontaram para a hora do pijama e ele foi direto para a mesa com papel, tesoura, lápis de cor e cola.
- "É hora de fazer o meu peru! " - Fiquei aliviada de ter um pouco de tranquilidade e mantive-me ocupada com tudo o que uma mãe tem que fazer (...isto é, Tudo!).
Dez minutos depois, ele me apresentou o projeto acabado. Eu parei com "tudo", espantada.
Ele tinha feito um peru.
Em um milhão de anos eu não teria visto um peru naquela concha. Minha mente fechada só viu o clichê, a forma habitual de olhar para a concha. Mas aquele peru me trouxe um momento de iluminação.
Um "peru na concha de marisco" é uma metáfora perfeita para a vida aspie. Tantas vezes vemos as coisas, literal ou figurativamente, no espaço ou no olhar de nossa mente, que ninguém mais pode, efetivamente, ver... e, mais importante, que nos excita e delicia para plena realização do que vemos. Para o meu filho, era um peru em uma concha. Para mim, geralmente é alguma percepção sobre a natureza humana e espiritualidade, ou alguma conexão entre conceitos que cria uma forma limpa, curta, direta para resolver o que parece ser uma bagunça complicada . E... ninguém mais vê.
Não é que sejamos particularmente gênios ou importantes por ver o que vemos, é quão significativo é para nós, e como é impossível comunicar para alguém. No caso do meu filho, ele foi capaz de traduzir para o espaço tangível e compartilhá-lo. Aposto que o homem com quem ele falou no restaurante não teve outro pensamento, nem que iria esperar um produto acabado como o descrito acima. Mas quando meu filho disse, fez com grande convicção e alegria. Ele estava borbulhando de alegria com a sua visão criativa.
Lembro-me de ter um momento desses, quando tinha cinco anos. Do nada, percebi que a maioria das crianças são automaticamente programadas para fazer perguntas primeiro para suas mães e não para seus pais, mesmo que seu pai esteja sentado bem na sua frente. Isso me ocorreu quando minha colega passou por seu pai perfeitamente alerta e capaz para perguntar a sua mãe dentro de casa algo que bem poderia ter perguntado a ele, do lado de fora. Compartilhei o meu espanto com nosso outro amigo que estava esperando lá fora, observando como achei estranha a necessidade de as crianças correrem para suas mães em vez dos pais. Eu não sabia que seu pai acharia tão ofensivo, principalmente porque eu disse com a mente de um antropólogo e não insultando o pai de meu amigo, então foi um grande choque mais tarde, quando foi repreendida por ter sido rude e obrigada a me desculpar com ele. Insisti que eu não fiz nada de errado, mas não havia o que a fazer... Tive que me desculpar. Parecia muito mais ofensivo a MIM ter que pedir desculpas pela observação inofensiva (e, para mim, emocionante). E, quando tudo foi feito, minha amiga ainda ia para a mãe, não o pai, então meu pedido de desculpas nada mudou.
Muitas vezes me sinto mal interpretada, e isso incomoda mais quando é algo que me afeta profundamente - ainda mais se não consigo compartilhar com mais ninguém. Na maioria das vezes, não vai mudar o mundo, mas ao longo do tempo, faz-me sentir como se minhas ideias (sobre coisas completamente fúteis , sim) não valem o esforço, porque as outras pessoas não vêem o maneira que eu vejo. Tem sido um desafio ao longo da vida empurrar-me para tentar me comunicar melhor, ser mais paciente para explicar o que quero dizer, ser mais tolerante quando os outros não vêem o que eu vejo... e me agarrar a minha visão, mesmo quando é muito mais fácil apenas jogar a concha de distância.
Mas agora tenho um desafio maior. Não se trata mais só de mim... trata-se dos meus filhos. É minha tarefa incentivá-los, mesmo quando o resto do mundo não puder ver o peru na concha. Na verdade, o mundo pode mesmo nunca ver o peru ... mas não ouse deixar extinguir-se a centelha interior. Se você sabe que está lá... então confie que está. Apegue-se a suas convicções. Teste-as para si mesmo, não para qualquer outra pessoa. Persevere em comunicá-las. E o mais importante, nunca negue que o peru está lá, mesmo se ninguém puder encontrá-lo. Não deixe que os outros falem com você sobre quem você é, porque eles não têm o seu auto-olhar!
Senhor... Deixe que meus filhinhos me conduzam!
Autism and the turkey in the clamshell
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-turkey-clamshell-2348902
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sexta-feira, 27 de setembro de 2013
quarta-feira, 28 de agosto de 2013
O que é 'brincar' para uma criança com autismo?
| Amy Norton | 27/8/2013 | HealthDay News |
Tradução: Argemiro Garcia
Quando têm liberdade para escolher, as crianças com autismo escolhem jogos e brincadeiras que envolvem os seus sentidos e evitam jogos que lhes pedem para representar, aponta um novo estudo.
Especialistas dizem que os resultados não são surpreendentes. É sabido, por exemplo, que quando as crianças não demonstram interesse em brincadeira, como "alimentar" uma boneca, em torno dos 2 anos, isso é, potencialmente, um sinal de um transtorno do espectro do autismo.
O que é único nesse novo estudo é que ele se voltou para o mundo real, explica a pesquisadora Kathy Ralabate Doody, professora assistente de educação especial na Universidade Estadual de Nova York, Estado de Buffalo.
Sua equipe observou por seis meses as crianças que frequentaram o programa mensal Au-some Evenings (Noites FantAUsticas, numa tradução livre) em um museu local, planejado para crianças com autismo. O programa oferecia 20 exposições com diferentes atividades, incluindo um trem em que as crianças podiam subir, artes e ofícios e uma fazenda de faz de conta, onde as crianças podiam fingir que escolhiam legumes e recolhiam ovos.
Os pesquisadores descobriram que as crianças com autismo foram naturalmente atraídas para atividades que os mantinha em movimento ou lhes permitiam observar objetos em movimento. O maior prazer para todos foi uma exposição em que as crianças subiam uma escadinha e deixavam cair uma bola em uma trilha para vê-la percorrer montanhas. Outro favorito foi um moinho de vento que as crianças pudessem girar.
Por outro lado, artes e artesanato, e as exposições em que necessário fingir foram os menos populares, de acordo com os resultados, que foram relatados em uma edição recente da revista North American Journal of Medicine and Science.
"Sabemos que as crianças no espectro têm fascínio com coisas que se movem e com a repetição", explicou Doody. Por outro lado, disse ela, jogos de fingir pedem para "colocar-se no lugar de alguém", falando e agindo como se fosse outra pessoa. Essa é uma habilidade que crianças com transtornos do espectro do autismo lutam para desenvolver.
Os resultados atuais batem com o que se esperava, diz Dana Levy, professora clínica assistente de psiquiatria da criança e do adolescente da NYU Langone Medical Center, na Cidade de Nova York.
- "Penso, realmente, que é uma boa idéia", afirmou Levy, referindo-se ao programa para transtornos do espectro do autismo do museu. - "Sabemos que crianças com autismo demonstram habilidades sociais quando estão fazendo o que gostam" -, explicou. Assim, se uma atividade faz seu filho se aproximar de outras crianças - e falar ou aprender a se revezar, por exemplo - poderia beneficiar seu desenvolvimento.
- "Porém, se a atividade vira uma coisa solitária, não é realmente útil", lembra Levy. Além disso, deixar as crianças fazerem apenas as coisas por que são naturalmente atraídas pode ser limitante. Quando as crianças com transtornos do espectro do autismo estão em terapia, jogos de faz de conta são típicos, ela afirma.
Mas se há um ambiente social com atividades de que uma criança com autismo goste, os pais podem usar isso como uma porta, continua Levy. Se o seu filho gosta de subir as escadas de uma exposição do museu, na próxima visita, diga-lhe que vão tentar uma coisa nova primeiro e, depois, irão para as escadas, sugere.
Estima-se que cerca de uma em cada 88 crianças tem algum transtorno do espectro do autismo - um grupo de transtornos do desenvolvimento que dificultam a capacidade da pessoa se comunicar e interagir socialmente. Perturbações do espectro do autismo variam amplamente em termos de gravidade: algumas crianças pouco falam e têm uma intensa preocupação com poucas coisas, enquanto outras têm a inteligência normal ou acima do normal e leves problemas de socialização.
Para este estudo, a equipe de Doody observou crianças durante seis eventos do Au-some Evenings. Uma média de 31 crianças com transtornos do espectro do autismo e 22 sem (geralmente irmãos) participaram de cada noite. Uma limitação da pesquisa, explica Doody, é que não tiveram informações médicas sobre as crianças, incluindo a gravidade do seu autismo.
Doody, que tem um filho com transtorno do espectro do autismo, disse que seria útil se mais lugares públicos fizessem eventos como esse, uma vez que os pais podem ter dificuldades em encontrar atividades de que toda a família participe - especialmente se também têm crianças sem autismo. Ela acredita que estes resultados podem ajudar os programas da comunidade a desenvolver atividades inclusivas para que as crianças com autismo tenham mais chance de interagir com crianças com desenvolvimento típico.
- "Estar em um ambiente social é ótimo para eles", disse Levy.
Mesmo que o museu local não tenha um programa especial, diz ela, pode ter algo que interesse ao seu filho. If he or she likes to look at maps, for instance, a museum or park that has maps scattered throughout might be a good place to start. Se ele ou ela gosta de olhar mapas, por exemplo, um museu ou parque que tenha muitos mapas pode ser um bom lugar para começar.
What is 'play' to a child with autism?
http://www.philly.com/philly/health/mental-health/HealthDay679575_20130827_What_Is__Play__to_a_Child_With_Autism_.html
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terça-feira, 24 de maio de 2011
Um artista autista, ídolo da América
Jairo Marques comenta, em seu blog, a intensa participação de James Durbin, roqueiro e aspie*, no reality show de sucesso absoluto nos EUA, American Idol, que "inspirou" os programas Ídolos (Record) e Qual é o seu Talento (SBT).
Tem quem diga que os ásperguer não são autistas; eles seriam... aspies. Sim, eles são autistas. É verdade que conseguem se comunicar, pelo menos conseguem conversar, mas isso não quer dizer que sempre acompanhem o ritmo irregular das conversas dos neurotípicos**. Acima de tudo, sentem-se acuados na confusão social que é nossa vida.
James arrasou no programa, amealhou 72 milhões de votos, mas perdeu. Perdeu ganhando, pois a fama que o programa lhe garantiu deverá projetá-lo para uma carreira que lhe garanta segurança financeira - talvez.
James é pai, tem família para sustentar e o pai morreu de ovedose quando ele ainda era pequeno. Um caso típico de self made man, o heroi da mitologia norte-americana, o homem que, enfrentando os percalços do destino, vence.
Continuemos a torcer por James.
*pessoa com a síndrome de asperger.
** quem não tem autismo, segundo os aspies.
Um autista como ídolo da América
http://sergyovitro.blogspot.com/2011/05/jairo-marques-um-autista-como-idolo-da.html
James Durbin - Season 10 - contestants
http://www.americanidol.com/contestants/season_10/james_durbin/
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Tem quem diga que os ásperguer não são autistas; eles seriam... aspies. Sim, eles são autistas. É verdade que conseguem se comunicar, pelo menos conseguem conversar, mas isso não quer dizer que sempre acompanhem o ritmo irregular das conversas dos neurotípicos**. Acima de tudo, sentem-se acuados na confusão social que é nossa vida.
James arrasou no programa, amealhou 72 milhões de votos, mas perdeu. Perdeu ganhando, pois a fama que o programa lhe garantiu deverá projetá-lo para uma carreira que lhe garanta segurança financeira - talvez.
James é pai, tem família para sustentar e o pai morreu de ovedose quando ele ainda era pequeno. Um caso típico de self made man, o heroi da mitologia norte-americana, o homem que, enfrentando os percalços do destino, vence.
Continuemos a torcer por James.
*pessoa com a síndrome de asperger.
** quem não tem autismo, segundo os aspies.
Um autista como ídolo da América
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James Durbin - Season 10 - contestants
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sexta-feira, 8 de abril de 2011
Fausta Cristina no Vida Mais Livre
Fausta Cristina, participante da Comunidade Virtual Autismo no Brasil, estreia sua coluna mensal no Portal Vida Mais Livre, falando de sua história. É Cristina quem gosta de "comparar o desenvolvimento infantil à construção de uma casa em que falhas na base podem comprometer de forma permanente a sua estrutura. Não se torna inviável, mas para sempre estará marcada como uma casa diferente, talvez não seja capaz de receber um segundo pavimento, mas será perfeitamente passível de se tornar um aconchegante lar."
Minha história
http://www.vidamaislivre.com.br/colunas/coluna.php?id=3090&/fausta_cristina
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domingo, 15 de novembro de 2009
Lisboa livros gratis
Lisboa distribuirá, a partir do dia 19, pequenos volumes para estimular a leitura. O primeiro livro a ter um capítulo distribuído gratuitamente nos ônibus de Lisboa é Querido Gabriel, uma carta de um pai a seu filho autista, do autor Halfdan Freihow.
A iniciativa é da Editora Objectiva e da empresa pública de transportes de Lisboa Carris. Com um investimento de 3 mi leuros por título distribuído, quatro promotoras uniformizadas entrarão nos ônibus e oferecerão as obras aos passageiros interessados.
Lisboa distribuirá livros nos ônibus para estimular leitura
http://oglobo.globo.com/cultura/mat/2009/11/13/lisboa-distribuira-livros-nos-onibus-para-incentivar-leitura-914738829.asp
A iniciativa é da Editora Objectiva e da empresa pública de transportes de Lisboa Carris. Com um investimento de 3 mi leuros por título distribuído, quatro promotoras uniformizadas entrarão nos ônibus e oferecerão as obras aos passageiros interessados.
Lisboa distribuirá livros nos ônibus para estimular leitura
http://oglobo.globo.com/cultura/mat/2009/11/13/lisboa-distribuira-livros-nos-onibus-para-incentivar-leitura-914738829.asp
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