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sábado, 14 de setembro de 2013

Abraça apoia a redação de consenso para a meta 4 do PNE

A Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça) vem se posicionar com relação à Meta 4 do Plano Nacional de Educação em tramitação no Congresso Nacional e nesse sentido faz as seguintes considerações:

A meta 4 do PNE deve ser orientada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) se constituindo em um instrumento que fortaleça a implementação do seu Artigo 24 no sentido de:
  • efetivar o direito à educação sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades;
  • assegurar a construção de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis; e,
  • garantir, mais especificamente, que as pessoas com deficiência, incluindo as que estão dentro espectro do autismo, possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas.
O termo “preferencialmente” ao longo dos anos vem sendo usado para justificar a exclusão escolar baseada na deficiência e no grau de limitação do aluno, o que se constitui discriminação, proibida pela CDPD. Qualquer texto que venha usar a palavra “preferencialmente” tem que deixar claro que o ensino regular se dá na escola regular, cabendo, quando necessário, às organizações de atendimento especializado o papel complementar através do Atendimento Educacional Especializado (AEE), para apoiar o processo de inclusão.

A proposta original da Meta 4, aprovada na CONAE (Conferência Nacional da Educação), é a universalização do ensino regular para pessoas com deficiência, que está em plena harmonia com o artigo 24.2 da CDPD, portanto, todo o financiamento público para organizações privadas deve ser no sentido promover um sistema educacional inclusivo, o que deve ficar claro nas estratégias da Meta. Ante o exposto, compreendendo que o diálogo e busca pelo consenso faz parte democracia e entendendo a necessidade de eventuais ajustes no texto, apoiamos a proposta de consenso apresentada pelo Ministério da Educação, que segue anexa.

Atenciosamente,

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)

É importante a ampla disseminação do texto e a manifestação de apoio à essa proposta junto ao Senador Vital do Rego, relator na Comissão de Constituição e Justiça do Senado ( vital.rego@senador.gov.br ).

Redação de consenso para Meta 4:
    Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos, com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotação o acesso à educação básica, assegurando-lhes o atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, nos termos do artigo 208, inciso III da Constituição Federal e do artigo 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência , aprovada por meio do Decreto Legislativo n° 186, de 09 de julho de 2008, com status de Emenda Constitucional e promulgada pelo Decreto n° 6949, de 25 de agosto de 2009.

    4.1) contabilizar, para fins do repasse do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB, as matrículas dos (as) estudantes da educação regular da rede pública que recebam atendimento educacional especializado complementar e suplementar, sem prejuízo do cômputo dessas matrículas na educação básica regular, e as matrículas efetivadas, conforme o censo escolar mais atualizado, na educação especial oferecida em instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o poder público, com atuação exclusiva na modalidade, nos termos da Lei n° 11.494, de 20 de junho de 2007;

    4.6) garantir a oferta de educação bilíngue, em Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS como primeira língua e na modalidade escrita da Língua Portuguesa como segunda língua, aos alunos surdos e com deficiência auditiva de 0 (zero) a 17 (dezessete) anos, em escolas e classes bilíngues, nos termos do art. 22 do Decreto nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005, e dos arts. 24 e 30 da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, bem como a adoção do Sistema Braille de leitura para cegos e surdocegos;

    4.13) definir, no segundo ano de vigência deste PNE, indicadores de qualidade, política de avaliação e supervisão para o funcionamento de instituições públicas e privadas que prestam atendimento a alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação.

    4.16) promover parcerias com instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público, visando ampliar condições de apoio ao atendimento escolar integral das pessoas com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotação, matriculadas nas redes públicas de ensino.

    4.17) promover parcerias com instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público, visando ampliar oferta de formação continuada e produção de material didático acessível, assim como, serviços de acessibilidade, necessários ao pleno acesso, participação e aprendizagem dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação, matriculados na rede pública de ensino.

    4.18) promover parcerias com Instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público a fim de favorecer a participação das famílias e da sociedade na construção do sistema educacional inclusivo.
      Macaé Maria Evaristo
      Secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão

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segunda-feira, 19 de agosto de 2013

Entidade para autismo que gastou 90% das doações com empresas de captação de recursos é a "pior" da América

| Daily Mail – Reportagem | 5 /8/2013 |
Prioridade de gastos: A Autism Spectrum Disorder Foundation só aplica uma fração dos milhões que levanta para fornecer ajuda para crianças autistas e conscientização sobre a doença

Uma entidade de caridade para autistas levantou milhões para programas de educação, mas apenas uma fração desses recursos foram direcionados para a causa proposta, revelou uma nova investigação. A Autism Spectrum Disorder Foundation (Fundação Transtorno do Espectro do Autismo) arrecadou mais de US $ 7,6 milhões ao longo de dois anos, porém mais de 90 por cento desses recursos foram usados para pagar empresas de captação de doações.

O jornal Tampa Bay Times e o Centro de Reportagem Investigativa (Center for Investigative Reporting) revelaram que a entidade – que declara a intenção de educar o público sobre o autismo e fornecer assistência financeira para quem tem a condição – é a pior em termos de direcionar seus fundos para o objetivo que diz ter.

Ranking ruim: A entidade gasta 90 por cento do dinheiro que levanta para pagar a angariação de fundos
A Fundação inicialmente não estava na lista das cinco piores instituições de caridade na América, quando o grupo de investigação foi lançado no início deste ano.

O Centro de Reportagem Investigativa explicou que o motivo da fiscalização foi porque a caridade declarou o total da angariação de fundos em formulários do IRS (Internal Revenue Service, o equivalente da Receita Federal brasileira - esses formulários seriam a Declaração de Rendimentos).

Os novos totais mostram um lado vergonhoso das operações da entidade sediada em Schererville, Indiana. A entidade, que também é conhecida como Programa de Conscientização do Autismo (Autism Awareness Program) e Crianças Autistas da América (Autistic Children of America), explica em seu site que os "fundos doados para a ASDF serão usados para resolver todos e quaisquer tipos de questões de ajuda a crianças com autismo e suas famílias".

Objetivos propostos: A caridade afirmava que gastaria os recursos no campo de habilidades sociais para crianças autistas mas, para patrocinar essas atividades, gastaram apenas uma pequena parcela de seus recursos doados
De acordo com os 990 registros no IRS 2009-2011, foi levantado um total de US$ 7,8 milhões, mas o grupo terceirizou muito da captação de recursos para empresas especializadas, que ficaram com US$ 7,6 milhões desse total.

Esse trabalho teve um custo, mas o que a fundação pagou às empresas de captação ultrapassou os US$ 7 milhões nesses três anos.

Ao todo, o Centro para Jornalismo Investigativo relata que foram gastos US$ 2,3 milhões nos programas de caridade indicadas.

A discrepância entre o montante que foi pago a grupos de captação de doações e o valor que realmente foi posto para promover a consciência do autismo lhes garante o preocupante título de pior entidade de caridade do país.

Na sua lista anterior, a equipe de investigação informou que a Breast Cancer Relief Foundation (Fundação Apoio ao Câncer de Mama) gastou 84 por cento das doações com serviços de solicitação de profissionais, o Cancer Fund of America (Fundo de Câncer da América), 83 por cento, e a American Breast Cancer Foundation (Fundação Americana de Câncer de Mama), 82 por cento.

Autism charity that spent 90% of its donations on private fundraising companies revealed as the 'worst' charity in America http://www.dailymail.co.uk/news/article-2384907/Autism-Spectrum-Disorder-Foundation-revealed-worst-charity-America.html

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domingo, 18 de agosto de 2013

A luta por inclusão continua

Vergonhosamente posicionando-se contra a Lei, alguns familiares de pessoas autistas estão preparando uma “marcha contra Brasília” para tentar suprimir de seus filhos o direito de frequentar as escolas regulares. Alegando que seus filhos autistas enfrentam agressões, humilhação e desrespeito (bullying), preparam-se para exigir do Governo que descumpra a Constituição Federal e lhes permita (des)educar em casa – ou em “escolas especiais”.

Enumerando três grandes e equivocados argumentos, esses pais preferem isolar seus filhos ao invés de lutarem contra o bullying e pela maior capacitação dos profissionais de ensino das escolas regulares. O terceiro argumento apresentado, o de que o comportamento de pessoas autistas é imprevisível, ora... a única forma de ensinar uma criança a administrar seu comportamento é educando-a dentro de um ambiente em que conviva com outras pessoas.

A sociedade não é segmentada. Criarmos escolas excludentes para que nossos filhos autistas nelas cresçam separados do restante da sociedade é traçar-lhes de antemão um futuro de exclusão. É roubar-lhes a oportunidade de tornarem-se cidadãos. Em recente trabalho publicado no livro Síndrome de Asperger e outros Transtornos do Espectro do Autismo de Alto Funcionamento (Camargos Júnior, 2013), minha esposa Mariene e eu apresentamos evidências de que as pessoas autistas que conseguiram se incluir no mercado de trabalho foram aquelas que frequentaram o ensino regular, independente das habilidades que mostravam quando pequenos.

Para piorar, o Governador do Paraná sancionou lei que equipara os centros das Apaes às escolas regulares, como se freqüentar uma escola especial desse à pessoa as mesmas habilidades. Na verdade, ao negar às pessoas com deficiência intelectual ou com autismo o convívio com o restante da sociedade, o que se está fazendo é estigmatizá-las desde a mais tenra infância, dando a elas o status de cidadão dependente, de categoria inferior.

Veja mais:

Pais de crianças autistas são contra filhos em escolas regulares


Familiares de pessoas com autismo estão organizando, para daqui a duas semanas, um grande ato, em Brasília, para pressionar o governo pelo direito de educarem seus filhos em casa ou em instituições específicas. O movimento encontra resistência dentro do próprio universo de pais com filhos autistas. Há associações que defendem que o caminho para a maior socialização é por meio da educação regular.

A divisão veio à tona após a presidente Dilma vetar, na lei que iguala direitos de autistas aos de demais pessoas com deficiência, trecho que deixava aberta a possibilidade de a educação do grupo ser realizada de acordo com necessidades específicas.

"O autismo se manifesta em diferentes graus, o que vai gerar demandas diferentes. Não é possível tratar tudo na mesma normativa", diz Berenice Piana, mãe de um jovem com autismo e uma das principais responsáveis pela aprovação da lei. Entre as alegações dos que apoiam a educação segmentada estão a exposição dos filhos ao bullying, a falta de estrutura e capacitação de professores nas escolas regulares e a imprevisibilidade das ações das crianças, que podem inclusive ser violentas, dentro da sala de aula.

Apaes em todo o país dão fôlego ao pleito de quem defende a educação especial. A instituição é a mais tradicional do país no trato com pessoas com deficiência intelectual tanto em aspectos educacionais como em terapias.

Recursos

Pelo Plano Nacional de Educação, em avaliação no Congresso, instituição nenhuma poderá, a partir de 2016, receber recursos públicos para fornecer ensino exclusivo a grupos com deficiência como autistas, downs ou paralisados cerebrais, como no caso das Apaes.

"O mundo moderno exige toda criança na escola e o governo investiu em leis e procedimentos que levassem o país a esse patamar. Se a criança não puder ir à escola por motivos médicos sérios, a escola deve ir à criança", afirma o psicólogo Manuel Vazquez Gil.

Ele tem um filho com autismo em grau severo e que estuda no ensino regular.

O MEC (Ministério da Educação) defende que é inconstitucional a manutenção das escolas especiais, uma vez que o Brasil é signatário de convenção internacional que determina a educação inclusiva, fornecendo os governos as condições para isso.

"Os pais precisam ter o direito de escolha de onde querem educar seus filhos. Eles são os melhores especialistas, vivem o problema no dia a dia", declara Piana.

Na política de educação inclusiva do MEC estão previstas ações "intersetoriais" para atender os casos mais graves de pessoas com deficiência na escola, que envolvem auxílio de acompanhantes, atenção à saúde e ensino complementar. Os contrários à obrigatoriedade do ensino regular afirmam que, na vida prática, a educação inclusiva não tem efeito para pessoas com autismo em grau severo, que não aprendem à contento e na escola ficam longe de cuidados da família ou de profissionais habilitados. (Folhapress)


Pais de crianças autistas são contra filhos em escolas regulares
| Umuarama Ilustrado | 18/8/2013 |
http://www.ilustrado.com.br/jornal/ExibeNoticia.aspx?NotID=45338

Apoio do Paraná para escolas de Apaes vira lei pioneira no País
| Agência de Notícias do Paraná | 15/08/2013 |
O governador Beto Richa sancionou a lei que institui o programa Todos Iguais Pela Educação, que torna obrigatório que as escolas básicas de Educação Especial tenham os mesmos direitos e recursos que o governo destina às escolas da rede estadual de ensino. A lei foi proposta pelo próprio governador e é pioneira no Brasil.

Sancionada no dia 12 de agosto, a lei 17.656/2013 formaliza e torna permanente uma prática que já vinha acontecendo desde o início deste ano, quando as escolas de Educação Especial, mantidas por Apaes e outras instituições, passaram a integrar a rede pública.

“Com a lei, essa prática passa a se configurar como política pública, ela institucionaliza o tratamento igualitário”, afirma o governador Beto Richa. “Isso quer dizer que as escolas de Educação Especial não ficarão mais dependentes da vontade dos governantes para terem o apoio do governo”, diz Richa.

A presidente da Federação das Apaes do Paraná, Neusa Soares de Sá, comemorou a lei. “Com a sanção, o governador confirma que dentro da política do Estado do Paraná a pessoa com deficiência tem todos os direitos assegurados, assim como o aluno da rede comum de ensino. Agora, realmente somos todos iguais na educação”, afirmou.

O governador ressalta que, com essa medida, o Paraná se coloca em posição oposta à do Governo Federal. O novo texto do Plano Nacional de Educação (PNE), que está em debate no Senado, acaba com o atendimento dos alunos com deficiência em escolas e instituições especiais.

Se aprovado, o PNE torna obrigatória a transferência dos alunos para a escola pública convencional e proíbe, de forma indireta, os repasses públicos para as Apaes e as instituições que atuam na educação especial. “O Paraná, ao contrário, incorporou a educação especial, respeitando as suas características, sem dissolver as instituições”, afirma Richa.

TODOS OS PROGRAMAS – O Paraná possui 413 escolas e instituições, que hoje atentem 42.618 alunos com deficiência, de diferentes idades. Elas agora têm o amparo legal para receber dotação orçamentária do Estado para melhorias e adequações nas instalações físicas e ações pedagógicas. Também fica assegurado que elas recebam todos os demais programas desenvolvidos pelo governo estadual na área da educação, como o transporte escolar, merenda, Brigada Escolar e recursos descentralizados.

“É fundamental que todos, diferentes nas suas necessidades, sejam iguais no direito à educação de qualidade para desenvolver plenamente o seu potencial. Agora, isso é lei no Paraná”, afirma Beto Richa.

Neste primeiro ano, o Programa Todos Iguais pela Educação destina R$ 436 milhões às escolas de educação básica na modalidade educação especial. Os recursos são para investimentos em pessoal como diretores, professores, pedagogos e demais profissionais de educação; para custeio administrativo e infraestrutura, equipamentos, reformas, merenda escolar, além de ônibus para o transporte.

DISCRIMINAÇÃO – O vice-governador e secretário estadual da Educação, Flávio Arns, critica a proposta incluída no novo texto do Plano Nacional de Educação. “Essa proposta é discriminatória e arrogante e, se aprovada, irá comprometer um trabalho de quase 60 anos, que vem sendo desenvolvido com muita seriedade e competência pelas instituições”, afirma ele.

Os representantes das escolas especiais pedem que seja aprovado o texto original da meta quatro do PNE, que sugere que alunos de 4 a 17 anos com necessidades especiais sejam preferencialmente matriculados na rede regular de ensino. A medida, no entanto, garante o suporte público para as escolas especiais. A nova proposta, sugerida pelo senador José Pimentel, prevê a inclusão obrigatória e proíbe, de forma indireta, os repasses públicos para essas entidades.

Apoio do Paraná para escolas de Apaes vira lei pioneira no País
| Agência de Notícias do Paraná | 15/08/2013 |
http://www.aen.pr.gov.br/modules/noticias/article.php?storyid=76101&tit=Apoio-do-Parana-para-escolas-de-Apaes-vira-lei-pioneira-no-Pais



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sexta-feira, 9 de agosto de 2013

Meu filho autista está sendo abusado?

| Laurel Joss | 5 e 7/8/2013 | Autism Daily Newscast |
Tradução: Argemiro Garcia


O abuso de crianças é um problema sério e, quando, o seu filho tem autismo, os riscos são ainda maiores. Crianças com autismo podem ter dificuldade em comunicar aos pais ou outros adultos os incidentes de abuso. Também podem ter dificuldade em reconhecer que uma certa forma de interação não é aceitável, e até achar que quem o faz é seu amigo. Muitos dos sinais que pais comuns procuram podem ser mais difíceis de detectar em uma criança que apresenta comportamentos repetitivos e interações sociais limitadas.

O noticiário está repleto de histórias perturbadoras de abuso contra crianças e adultos com autismo. Uma mulher em Sweetwater, Flórida, foi presa sob a acusação de confinar seu filho adulto em uma sala vazia contendo apenas um colchão, sem acesso a comida, água ou instalações sanitárias por horas a fio. Os pais de um menino de 10 anos em Cherry Hill, New Jersey, ficaram chocados ao ouvir o abuso verbal e conversa explícita sobre a bebida e atividade sexual do professor de seu filho e assessores na sala de aula depois de enviá-lo para a escola com um microfone escondido. Um adolescente foi amarrado a uma mesa e eletrocutado mais de 31 vezes em uma escola em Massachusetts.

Como pais, queremos proteger os nossos filhos e confiar nos profissionais de que dependemos para ajudá-los a ter a melhor educação e serviços possíveis. A maioria dessas pessoas são amáveis, maravilhosas, que realmente querem ver essas crianças crescer e se desenvolver, mas há algumas maçãs podres no grupo. Quais são os sinais de alerta que os pais devem procurar, para ajudar seu filho, especialmente quando é incapaz de comunicar o que acontece?

Estes são sintomas que podem sinalizar a necessidade de uma investigação mais aprofundada:
  1. Relutância em retirar a roupa, como casacos ou blusas, para esconder hematomas ou outras marcas
  2. As notas caem de repente, sem motivo aparente
  3. Usar mangas compridas / calças em clima quente
  4. Alterações emocionais - uma criança feliz subitamente se torna grudenta ou chorona
  5. Súbita perda de interesse em atividades que antes eram prazerosas
  6. A criança de uma hora para a outra começa a bater, morder, ou infligir ferimentos em outras pessoas ou animais
  7. A criança de uma hora para a outra se despe na frente dos outros
  8. Interesse ou conhecimento anormal ou incomum sobre sexo
  9. De repente, passa a evitar certos adultos
  10. Contusões em lugares que normalmente não ficam machucados, como a parte de trás da coxa

Muitos desses sintomas podem ser explicados por outras coisas que não o abuso infantil, mas se você notar bruscas mudanças de personalidade no seu filho, que não podem ser explicadas por algo como uma doença ou outros problemas em casa, você deve investigar. Se o seu filho está voltando para casa da escola com hematomas ​​ou marcas inexplicáveis, ou de repente mostra aversão a ir à escola, algo pode estar acontecendo.

Proteger o seu filho autista de abuso

A melhor maneira de lidar com o abuso de crianças é a prevenção, em primeiro lugar. Nenhum pai quer ver seu filho se tornar uma vítima, e quando o seu filho tem necessidades especiais, os riscos podem ser ainda maiores. Muitos abusadores vêem as crianças com necessidades especiais como alvos fáceis, porque não podem compreender os limites entre os comportamentos adequados e inadequados e, muitas vezes, têm dificuldade de comunicar para outros adultos o que aconteceu. É por isso que é tão importante que os pais tomem precauções extras e capacitem seus filhos a entender que têm o direito de se proteger de abusos.

Aqui estão algumas orientações que os pais de crianças com deficiência podem usar ​​para protegê-las de abusos:
  1. Conheça todas as pessoas que trabalham com a criança. Visite salas de aula, creches, ou qualquer outro lugar onde a criança passa o tempo com outros adultos. Apresente-se a todos os funcionários, e faça aparições frequentes nos eventos da escola ou da comunidade. Os abusadores são menos propensos a visar crianças que têm famílias amorosas e presentes.
  2. Ensine seu filho sobre os comportamentos adequados e inadequados, incluindo bater, chutar, gritar, e o toque sexualmente impróprio. Se o seu filho é muito jovem para aprender sobre sexo, ainda assim é recomendável que o ensine sobre as partes íntimas do corpo e explique ao tocar o que é e o que não é apropriado. Há muitos livros e sites que oferecem histórias sociais para estes tipos de situações.
  3. Comunique-se com seu filho. Se o seu filho é não-verbal ou tem limitadas as habilidades de comunicação, use uma agenda PECS ou outro meio de comunicação para falar sobre as coisas que estão acontecendo na escola. Nunca despreze a indicação de uma criança de que estaria acontecendo abuso.
  4. Converse com professores, funcionários e outros pais regularmente. Muitas vezes, os outros pais vão perceber quando algo não está bem e podem ajudá-lo a entender o que está acontecendo.
  5. Ensine seu filho a dizer "não". Muitas terapias para o autismo e outras deficiências focalizam na concordância e essas crianças podem, literalmente, começar a acreditar que não têm o direito de dizer não, especialmente para um professor ou uma figura de autoridade. Permita a seu filho dizer "não" no momento adequado em casa e respeite-o.
  6. Nunca ignore o seu pressentimento de que algo está errado. A intuição dos pais é poderosa, e pais de crianças com deficiência muitas vezes têm a tendência de transferir para "especialistas" decidir o que é melhor para seus filhos. Se uma pessoa ou conjunto de situações em particular acionar o alarme interno, respeite o seu sentimento e investigue. É melhor pedir desculpas mais tarde por uma reação exagerada do que o seu filho se tornar uma vítima de abuso.

O mundo pode ser um lugar assustador, especialmente quando o seu filho já tem grandes desafios. Tomar estas medidas pode proteger as nossas crianças, e as tornará menos propensas a ser vítimas de abuso.

Autism Daily Newscast

Is my Autistic Child being Abused? What to Look For

August 5, 2013 by Laurel Joss
http://www.autismdailynewscast.com/is-my-autistic-child-being-abused-what-to-look-forook-for/1686/laurel-joss/

Protecting Your Autistic Child from Abuse
August 7, 2013 by Laurel Joss
http://www.autismdailynewscast.com/protecting-your-autistic-child-from-abuse/1764/laurel-joss/

terça-feira, 6 de setembro de 2011

USP: Instituição ajuda autista em cognição e sociabilidade

| Sandra O. Monteiro | Agência USP | 31/8/2011 |

Mesmo com melhora cognitiva, social e de linguagem, adolescente mantém o isolamento como base comportamental

Adolescentes autistas quando recebem regularmente atendimento ambulatorial e acompanhamento institucional diário acabam por ter maior possibilidade de desenvolvimento de atos comunicativos vocais, gestos e verbalização. Consequentemente, apresentam melhora na qualidade de vida por adquirirem maior clareza em suas manifestações e maior inserção social. “É possível observar que, mesmo na adolescência, a pessoa com distúrbio do espectro do autismo pode apresentar evolução na linguagem e que os aspectos sociocognitivos, linguagem e socialização estão relacionados também à gravidade do quadro”, descreve a fonoaudióloga Danielle Azarias Defense Netrval que realizou um estudo sobre o tema na Faculdade de Medicina (FM) da USP.

Na pesquisa, Danielle procurou traçar o perfil e desenvolvimento destes jovens, considerando aspectos sociocomunicativos (convivência em sociedade), sociocognitivos (conhecimento sobre o mundo que os cerca) e comportamentais.

A análise envolveu um grupo de 8 adolescentes (de 12 anos completos a 16 anos incompletos) que realizam tratamento integral, multidisciplinar e especializado (de segunda á sexta-feira, das 8 às 17 horas) num centro de vivência em São Paulo e que apresentaram laudo médico (psiquiátrico e/ou neurológico) de distúrbio do espectro do autismo sem outras comorbidades. Os adolescentes foram acompanhados durante seis meses. Danielle relata que “o número pequeno de pacientes estudados foi decorrente da busca de um grupo mais homogêneo”.

Metodologia
Para a coleta de dados foram escolhidos quatro instrumentos de avaliação: dois questionários (Escala Diagnóstica “Autism Behavior Checklist” – ABC e a de Adaptação Sócio – Comunicativa) e dois outros protocolos que foram utilizados para analisar as filmagens de adolescentes (Perfil Funcional da Comunicação e Teste de Desempenho Sócio – Cognitivo).

Os dois questionários foram respondidos por pais e terapeutas. A intenção da Escala ABC foi avaliar os comportamentos e áreas mais afetadas dentro da tríade socialização, cognição e linguagem. Já em relação ao questionário de desempenho sociocomunicativo, a pretensão foi verificar a adaptação sociocomunicativa de cada jovem e determinar em que nível cada um se encontrava. Segundo a pesquisadora, “as duas avaliações foram feitas apenas na primeira coleta da pesquisa devido à alta rotatividade da equipe técnica de profissionais da Instituição e à necessidade de maior familiaridade entre pacientes e terapeutas.”

No estudo longitudinal realizado houve a coleta de dados em três momentos num período de seis meses, sendo feita uma filmagem espontânea de 15 minutos de cada jovem e outra numa situação teste. Estas filmagens correram no intervalo de três meses entre elas.

As filmagens em situações espontâneas foram realizadas no horário de almoço dos adolescentes, buscando manter a situação de coleta o mais natural possível e foram analisadas segundo o protocolo do Perfil Funcional de Comunicação referente à quantidade de atos comunicativos, funções comunicativas e meio comunicativo. Já, na filmagem em situação dirigida (situação teste), foram analisadas a intenção comunicativa, a imitação gestual e vocal, o uso de objetos mediadores e jogos que envolviam combinações e símbolos.

Segundo Danielle, a proposta de o estudo ser longitudinal permitiu que os pacientes fossem avaliados num primeiro momento e acompanhados e reavaliados a cada três meses, nesse período de seis meses, a fim de poder verificar se houve evolução em relação a linguagem e no sociocognitivo.

Resultados
A pesquisa apontou que os adolescentes, quando estimulados, apresentam evolução tanto do número de atos comunicativos quanto na proporção de funções comunicativas interpessoais (relação com o outro). Também foi possível perceber que no desempenho sóciocognitivo na situação espontânea e a relação entre quanto maior número de características do espectro do autismo (maior pontuação no teste ABC), menores eram os escores no desempenho sociocognitivo.

Já as respostas de pais e terapeutas foram muito parecidas. Na escala de pontuação desenvolvida, o grupo demonstrou pior desenvolvimento em linguagem, desenvolvimento pessoal e social, o que determinou maior dificuldade de se relacionar com outras pessoas. A melhor pontuação ocorreu nas áreas sensoriais, de relacionamento, uso do corpo e uso de objetos para a comunicação. De acordo com a pesquisadora, “o melhor desempenho nestas áreas ocorreu devido ao trabalho regular e diário com os jovens dentro da Instituição”.

Ao comparar, Danielle percebeu melhora significativa dos atos comunicativos nos primeiros três meses da pesquisa. Ela diz que “houve tanto o aumento de habilidades quanto o melhor uso de gestos para a comunicação. Na terceira, não houve maior evolução, mas apenas manutenção do que já apreendido.”

“É interessante notar que na fase da adolescência há um aumento do interesse social em jovens com distúrbio do espectro do autismo. Porém, mesmo com a melhora de suas habilidades de linguagem, cognitivas e sociais, eles mantêm o padrão básico de comportamento: o isolamento”, descreve.

A autora também sugeriu que se proponham estudos semelhantes com um número maior de adolescentes para a ampliação dos dados e confirmar ou não os resultados encontrados.

A dissertação de mestrado Estudo longitudinal do perfil funcional da comunicação de adolescentes autistas, foi defendida em 2010, com orientação da professora Fernanda Dreux Miranda Fernandes.

Mais informações:danielledefense@usp.br

Instituição ajuda autista em cognição e sociabilidade
http://www.usp.br/agen/?p=70143

SIS Saúde:
http://www.sissaude.com.br/sis/inicial.php?case=2&idnot=12176

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