Encontra-se em cartaz no Rio de Janeiro, desde 24 de setembro, a peça A máquina de abraçar, do espanhol espanhol José Sanchis Sinisterra, de 69 anos.
Baseando-se no texto Um antropólogo em Marte, sobre a engenheira autista Temple Grandin, publicado no livro homônimo do neurologista e escritor Oliver Sacks, Sinisterra se propõe a utilizar o autismo como ferramenta para investigar a dificuldade em estabelecer contatos e a a impossibilidade da comunicação entre humanos, mas também se interessa pelo autismo como "expressão de uma parte inacessível da consciência humana".
– Os autistas são casos extremos de uma característica comum que temos. O outro é inacessível para mim. Talvez por isso seja tão difícil encontrar uma simetria na afetividade – elabora Sinisterra. – Todos nós necessitamos de uma máquina de abraçar. Mas a obra questiona também modos opostos de se viver: o ativismo e a passividade, a combatividade e a contemplação, além do pensamento racional e o conhecimento poético.
A MÁQUINA DE ABRAÇAR – Texto de José Sanchis Sinisterra. Tradução de Eric Nepomuceno. Direção de Malu Galli, Com Marina Vianna e Mariana Lima. Espaço Tom Jobim. Quinta e domingo, 19h. Sexta e sábado, 21h30.
O Espaço Tom Jobim fica dentro do Jardim Botânico do Rio de Janeiro, próximo ao Centro de Visitantes.
SÃO PAULO - Evaldo Fernandes Pestana, de 48 anos, funcionário afastado da antiga FEBEM, matou com duas facadas seu sobrinho adolescente e autista.
O homicídio foi cometido na frente da avó da vítima e mãe do acusado. Quando o neto Felipe Francisco Pestana Barbosa, de 15 anos saiu do banheiro we disse que amava o tio, foi abraçado por este, o esfaqueando por duas vezes em seguida. O jovem, que era órfão, era criado pela avó.
Gravemente ferido, o garoto foi submetido a cirurgia, morrendo no início da noite. O acusado permaneceu estático dentro da casa, onde compareceram policiais militares e o prenderam em flagrante. A faca usada no assassinato foi apreendida sobre uma pia.
Uma irmã do acusado, que mora no térreo da residência, o afastamento do irmão do trabalho por distúrbios psiquiátricos teria sido um meio dele obter indevidamente benefícios previdenciários. Ela afirmou à escrivã da Delegacia de Defesa da Mulher (DDM) de Guarujá, que Evaldo nunca demonstrou possuir qualquer problema mental.
Evaldo foi autuado por homicídio e removido à Cadeia Pública de Guarujá. Ao ser interrogado, o acusado alegou que tentou "tirar o mal" do sobrinho, estando aliviado por conseguir o seu intento e, por isso, não se sentia arrependido.
Um filme gerou polêmica. O artigo abaixo, publicado na revista New Scientist, fala da sua primeira parte, mas é uma obra dividida em dois momentos. No primeiro, o Autismo "fala" como um monstro que se apropria das crianças. Na segunda metade, as famílias respondem ao "monstro". Feito para emocionar, emociona. Mas não deixa de criar polêmica, pois, para quem não conhece pessoas autistas, pode passar a impressão de algo terrível a se combater - e nem todo mundo tem a mesma visão. Enfim, como dizia Nélson Rodrigues, "toda unanimidade é burra". Felizmente, nossa comunidade de familiares de autistas pode ter muito defeitos, mas burrice não é um deles.
Segue o artigo:
Filme 'poético' sobre autismo divide militantes
| Celeste Biever | 29/9/2009 | New Scientist |
"Não me importa o que é certo ou errado... Eu tentarei roubá-lo de suas crianças e de seus sonhos."
Estas palavras vêm de um curta-metragem chamado "Eu sou o autismo", que acendeu uma polêmica entre as pessoas autistas em todos os E.U.A. e uma entidade que diz representá-las.
O filme traz clipes de crianças autistas e seus pais, com uma voz em off a sugerir que o autismo não tem nenhuma moralidade e destrói as famílias. A entidade Autism Speaks, sediada em Nova York, apresentou a película em 22 de setembro no seu encontro anual "O Mundo focaliza o Autismo".
"Eu sou o autismo" foi feito por dois pais de crianças autistas: Billy Mann, um compositor indicado ao Grammy, produtor da música e membro da Autism Speaks, e Alfonso Cuarón, diretor ganhador do Oscar. A narração é um "poema" pessoal escrito por Mann, diz Marc Sirkin, dirigente chefe da Autism Speaks.
'Embaraçador e ofensivo'
Mas algumas pessoas autistas dizem que o filme projeta delas uma imagem prejudicial e estão protestando on line com uma paródia no YouTube e em um grupo do Facebook. Outros igualmente foram às ruas para protestar:
"Isso faz as pessoas terem medo de nós. O que elas pensarão sobre mim e os outros autistas se derem atenção a esse vídeo assim prejudicial?" - declarou Elesia Ashkenazy, diretora do capítulo Portland (Oregon) da Rede Autista de auto-defesa (ASAN - Autistic Self Advocacy Network). Ela ajudou a organizar um protesto contra o vídeo em Portland, em 26 de setembro.
Ari Ne' eman, o presidente da ASAN, sediada em Washington DC, afirma que o filme é "embaraçador, ofensivo e impreciso". - "Isso tem conseqüências práticas," ele diz. Para aqueles autistas à procura de trabalho ou de relacionamento, ou que tentam ser incluídos na escola, explica, "isso aumenta o medo, o preconceito e o estigma".
Ne'eman, em especial, questiona o trecho do vídeo em que o narrador, representando o autismo próprio, diz: "E se você é casado e feliz, vou me certificar de que sua união vai falhar".
Ne'eman aponta uma pesquisa de 2008 que contradiz essa ideia, realizada pela entidade de apoio a pessoas com deficiência Easter Seals, de Chicago, Illinois. Analisando 917 pais de crianças sem nenhuma necessidade especial e 1652 pais de crianças com transtornos do espectro autista, o resultado foi que 30 por cento dos pais de pessoas autistas estavam divorciados, comparado com 29 por cento dos pais de crianças sem necessidades especiais.
Motivo: lucro?
Sirkin admite que sabe que "não há nenhuma evidência de que ter uma criança com transtornos do espectro autista na família leva a taxas mais elevadas de divórcio", mas diz que a película é "uma posição pessoal, baseada no ponto de vista dos dois pais que fizeram o filme".
Ne' eman igualmente acusa a entidade de usar o "medo e o comércio de piedade" para levantar fundos. Sirkin responde que a Autism Speaks não pagou para o filme ser rodado e que este não pretende ser um levantador de recursos, mas, simplesmente, para conscietização.
A trilha sonora do vídeo de paródia, "Eu sou Autism Speaks", segue: "Eu trabalho duramente para fazer as pessoas acreditarem que suas crianças sofrem mais do que as vítimas do câncer ou da AIDS", "Seu dinheiro cairá em minhas mãos e eu vou falir você" e " Seus defensores não têm dinheiro para me combater".
Direito de falar
Entrementes, a página do Facebook, no protesto contra o filme, o chama de "um grotesco arremedo de um filme, cheio de falsidades, dogmatismo e ódio… Não representa nossas opiniões sobre o autismo e as pessoas autistas. Calunia as pessoas autistas, e nós não o apoiamos".
Sirkin diz que tudo faz parte do tema. "Tivemos tanto retorno positivo quanto negativo. Alguns pais acharam o vídeo inspirador e nos agradeceram por exibi-lo. Outros se sentiram ofendidos. Acreditamos que todas as perspectivas são válidas e devem ser ouvidas e respeitadas. Ninguém pode ser a voz definitiva do autismo."
Morton Gernsbacher, pesquisadora da Universidade de Wisconsin-Madison, diz que o filme pode ser destrutivo. "Uma organização que reivindica dar apoio a pessoas com deficiência e a suas famílias deveria estar familiarizada com as décadas de pesquisa que investigam os efeitos deletérios de menagens de estímulo do medo", diz ela.
Não é a primeira vez que o Autism Speaks provocou a ira das pessoas autistas. Em 2008, a entidade exigiu que um blogueiro autísta tirasse da interent uma paródia de seu website porque teria transgredido direitos reservados. Isto ultrajou a ASAN e muitos outros blogueiros autístas.
Eu sou autismo: transcrição do vídeo
Eu sou autismo.
Sou visível em suas crianças, mas se puder ajudar, sou invisível até ser demasiado tarde.
Eu sei onde você vive, e sabe o que mais? Eu vivo lá também. Eu pairo em torno de você.
Eu não conheço nenhuma barreira de cor, religião, moralidade, nenhuma moeda. Eu falo sua língua fluentemente e, a cada voz que levo embora, adquiro uma nova língua.
Eu trabalho rapidamente. Eu trabalho mais rápido que a AIDS, o câncer e o diabetes pediátricos juntos.
E, se você é casado e feliz, vou me certificar de que sua união falhará. Seu dinheiro cairá em minhas mãos e eu vou falir você para meu próprio lucro.
Eu não durmo, assim eu tenho certeza de que você também não dormirá. Eu tornarei virtualmente impossível para que sua família frequente um templo, uma festa de aniversário, um parque, sem esforço, sem embaraço, sem dor.
Você não pode me curar. Seus cientistas não tém recursos, e eu saboreio o desespero deles.
Seus vizinhos estão felizes por fingir que eu não existo, claro, até que seja com a criança deles. Eu sou o autismo.
Não me importa o que é certo ou errado. Eu tiro meu grande prazer de sua solidão. Eu lutarei para levar embora sua esperança. Eu tentarei roubá-lo de suas crianças e de seus sonhos.
Eu vou me certificar de que, a cada dia em que você acordar, gritará, querendo saber: "Quem cuidará de minha criança depois que eu morrer?" A verdade é que eu estou ganhando e você tem medo, e deve mesmo ter.
No entanto, o artigo acima oculta que o filme tem uma segunda parte, que Elaine Silva traduziu e mandou para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil. Na segunda parte, são as famílias que se pronunciam:
E pra você Autismo, eu digo
Como mãe, pai, avô, avó, irmão...
Nós não vamos dormir porque não descansaremos até que você o faça.
Uma família pode ser muito mais forte do que você sequer imaginou e Nós não vamos Nós intimidar por você, nem o amor e forca da Nóssa comunidade.
Eu sou um pai que luta em sua direção e você pode me empurrar, uma, duas, três vezes... que eu vou me levantar e continuar levando a nossa mensagem.
Autismo, você se esqueceu quem somos, você se esqueceu com quem está lidando. Você se esquece do espirito que une mãe e filha, pai e filho, irmãos...
Nós somos os Estados Unidos, a Russia, (nome de vários outros países)
Nós estamos unidos na fé, na força, nos recursos da tecnologia.. .
Nós somos uma consciência que cresce sem você perceber.
Nós temos muitos desafios, mas somos os melhores para superar.
Nós falamos a única língua que importa: O AMOR POR NÓSSOS FILHOS.
Nossa capacidade de amar é maior do que a sua capacidade de nos dominar.
Autismo, você é ingênuo, você está sozinho!
Nós somos uma comunidade de guerreiros, nós temos a voz.
Você pensa que, porque alguns dos nossos filhos não falam, nós não podemos ouvi-los? ESTA É SUA FRAQUEZA.
Você pensa que, porque o meu filho vive atrás de uma parede, eu vou ter medo de derrubá-la com as minhas próprias mãos?
Você não foi propriamente apresentado à nossa comunidade. Nós somos Pais, Avós, Amigos, Professores, Irmãos, Pediatras, Cientistas, Terapeutas.. .
Autismo, se você não está com medo, deveria estar... Quando você pegou o meu filho, você esqueceu que pegava a mim também.
Ana Paula Sena. Jornalista que trocou a Comunicação pelo Direito, o Direito pela Música e tudo isso pela maternidade. De suas filhas gêmeas, uma tem síndrome de Down. A outra, não. As duas, no entanto, são especiais para essa mãezona - como deve ser para toda mãe.
Surpreso? Conheça a Ana Paula e veja porque ela quer mostrar a todos que ou sua filha não é especial, ou as duas são.
Fundação de assistência a autistas condena alimentos transgênicos | Safra News | 02/09/2009 |
Declaração da Fundação de Autismo Induzido por Doença de Lyme (LIA, na sigla em inglês), divulgada esta semana, diz que os testes com alimentação transgênica em animais já fornecem provas suficientes sobre os danos desses tipos de alimentos para a saúde e que os médicos devem começar a prescrever dietas livres de transgênicos. Segundo a fundação, a recomendação seria especialmente importante para indivíduos com autismo, doença de Lyme e condições associadas a essas doenças.
A declaração inclui citação de Jannelle Love, fundadora da Fundação de Assistência ao Autismo. “É sabido que as crianças no espectro autístico sofrem de sistemas imunológicos frágeis, inflamações digestivas e do cérebro e uma sobrecarga de toxinas ambientais. Introduzir elementos estranhos como alimentos transgênicos em crianças tão frágeis poderia provocar deterioração mais grave e talvez bloquear os delicados caminhos bioquímicos necessários para o funcionamento apropriado do organismo e a possível recuperação”.
A doença é causada por uma bactéria transmitida por carrapatos minúsculos infectados (em Massachusetts, é transmitida por carrapatos de cervo). Pessoas e animais podem ser infectados e contrair a doença.
Em maio deste ano, a Academia Estadunidense de Medicina Ambiental já havia publicado declaração semelhante, orientando, entre outras recomendações, os médicos a alertarem seus pacientes, a comunidade médica e o público em geral a evitar os alimentos transgênicos sempre que possível.
As crianças com autismo são excluídas de um dos passatempos favoritos dessa nova geração de meninos e meninas do mundo todo: os jogos de computadores. Os brinquedos disponíveis no mercado não são apropriados para elas. Em geral, eles contêm comandos que, em vez de ajudar no desenvolvimento, atrapalham. Recém-graduada em Desenho Industrial pela Universidade de Brasília, Brenda Oliveira Kelly se sensibilizou com o problema. Estudou a fundo o distúrbio e, aliando a psicopedagogia ao design de interfaces, desenhou um modelo de jogo virtual acessível a esse público infantil.
O software idealizado por Brenda é destinado a crianças com idade entre três e cinco anos. No modelo, pais e professores podem configurar volume do som, níveis de dificuldade e limites de sensibilidade na movimentação do mouse de acordo com as necessidades de cada criança. Como há diversos modos de manifestação do distúrbio, a possibilidade de alteração das ferramentas é necessária. Algumas crianças possuem hipersensibilidade sonora mais aguçada que outras, além de dificuldades motoras e visuais.
Se o som do brinquedo é estridente, por exemplo, o jogo pode deixar a criança nervosa e agitada. “O modelo que proponho é um novo jeito de pensar ferramentas educativas, que podem incluir todas as crianças", diz Brenda. "Geralmente os jogos são pré-formatados, não são produzidos para abarcar a diversidade das pessoas”, afirma.
A Associação Americana de Autismo estima que de uma em cada 167 crianças apresentarão autismo nos próximos anos. O distúrbio é uma desordem no desenvolvimento que afeta a capacidade da pessoa se comunicar e de estabelecer relacionamentos. Geralmente, ela se manifesta até os três anos de idade. Há autistas que possuem pouco ou nenhum contato visual (dificuldade de fixar o olhar). Outras crianças têm extrema facilidade em decodificar estímulos visuais e espaciais. Também é comum que algumas apresentem modos arredios, hiperatividade ou extrema inatividade.
Protótipo
A narrativa do jogo mostra o dia a dia de uma criança em sua casa antes de ir para a escola. As crianças autistas têm dificuldades em seguir rotinas. Durante a brincadeira, a criança precisa executar tarefas como escovar os dentes ou brincar dentro do quarto. “Vivendo a situação virtualmente, acreditamos que a criança vai adquirir esse hábito”, afirma Anelice Batista, professora da Faculdade de Educação da UnB, que acompanhou o projeto.
Há situações de contato físico no ambiente escolar da brincadeira. Em certo momento, a professora abraça o aluno. "Para a criança autista, o abraço é quase que uma sensação de dor. O jogo cria situações de um autoestímulo", avalia Anelice.
Outro ponto importante da proposta é que a criança não enfrenta a situação da perda. Se não for bem sucedida na atividade, ela precisa melhorar o que fez. Quando a executa bem, é elogiada. “Não é para criar ou estabelecer com a criança só relações de coisas boas, mas ao eliminar reações negativas, evitamos o sofrimento dela”, destaca Anelice.
Barreiras
Angélica Cordeiro trabalha há seis anos com crianças autistas e é professora da Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF). Ela afirma que o mercado de brinquedos para esse público é escasso no Brasil. "O que a gente faz é adaptar os brinquedos", declara.
Para construir os parâmetros do jogo, Brenda analisou dois softwares bem conhecidos no mercado infantil. A designer observou durante duas horas uma criança autista manipulando as ferramentas e chegou à conclusão de que os jogos não tinham acessibilidade e usabilidade para o público com autismo.
“O Arthur (nome fictício para preservar a identidade da criança) teve muita vontade de jogar. Mas os dois softwares eram muito verbais, só falados, não apresentavam nenhuma dica visual”, disse. “Ele ficou muito nervoso. São jogos que excluem muita gente. É preciso ter cuidado”, alerta a designer.
Quando recebeu o diploma de graduado em Ciências Contábeis, em agosto, na Feevale, em Novo Hamburgo, Rodrigo Dutra Costa, 29 anos, realizou um sonho que nem sua família ousava acreditar.
Diagnosticado com indícios de autismo quando criança, o pai, a mãe e as irmãs já haviam comemorado a conclusão do Ensino Médio como um grande momento – eles não contavam com a persistência, a determinação e a vontade de crescer que Rodrigo demonstrou.
O menino que gostava de se equilibrar em galhos finos, churrasqueiras, telhados, sem apresentar o menor medo de perigos reais, que sentia atração por movimentos circulares e girava em volta deles e não poderia cogitar viver sem uma rotina bem definida, cresceu sob os cuidados da família. Pais e irmãs achavam que ele passaria a vida adulta na casa da família, em Gravataí, ajudando nas compras do supermercado e outros serviços.
Mas eles estavam enganados. Ao concluir o Ensino Médio, em 2001, amigos da família que desconheciam o diagnóstico queriam saber qual a profissão ele seguiria.
– Nós, da família, nos condicionamos a considerar o Rodrigo como uma pessoa limitada e incapaz de fazer mais. Mas não foi bem assim – conta a jornalista Adriane Costa, irmã de Rodrigo.
No semestre seguinte, ele foi matriculado em Ciências Contábeis na Feevale. Foi levado em conta a facilidade com os números, a memorização fora do comum e a vontade que ele demonstrava de trabalhar em escritórios. Coordenador do curso, o professor Marcelo Ayub, descreve o caso como um exemplo.
– Ele conseguiu chegar lá por mérito dele, mas também muito pelo apoio da família. A gente sabia que ele era um aluno especial, mas ele nos mostrou que era possível. Ele era consciente das suas limitações e tentava se superar, aceitava a ajuda. Tinha vontade e isso foi determinante – diz o coordenador.
Nas palavras de Rodrigo, não há limites para quem conta com apoio da família e tem vontade de crescer.
– Para não querer estudar só se a pessoa não tiver condições financeiras, porque, se ela tiver como, tem de ir à luta – diz o novo bacharel.
O artigo relata o caso de um erro de diagnóstico de autismo - tratava-se de efeitos colaterais de doença celíaca, uma doença auto-imune relacionada a intolerância do organismo ao glúten. Um pedaço do artigo segue abaixo, para espicaçar a curiosidade:
Segundo a história, um garoto canadense cinco anos de idade, com diagnóstico de autismo severo foi curado quando a verdadeira causa da sua doença mental foi descoberta, doença celíaca. Acontece que ele nunca foi realmente autista em primeiro lugar. Ele tinha doença celíaca, uma resposta imune ao trigo, cevada, centeio e aveia que danifica os intestinos levando a má absorção de nutrientes. O menino acabou sendo tratado com dieta isenta de glúten e suplementos nutricionais.
Como muitos leitores deste blog (Food Facts) sabem, dietas de restrição ao glúten tornaram-se cada vez mais populares entre os pais que procuram tratamento para crianças diagnosticadas com autismo.
Isto levanta uma possibilidade interessante: e se algumas crianças que são diagnosticadas com autismo têm efetivamente doença celíaca?
Uma técnica inovadora para o treino de crianças com Asperger, aplicada na Fundação Renascer em Lisboa, aposta em ajudas visuais, como, por exemplo, cores, para representar sentimentos. O método consiste em treinar "a capacidade de nos pormos no lugar dos outros" e visa ensinar a estas crianças aquilo que para a maior parte das pessoas surge naturalmente
Há um ano, David era uma criança diferente: incapaz de começar e manter uma conversa com os colegas, sentia-se isolado e triste. Nos últimos meses "começou a dar pequenos passos em direcção ao mundo", explica a mãe. Para Paula da Silva, o progresso deve-se a uma nova técnica para o treino de crianças com Asperger, aplicada na Fundação Renascer em Lisboa.
David sempre teve tendência a isolar-se e dificuldade em comunicar com as outras crianças, conta Paula. Mas só quando tinha sete lhe foi diagnosticada síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento da "família" do autismo, marcada pelas dificuldades de comunicação e interacção com os outros. A notícia, chocante porque se trata de uma doença sem cura, foi também um alívio para Paula, porque finalmente percebeu o que se passava com o filho.
Mas até ao ano passado, e apesar de ser acompanhado por uma psicóloga, David fazia poucos progressos. Foi por isso que Paula procurou ajuda na Fundação Renascer, onde um grupo de terapeutas começou a aplicar uma nova técnica, conhecida como "pensamento social". Este método, desenvolvido pela norte-americana Michelle Winner, que esteve recen- temente em Portugal a convite da Fundação, consiste em treinar "a capacidade de nos pormos no lugar dos outros", explicou a terapeuta ao DN. Usando várias técnicas, e apostando em ajudas visuais (cores para representar sentimentos, por exemplo), a terapeuta tenta ensinar a estas crianças aquilo que para a maior parte das pessoas surge naturalmente.
Isto porque uma das principais dificuldades destes doentes é compreender o que os outros percebem instintivamente: as diferenças no tom de voz, nas expressões faciais, a ironia. Assim, apesar de muitas vezes serem brilhantes a vários níveis, são também socialmente desastrados. David, por exemplo, como gosta muito de futebol, tinha tendência a soterrar as outras pessoas com informação sobre transferências, parecendo não dar importância ao facto do seu interlocutor estar aborrecido. Porque não percebia.
Nas sessões de "pensamento social", com Rita Alambre dos Santos, que também é directora da Fundação, tem aprendido a abordar os outros, a perceber o que é socialmente adequado e como exprimir a sua frustração. Muitas vezes abordando as dificuldades que surgem no dia-a-dia. O método "pensamento social" tem tido bons resultados com crianças e adultos com Asperger, embora também seja aplicada a outras pessoas com problemas de comunicação. No entanto é fundamental que os doentes dominem a linguagem.
No caso de David, conseguiu, aos 13 anos, fazer a sua primeira amiga. E apesar de continuar a ser gozado por alguns colegas, a maioria já aceita a sua maneira de ser "pouco convencional", explica a mãe, "até a nossa relação melhorou", conclui. Por outro lado, Paula sente que não é só David quem tem dificuldade em compreender os outros. "As pessoas que sofrem da síndrome de Asperger são muito incompreendidas, porque há muita ignorância."
