| Roxanne Palmer | IBT | 30/9/2013 |
O que você faria se o seu filho não conseguisse parar de gritar?
Os pais de um garoto autista de 16 anos estão respirando um pouco melhor depois de uma cirurgia das pregas ("cordas") vocais praticamente eliminar sua tendência a gritar quase duas mil vezes por dia. Mas a idéia de separar as pregas vocais de uma criança para acalmá-lo pode ser preocupante, para dizer o mínimo. Alguns defensores dos direitos do autismo estão furiosos, chamando-o equivalente à tortura.
Seth Dailey, um cirurgião do Hospital da Universidade de Wisconsin, realizou a operação em Kade Hanegraaf em 2011. A operação, chamada de tireoplastia, envolve afastar as pregas vocais e inserir um “calço” de malha para mantê-las sem se tocar durante um espasmo. O resultado é uma diferença maior entre as pregas vocais, o que resulta num tom mais suave. Ele e seus colegas relataram a cirurgia na revista Journal of Voice no início deste ano, mas a operação recentemente ganhou atenção, graças a um artigo no Wisconsin State Journal of Madison.
De acordo com o artigo de Dailey e colegas, o gritar de Kade Hanegraaf era um tique vocal involuntário, decorrente da síndrome de Tourette, que muitas vezes está prsente em pessoas com perturbações do espectro do autismo. Antes da cirurgia, seus gritos podiam chegar a um volume de até 90 decibéis – mais alto que um secador de cabelo. Seis meses após a tireoplastia, a frequência de seus gritos caiu 90 por cento e o que restou foram tiques com a metade do volume de antes.
"Além disso, ele tem demonstrado maior capacidade de conversar com seus colegas, participar de atividades escolares e até mesmo melhorou seu estado nutricional", Dailey e colegas relataram no Journal of Voice.
Mas muitos ativistas, incluindo adultos autistas, estão preocupados com a falta de informação sobre se Kade consentiu ou não com a operação. É difícil simplesmente concordar com um processo que se assemelha à operação de "deslatimento" às vezes realizada em cães. E abordagem da história de Kade na mídia tem ignorado a sua própria autonomia corporal. A escritora autista Lydia Brown aponta em seu blog que nem o artigo do Wisconsin State Journal, nem o artigo científico explicam se o tique era prejudicial para o próprio paciente e não apenas seus pais.
Se o tique não era prejudicial a Kade, "há outras maneiras de resolver a questão do que uma cirurgia forçada", escreveu Brown. "Já vi outras pessoas autistas escreverem que aprenderam estratégias de enfrentamento e formas de evitar alguns tipos de autolesão, por exemplo, com outras pessoas autistas. Visivelmente, não com terapeutas, médicos ou outros profissionais."
Em entrevista à Salon, Dailey (que tem uma criança autista) observou que o procedimento é reversível.
O tique "foi [pelos pais de Kade] julgado prejudicial para ele, para não falar de seu irmão, que é sensível ao ruído, como muitas crianças autistas são", disse Dailey Salon." Estava prejudicando sua capacidade de obter apoio e fazer coisas que precisava. Seu trem havia descarrilado durante este tempo porque era literalmente impossível de estar com ele como um cuidador".
A família também tinha tentado tratamentos comportamentais, medicamentos e injeções de Botox no interior da garganta antes de chegarem a Dailey, conta o cirurgião.
Defensores do autismo temem procedimentos médicos "corretivos", alguns dos quais são vistos mais como uma maneira de “normalizar” as pessoas autistas do que realmente beneficiar o paciente. E muitas das conversas sobre autismo – seja em grupos de caridade, edifícios governamentais ou revistas de pesquisa – tendem a deixar de lado os pensamentos e os desejos das pessoas com a doença.
Mas "quando você vê o seu filho atormentado, com dificuldade para comer sem gritar, com isso invadindo toda a sua vida, não acha ético deixá-lo sofrer assim", a mãe de Kade, Vicki Handegraaf, disse. "Quando você isso espalhar-se pelo seu irmão, é uma punição perpétua. Eu não vi meu filho sorrir por três anos e meio. Agora, ele tem uma nova vida.
Surgery To Stop Autistic Boy's Screaming Tic Raises Ethical Questions
http://www.ibtimes.com/surgery-stop-autistic-boys-screaming-tic-raises-ethical-questions-1413036
Roxanne Palmer | International Business Times | 30/9/2013 |
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