terça-feira, 20 de dezembro de 2011

Autismo na França: bem-vindo à terra dos horrores

| Autismo Diario | Servicio de Información sobre Discapacidad | 19/12/2011 |
| Traduzido por Argemiro Garcia |


Em março, fizemos ecos ao sofrimento por que passam as pessoas com autismo e suas famílias na França. Nos últimos meses, continuamos a coletar informações e entrar em contato com vários ativistas pelos direitos das pessoas com autismo naquele País e as informações (em primeira mão) que nos têm fornecido é tão grande que decidimos fazer este relatório sobre a situação atual, gravíssima, a que o país mantém as pessoas com autismo e suas famílias. Queríamos ter feito uma lista dos direitos das pessoas autistas que são violados na França mas, já que são quase todos, resolvemos pular essa parte.

Educação

Na França, uma criança diagnosticada com autismo praticamente não tem o direito à educação. Apenas 20% das crianças com autismo conseguem acesso à educação. E estes 20% "afortunados", na maioria, coincidem com as crianças diagnosticadas com Autismo de Alto Funcionamento e Síndrome de Asperger. De qualquer forma, esse acesso à escolaridade regular não é de 100%. Este problema também se aplica a crianças com outros problemas, como déficit de atenção e hiperatividade, disfasia etc ...

Os afortunados: espera-se que esses 20% de crianças "afortunadas" vão à aula com seu AVS (Assistante de Vie Scolaire - auxiliar de vida escolar) ou EVS (Employée de Vie Scolaire - empregado de vida escolar) e, caso se comportem bem, podem continuar a frequentar uma escola regular (Caso contrário, serão expulsos do centro). Mas, claro, para que a criança conheça seu AVS ou EVS será necessária uma espécie de alinhamento cósmico e planetário. Que seja concedido esse apoio pessoal à criança é uma questão de pura sorte e não um direito. O outro problema é que uma grande percentagem desses trabalhadores não têm formação e muda a cada ano. Se tiver sorte e ganhar a loteria do assistente especializado, você nunca saberá o que vai acontecer no ano seguinte. "Há tantas situações particulares como há crianças: levaria anos para fazer uma lista de casos ilógicos e escandalosos. Novamente, tudo tem a ver mais com sorte que com direito" é a informação que nos mandam da França, a respeito desta questão.

Temos também a figura do SESSAD - Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (Serviço de Educação Especial e Assistência a Domicílio"), (ou seja, profissionais QUE intervêm no meio "normal" para dar ajuda e aconselhamento aos professores e cuidadores de crianças). Tal como acontece com AVS e EVS tudo diz respeito a onde você vive... e sorte. Cada SESSAD pode usar um modelo diferente e assim nos deparamos com muitos tipos diferentes de apoio ou assistência apresentados como SESSAD. Mais uma vez, entramos neste tipo de roleta russa da sorte. O problema de jogar roleta russa é que a bala te acerte.

Na fronteira do bem e do mal: Quando a criança atingir sete anos, se a equipe docente achar que não tem o ritmo certo, irá enviá-la a uma escola especial ou a uma sala de educação especial dependentes de um destes centros, goste a família ou não. E se a família se opuser, a criança ficará em casa. Isso se aplica não apenas ao autismo, mas a outros tipos de deficiência.

Educação Especial:

Pressupõe-se que os “Instituts Medico Educatifs” (Institutos médico-educativos), ou IME, sejam Centros de Educação Especial do país do conhaque. Mais uma vez, devemos colocar nas mãos do destino, dos alinhamentos planetários e do horóscopo chinês, já que, com os IMEs se passa algo parecido com os SESSAD. Em alguns casos, os IMEs são regidos por sistemas de psicanálise, "packing", "pataugeoire" (colocam a criança em um maiô, em uma pequena piscina inflável, e dois "terapeutas" observam seu comportamento na água: se toca as partes íntimas ou não, como evolui, seus gestos, suas expressões, e tiram conclusões a partir dessas observações) e uma série de atrocidades pr´óprias do início do século passado, por isso, se nos for indicado um desses IMEs, é melhor para a criança ficar em casa. Podemos também darmos de cara com IMEs tentando implementar outras estratégias educativas. No entanto, as relações aluno/terapeuta geralmente giram em torno de 12 para 1, sem contar a melhor ou pior qualificação da equipe de intervenção terapêutica. Os IMEs realmente tornaram-se um lugar comum de detenção de crianças, mas com passe livre a noite.

O outro problema é que, se um IME faz um bom trabalho, rapidamente satura; as famílias inclusive migram para outras regiões para ter acesso a esses raros lugares.

O "Hôpitaux de Jour" (Hospital Dia) é algo como uma casa de horrores. Um centro ligado à área de psiquiatria do hospital onde se maltratam diariamente os casos mais graves. Por sua vez, estes centros têm por bem não dar quase nenhuma informação sobre que tipo de intervenção fazem com as crianças. Tampouco nada parece ciência certa nem se tem feito estudos sérios sobre o tipo de intervenção e seus resultados. Como há pouca supervisão local (ou nenhuma) pelo Ministério da Saúde (embora haja Agências Regionais de Saúde: ARS) em relação às melhores práticas, as equipes desses centros fazem o que querem, desde que não ponham a criança em perigo, e não há queixas legais das famílias (a verdade é que com pouca informação é difícil fazer uma reclamação bem documentada). Outro aspecto "inacreditável" desses centros é que muitos deles seguem o caminho da psicanálise e estão determinados a "estudar" a família inteira para provar que a culpa é deles, principalmente da mãe!

Profissionais qualificados:

Frente a este panorama incrível, o número de profissionais treinados e qualificados é muito baixo. Ao mesmo tempo, há pouco apoio financeiro à formação especializada nesta área. Praticamente todo o apoio financeiro do governo vai para os centros que acabamos de mostrar. Profissionais de qualidade, que não vivem em 1905 como o resto de seus "colegas", trabalham em centros privados, sendo por isso muito caros e além do alcance da grande maioria da população.

Este tipo de centros, onde podemos encontrar sistemas de intervenção reconhecidos em todo o mundo (ABA, TEACHH, PECS, ...), só obtêm 10% dos fundos para o autismo, com o que o desenvolvimento de planos modernos e eficientes de intervenção para o autismo torna-se impossível.

A Família:

Por trás desta imagem tão desoladora, há dezenas de milhares de famílias a sofrer todos os dias esta situação terrível. Essas famílias enfrentam muitos problemas com os quais devem lutar todos os dias, encontrando na maioria das vezes uma "Linha Maginot", uma barreira social e burocrática.

E que saídas existem? Atualmente as famílias francesas encontram situações tão absurdas que escapam de qualquer lógica, posto que torna mais difícil até mesmo poder enfrentar a situação.

Por um lado, ficam cara a cara com a infelicidade de não ganhar a "loteria" a que nos temos referido nesta reportagem; por outro lado, devem enfrentar diagnósticos mais que duvidosos e um modelo de intervenção mais próximo do "Doutor Mengele" que dos verdadeiros modelos de intervenção. Muitas famílias optam por ter um dos pais abandonando os trabalho a fim de cuidar de seu filho de uma forma humana. Ao mesmo tempo, têm que chegar a o nível de conhecimento e preparo necessário no menor tempo, sem acesso aos recursos e sem muitas condições econômicas, para tornar-se terapeutas de seus filhos. Não esquecendo que enfrentam a rejeição social, o esquecimento burocrático e a perda de direitos.

Talvez, se você tiver uma família afortunada com muuuuuita sorte, a "Maison des Personnes Handicapées" (MDPH) de sua região (há mais de 80) será pró-ativa e poderá apoiá-lo, desde que seja inteligente o suficiente para contornar o labirinto legal e burocrático que existe antes de conseguir subsídios e benefícios econômicos. Se conseguir, poderá ter dinheiro suficiente para ajudar a custear algumas intervenções. Dependendo de onde morar e de quão hábil seja, poderá obter o suficiente, ou nada. Então, se você não tem recursos financeiros suficientes, você não poderá dar as oportunidades que a criança merece e isso, como é claro e normal, aumentará (ainda mais) a tensão no seio da família. Esse sentimento de impotência e perda de esperança corroi o espírito mais firme.

Ação Direta: Dada esta terrível situação, as famílias estão se organizando e começando a organizar todo o tipo de protesto e ações contra essa situação que prejudica diretamente os direitos, liberdade e dignidade de milhares de cidadãos franceses. Nessa luta pela dignidade, o respeito, os direitos e a igualdade devem ter todo o apoio da comunidade internacional. Pois mesmo na França há uma democracia real.

Alguns nomes:

Talvez hoje a técnica de packing seja a tortura mais famosa dos "especialistas" franceses. E ainda se permitem dar cursos de formação e realizar estudos, tudo pago com dinheiro público, evidentemente. Se você não sabe o que é o packing,assista a este vídeo, onde vai ver um jovem embrulhado em lençóis molhados e muito frios, como se fosse uma múmia, deixando apenas o rosto descoberto. Supõe-se que este castigo físico e agressão emocional seja uma terapia?

Mais informações sobre os centros que estão realizar um "estudo" de "packing" no site de Autisme Infantile, assim poderáo evitar que estes centros torturem algum ente querido.

Outro dos "brilhantes" pontos dos psicanalistas franceses é seguir culpando a mãe pelo autismo de seu filho. Abordamos essa questão sobre a teoria de Bruno Bettelheim e as mães no artigo ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim.

Campanha Um Crocodilo para Genevieve

E continuando na mesma linha não percam tempo com a Sra. Geneviève Loison, que afirma que as mães são nada menos do que um crocodilo! Apesar de sua aparência de "Vovozinha" os danos que esta senhora produziu e continua a produzir a todas as pessoas que têm a infelicidade de passar por suas mãos não tem tamanho. Assim, famílias francesas começaram uma campanha contra a Sra. Geneviève Loison, sob o slogan "Um Crocodilo para Genevieve". Pode-se ver mais informações no mural do Facebook de Autisme Infantile.

Este é um breve resumo da situação atual. Realmente o problema é sério o suficiente para se dedicar muito mais espaço, mas a intenção foi abordar uma realidade concreta. Certamente não é uma situação feliz para ninguém, embora dar visibilidade a estes é parte da responsabilidade dos meios de comunicação. Isto é o que está acontecendo e isto é o que contamos.

Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/41974/1-1/autismo-en-francia-bienvenidos-al-pais-de-los-horrores.aspx


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segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Mãe revela em livro sua história de amor à filha autista

| Jornal Agora | Rio Grande (RS), 18/12/2011 |

A professora aposentada, Lúbia Aguiar, lança na próxima quarta-feira, 21, na Livraria Vanguarda, o livro “Minha Filha ...Autista?”.

Casada e mãe de dois meninos, filhos biológicos, Lúbia decidiu dividir com outros pais a sua alegria de adotar uma linda menina chamada Laura - hoje com 11 anos - e que seria um complemento a mais de um feliz casamento. E a surpresa dolorida de sabê-la autista, diagnóstico que só foi conhecido aos 2 anos de idade.

Segundo a autora, através do amor e instinto materno foi descobrindo aos poucos, lendo outras histórias de crianças autistas, como lidar com Laura que a partir dos dois anos não falou mais. “Meu objetivo com este livro é que ele possa ajudar outros pais que por ventura estejam trilhando o difícil e complexo caminho autístico”, diz Lúbia.

A psicóloga Débora Silva assim resume o conteúdo da publicação: “Nesta história, a mãe relata toda a intensidade de seu amor pela filha. Faz-nos rever nossos conceitos, nossos padrões, nossos julgamentos e questionar nossos posicionamentos frente à vida.

É uma viagem por um mundo que até então era completamente desconhecido por ela. O mundo autista, habitado por pessoas que processam informações de forma diferente e que tem uma maneira peculiar de comunicação, enquanto nós os neurotípicos que ainda temos imensas dificuldades de lidar com os 'diferentes', seguimos gerando o obstáculo do preconceito.”

A professora, Lúbia Aguiar, estará autografando o livro, no horário das 18h às 20h da próxima quarta, na Livraria Vanguarda, situada na General Neto, 392.

Mãe revela em livro sua história de amor à filha autista
http://www.jornalagora.com.br/site/content/home/index.php


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sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Palestina autista e cega tornou-se pianista com a ajuda de uma judia ortodoxa

Luis M. Faria - 15/12/2011 - Expresso

Quando um casal de missionários holandeses a encontrou, Rasha Hamid encontrava-se em muito mau estado.

Aos 4 anos, ela e a irmã viviam confinadas num quarto desde o nascimento. Alimentadas só com leite, sofriam de grave atraso mental e físico. Mal falavam, batiam constantemente com a cabeça, enfiavam os dedos nos olhos. Foram recolhidas pelo casal Vollbehrs e mais tarde integradas em Beit Yemina, a escola- orfanato por eles criada nas imediações de Belém.

Um dia, quando se cantava um hino, Rasha começou a acompanhar com uma harmonia própria. Surpreendidos, os Vollbehrs perceberam que tinham ali alguém com verdadeiro talento musical. Compraram um piano, onde Helena Vollbehrs ensinou Rasha a tocar.

Quanto se tornou necessário que ela prosseguisse os estudos a um nível superior, levaram-na para o conservatório.

A política não era importante

A professora Devorah Schramm, nascida nos EUA e judia ortodoxa (apresenta-se sempre com a pesada peruca que as normas religiosas impõem), foi informada de que havia uma criança cega à sua espera.

Percebeu que além de cega, Rasha tinha severos bloqueios mentais e comunicacionais, e era palestiniana. Mas nem hesitou. Para ela, a política não tem muita importância. Aceitou a aluna de 11 anos, e nunca se arrependeu.

Logo nas primeiras aulas, ficou espantada com as harmonias que ela gerava espontaneamente. Harmonias negras, insólitas, que formariam a base de muitas das futuras composições de Rasha.

Quando lhe perguntam o que significa a música para a sua aluna, Schramm responde com uma palavra: paz.

Intifada, e dificuldades financeiras

Se a vocação musical estava fora de dúvida, algumas das outras dificuldades permaneciam. Houve momentos difíceis, tanto a nível da relação entre aluna e professora (embora Schramm diga que o melhor de tudo, para si, foram os momentos em que Rasha, incapaz de articular palavras, se virava para ela com ternura) como das evoluções lá fora.

Entre esses anos de aprendizagem teve lugar a segunda Intifada, especialmente sangrenta. A certa altura, militantes palestinianos disparavam da zona onde Rasha vivia para aquela onde vivia Devorah. Mas esta não se deixou dissuadir.

Hoje em dia Rasha está com 36 anos, e a relação continua. Os problemas agora são ao mesmo tempo políticos e financeiros. Beit Yemina tem de gastar muito dinheiro para obter as autorizações que permitem a Rasha ir a Israel para ter aulas. Fala-se em cortar.

Devorah espera que não aconteça. E evoca o prazer de Rasha quando toca em público e ouve os aplausos. "Às vezes ela própria aplaude".

Palestiniana autista e cega tornou-se pianista com a ajuda de uma judia ortodoxa
http://aeiou.expresso.pt/palestiniana-autista-e-cega-tornou-se-pianista-com-a-ajuda-de-uma-judia-ortodoxa=f694490


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quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

Escola indenizará por negar matrícula a estudante com deficiência

| 5/10/2011 | Enviado para a lista de discussão autismo@yahoogrupos.com.br por Renata Bonotto |

O Instituto Metodista de Educação e Cultura (IMEC), de Porto Alegre, terá de pagar indenização de R$ 25 mil para estudante com deficiência. Após cursar todo o ensino fundamental no Colégio Americano, ele não conseguiu se matricular no ensino médio.
Em 1º Grau, O Juiz Flavio Mendes Rabello determinou o pagamento de indenização por danos morais no valor de R$ 15 mil. Já no TJRS, em sede de apelação, a 5ª Câmara Cível aumentou o valor da indenização para R$ 25 mil.

Caso

Em dezembro de 2005, o autor concluiu a 8ª série, participando da formatura com os demais colegas. Porém, foi surpreendido com a negativa de matrícula no ensino médio, sob o argumento de que não seria mais possível prosseguir nos estudos considerando as suas deficiências.

Até conseguir uma liminar na Justiça para a realização da matrícula, o estudante ficou três meses sem frequentar as aulas.

Os pais do estudante decidiram ingressar com ação de indenização por danos morais e extrapatrimoniais.

Sentença


O processo tramitou na 16ª Vara Cível do Foro Central de Porto Alegre. O Juiz de Direito Flavio Mendes Rabello condenou o Colégio ao pagamento de indenização por danos morais no valor de R$ 15 mil, corrigidos pelo IGP-M e acrescidos de juro de mora de 1% ao mês.

Houve recurso da decisão.

Apelação

Na 5ª Câmara Cível do TJRS, o processo teve como relator o Desembargador Gelson Rolim Stocker. O magistrado determinou a majoração da indenização por danos morais e extrapatrimoniais para R$ 25 mil.

Em sua argumentação, o Desembargador afirmou que o autor da ação teve sua matrícula negada pelo Colégio Americano por ser portador de necessidades especiais, privando-se de frequentar as aulas, sofrendo ato de discriminação e preconceito, ocasião que ficou evidenciado o constrangimento e abalo moral.

O autor é aluno do Colégio Americano desde a 1ª série, realizando provas e tarefas e tendo aprovação até concluir a 8ª série. Ademais, o convívio com os colegas e professores é uma forma de inserção social necessária à evolução e capacitação do autor, destacou o magistrado.

Participaram do julgamento, além do Desembargador relator, os Desembargadores Jorge Luiz Lopes do Canto e Isabel Dias Almeida.

Apelação nº 70039492129


Escola indenizará por negar matrícula a estudante com deficiência
http://blogestudandoodireito.dihitt.com.br/noticia/correio-forense--escola-indenizara-por-negar-matricula-a-estudante-com-deficiencia--direito-civil


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quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

Ecologista questiona delfinoterapia

Ric O'Barry, ativista em defesa dos golfinhos, disse hoje que o delfinário proposto pelo prefeito Jorge Santini, de San Juan, capital de Porto Rico, usa como desculpa a delfinoterapia para montar um negócio que, mundialmente, gera muita renda para os seres humanos, matando e torturando esses mamíferos.

"É muito triste, recebo telefonemas de todo o mundo por parte de mães de crianças autistas. A delfinoterapia não é real, aqui as crianças estão vulneráveis, seus pais estão vulneráveis e os golfinhos também. É um negócio para o qual as famílias, desesperadas, pagam US$ 7.000,00", disse O'Barry. Em entrevista a El Nuevo Dia, acrescentou que não há evidências científicas de que a delfinoterapia seja benéfica a crianças autistas.

O ativista convidou Santini para participar de um debate em que apresente provas de efeitos reais da delfinoterapia para crianças autistas.

O'Barry, que treinou o famoso golfinho Flipper da memorável série de televisão, percebeu durante o treinamento do animal o cruel cativeiro dos golfinhos. Assim, ele voltou seus esforços para denunciar as práticas de matança e captura para parques como o Sea World. O'Barry estrelou o documentário The Cove, que ganhou o Oscar em 2010. Este documentário expôs a prática cruel de matar golfinhos na baía japonesa de Taiji, no Japão.

Ali, treinadores de golfinhos de todo o mundo selecionam os animais com maior potencial para o show e os demais são mortos por pescadores japoneses. A Baía de Taiji se tinge de vermelho com o sangue dos golfinhos mortos.

- "Eles não se preocupam com a ética, apenas olham para a parte econômica. Quando se captura um golfinho, sua qualidade de vida é destruída, supostamente para melhorar a nossa."

Explicando que os golfinhos nadam 14 milhas diariamente (24 km), salienta que esses animais sofrem maior estresse no cativeiro que as demais espécies, acrescentando que aquários e zoológicos são uma forma de "má educação", pois ensinam a abusar da natureza:

- "As crianças pensam que o espetáculo é bom, mas lhes estamos ensinando algo errado".

O prefeito da capital portorriquenha, de sua parte, pronunciou-se por escrito, mas sem citar o convite ao debate:

- "É parte da diversidade, da democracia que nos permite o privilégio de discernir. Há os que se opõem e há os milhares que apoiam e necessitam."

Insistindo que os golfinhos melhoram a saúde da criança autista, declarou-se contra a matança desses animais:

- "Em nenhum momento esses golfinhos serão capturados como se tem dito, ou maltratados, ao contrário" - afirmou Santini.

E Flipper?

- "Flipper era uma mulher", disse O'Barry, que capturou e treinou cinco dos golfinhos que protagonizaram a série dos anos 1960. Ele contou que Kathy, uma das golfinhas, "suicidou-se". Scotty, outra das protagonistas, morreu durante o programa. As demais faleceram pouco depois do fim da série.

Explicou ainda que, além da morte de Kathy, o animal que mais fez o papel de Flipper, outras razões o levaram a abandonar o trabalho de caçar e treinar golfinhos:

- "Permaneci ingnorante tanto quanto foi possível, me pagavam muito dinheiro, mas a principal razão para me demitir foi que cansei de mentir ao público".

Activista reta a Jorge Santini a un debate sobre delfinario
| Sara M. Justiça Doll | Primera hora | 14/12/2011 |
http://www.primerahora.com/activistaretaajorgesantiniaundebatesobredelfinario-592502.html

Ric OBarry objeta el delfinario de San Juan
| Cynthia López Cabán | El Nuevo Dia | 15/12/2011 |
http://www.elnuevodia.com/losdelfinesestanincompletossineloceano-1144005.html

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Crianças autistas no Museu da Chapelaria

| Liliana Guimarães | Labor | Portugal, 8/12/2011 |

Câmara de São João da Madeira aprova assinatura de protocolos com centro de formação de calçado, associação de crianças com autismo e uma empresa, além de um subsídio para ACAIS.

O Centro de Formação Profissional da Indústria do Calçado (CFPIC) doará máquinas, ferramentas, modelos e documentos num total de cerca de 1000 peças. O acervo doado deve integrar o Núcleo Museológico de Design de Calçado, também designado por Museu do Calçado. As peças ficarão depositadas no Museu da Chapelaria. O protocolo de doação prevê ainda que o CFPIC colabore na realização de projetos de investigação.

A câmara municipal aprovou também a assinatura de um protocolo com a Associação de Pais e Encarregados de Educação de Alunos com Perturbação do Espectro do Autismo (APEE - Autismo). Fica assim protocolado que os técnicos do Museu de Chapelaria vão promover visitas e atividades específicas para as crianças portadores de Autismo. As atividades direcionadas devem mesmo constar da programação do museu.

Visitas no museu para autistas
http://www.labor.pt/noticia.asp?idEdicao=305&id=15926&idSeccao=3272&Action=noticia


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Espanha: visitas a museus

| La Vanguardía | Madri, 14/12/2011 | Europa Press |

A Fundação Orange e a Associação Argadini desenvolvem o programa Hablando com el arte (Falando com a arte), que leva pessoas autistas a visitar museus e, depois, realizar trabalhos criativos a partir do que observaram.

Já no seu segundo ano, o curso trabalha com 20 alunos divididas em cinco grupos de cinco, que visitarão os museus Nacional do Prado, Nacional Centro de Arte Reina Sofía, Thyssen-Bornemisza e Arqueológico Nacional.

O objetivo é ensinar, de forma atraente, sem limitar o acesso aos conteúdos, alimentando as necessidades de aprendizado e a curiosidade dos alunos.

Rebeca Barrón, presidenta da Asociación Argadini, salienta que este "é um programa flexível e personalizado às necessidades do aluno, tanto nas visitas aos museus como em aula, de forma a permitir a cada um que progrida no seu ritmo". De seu lado, o diretor geral da Fundación Orange, Manuel Gimeno, explica que "quando pensamos nesse projeto, era um desafio até que alguuns alunos entrassem nos museus, o que de fato tem acontecido; se um aluno demora algumas aulas para entrar no mueseu, esse é seu ritmo, não importa".

Fundación Orange y la Asociación Argadini acercan el arte y la cultura a personas con autismo en cuatro museos de Madrid
http://www.lavanguardia.com/local/madrid/20111214/54241082127/fundacion-orange-y-la-asociacion-argadini-acercan-el-arte-y-la-cultura-a-personas-con-autismo-en.html


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Descobrindo autismo

O Los Angeles Times está publicando, desde o dia 11 de dezembro último (2011), a série de quatro reportagens Descobrindo o autismo, ilustrada com gráficos, tabelas (que podem ser baixadas em formato xls - excel), muitas fotos e vídeos).

A primeira reportagem, publicada em 11/12, é:

Autism boom: an epidemic of disease or of discovery?
http://www.latimes.com/news/local/autism/la-me-autism-day-one-html,0,1218038.htmlstory

(Explosão de autismo: uma epidemia de doença ou de descoberta?)

A segunda reportagem, de 13/12/2011, é:

(Pais guerreiros gastam mais para garantir serviços para o autismo)
Warrior parents fare best in securing autism services
http://www.latimes.com/news/local/autism/la-me-autism-day-two-html,0,3900437.htmlstory


A terceira reportagem, a ser publicada no dia 15/12, será:
Families chase the dream of recovery
(Famílias correm atrás do sonho da recuperação)

A quarta e última será distribuída no dia 16/12:
Finding traces of autism in earlier eras
(Enxergando o autismo nos primeiros tempos)

A tabela com a distribuição do autismo no ensino fundamental na California pode ser obtida aqui:
Autism in California elementary schools
http://spreadsheets.latimes.com/autism-california-elementary-schools/

Um mapa com a distribuição das taxas de autismo por Estado norte-americano pode ser visto aqui:
Autism rates by state
http://graphics.latimes.com/usmap-autism-rates-state/

Um "diagnóstico interativo" é apresentado aqui:
Autism: a complex diagnosis
http://www.latimes.com/news/local/autism/interactive/


A hstória do autismo, num gráfico interativo, é mostrada aqui:
Autism: Rise of a disorder
http://timelines.latimes.com/autism-history/

(com o detalhe de que se "esqueceu" de Hans Asperger e Uta Frith, por exemplo).

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terça-feira, 13 de dezembro de 2011

Neurolépticos e Autismo

| Dr. Joaquin Diaz Atienza | blog Paidopsiquiatria | 29/11/2011 |

Não me caracterizo por defender até à morte a prescrição de psicofármacos na idade infanto-juvenil. Diria exatamente o oposto. No entanto, há situações graves em que as crianças se autolesionam ou agridem outras pessoas, comprometendo seriamente sua sociabilidade, adaptação à escola e a qualidade de vida para a família.

Por outro lado, a grande maioria das drogas psicoativas não têm indicação expressa na infância como uma conseqüência de que não é um mercado atraente para os laboratórios e, assim, não há pesquisas para essa faixa etária. Esta circunstância obriga a nós, médicos que, em casos extremos, tenhamos de fazer uma prescrição compassiva, assumindo a responsabilidade pelos feitos secundários que possam ocorrer.

sinto-me profundamente comprometido com a racionalização dos gastos com medicamentos como se pode perceber do fato de ser um dos dois primeiros médicos que mais receitam genéricos na minha área de Saúde Mental. Ao mesmo tempo, busco prescrever o medicamento que possua maior eficiência. Ou seja, o menor preço, com o melhor efeito terapêutico e menos efeitos colaterais.

Nos últimos anos, vimos trocando os neurolépticos clássicos pelos de nova geração, ou atípicos, devido à sua melhor tolerabilidade e efeito terapêutico. Os mais usados em pediatria são a risperidona e a olanzapina. No entanto, não estão livres de efeitos secundários significativos. Por exemplo, a síndrome metabólica, que geralmente se apresenta com os subsequentes ganho de peso e resistência à insulina. Neste sentido, tem maior risco a olanzapina e, em segundo lugar, a risperidona. Esta última produz, ainda, aumento da prolactina com a consequente galactorreia.

Os neurolépticos atípicos precisam de um visto na Andaluzia. O visto responde exclusivamente à necessidade de controlar os gastos com medicamentos, ainda que até agora sempre se tenha respeitado a prescrição médica, se for suficientemente justificada.

Ultimamente, frente aos efeitos secundários descritos ou, especialmente, nos casos em que não têm efeito terapêutico, se está precrevendo alternativamente o aripiprazol, com bons resultados em casos de agressão nos TGD e nos transtornos de conduta. Da mesma forma, o ganho de peso e a prolactina são significativamente mais baixos do que com a olanzapina e risperidona. Considerando que estamos falando de tratamentos de longo prazo, a prevenção de obesidade, síndrome metabólica e diabete é evidente.

E agora a notícia: Algumas áreas hospitalares e distritos de saúde da Almería estão se recusando a aceitar o visto. Dizem aos pais que, uma vez que não é experimentada para determinadas idades, será uma comissão em Sevilha que decidirá. No entanto, isso é incompreensível e incerto, já que praticamente todos os neurolépticos atípicos, não têm essa indicação. Acontece que não há dinheiro na Andaluzia para os remédios - deveriam dizer aos pais: A mentira tem pernas muito curtas.

NEUROLÉPTICOS Y AUTISMO: UNA EXTENSA INTRODUCCIÓN PARA UNA REDUCIDA NOTICIA
http://paidopsiquiatria.com/?p=958


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quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

Garoto autista de 12 anos foi encontrado enforcado - suspeita de bullying

| Emily Allen | Daily Mail | 1/12/2011 |

Michael Raven, de 12 anos, foi encontrado enforcado em seu quarto em Blackburn, Lancashire, em torno de 5h30 de 28 de novembro. O menino, aluno da Igreja de Saint Wilfrid da England Academy, em Blackburn, foi levado de ambulância para o Blackburn Royal Hospital, mas foi declarado morto pouco tempo depois.

Grupos no Facebook em sua homenagem alegaram ter ele sido vítima de bullying. A escola negou:

Uma mulher, cuja filha teria sido intimidada na escola, escreveu: "Ela me contou que Michael estava sendo atormentado por um grupo de meninas do 8º ano. Pareceu-me que o ridicularizavam por seu autismo", de acordo com o jornal The Sun.

Megan Brandon publicou: "Os bullies de St. Wilfrids deveriam se sentir envergonhados: 13 anos, 2ª série e tirou a própria vida. RIP (Descanse em paz), Michael Raven nunca esquecido, amou sempre amado."

Megan O'Rourke mandou: 'RIP Michael Raven. Gostaria que você não se sentisse assim, e lembro que todos te amavam.. Eu não conheci você, mas sei que sua vida foi desperdiçada. X'

Um amigo chamado Sammie postou: "R.I.P. Michael Raven - um menino de doze anos de idade que se enforcou devido ao bullying. Ninguém deve passar por isso."

Jay Deaton mandou: "ÓDIO AOS BULLIES. Descanse em paz Michael Raven, seu anjo lindo xxxxxxxxxx.

E AnyaJB1 disse: 'Fico doente como as pessoas podem humilhar alguém até que ele se mate .. : @ Descanse em paz michael raven ! - Ele tinha apenas 12 anos.'

A escola informou a tragédia aos alunos em uma reunião especial.

David Whyte, diretor da escola, disse que os funcionários não tinham conhecimento de qualquer bullying. Ele disse:

- "A escola está ciente dos rumores e acusações feitas em redes sociais e já iniciou uma investigação. Podemos afirmar que a escola não foi comunicada de qualquer preocupação com bullying em relação ao Michael. Se tivéssemos sido informados, a escola teria seguido o procedimento apropriado e agido em conformidade. Qualquer acusação de assédio moral é levada extremamente a sério por esta escola. Gostaria de deixar claro que é particularmente inútil e inadequado para qualquer um especular e circular rumores infundados. A polícia está analisando, como parte de suas investigações. Não há nada nesta fase que sugira que o bullying foi um fator na triste morte de Michael."

E, fazendo um tributo ao aluno, acrescentou:

- "Estamos extremamente tristes ao ser informado da morte trágica de Michael. Michael era um aluno positivo, brilhante, esfuziante. Era um leitor ávido, gostava de jogar xadrez e participava de cada simples atividade da escola. Ia muito bem na escola e estava ansioso para uma viagem pela Europa até a Áustria, com 140 outros alunos, em janeiro. Temos feito orações e dado apoio aos alunos durante o período escolar. Gostaríamos que amigos, familiares e parentes soubessem que Michael está nas nossas orações, ele foi uma triste perda."

A conselheira Maureen Bateson, membro executiva do Conselho de Blackburn e Darwen para a atenção à criança, lamentou:

- "Ficamos extremamente tristes ao saber da trágica morte de um jovem tão brilhante. Nossos pensamentos e sinceras condolências vão para toda a sua família, amigos, professores e todos aqueles que o conheceram, neste momento triste."

Um porta-voz da Polícia de Lancashire disse:

- "A causa desta morte súbita ainda não foi confirmada, mas não está sendo tratada como suspeita. O menino foi nomeado como Raven Michael. Oficiais da Polícia do atendimento familiar permanecem com a família, que está compreensivelmente abalada."

A polícia disse ainda que o juiz foi informado e um exame post-mortem seria realizado.

Schoolboy, 12, found hanged after he was 'bullied by girl gang for being autistic'
| Emily Allen | Daily Mail | 1/12/2011 |
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2068514/Michael-Raven-12-bullied-girl-gang-autistic-hanged.html

Menino com autismo se mata enforcado após sofrer bullying
| O Dia | 1/12/2011 |
http://odia.ig.com.br/portal/mundo/html/2011/12/menino_com_autismo_se_mata_enforcado_apos_sofrer_bullying_209852.html

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Autistas chegam ao mercado de trabalho (IstoÉ)


IstoÉ, na sua edição 2191, de 4 de novembro de 2011, traz a história de como pessoas autistas estão conseguindo se colocar no mercado de trabalho. Cita a empresa dinamarquesa Specialisterne e nos apresenta a Fernanda Raquel Nascimento, jovem aspie de São Paulo que trabalha como ilustradora da Livraria Saraiva. O proprietário da Editora, Jorge Saraiva, salienta que "ela realiza um trabalho de alta qualidade e com um ótimo atendimento da demanda".

Já em 10 de junho de 2009, a revista abordava a questão de como pessoas autistas estavam se organizando para melhorar sua integração na sociedade. A reportagem O outro lado do autismo mostrava como grupos de aspies se reuniam no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo. Apresenta Rodolfo Leite, um jovem autista que descreve suas dificuldades de participação na sociedade. Ele diz que "Era como se fosse um alienígena na Terra".

Leia mais:
Autistas chegam ao mercado de trabalho
| Rachel Costa | 04/11/2011 | IstoÉ | 2191 |
http://www.istoe.com.br/reportagens/174092_AUTISTAS+CHEGAM+AO+MERCADO+DE+TRABALHO

O outro lado do autismo
| 10/6/2009 | IstoÉ | 2065 |
http://www.istoe.com.br/reportagens/19210_O+OUTRO+LADO+DO+AUTISMO


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quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

Arte do encontro

Tatynne Lauria, da Produção do Criança Esperança 2011, escreve sobre a experiência de conhecer Jobson Maia, artista autista de Natal, cover de Roberto Carlos. Um texto suave, gentil, que fala da superação que ele e sua família enfrentaram para que ele crescesse com a independência que tem hoje.

A vida é a arte do encontro
http://jobsonmaiaautismo1.blogspot.com/2011/12/vida-e-arte-do-encontro.html


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Amar lança campanha para divulgar autismo em Rio Grande (RS)

| Melina Brum Cezar | Jornal Agora | 4/12/2011 |
Amar atua há 22 anos, desenvolvendo programas de amparo, auxílio, adaptação, reabilitação e integração do autista e de seus familiares. Foto: Fabio Dutra.
Você sabia que Rio Grande é a primeira cidade no Rio Grande do Sul a ter uma escola pública dedicada ao ensino de alunos autistas? Se não sabia, não se sinta desinformado. Muitos ainda desconhecem até sobre o que se trata esse transtorno. Essa falta de informação e também a necessidade de centralizar o tratamento das pessoas que precisam dele em um só local motivou a Associação de Pais e Amigos dos Autistas do Rio Grande (Amar) a realizar uma campanha no Município.

O presidente da associação, Nei Carlos Antonio Rodrigues, é pai de uma aluna da escola, e busca a construção de um Centro de Tratamento Multidisciplinar para atender portadores do autismo e transtornos relacionados de uma forma completa e direcionada.

A ideia é centralizar em um só local o atendimento com neurologista, psiquiatra, psicólogo, dentista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente social, entre outros. Rodrigues conta que o objetivo é que se tenha um centro nos moldes do Centro de Reabilitação Neurológico de Pelotas (Cerenepe), que atende pessoas portadoras de necessidades especiais.

“Quem tem um filho autista sabe a dificuldade que é levá-lo para realizar um atendimento em postos de saúde ou consultório. Qualquer atividade que saia fora da rotina deles causa uma reação. Eles não têm paciência de esperar em uma fila. E as pessoas que estão no local geralmente não entendem isso, ficam com medo, enfim”, explica. Com isso, muitos pais acabam deixando os filhos sem o tratamento necessário, o que agrava o desenvolvimento da pessoa.

Inicialmente, a campanha visava a angariar recursos para a construção desse centro. Para isso, a Amar criou uma equipe de telemarketing, que se comunica com a comunidade buscando contribuições. No entanto, grande parte das pessoas não sabe do que se trata o autismo. “Há pessoas que confundem com artistas, e acham que estão contribuindo com uma instituição de artistas”, conta Rodrigues.

Por isso, a luta agora é também para que as pessoas conheçam o problema. Segundo o presidente da associação, pesquisas recentes apontam que há cerca de um milhão de brasileiros com algum transtorno relacionado ao autismo. No entanto, não há dados de quantos realizam efetivamente o tratamento.

O que é autismo?

O autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento que afeta a comunicação, a interpretação e o convívio social. Caracteriza-se também por comportamentos e interesses restritos, repetitivos e estereotipados, que se manifestam antes dos três anos de idade. Entre os sintomas que identificam o transtorno há a resistência a estar entre um grupo de pessoas, comportam-se como se fossem surdos, não sentem medo em uma situação de perigo, evitam olhar para frente, riem-se sem motivo aparente, há resistência a novos aprendizados, indicam as necessidades através de gestos, comportam-se indiferente, isolado-se e retraído-se, entre outros. O diagnóstico é feito a partir da observação do comportamento da criança e envolve diversos profissionais como psiquiatras, psicólogos, neurologistas e geneticistas.

Em Rio Grande

A Amar atua há 22 anos desenvolvendo programas de amparo, auxílio, adaptação, reabilitação e integração do autista e de seus familiares. Além dela, há também a Escola de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi exclusiva para atender pessoas com distúrbio de desenvolvimento e que aplica o método Teacch - Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits Relacionados à Comunicação. Atualmente, a escola conta com 72 alunos, mas há uma fila de espera.

A partir de 2012, a Amar e a escola passarão a contar também com um Centro de Convivência para os alunos da escola que já têm mais idade e com os quais as atividades da escola já não dão mais resultados. Nesse local, serão realizadas novas atividades, oficinas, entre outros. O centro ficará situado na Marechal Deodoro, próximo à escola, que se situa na Marechal Deodoro, 595.

A sede da Amar fica no mesmo endereço, onde é realizado, de segunda à sexta-feira, das 14h00 às 17h00, o Bazar Brechó, quando são comercializados artesanato e roupas. Quem tem interesse em ajudar a instituição pode entrar em contato pelo telefone (53)3233-1294.

Amar lança campanha para divulgar autismo
http://www.jornalagora.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?e=1&n=20938


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Fim de ano letivo em Ji-Paraná (RO)

Autismo encerra ano letivo em Ji-Paraná

| Correio Popular de Rondônia | 05/12/2011 |

(Da Redação) O ano letivo na Sala de Atendimento Especializado a Criança Autista de Ji-Paraná, foi encerrado na última sexta-feira (2). Pais, professores, colaboradores estiveram reunidos no local onde expuseram a história da luta diária com seus filhos, as dificuldades encontradas na tentativa de inseri-los na sociedade.

Para o entendimento do leitor, Autismo é uma disfunção global do desenvolvimento que afeta a capacidade de comunicação, socialização, de estabelecimento de relações e de comportamento do indivíduo, impedindo assim seu desenvolvimento pleno e participativo em atividades comuns ao longo da vida.

A criança com autismo tem a necessidade atendimento especializado em um programa de intervenção que estabeleça a reorganização cerebral, para que ela possa desenvolver autonomia na vida diária, estabelecer vínculos afetivos e posteriormente ingressar em uma sala de ensino regular.

Há três anos Ji-Paraná implantou através da Semed (Secretaria Municipal de Educação) o Programa Son-Rise (Son-raise) um modelo americano que foi desenvolvido no início da década de 70, nos EUA, pelo casal Barry e Samahria Kaufman que ouviram de especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40.

Entretanto o casal acreditou na ilimitada capacidade humana para a cura e o crescimento, e puseram-se a procurar uma maneira de aproximar-se de Raun e criaram intuitiva e amorosamente o programa que o ajudou a se desenvolver a ponto de cursar uma faculdade e trabalhar.

A Gerência da Educação Especial da Semed juntamente com equipe que se propôs a trabalhar com crianças autistas busca no programa a alternativa para o desenvolvimento das crianças autista no município. Atualmente, segundo a gerente de educação especial Maria Cecília Ribeiro, são atendidos cerca de oito crianças nos quatro quartos que foram preparados pela Secretaria de Educação.

“Cada criança tem que receber no mínimo quatro horas e atendimento diário”. Disse Cecília “Entretanto, o que podemos oferecer por enquanto é isto. Sabemos da dificuldade e da necessidade de cada um, mas temos esperança de um dia poder atender um número maior com a mesma qualidade que atendemos nossas crianças hoje”, acrescentou.

Autismo encerra ano letivo em Ji-Paraná
http://www.correiopopular.net/LKN/headline.php?n_id=15941&titulo=Autismo%20encerra%20ano%20letivo%20em%20Ji-Paran%C3%A1


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domingo, 4 de dezembro de 2011

Açores: Regulamentação para a intervenção precoce está a ser preparada

Ponta Delgada, 27 de Novembro de 2010
Presidência do Governo Regional dos Açores
Gabinete de Apoio à Comunicação Social


Está já em preparação a regulamentação do diploma referente aos projectos relacionados com a intervenção precoce, anunciou a Directora Regional da Saúde.

No discurso proferido no encerramento do “Colóquio Comemorativo 10 Anos de Intervenção Precoce - Articulação Saúde, Educação e Acção Social”, Sofia Duarte disse que esta acção tem como suporte legal um Decreto Legislativo Regional, mas é necessária a respectiva regulamentação, para permitir uma melhor agilização das actividades e uma mais fácil integração dos elementos responsáveis pela sua implementação no terreno.

A Intervenção Precoce visa a criação de condições para a adequação do processo educativo aos requisitos das crianças e jovens com necessidades especiais ou com dificuldades na aprendizagem. Trata-se, portanto, de uma ferramenta essencial para ajudar essas crianças a superarem os problemas de desenvolvimento.

O programa abrange crianças dos 0 aos 4 anos, podendo ir, em determinadas circunstâncias, até aos 6 anos.

Essas crianças são apoiadas por equipas especializadas que envolvem técnicos de saúde, de educação e de acção social. Existem já equipas em vários concelhos dos Açores.

O colóquio foi organizado pela equipa de Intervenção Precoce do Centro de Saúde de Ponta Delgada.

Na ocasião, a Directora Regional da Saúde, elogiou o esforço e o empenho de todos que colocaram de pé este plano e enalteceu os elementos das equipas de Intervenção Precoce que com esforço e dedicação desempenham um papel insubstituível nesta área.

Leia também:
Legislação açoriana para intervenção precoce em fase final de elaboração
http://cronicaautista.blogspot.com/2011/11/acores-lei.html



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quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Portugal pesquisa uso de robôs para crianças autistas

A portuguesa Universidade do Minho tem um projeto de apoio a crianças e jovens autistas baseado em robôs como meio de comunicação e interação.

Pesquisadores da Universidade do Minho, em conjunto com a APPACDM (Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental), de Braga, desenvolvem um projeto para o uso de robôs, visando a melhora de suas habilidades de interação e comunicação com as demais pessoas.

Os resultados são promissores. Há alunos que já conseguem sentar-se num local diferente para brincar com o robô ou realizar uma atividade com algum colega, como o fizeram com o robô.

Filomena Soares, investigadora responsável pelo projeto, ressalta: "Revelou-se determinante o papel da APPACDM, que acabou por facilitar a interação que proporcionou contactos durante o projeto, assim como uma ação de divulgação e partilha onde todos participaram".

O projeto pode crescer e sair de Braga, chegando a outras cidades. O Ministério da Educação entrou em contato com outras unidades de ensino estruturado. Além de Braga, o grupo de investigadores do Minho irá trabalhar, por agora, com usuários de Arouca, Barcelos e Leça da Palmeira.

A equipe deste projeto é constituída por três pesquisadores e um doutorando de Engenharia Eletrônica industrial, mais um pesquisador da Educação, um mestrando de Engenharia Biomédica, uma psicóloga da APPACDM de Braga e dois de pesquisa.

Robôs para estimular alunos autistas
| Sara R. Oliveira | Educare.pt | 30/11/2011 |

http://www.educare.pt/educare/Atualidade.Noticia.aspx?contentid=B1152573BC7A8FE2E0400A0AB8004F20&opsel=1&channelid=0

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