Pais de autistas planejam associação

| Jornal de Bauru | 03/07/2009 |

Com o objetivo de capacitar a família, o primeiro encontro do grupo está previsto para ocorrer no dia 15 deste mês
Luciana La Fortezza
Pais de crianças autistas em Bauru estão dispostos a formar uma associação capaz de prestar serviços a quem dele precisar. Por meio da entidade, também esperam compartilhar informações que possam ajudar os pequenos e suas respectivas famílias a lidar com a situação. O primeiro encontro do grupo está previsto para o dia 15 deste mês, na Casa dos Conselhos.

O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano estudado há décadas, mas também cercado por divergências e incógnitas. A neurociência ainda não explicou suas causas. Trata-se de uma síndrome definida por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos 3 anos, que se caracteriza sempre por dificuldades na comunicação e na interação social. A idéia de formar a entidade partiu da funcionária pública Sílvia Helena Ferreira, mãe de Nicolas, 6 anos.

Após uma via-sacra em consultórios médicos, o diagnóstico do garoto foi fechado. Nem por isso a romaria terminou. Além da escola, Nicolas freqüenta psicóloga, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional. Os pais, que contam com serviços particulares, despendem cerca de R$ 3 mil por mês. Outros recorrem a atendimento público, em Bauru prestado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Em qualquer situação, a assistência sempre é mais proveitosa quando a família acompanha o desenvolvimento em casa.

A associação pode ajudar inclusive nisso, avalia a terapeuta ocupacional especializada em psicopedagogia, Janete Teresinha Nery Moreira Rossi. De acordo com ela, orientados, os pais têm mais propriedade para conversar com professores da rede regular de ensino, muitas vezes sem repertório para trabalhar com crianças autistas. Por essa razão, a idéia é agregar à nova associação a ser formada uma equipe multidisciplinar de profissionais, que possam orientar os participantes.

Individual

Num segundo momento, o objetivo da associação também é o de prestar os serviços que, em alguns casos, devem ser individuais. A possibilidade de algumas crianças necessitarem de estímulo individual antes de serem apresentadas ao grupo foi confirmada pelo neuropediatra Plínio Ferraz. “Seria mais uma porta”, comenta o médico ao aprovar a idéia da associação. Todos os ouvidos pela reportagem elogiam o serviço prestado pela Apae. Sílvia, no entanto, explica que a entidade tem demanda reprimida.

A informação não foi confirmada junto à Apae. Segundo a entidade, são oferecidos três programas. O primeiro deles é a escola de educação especial. Mas, para freqüentá-la, o aluno deve apresentar não apenas autismo como também deficiência intelectual. A outra possibilidade é o Centro de Reabilitação, voltado para a área de saúde. No programa, profissionais como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiros e terapeutas ocupacionais são oferecidos - dependendo do caso, de forma individual.

A Apae também oferece o Centro de Apoio Especializado, que atende crianças matriculadas na rede municipal de ensino, em horário inverso ao da aula. Em qualquer caso, o acompanhamento dos pais em casa é imprescindível. No total, a Apae atende atualmente 72 autistas.


• Serviço

A Casa dos Conselhos fica na rua Manoel Bento Cruz, 7-60. O encontro será às 14h.


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Atendimento integral

A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Assembléia Legislativa de São Paulo deu parecer favorável ao projeto de lei número 266/09, de autoria do deputado estadual Hamilton Pereira (PT), que define uma política de atendimento integral às pessoas com autismo no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“A própria Constituição Federal é clara no sentido de preconizar, em seu artigo 196, que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem a redução do risco de doenças e de outros agravos”, aponta o parecer assinado pelo relator, deputado estadual André Soares.

Entre as principais diretrizes do projeto proposto por Hamilton Pereira está o desenvolvimento de programas e ações que visem diagnosticar precocemente a síndrome; o envolvimento e participação da família, assim como da sociedade civil, na definição e controle das ações e serviços de saúde; apoio à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados ao enfrentamento da síndrome; disponibilização na rede pública de equipes multi e interdisciplinares; entre outras coisas, informa a assessoria de imprensa.

O projeto também prevê a possibilidade de realização de convênios entre o governo do Estado e entidades e clínicas afins visando o repasse de recursos para custeio ou remuneração de serviços. “Não temos a pretensão de apresentar uma proposta pronta, mas de inaugurar um debate que traga aos olhos da sociedade e, principalmente, do Governo do Estado, a necessidade de se dar atenção especial a essas pessoas e seus familiares”, salienta Hamilton Pereira.