Comunhão de adolescente com autismo causa polêmica

Moradores se revoltaram com a decisão do padre local, que retirou o menino da fila para a primeira comunhão

| Álisson Coelho | Bom Princípio (RS), 19/06/2012 |

Uma polêmica está colocando em lados opostos a fé e a inclusão de um menino com deficiência em Bom Princípio, no Vale do Caí. A decisão do padre local de não dar a primeira eucaristia para um adolescente com autismo, no último domingo, revoltou os moradores, e tem causado controvérsia.

Cássio Maldaner, 13 anos, estava na fila para entrar na igreja e receber a primeira comunhão com outras 34 crianças. Nos bancos de madeira da Paróquia Nossa Senhora da Purificação, 90 convidados da família esperavam pelo momento sonhado pela mãe, a dona de casa Maria Silvani Maldaner, 41 anos. Minutos antes da cerimonia começar, o padre Pedro José Ritter pediu que Cássio fosse retirado da fila. Ele não participaria da celebração.

Sete anos atrás, Silvani havia buscado informação com o então pároco da cidade, que afirmou que o filho poderia participar da primeira comunhão. Depois esperar o melhor momento, há dois meses ela havia procurado o padre Ritter e explicado a situação. De acordo com religioso, a igreja estipula que, em casos como o de Cássio, não há necessidade de que o fiel passe pelo rito da eucaristia.

- Como a mãe queria muito, e nós não temos catequistas preparadas, pedi a ela que ensinasse ao menino o sentido da eucaristia. Se ele entendesse, ainda que do jeito dele, o que estava acontecendo, e se aceitasse a hóstia, ele poderia participar – afirma.

Mãe e filho treinaram durante um mês e voltaram à igreja para um ensaio. Na ocasião, Cássio se negou a receber a hóstia. Silvani continuou ensinando o menino, para ele pudesse participar da celebração.

- Ficamos de fazer um novo teste, que não aconteceu. Na última sexta-feira ocorreu o ensaio, e eu esperava falar com o padre, mas ele não participou. Como não houve mais nenhuma manifestação, achei que estava tudo certo - conta a mãe.

O religioso, no entanto, afirma que em nenhum momento Cássio aceitou a hóstia. Sem que isso acontecesse, Ritter diz que a orientação à mãe é que se esperasse outro momento para que o adolescente participasse da eucaristia.

- Não houve nenhum tipo de preconceito. A minha decisão apenas foi por esperar por um outro momento, em que ele aceitasse e entendesse o que estava acontecendo - afirma o padre.

Comunidade se mobiliza

A imagem dos pais do adolescente chorando durante a missa comoveu a comunidade. A festa programada foi realizada, mas em clima de tristeza. Moradores de Bom Princípio estão se mobilizando nas redes sociais, contrários a atitude do padre.

Para a família, houve preconceito por parte do religioso. O pai, o agricultor Letus Maldaner, 56 anos, afirma que espera que o filho participe da eucaristia, mas com outro padre.

- Depois que ele tirou o Cássio da fila eu ainda pedi que ele ao menos desse uma benção lá na frente, mas ele se negou. Essa é primeira vez que o meu filho foi discriminado, e isso aconteceu justamente na igreja - afirma Maldaner.

Comunhão de adolescente com autismo causa polêmica em Bom Princípio
http://zerohora.clicrbs.com.br/rs/geral/noticia/2012/06/comunhao-de-adolescente-com-autismo-causa-polemica-em-bom-principio-3795483.html

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Cinco perguntas sobre dislexia

Em artigo no site da revista Nova Escola, o fonoaudiólogo Fábio Pinheiro discorre sobre a dislexia e alerta: há um exagero de diagnósticos de dislexia devido, principalmente, à tendência de relacionadas as dificuldades de aprendizado a distúrbios orgânicos.

Não deixe de ler!
Cinco perguntas sobre dislexia
http://revistaescola.abril.com.br/gestao-escolar/cinco-perguntas-dislexia-688413.shtml

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O Estranho Caso da MMS

| Todd Drezner | 14/6/2012 | Huffpost Healthy Living |
Tradução de Argemiro Garcia

Vou dizer algo radical, algo que pode chocar. Prepare-se. Pronto? Aqui vai:
Não é uma boa idéia fazer as crianças beberem alvejante.

Se não está familiarizado com a comunidade do autismo, você pode perguntar por que essa minha declaração poderia ser questionada. Infelizmente, nessa comunidade, onde há divergências sobre tudo, mesmo esta afirmação aparentemente simples causa polêmica.

Essa controvérsia começou durante a conferência Autism One, realizada em Chicago entre 23 e 27 de maio. A conferência é uma grande vitrine para os pais que procuram tratamentos alternativos para autismo, e deu espaço para alguns dos mais famosos defensores da idéia de que as vacinas causam autismo, incluindo o já desacreditado cientista Andrew Wakefield e a mãe-celebridade Jenny McCarthy.

Mas talvez a apresentação do Autism One que mais tenha chamado a atenção este ano foi sobre um tratamento chamado MMS. Nele, Kerri Rivera, a fundadora de uma "Clínica de Autismo baseada em biomedicina na América Latina", explicou "como a MMS (dióxido de cloro) tornou-se a 'peça que faltava' ao quebra-cabeças do autismo" e como a usou para recuperar 38 crianças em 20 meses.

MMS, segundo o seu site, quer dizer Milagrosa Solução Mineral (Miracle Mineral Solution). Vá ao site e lerá que "a resposta para a AIDS, hepatites A, B e C, malária, herpes, tuberculose, mais o câncer e muitos mais das piores doenças da humanidade foi encontrada". Esses tipos de alegações genéricas, mas sem provas, são um claro sinal de charlatanismo, e comparar a MMS à "banha de peixe-elétrico" é a mesma coisa que entender que não há 23 milhões de dólares esperando por você em uma conta bancária da Nigéria.

Ao contrário de certo tipo de pseudociência, no entanto, a MMS pode ser muito prejudicial. Confira os slides da apresentação de Rivera e verá que a MMS é uma mistura de clorito de sódio e ácido cítrico, que, quando misturados, liberam dióxido de cloro. MMS, em outras palavras, é alvejante. Rivera recomenda que seja dada oralmente até oito vezes por dia. Há também um protocolo para enemas ("lavagens" retais), aplicada duas a três vezes por semana, e banhos, que podem ser tomados todos os dias.

Nos seus próprios slides, Rivera admite que a MMS pode causar febres, mas ela chama isso de "coisa boa" e recomenda fazer um enema por dia durante a febre. Ela também fala sobre o que fazer se a criança sofre uma reação de Herxheimer, que pode causar febre, calafrios, hipotensão, hiperventilação, cefaléia, elevação da freqüência cardíaca e dor muscular.

Se você não achar tudo isso terrível o suficiente, poderá ler este depoimento do pai de um menino autista não-verbal que está usando a MMS. Ela está causando vômitos e diarréia, mas o pai está frustrado porque o menino não-verbal não pode lhe dizer o que está sentindo. Bem, como você acha que ele está sentindo?

Vamos dizer o óbvio: não há razão para dar água sanitária a qualquer criança, por qualquer motivo. Não há um pingo de evidência científica de que a MMS é um tratamento eficaz para o autismo. Alguns vendedores de charlatanismo têm visto este como um mercado lucrativo e estão tentando tirar vantagem disso. Mas esse protocolo está muito mais perto de abuso infantil do que de um tratamento médico eficaz.

Infelizmente, a Autism One e aqueles que acorrem à ela têm dificuldade para reconhecer esses fatos simples. Em um post no blog Age of Autism, Julie Obradovic tenta defender a MMS sem, realmente, defendê-la. Em vez disso, ela menciona que a Autism One tem entre seus palestrantes médicos e doutores, e um Prêmio Nobel. Mas a presença de pessoas inteligentes em uma conferência que promove o charlatanismo não muda o fato de que ela está promovendo o charlatanismo.

Em segundo lugar, Obradovic argumenta que a Autism One "está cheia de boas pessoas, bons pais e grandes doutores dispostos a sofrer ataques pessoais, a fim de fazer progressos no tratamento médico de nossas crianças doentes." Se essa caracterização está certa ou não, isso realmente não importa. Novamente, as motivações das pessoas na Autism One são irrelevantes para o tema MMS. Esse é o pior tipo de charlatanismo, e a Autism One lhe deu espaço.

O que acontece é que a MMS se apoia nos mesmos argumentos que sempre dividiram a Comunidade Autista. Muitos blogueiros, durante anos têm atacado a Autism One especificamente e os tratamentos alternativos em geral (na minha opinião, com razão: há muitos tratamentos questionáveis, além da MMS, promovidos na conferência). Muitas pessoas que usam esses tratamentos contra-atacaram. O mesmo se dá com a MMS.

Mas quero deixar de lado esses argumentos, por enquanto. Esqueça todas as divisões na comunidade do autismo e apenas pense na MMS. Se você ouvisse falar sobre esse tratamento e não soubesse para que era, qual seria sua reação?

Para ser justo, alguns poucos comentários postados no post de Age of Autism têm feito este experimento mental e levantado sua voz sobre para que a MMS serve. Mas é preciso haver mais do que apenas alguns.

A questão aqui não é sobre o que causa o autismo, como tratar o autismo, ou se o autismo pode ser curado. A questão não é sobre o autismo. A questão é simplesmente se você acredita que está empurrar alvejante goela abaixo das crianças ou pelos seus intestinos.

Há muitas coisas para se discutir na Comunidade Autismo. MMS não é um deles.

Há uma petição no Change.org que solicita ao FDA, à Comissão Federal de Comércio e ao Departamento de Saúde e Serviços Humanos que emitam ordens de cessação da venda da MMS. Como é dirigida a órgãos federais dos Estados Unidos, não deve haver impacto se estrangeiros residentes em outros países a assinarem, mas você pode tomar ciência do seu conteúdo.

The Curious Case of Autism and MMS
http://www.huffingtonpost.com/todd-drezner/autism-cure_b_1588498.html

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Freezer desliga e banco de cérebros autistas se perde

Uma perda irreparável.

O maior banco de amostras de cérebros de pessoas autistas, que ficavam guardadas em um freezer do McLean Hospital, afiliado à Escola de Medicina de Harvard, foi profundamente danificado.

O Centro de Pesquisas de Tecidos Cerebrais de Harvard, do McLeans hospital, em Belmont, Massachussets, está investigando porque o aumento da temperatura não fez soar os dois alarmes de emergência. O freezer que desligou mantinha 150 amostras de cérebros, incluindo 53 cérebros de autistas destinados a pesquisas sobre a causa e tratamentos do autismo. Este material pertencia à coleção de 168 cérebros da Autism Speaks, um grupo de Nova York que armazenava parte dela no centro.

Em carta do Chefe do seu Departamento Científico, a Autism Speaks informou que houve perda de porções dos 53 cérebros, e que outras partes destes continuam disponíveis para outras pesquisas.

A Dra. Francine Benes, diretora do Centro de Pesquisas de Tecidos Cerebrais de Harvard, disse em entrevista que a perda vai atrasar a pesquisa sobre autismo: "Vai atrasar, ná há dúvida disso. A questão é: quanto vai atrasar?"

Brain-Bank Glitch Mars Research Into Autism
| Jennifer Levitz | The Wall Street Journal | 11/6/2012 |
http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303901504577460690416098130.html

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Prêmo Orgulho Autista 2011

Seguem os agraciados com o VII Prêmio Orgulho Autista 2011/2012.

A entrega será no dia 20 de junho de 2012, tradicionalmente realizada como nos anos anteriores, nos estúdios da Rádio Nacional, em Brasília, com transmissão ao vivo para todo o território brasileiro, de 10h00 às 12h00.

Desde 2005, o Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista, formado por pessoas ligadas ao tema de todo o Brasil, busca evidenciar personalidades e instituições que se destacaram de forma significativa na vida de autistas, agraciando-os em diversas categorias, conforme suas realizações.

No primeiro momento, os membros do Conselho indicam os concorrentes e apresentam as defesas com o motivo pelo qual essas pessoas e instituições foram incluídas como candidatas. Na segunda fase, os integrantes do grupo votam naqueles que acreditam merecer a homenagem. Naturalmente, os mais votados são os vencedores.

A entrega do VII Prêmio Orgulho Autista é referente aos destaques de 2011 e será realizada no dia 20 de junho de 2012, como parte das celebrações alusivas ao Dia do Orgulho Autista, às 10h, tradicionalmente como nas edições anteriores, nos estúdios da Rádio Nacional, em Brasília, com transmissão ao vivo para todo o território nacional.

I - Livro Destaque:

Liê Ribeiro - O meu filho autista, o reencontro definitivo. Rio de Janeiro: Agbook Editora, 2011.

II - Diretor e Escola Destaque:

Diretor Ramilton Cordeiro. Colégio Estadual Raphael Serravalle. Salvador, Bahia.

III - Professor Destaque:

Professora Ângela Ferreira. Centro de Ensino Especial 1 de Sobradinho. Sobradinho, Distrito Federal.

IV - Médico Destaque:

Neurologista Carla Gikovate. Rio de Janeiro, Rio de Janeiro.

V - Psicólogo Destaque:

Psicóloga Gisele  Wagenführ Tridapalli. Associação dos Amigos dos Autistas de Florianópolis. Florianópolis, Santa Catarina.

VI - Político Brasileiro Destaque:

Senador Lindberg Farias. Partido dos Trabalhadores. Rio de Janeiro, Rio de Janeiro.

VII - Imprensa Rádio Destaque:

Pastor Donizeti Santos. Rádio Redentor AM. Taguatinga, Distrito Federal.

VIII - imprensa Televisão Destaque:

Apresentadora Karen Albuquerque. Repórter Justiça. Exibido em 12/04/2011. TV Justiça.

IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque:

Editor Paiva Júnior. Revista Autismo. São Paulo, São Paulo.

X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque:

Jornalista Márcia Néry. "Teste para o Autismo" - Publicada em 18/06/2011. Correio Braziliense. Brasília, Distrito Federal.

XI - Imprensa Fotografia Destaque:

Fotógrafo Renato Araújo. Congresso Nacional Iluminado Azul.Publicada em 02/04/2011. Empresa Brasileira de Comunicação.

XII - Internet Destaque:

Presidente Cláudia Moraes.  www.apadem.com.br. Volta Redonda, Rio de Janeiro.

XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque:

Presidente Horácio Campos. Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal - AMA/DF. Riacho Fundo, Distrito Federal.

XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:

Defensora Pública Renata Tibyriçá. Defensoria Pública do Estado de São Paulo. São Paulo, SP.

XV - Atitude Destaque:

Padre Samuel Ferreira do Carmo. Arquidiocese De Brasília. Paróquia Do Verbo Divino. Brasília, DF.

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Doações para o filme Arthur e o Infinito

O filme Arthur e o Infinito é um projeto da cineasta Julia Rufino Garcia, que contará a história de Marina e César, pais de Sofia, 10 anos, e Arthur, 6 anos. Quando bebê, Arthur começou a apresentar um comportamento diferente: sua comunicação era precária, parecia não ouvir quando seus pais o chamavam e quase não tinha contato visual. Essas características levaram os pais a procurarem médicos e especialistas. Quando Arthur completa seis anos, é diagnosticado como autista. A mãe decide dedicar-se unicamente a tentar desenvolvê-lo o máximo possível, questionando a sua própria capacidade de lidar com o filho.

Agora, o projeto está em um portal onde podem ser feitas doações - a partir de R$10,00 - para a realização do filme.

Fazer a doação é muito simples:

1. Clique no link: DOAÇÃO ARTHUR E O INFINITO
2. Clique em Quero apoiar este projeto
3. Preencha seus dados e confirme a doação

Contatos:
arthureoinfinito@gmail.com
juliarufinogarcia@gmail.com

Facebook:
www.facebook.com/arthureoinfinito

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Novas drogas, nova esperança

| Julie Steenhuysen | MSNBC | Reuters | 21/05/2012 |


CHICAGO - Lynn e Neil Balter sempre tiveram medo do teatrinho da escola primária de seu filho Jack.


17/5/2012 - Jack Balter, nove anos de idade, ganha um beijo do pai, Neil, em sua casa em Scottsdale, Arizona.

 Quando Jack estava no palco com os colegas, o barulho, as luzes, a multidão quase sempre o perturbavam, e ele "começava a rodar", vagando ao redor do palco ou girando em círculos, conta Lynn. "Geralmente, virava uma situação embaraçosa", acrescenta ela.

Mas em uma apresentação de dança na escola de Jack em Scottsdale, Arizona, em dezembro passado, foi diferente. "Ele estava uma batida atrasado na dança, mas fez a coisa toda", diz Neil. "Ele participou e tocou o barco com toda a classe."

Depois, a professora de Jack cumprimentou os Balters em lágrimas. "Eu não sei o que está acontecendo com esse garoto, mas é um milagre que isso aconteça, eu tenho um garoto diferente na escola", ela disse a eles.

Jack, 9 anos, tem autismo. O que a professora não sabia é que Jack participava de um teste clínico de um medicamento destinado a superar alguns dos prejuízos sociais associados ao autismo, um espectro de transtornos que vai de uma falta de jeito e interesses restritos, como visto na síndrome de Asperger, à comunicação grave e deficiência intelectual.

Durante anos, o melhor que os médicos foram capazes de oferecer aos pacientes com autismo era terapia intensiva e anti-psicóticos, drogas como o Risperdal da Johnson & Johnson, para atenuar alguns dos comportamentos extremos associados à sua condição - birras, agressividade e auto-flagelação. Anti-psicóticos tranquilam os pacientes. Mas não resolvem os problemas sociais e de comunicação que tornam impossível para muitas crianças autistas desenvolver maiores relacionamentos com suas famílias e colegas e crescer funcionando independentemente dos adultos.

Como a experiência de Jack sugere, isso pode estar prestes a mudar. Os pesquisadores estão realizando testes avançados das primeiras drogas expressamente destinadas a corrigir os problemas de sinalização induzidos geneticamente no cérebro que resultam em autismo. As primeiras indicações são positivas o suficiente para oferecer uma nova esperança para as famílias e despertar o interesse de empresas farmacêuticas.

Para os pacientes, esta investigação "pode não resolver o autismo, mas pode resolver a agressão e a sobrecarga sensorial que levam a uma série de questões comportamentais", diz Isaac Pessah, um pesquisador de autismo da Universidade da Califórnia em Davis, que não está envolvido nesses testes.

As empresas farmacêuticas suíças Novartis International AG e Roche Holding AG, bem como a empresa de capital fechado Seaside Therapeutics em Cambridge, Massachusetts, têm medicamentos em fase final de testes visando a síndrome do X Frágil, a forma mais comum de deficiência mental herdada e a causa genética conhecida mais comum do autismo. E, apesar de o X Frágil representar apenas uma pequena porcentagem de pacientes com autismo, estudos preliminares sugerem que a droga pode funcionar em outras formas de autismo, também.

Se os estudos atuais forem suficientes para satisfazer as agências reguladoras dos Estados Unidos, as primeiras drogas poderão estar disponível dentro de poucos anos e, se isso acontecer, servirão a uma população crescente. Os últimos dados dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimam que cerca de 1 em 88 crianças nos Estados Unidos têm autismo, quase dobrando a taxa de 2002.

Mesmo assim, o número de estudos de drogas permanece pequeno e os próprios ensaios têm sido relativamente poucos. Daqueles que foram completados, o efeito tem sido dramática em alguns pacientes, mas desprezível nos demais.

"Este é um novo dia, e isso é instigante", diz o Dr. Thomas Insel, diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental, em Bethesda, Maryland, um dos Institutos Nacionais de Saúde. "Mas temos que ter o pé no chão e lembrar que podem haver muitas falhas ao longo do caminho antes de chegar a um tratamento que seja eficaz e seguro."

Cientista louco

Quando pequeno, Jack Balter era hiperativo. Ele ficava hipnotizado pelas rodas dos caminhões de brinquedo ou qualquer outra coisa que girasse, ficava na ponta dos pés, tapava os ouvidos - todos os sinais clássicos do autismo. "Sequer sabíamos o que era o autismo, por isso não sabíamos que era algo fora do comum", diz Lynn, 52.

Jack Balter joga cabo-de-guerra com a irmã Brianna.

Jack foi diagnosticado com autismo um pouco antes de seu terceiro aniversário. Desde então, teve cerca de 60 horas de terapia intensiva por semana, incluindo a fala, fisioterapia e terapia interação social. Cerca de 10 por cento das crianças autistas que recebem terapia intensiva "florescem", tendo uma rápida melhora à medida que crescem, de acordo com um recente estudo publicado na revista Pediatrics.

"Tivemos sorte. Ele respondeu", diz Lynn. Jack está agora em uma classe de aula regular, com um cuidador em tempo integral.

Em um vídeo familiar postado no YouTube, Jack coloca para fora suas ambições: "Por fora, sou apenas um garoto normal, mas, por dentro, eu sou um cientista louco.". Ele diz que, quando crescer, ele quer ser oceanógrafo, meteorologista, climatologista, vulcanólogo e sismólogo.

Mas, mesmo com a terapia, Jack luta para interagir com o mundo à sua volta, falando cansativamente sobre seus temas favoritos, sem nunca praticar esportes ou assistir desenhos animados, ficando muito perto das pessoas. Para outras crianças, ele parece estranho.

"Ele sempre esteve em seu próprio túnel", diz Lynn.

Em novembro passado, Jack foi inscrito em um teste do composto STX209 da Seaside, ou arbaclofen. Arbaclofen contém um dos ingredientes ativos de um medicamento mais antigo, baclofen, que tem sido utilizado desde 1960 para o tratamento de paralisia cerebral.

Jack fazia parte de um estudo aleatório com 150 crianças com autismo. Nem seus pais nem seus médicos sabiam se ele recebeu a droga ou um placebo.

Os pais de Jack estão convencido de que ele toma o remédio. Neil, de 51 anos, que fundou a empresa de armários personalizados California Closets aos 17 anos e agora tem outro negócio semelhante em casa, plotou em um gráfico o progresso de Jack durante os testes. "Você pode ver, quando ele chegou à dose de 10 miligramas, aos 18 dias", ele chegou em casa com um relatório positivo da professora, Neil diz.

Os professores não sabiam sobre o teste, mas sabiam que, de repente, algo ficara diferente. Carrie Cunningham, professora de Jack na terceira série, diz que o menino estava mais concentrado e conseguia se expressar melhor e suas emoções estavam na maior parte em cheque. "Sua auxiliar e eu notamos uma mudança quase que imediatamente", ela conta.

Elas também perceberam quando o ensaio terminou. "Foi um pesadelo", diz Cunningham. "Tudo de repente, tudo trazia lágrimas aos seus olhos. Tudo era uma batalha."

Duas semanas mais tarde, Jack começou em um estudo de acompanhamento em que seus pais sabem que ele está recebendo a droga, e Jack mais uma vez melhorou.

Neil diz que, numa escala de 1 a 10, com 1 sendo uma deficiência grave e 10 sendo normal, ele costuma pensar em Jack como um 5. Desde que Jack passou a tomar arbaclofen, Neil o vê nos 7,5.

New drugs, fresh hope for autism patients
http://www.msnbc.msn.com/id/47630513/ns/health-mental_health/

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