Mães protestam em Fortaleza para garantir atendimento

Convocamos todos os pais, familiares e amigos a participarem de uma MANIFESTAÇÃO NO GABINETE DO SECRETÁRIO MUNICIPAL DE SAÚDE no dia 04/05/2010 (terça-feira) às 8:00hs da manhã o motivo dessa manifestação diz respeito á redução no repasse do SUS para a Casa da Esperança, que repercutirá na redução do número de pessoas atendidas atualmente por esta entidade.

Haverá uma concentração na Casa da Esperança, mas quem quiser poderá dirigir-se diretamente ao local que fica à Rua do Rosário,283 - Centro - 3º andar.

ESTAMOS CONTANDO COM A PRESENÇA DE TODOS, PARA FAZER VALER O DIREITO DE NOSSOS FILHOS CONTINUAREM SENDO ATENDIDOS!

Maiores informações com:
Keyssiane ( Secretária ) (085) 3081-4873 ou 3278-3160
ou
Sônia, no celular (085) 8873-4307.

Protesto em Fortaleza:
GABINETE DO SECRETÁRIO MUNICIPAL DE SAÚDE
Rua do Rosário,283 - Centro - 3º andar
04/05/2010 (terça-feira) - 8h00 (manhã)

O Secretário Municipal de Saúde de Fortaleza, Alexandre José Mont'Alverne Silva, pode ser contatado em:
Fone: (85) 3452.6605

No site
http://www.fortaleza.ce.gov.br/
Há um formulário para enviar mensagens para a Prefeita Luziane Lins.

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Como fica esse diagnóstico?

Em artigo de 27/4/2010, o Jornal de Santa Catarina alerta: "Pais de crianças autistas devem estar atentas a sinais precoces do problema". Só esqueceu de dizer como os pais vão saber que o filho é autista antes do diagnóstico.

"Pais de crianças autistas devem estar atentas a sinais precoces do problema"
http://www.clicrbs.com.br/especial/sc/donnadc/19,0,2884722,Pais-de-criancas-autistas-devem-estar-atentas-a-sinais-precoces-do-problema.html

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Os perigos da Medicina das Celebridades

| Robin Hausman Morris | Examiner | 12/06/2009 |
Traduzido por Argemiro Garcia
(Originalmente escrito para a Autism Science Foundation)

Estou preocupada com o fenômeno da medicina das celebridades. Diariamente, mais um ator ou comediante se posiciona a respeito de danos vacinais. A ideia de uma formação obtida na "Universidade Google" está ficando velha. Não apenas tediosa, ela é perigosa. Talvez os cuidados médicos estejam sendo postos em xeque nos Estados Unidos, mas esta epidemia tem outra postura.

A Dra. Virgínia Keane, presidente da Academia de Maryland de Pediatria (Maryland Academy of Pediatrics), disse ao jornal Baltimore Sun que "estamos na borda de uma crise, em relação às vacinas". Ela declarou que "as celebridades espalham falsas acusações de perigo, perpetuando o mito de uma relação de causa e efeito entre vacinas e autismo. Quando a ciência não apoia suas afirmações, acusam a comunidade médica pediatra de estar no bolso das companhias produtoras de vacinas, de fazer grandes concessões e receber pequenos presentes para dar sustentação às vacinas”.

Não tenho dúvida alguma de que, em todas as comunidades, seja financeira, médica ou educacional, em cada setor das relações humanas, haja pessoas de mau caráter. Não obstante, quando as celebridades "acusam", passamos a ser vítimas de nossas próprias vulnerabilidades. Insisto: quem será o próximo acusado, e porque ainda estamos lhes dando ouvidos?

Continuo firme em meu interesse nos perigos da "medicina das celebridades". Se são as vacinas hoje, o que estará na loja amanhã? - eu pergunto. Esta não é uma pergunta retórica. Quando as bofetadas da mídia são justificáveis? O ator Dennis Quaid tem todo o direito de lutar por diretrizes hospitalares mais específicas para as dosagens medicinais. Seus gêmeos receberam uma dose maciça e exagerada de um afinador de sangue. Sua cruzada foi justificada e certamente vantajosa para a proteção pública. Não houve nenhum debate. Quaid não se posicionou como médico ou cientista. Os fatos falaram por si.

Entretanto, as águas se turvam quando o pânico é promovido por garotas da Playboy e por oportunistas fazendo carreira... e a ironia é que acredito que elas amem suas crianças. Simplesmente, os efeitos intoxicantes da atenção mundial parecem dotá-las de uma "proteção" para a prudência. Tristemente, ser o centro das atenções é uma espada de dois gumes. Ele nos dá o prazer do entretenimento, mas canoniza os participantes. Mesmo que nós, como povo, tenhamos essa vocação para a idolatria, ela deve se restringir às idiossincrasias da cultura Pop, não às perigosas percepções e equívocos da vida.

http://www.examiner.com/x-3565-Autism--Parenting-Examiner~y2009m6d12-The-Dangers-of-Celebrity-Medicine

The Dangers of Celebrity Medicine

I wrote this piece for the Autism Science Foundation .

Robin Hausman Morris

I have been worried about the phenomenon of celebrity medicine. Every day, another actor or comedian takes a position on vaccine injury. The notion of an education procured at the “University of Google” is getting old. Not only is it tedious, it’s dangerous. Perhaps health care is being tested in this country, but this epidemic takes on quite another posture.

Dr. Virginia Keane, President of the Maryland Academy of Pediatrics, tells the Baltimore Sun that “We are at the precipice of a crisis when it comes to vaccines.” Dr. Keane states: “Celebrities spread false accusations of danger, perpetuating the myth of a causal link between vaccines and autism. When science does not support their statements, they accuse the pediatric physician community of being in the pocket of the vaccine companies, accepting large grants and small gifts in exchange for our continued support of vaccines.”

I have no doubts that in all communities, financial, medical, educational and every sector of human relations that there are disingenuous characters. Nevertheless, when celebrities “accuse,” we are victims of our own vulnerabilities. I reiterate. Who will be the next subject for accusation, and why are we listening?

I remain steadfast in my concern about the dangers in “celebrity medicine.” It’s vaccines today, what’s in store for tomorrow, I ask. This is not a rhetorical question. When is media clout is justifiable? Actor Dennis Quaid had every right to fight for more stringent hospital guidelines regarding medicine dosage. His twins were given a massive overdose of a blood thinner. His crusade was justified and certainly a win-win for public protection. There was no debate. Quaid did not posture himself as a physician or scientist. The facts spoke for themselves.

However the waters are muddied when panic is fostered by Playboy centerfolds and various career seeking opportunists….and the ironic thing is that I do believe that they love their children. It’s simply that the intoxicating effects of world attention seem to endow them with a “shingle” for sage guidance. Sadly, the limelight is a double-edged sword. It gives us entertainment pleasure, yet canonizes the participants. Whether or not we as a people crave that need for idolatry, it should be relegated to the idiosyncrasies of pop culture, not life threatening perceptions and misconceptions.

http://www.examiner.com/x-3565-Autism--Parenting-Examiner~y2009m6d12-The-Dangers-of-Celebrity-Medicine

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Filme: Um menino e um cavalo

Comemorando o Mês do Autismo, a Sociedade de Autismo da Area da Baía de San Francisco, na California (EUA), apresenta o documentário The Horse Boy, em eventos abertos ao público.

O filme, de Michel Orion Scott, traz a história de um casal texano que, ao descobrir que o filho é autista, procuram os melhores tratamentos, até perceber a conexão do menino com os cavalos e o benéfico efeito que estes têm sobre ele. Esta é a história de como uma família encontrou uma forma de compreender e ajudar o filho.

Veja o trailer em
http://www.sfgate.com/cgi-bin/blogs/lshumaker/detail??blogid=171&entry_id=61029#ixzz0lHOBkthn

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8 de abril: Sessão Especial em Salvador

Dia 8 de abril aconteceu a Sessão Especial em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, na Câmara de Salvador. Requerido pela Vereadora Vânia Galvão, o evento abordou os desafios dessa questão, que atinge uma significativa parcela da população baiana.

Vânia destacou a necessidade de políticas públicas para essa parcela social historicamente excluída. Reafirmou o compromisso do mandato com o tema, inclusive através da aprovação do Projeto de Indicação feito em 2009, sugerindo às autoridades competentes a criação de um Serviço Integrado de Atendimento à Pessoa Autista.

Estiveram presentes à sessão a Profa. Tereza Cristina, coordenadora de Educação Especial do Município de Salvador, Jailza Rosas, do Instituto Pestalozzi, Lívia Borges, da Associação Baiana de Síndrome de Down, Rita Brasil, Presidente da AMA – Associação de Amigos do Autismo, Débora Dias, presidente da ARRETT - Associação Baiana de Síndrome de Rett e coordenadora da COCAS e Argemiro Garcia, coordenador da AFAGA – Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista.

Se tem havido conquistas, ainda há muito a ser feito. A principal reivindicação é a qualificação das escolas regulares para receber os alunos autistas e integrá-los à vida social, mudando o paradigma de que devem ser educados em escolas especiais.

Veja aqui o Projeto de indicação de Vânia, aprovado pela Câmara e encaminhado ao prefeito João Henrique.

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Senador Paim discursa pela gente autista

Na segunda-feira, dia 5 de abril, o senador Paulo Paim lembrou o dia 2 de abril, Dia Mundial pela Conscientização do Autismo.

Membro da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), foi escolhido para ser o relator do projeto que prevê a criação de uma sistema nacional integrado de atendimentos à pessoa autista, proposta apresentada pela Adefa (Associação de Defesa do Autista).

Segue seu discurso:

O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Senador Geraldo Mesquita Júnior, Senador Marco Maciel, sempre Senador Eurípedes, eu quero falar sobre o Dia Mundial pela Conscientização do Autismo. Na Sexta-Feira Santa, 02 de abril, além da Sexta-Feira Santa, celebramos, no mundo todo, o Dia Mundial pela Conscientização do Autismo.
O autismo é um transtorno que mexe com o comportamento da criança e que nem sempre, Senador Geraldo Mesquita Júnior, é percebido pelos pais, professores, familiares e amigos.
Segundo Wing, o autismo compreende-se por uma síndrome que apresenta comprometimentos em três áreas do desenvolvimento humano: a comunicação, a socialização e a imaginação. O déficit da comunicação é caracterizado pela dificuldade que o autista apresenta em se comunicar, seja de maneira verbal ou não verbal.
Sr. Presidente, eu fico muito satisfeito porque fui escolhido, pelas entidades que atuam nessa área, para relatar, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, uma proposta que foi apresentada pela Associação em Defesa do Autista – Adefa.
O projeto, o qual vou relatar com muito orgulho – e agradeço a toda a nação autista – prevê a criação de um sistema nacional integrado de atendimento à pessoa autista. É um texto pioneiro, pois trata o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no rol das pessoas com deficiência, além de criar um cadastro nacional.
Senador Cristovam Buarque, aproveito sua presença para dizer que eles queriam que eu apresentasse o projeto. Eu entendi que era melhor que eles apresentassem na Comissão de Direitos Humanos, pois fica sendo um projeto da sociedade, e disse a eles que tinha certeza de que V. Exª, se fosse a vontade deles, indicar-me-ia como relator.
Então, por isso quero agradecer a V. Exª em nome deles, primeiro, por ter assimilado isso, quando daquela audiência pública que fizemos e de que V. Exª participou, e eles apresentaram esse projeto. Eu pedi que eles encaminhassem lá, e não que eu apresentasse o projeto, porque fica sendo um projeto da Comissão de Direitos Humanos em que a gente relata e acompanha nas outras Comissões. Então, agradeço, em nome dos autistas, a V. Exª, por ter acolhido essa sugestão. Lembro que no Brasil não há estatísticas oficiais sobre o número de pessoas nessa condição. Já nos Estados Unidos, para exemplificar, há uma criança autista para cada noventa nascimentos.
Quero dizer também que esse projeto inclui a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no rol das pessoas com deficiência, além de criar um cadastro nacional semelhante àquele que existe em outros países.
O Senado Federal vai cumprir a sua parte na discussão desse assunto tão importante a partir da Comissão de Direitos Humanos. Estamos elaborando uma programação para discutirmos – se necessário for, inclusive, em outros Estados –, em audiência, a proposta, que já está na CDH.
Tenho conversado muito com as entidades ligadas à causa, e elas são unânimes em afirmar que faltam políticas públicas direcionadas ao problema e mais investimentos em pesquisa para, com precisão, diagnosticar a doença de forma precoce.
Sr. Presidente, eu gostaria de ler um trecho de uma carta que recebi do Sr. Ulisses da Costa Batista, que é pai do Rafael, um jovem autista de 14 anos. Vou ler somente uma parte dela. Peço desculpas ao Sr. Ulisses e também ao Rafael, porque não vou poder ler a carta na íntegra devido ao tempo que tenho na tribuna. Diz ele:
"[...]Gostaria de confidenciar que, com o passar do tempo, percebi que a dor que mais me incomodava [diz o pai] não era a de ter um filho diagnosticado como autista (mesmo porque o amor supera tudo), e, sim, perceber que a sociedade era deficiente!
Na luta por melhores terapias para ajudar o meu filho, percebi que não havia, na rede pública de saúde, diagnóstico precoce, nem tratamento multidisciplinar, nem acompanhamento para os pais! Percebi que a educação não possuía uma política adaptada às especificidades do autismo.
Os autistas brasileiros [diz aqui o pai] estão pedindo socorro! Basta ver as matérias de jornais e revistas para percebermos qual a dimensão do abandono!
Iniciamos uma luta quase que sozinhos [diz ele], eu e minha esposa. Não foi fácil! Mas começaria tudo de novo se fosse preciso!
E foi lutando por justiça para os demais autistas que percebi que precisávamos lutar também pelos valores morais e éticos, para construirmos uma sociedade mais solidária, mais humana.
[Diz o pai do autista, do Rafael:] Acredito piamente que, ao lutarmos pela promoção e proteção dos direitos humanos e liberdades fundamentais, saúde, educação, lazer, a inserção plena e efetiva na sociedade, com as demais pessoas, estaremos combatendo a exclusão, o desrespeito e o isolamento. E vou mais além: é preciso [ainda na fala do pai] que o Estado brasileiro observe atentamente o que prescreve a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, quando ali diz: `[...] Convencidos de que a família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado e de que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para que as famílias possam contribuir para o pleno e igual desfrute dos direitos das pessoas com deficiência'."
E, aí, senhoras e senhores, o Sr. Ulisses da Costa Batista termina com as palavras de Mahatma Gandhi: "Uma civilização é julgada pelo tratamento que dispensa às minorias".
Sr. Presidente, eu quero, também, aproveitar este momento para cumprimentar o jornalista Paulo Márcio, que fez uma brilhante matéria no Jornal do Brasil neste fim de semana, com o título "Projeto para colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo". Parabéns, Paulo Márcio! Como é bom ver a imprensa nacional tratando dessa forma carinhosa, respeitosa e propositiva, como você fez nessa matéria que recebi por e-mail hoje, pela manhã, e cuja leitura também me recomendaram no Jornal do Brasil, sobre centenas de famílias que vivem nessa vanguarda da luta permanente para aumentar a consciência de todo o povo brasileiro nessa questão tão delicada, que é o autismo, que envolve as nossas famílias.
Sr. Presidente, eu quero, ainda, neste segundo momento, também registrar que vamos realizar aqui....
O Sr. Marco Maciel ((DEM – PE) – Sr. Senador Paulo Paim...
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Pois não, Senador Marco Maciel. Ouço o aparte de V. Exª.
O Sr. Marco Maciel (DEM – PE) – Eu gostaria de apenas interrompê-lo, neste breve espaço de tempo, para cumprimentá-lo por trazer, aqui, o registro sobre a data do Dia do Autismo. Acredito que, no Brasil, nós já estamos avançando, e muito, nesse campo, a exemplo do que ocorre no chamado primeiro mundo. É bom que V. Exª registre o fato para que nós nos conscientizemos da importância de encontrar metodologias que possam, evidentemente, vencer a questão do autismo. Sempre fico pensando que um problema começa a ser resolvido no momento em que se toma consciência dele. É isso que o autismo reclama, ou seja, na medida em que tivermos a exata consciência do problema, nós podemos ter, mais do que a convicção, a certeza de que a questão será devidamente enfrentada e, quem sabe, se Deus quiser também, adequadamente resolvida.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Muito obrigado, Senador Marco Maciel, é exatamente isto que percebo das entidades com quem tenho dialogado, de forma muito sintetizada: aumentar o nível de consciência do povo brasileiro sobre o autismo. Meus cumprimentos a V. Exª pela síntese que fez.



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Fortaleza: Tribuna Livre com Fátima Dourado

No próximo dia 7 de abril, a médica pediatra e presidente da Casa da Esperança, Dra. Fátima Dourado, irá ocupar a tribuna livre da Câmara de Vereadores de Fortaleza, às 9h30min, com transmissão ao vivo da TV Fortaleza e da Rádio Líder.

O foco de sua fala será voltado para as reflexões mundiais ocorridas no último dia 2 de abril, que é oficializado como o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. A tribuna livre é aberta ao público.

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2 DE ABRIL - DIA MUNDIAL DA CONSCIÊNCIA DO AUTISMO

De todas as surpresas, todos os sustos, todos os becos sem saída que a vida pode nos apresentar, um dos mais impactantes é a perda de um filho. A vida segue em frente, na ordem natural das coisas. Mas, às vezes, o carro toma a frente dos bois e tomba, causando completa perplexidade.

A morte de um filho é uma ideia assustadora. Vivemos com a certeza de que, depois de nossa partida, nossos filhos permanecerão para dar continuação a tudo o que deixamos pendente. A perda do filho rompe essa lógica, causando um tão profundo sentimento de vazio, de luto, que se perde a bússola, rasgam-se os mapas já traçados para o futuro.

O nascimento de um filho com deficiência, para a maioria das famílias, traz o mesmo sentimento de perda. Os pais planejam: "meu filho será jogador de futebol!" "Minha filha será advogada!" "Meu filho vai ser um Don Juan!" "Minha filha será médica!" "Meu almoço de Páscoa será cheio de netos!" Quando se sente que essas expectativas poderão deixar de ser atendidas, perde-se o rumo.

Um filho autista, por sua vez, traz outro tipo de angústia. Crianças autistas não têm traços que demonstrem suas características tão especiais e costumam ter um desenvolvimento aparentemente comum na primeira infância. Em torno dos três anos de idade, percebe-se que têm limitações para se comunicar, para interagir com as demais pessoas, mostram movimentos repetitivos. Nossa cultura e o conhecimento que médicos e professores têm do autismo são limitados. Assim, o diagnóstico é dado, na maioria dos casos, como se fosse uma sentença: fala-se em "incapacitante para toda a vida"! A sensação é a de uma puxada de tapete: quando tudo parecia bem, o terremoto!

Os pais, caindo no luto que sucede essa notícia, encontram-se desamparados, sentem como se tivessem perdido o filho. Para piorar, a falta de conhecimento sobre autismo e os preconceitos são tão grandes que professores, mesmo de escolas especiais, evitam trabalhar com crianças autistas. Médicos e outros profissionais da Saúde se veem perplexos; poucos buscam novos conhecimentos, a maioria evita esses pacientes, ou repete velhos chavões.

As dúvidas e medos dos pais são expressos em perguntas assustadas que, muitas vezes, não têm respostas adequadas:

-"Meu filho vai ser independente? Vai ler? Vai usar o sanitário? Vai falar?"

Raramente se encontra alguém habilitado a afastar essas preocupações. Pessoas autistas têm dificuldades de comunicação, mas aprendem a se comunicar. Têm dificuldades para entender as intenções das outra pessoas, mas gostam de conviver com elas e podem aprender esse convívio. E muitas têm habilidades fora do comum, que compensam suas dificuldades.

As pessoas autistas precisam de compreensão e dedicação. Seu processo de aprendizado é irregular, podem demorar anos para aprender a falar e dias para aprender a nadar. Muitas desenvolvem a leitura sozinhas, apenas observando os comerciais de televisão. A maioria tem o pensamento visual e memória prodigiosa; usar figuras para ensinar-lhes tem bons resultados.

Ao contrário do que se imagina, pessoas autistas não são frias e sem sentimentos. Crianças autistas, em particular, são carinhosas; adultos autistas responderão ao mundo da forma como foram tratados ao longo da vida. Se toques e abraços lhes parecem sufocantes, podem, pacientemente, aprender a receber os carinhos de que precisam. Se a fala humana pode lhes parecer um conjunto de ruídos sem sentido, é preciso falar e mostrar-lhes figuras, para associarem os sons às imagens e, assim, aprender.

Generalizações são sempre perigosas. Cada ser humano é um indivíduo em particular. Há pessoas autistas com grandes habilidades em matemática e outras incapazes de somar um mais um. Há aquelas capazes de discorrer horas a fio sobre Mitologia Grega, dinossauros ou carros, e outras incapazes de falar uma palavra sequer; há aquelas capazes de escrever longos discursos, mesmo sem falar. Há pessoas autistas que vivem vidas normais, trabalham, constituem famílias e criam seus filhos.

Importante é entender que seu lugar é conosco, com nossos mesmos direitos à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade, à convivência familiar e comunitária, a salvo da negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. Uma proteção que é dever da família, da sociedade e do Estado. Assim, aproveitamos o Dia Mundial da Consciência do Autismo, decretado pela ONU há três anos, para lembrar a todos que as pessoas autistas, antes de mais nada, são pessoas. Que podem viver em sociedade, que têm esse direito. Que são nossos irmãos, dentro da grande família que é a Humanidade.

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Brasília: Dia Mundial da Consciência do Autismo

Câmara dos Deputados celebra em Brasília, 3ª Edição do Dia Internacional do Autismo

Uma parceria entre a Organização Não-Governamental Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), a Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), CLIAMA, Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (CORDE/DF) e a Subsecretaria de Cidadania (SEJUS/GDF), com o apoio da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, realizará ato comemorativo alusivo ao Dia Internacional do Autismo (2 de abril). A data, que há três anos foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), por coincidir em 2010 com a sexta-feira da Paixão, excepcionalmente será celebrada no dia 8 de abril, no Plenário 11, Anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília.

Programação

09h abertura

Mediador - A importância do “Dia Internacional do Autismo” e sua comemoração mundial.

- Fernando Cotta, coordenador da CORDE-DF, foi o 1º pai de autista nomeado para coordenar um órgão de estado voltado para a Pessoa com Deficiência no Brasil, fundador presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil;

09h15 -Limite de idade para Autistas na escola ? O que diz a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) ? Como está a sua tramitação na Câmara dos Deputados ?

- Deputada Federal Rita Camata, Autora da PEC que põe fim à "terminalidade" de Autistas nas escolas brasileiras, apresentada publicamente pela primeira vez na sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo, em 2009;

09h30 -Quais projetos e propostas voltados para os Autistas tramitam na Câmara dos Deputados ?

- Deputado Federal Luiz Couto, Membro e ex-presidente da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, autor das solicitações alusivas às comemorações do Dia do Orgulho Autista 2008 e do Dia Internacional do Autismo 2009 na CDHM;

09h45 - Os projetos e propostas voltados para as Pessoas com Deficiência incluem os Autistas, considerado o "patinho feito" das deficiências?

- Deputado Federal Geraldo Resende, Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados;

10h Políticas públicas para os Autistas no DF. Como está o "Projeto de Lei (PL) do Autismo"?

- Deputado Distrital Benício Tavares – Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência da Câmara Legislativa do Distrito Federal, autor da Proposta de Lei (PL) que cria a política distrital para atendimento aos Autistas e suas famílias;

10h15 -Novas e antigas drogas no mundo - O que pode ser feito pelos Autistas ?

- Alexandre Rozenwald – Médico, psiquiatra. Especialista em atendimento a Autistas;

10h30 -O Autismo diante do sistema de saúde. Qual o custo médio de um Autista para as famílias?

- Rosa Horita – Médica Psiquiatra do Centro de Orientação Médico Psicopedagógica - COMPP do Governo do Distrito Federal, com especialização em Autismo. Vencedora do II Prêmio Orgulho Autista 2006;

10h45 -P
erspectivas para os Autistas na rede pública de educação do Distrito Federal. Quais as novidades ? Inclusão e Educação Especial.

- Giselda Jordão – Diretora de Educação Especial do Governo do Distrito Federal (GDF);

11h Como está a situação dos familiares de Autistas no Distrito Federal e no Brasil ?

- Maria Lúcia Gonçalves – Conselheira de Saúde, Diretora de Eventos do Movimento Orgulho Autista Brasil - Artista Plástica e Avó de autista;

11h15 -Qual qualidade do atendimento privado aos Autistas no Distrito Federal ?

- Aluísio Maluf - Diretor técnico da Cliama - Hospital dia de atendimento a Autistas em Brasília;

11h30 –Quais as novidades do investimento público em pesquisas sobre nutrição para os Autistas brasileiros ?

- Ícaro Batista – Médico, pediatra, pesquisador e cientista da Universidade de Brasília (UnB), com trabalhos sobre doença celíaca e Autismo;

11h45 -O que precisa ser melhorado na qualidade para o atendimento aos Autistas ?

- Nydia Silva, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), mãe de Autista;

12h Sugestões de Políticas Públicas para os autistas e projetos das entidades de atendimento e de defesa dos autistas para 2010.

- Alexandra Capone, Diretora-Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), mãe de Autista e Luis Fenelon – Funcionário da Câmara dos Deputados, Diretor do ICAP, especialista em orçamento voltado a projetos para Pessoas com Deficiência, criador do "Dia do Autismo no Orçamento - 09 de outubro", comemorado desde 2007;

12h15 -O Autismo na visão literária em Brasília - bate-papo com autores;

- Gabriel Marinho - autor dos livros: O Mundo Depois do Fim (2009) e Breve Sonho de Esperança (2010), integrante do Desabafo Autista/Asperger, diagnosticado Autista/Asperger;

- Deusina Lopes da Cruz - autora do livro: Um Autista Muito Especial (2008), mãe de Autista; e

- Isolda Marinho - autora do livro: Beijo de Tangerina (2010), mãe de Autista.

Encerramento.

III Edição do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo-2010

A Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Mobilizou-se, assim, para mostrar ao mundo que há pessoas diferentes das outras, mas que, na sua essência, são tão humanas quanto todos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica o Autismo sob o Código Internacional de Doenças CID-10 F-84. Autismo é uma palavra desconhecida para muitos. Representa uma gama de distúrbios que afetam três áreas do desenvolvimento da pessoa: a comunicação, a socialização e o foco de interesses, mostrando comprometimento em graus variados. Por isto, suas diversas manifestações são agrupadas dentro de um segmento chamado “Transtornos Globais do Desenvolvimento”, ou “espectro autista”, para lembrar que sua diversidade é como a das cores no arco-íris: desiguais, mas unidas na composição da luz branca. Segundo organizações norte-americanas e européias formadas por pais de Autistas, a cada 500 pessoas nascidas, 1 possui alguma forma de Autismo, que pode variar do mais severo ao mais leve.

Embora seja costume afirmar que “Autistas vivem em seu próprio mundo”, na verdade são pessoas com uma forma diferente de sentir, perceber e se relacionar com as demais pessoas, mas não constroem, nem muito menos, vivem num mundo imaginário; ao contrário, esforçam-se para viver em nosso mundo, muitas vezes não entendendo as complicadas normas sociais. Mesmo assim, algumas pessoas Autistas, enfrentando suas dificuldades e as barreiras que a sociedade lhes apresenta, conseguem mesmo constituir família e ter uma vida profissional.

Por outro lado, devido a suas dificuldades de comunicação e relacionamento, a maioria acaba por ter um desempenho fraco na escola ou no trabalho. Nos casos mais graves, devido à desinformação dos adultos, pais e profissionais da Medicina e da Educação, a criança autista não consegue compreender o mundo em que vivemos. Nesses casos, pode crescer frustrada e responder ao mundo com gritos e com agressões; muitas vezes, se auto-agridem, machucam-se, para descarregar sua frustração em não ser compreendido.

Outra questão a ser considerada é que a presença de uma pessoa com autismo acaba afetando diretamente toda a família; em geral, um dos seus membros acaba ficando com a função exclusiva de cuidar dela, sem poder inserir-se no mercado de trabalho ou mesmo se dedicar a uma atividade econômica.

Muitas ações podem ser tomadas para dar qualidade à vida das pessoas autistas e suas famílias. O primeiro passo é identificar o mais cedo possível o Autismo na criança. O papel do pediatra é fundamental, bem como do professor da pré-escola, do pedagogo e das equipes da Estratégia de Saúde da Família (ESF). A partir desse diagnóstico precoce, é preciso criar condições pedagógicas especiais para superar as suas dificuldades, de forma que ela consiga se relacionar com as outras pessoas e, assim, possa aprender.


CONTATOS / informações:

FERNANDO COTTA – CORDE/DF

COORDENADOR

Pai de Autista

inspetorfernandocotta@gmail.com

( 61) 9909-8192 e (61) 9145-5890

_

MARIA LÚCIA GONÇALVES - MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL

DIRETORA DE EVENTOS

Avó de Autista

marialuciag@gmail.com

(61) 9115-0061

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