| Aimee O'Connell | Autism support network (Rede de apoio ao autismo) | Tradução: Argemiro Garcia |
Minha atenção está voltada para meu filho. Quanto mais velho fica, mais aprendo com ele. Aos seis anos, já mostra uma incrível capacidade com caneta e papel que me confunde a mente. Ele não é um artista de retratos clássicos ou um talentoso desenhista da vida selvagem, mas consegue capturar expressões emocionais em simples desenhos de animais, como eu sequer tentaria fazer. Ele ainda troca letras quando imprime e ainda soletra as palavras, mas quando se trata de desenhar amigos animais imaginários, é um gênio gráfico. Assim, não fico surpresa que veja coisas através de lentes diferentes das que normalmente uso.
Na semana passada, estávamos em um restaurante. Pedi linguine com frutos do mar, que veio com mariscos e mexilhões. Ele, como sempre, pediu massa simples com manteiga, e declarou-se satisfeito depois de cerca de cinco garfadas. Ele já havia desfrutado tudo que o espaço permitiria e estava ficando impaciente, enquanto o resto de nós comíamos. Limpei uma das conchas com um guardanapo e dei a ele para brincar. Eu imaginei que ele iria fazê-la falar, como a uma marionete, o que ele fez ... até que todo o seu rosto se iluminou e ele disse baixinho:
- "Eu vou fazer um PERU!"
Não prestei muita atenção ao comentário mas, depois disso, passou a segurar a concha com muito cuidado, para não quebrá-la, e me disse, no momento em que fizemos contato ocular, que precisava fazer uma tarefa assim que chegássemos em casa.
- "Não posso esperar para fazer o meu peru! " Na minha cabeça, imaginei-o colando olhos arregalados no lugar de costume, em seguida, fazer a boca abrir e fechar como se dissesse glu-glu-glu. Talvez mesmo colasse na cor amarela ou laranja, como um bico.
A emoção da antecipação o consumia tanto que o meu rapaz tímido chegou a parar um cliente na saída para dizer-lhe que ia fazer um peru quando chegasse em casa. O homem, surpreso, sorriu e disse:
- " Bom para você, amigo!"
Eu ainda não pensava muito naquilo. Quando chegamos em casa, as meninas logo se aprontaram para a hora do pijama e ele foi direto para a mesa com papel, tesoura, lápis de cor e cola.
- "É hora de fazer o meu peru! " - Fiquei aliviada de ter um pouco de tranquilidade e mantive-me ocupada com tudo o que uma mãe tem que fazer (...isto é, Tudo!).
Dez minutos depois, ele me apresentou o projeto acabado. Eu parei com "tudo", espantada.
Ele tinha feito um peru.
Em um milhão de anos eu não teria visto um peru naquela concha. Minha mente fechada só viu o clichê, a forma habitual de olhar para a concha. Mas aquele peru me trouxe um momento de iluminação.
Um "peru na concha de marisco" é uma metáfora perfeita para a vida aspie. Tantas vezes vemos as coisas, literal ou figurativamente, no espaço ou no olhar de nossa mente, que ninguém mais pode, efetivamente, ver... e, mais importante, que nos excita e delicia para plena realização do que vemos. Para o meu filho, era um peru em uma concha. Para mim, geralmente é alguma percepção sobre a natureza humana e espiritualidade, ou alguma conexão entre conceitos que cria uma forma limpa, curta, direta para resolver o que parece ser uma bagunça complicada . E... ninguém mais vê.
Não é que sejamos particularmente gênios ou importantes por ver o que vemos, é quão significativo é para nós, e como é impossível comunicar para alguém. No caso do meu filho, ele foi capaz de traduzir para o espaço tangível e compartilhá-lo. Aposto que o homem com quem ele falou no restaurante não teve outro pensamento, nem que iria esperar um produto acabado como o descrito acima. Mas quando meu filho disse, fez com grande convicção e alegria. Ele estava borbulhando de alegria com a sua visão criativa.
Lembro-me de ter um momento desses, quando tinha cinco anos. Do nada, percebi que a maioria das crianças são automaticamente programadas para fazer perguntas primeiro para suas mães e não para seus pais, mesmo que seu pai esteja sentado bem na sua frente. Isso me ocorreu quando minha colega passou por seu pai perfeitamente alerta e capaz para perguntar a sua mãe dentro de casa algo que bem poderia ter perguntado a ele, do lado de fora. Compartilhei o meu espanto com nosso outro amigo que estava esperando lá fora, observando como achei estranha a necessidade de as crianças correrem para suas mães em vez dos pais. Eu não sabia que seu pai acharia tão ofensivo, principalmente porque eu disse com a mente de um antropólogo e não insultando o pai de meu amigo, então foi um grande choque mais tarde, quando foi repreendida por ter sido rude e obrigada a me desculpar com ele. Insisti que eu não fiz nada de errado, mas não havia o que a fazer... Tive que me desculpar. Parecia muito mais ofensivo a MIM ter que pedir desculpas pela observação inofensiva (e, para mim, emocionante). E, quando tudo foi feito, minha amiga ainda ia para a mãe, não o pai, então meu pedido de desculpas nada mudou.
Muitas vezes me sinto mal interpretada, e isso incomoda mais quando é algo que me afeta profundamente - ainda mais se não consigo compartilhar com mais ninguém. Na maioria das vezes, não vai mudar o mundo, mas ao longo do tempo, faz-me sentir como se minhas ideias (sobre coisas completamente fúteis , sim) não valem o esforço, porque as outras pessoas não vêem o maneira que eu vejo. Tem sido um desafio ao longo da vida empurrar-me para tentar me comunicar melhor, ser mais paciente para explicar o que quero dizer, ser mais tolerante quando os outros não vêem o que eu vejo... e me agarrar a minha visão, mesmo quando é muito mais fácil apenas jogar a concha de distância.
Mas agora tenho um desafio maior. Não se trata mais só de mim... trata-se dos meus filhos. É minha tarefa incentivá-los, mesmo quando o resto do mundo não puder ver o peru na concha. Na verdade, o mundo pode mesmo nunca ver o peru ... mas não ouse deixar extinguir-se a centelha interior. Se você sabe que está lá... então confie que está. Apegue-se a suas convicções. Teste-as para si mesmo, não para qualquer outra pessoa. Persevere em comunicá-las. E o mais importante, nunca negue que o peru está lá, mesmo se ninguém puder encontrá-lo. Não deixe que os outros falem com você sobre quem você é, porque eles não têm o seu auto-olhar!
Senhor... Deixe que meus filhinhos me conduzam!
Autism and the turkey in the clamshell
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-turkey-clamshell-2348902
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sexta-feira, 27 de setembro de 2013
sábado, 24 de março de 2012
No novo DSM, conceitos polêmicos
Intrigada com o aumento assustador de diagnósticos de TDAH e, associado a isso, um brutal acréscimo do número de receitas do metilfenidato (nome comercial, Ritalina), Heloísa Villela entrevista o professor Manuel Vallee, da Universidade da Califórnia, campus de Berkeley, para o blog Vi o Mundo.
É que, na França, a quantidade de receitas de Ritalina é muito inferior aos Estados Unidos. Daí, veio a pergunta: a cultura de um país pode influenciar o diagnóstico?
As questões levantadas na entrevista são particularmente importantes porque estamos no limiar de uma nova era dos diagnósticos psiquiátricos. Dentro de pouco tempo, médicos do mundo todo terão em mãos o DSM-V - o Manual para diagnóstico e estatística de doenças mentais da Associação Americana de Psiquiatria talvez a edição mais polêmica do manual, uma vez que alcançará quase imediatamente o mundo, através da internet, com conceitos especialmente polêmicos, como a transformação do luto em doença - sim, a partir desse novo livrinho de cabeceira do psiquiatra norte-americano, sofrer mais de duas semanas pela perda de um ente querido merecerá um tratamento à base de remédios! - e a supressão da síndrome de Asperger, colocada no mesmo saco dos outros autismos.
Saudável na França, doente nos Estados Unidos
http://www.viomundo.com.br/entrevistas/heloisa-villela-normal-na-franca-doente-nos-estados-unidos.html
Luto merece dignidade, não diagnóstico
http://www.viomundo.com.br/denuncias/a-revolta-contra-tratar-o-luto-como-depressao.html
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É que, na França, a quantidade de receitas de Ritalina é muito inferior aos Estados Unidos. Daí, veio a pergunta: a cultura de um país pode influenciar o diagnóstico?
As questões levantadas na entrevista são particularmente importantes porque estamos no limiar de uma nova era dos diagnósticos psiquiátricos. Dentro de pouco tempo, médicos do mundo todo terão em mãos o DSM-V - o Manual para diagnóstico e estatística de doenças mentais da Associação Americana de Psiquiatria talvez a edição mais polêmica do manual, uma vez que alcançará quase imediatamente o mundo, através da internet, com conceitos especialmente polêmicos, como a transformação do luto em doença - sim, a partir desse novo livrinho de cabeceira do psiquiatra norte-americano, sofrer mais de duas semanas pela perda de um ente querido merecerá um tratamento à base de remédios! - e a supressão da síndrome de Asperger, colocada no mesmo saco dos outros autismos.
Saudável na França, doente nos Estados Unidos
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Luto merece dignidade, não diagnóstico
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quarta-feira, 15 de junho de 2011
A palavra autista não quer dizer nada
Reportagem da TV portuguesa sobre uma colônia de férias para autistas. Em vídeo.
http://sic.sapo.pt/programasinformacao/scripts/VideoPlayer.aspx?ch=reportagem%20sic&videoId={69A81D71-AC18-4677-A83F-5D3657E4DA1B}
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domingo, 13 de março de 2011
Maremotos,a humanidade e os limites da Natureza
Argemiro Garcia
Os recentes terremotos e maremotos (ou tsunamis, para quem prefere estrangeirismos) suscitam uma reflexão sobre como a Humanidade tem se relacionado com seu ambiente. Ousadamente, temos avançado onde jamais algum homem fora, para mal parafrasear a Jornada nas Estrelas (Star Trek). Marco Aurélio Weissheimer, em seu blog, discute essas questões, comparando como o grande terremoto de Lisboa, de 1755, trouxe maior contribuição à Filosofia do que todas estas recentes catástrofes.
Esta postura se estende a todos os ramos da atuação humana. Queremos modificar toda a Natureza, ajustá-la, estourar seus limites e torná-la humanizada, com cara de gente, feições de "propaganda de margarina". Vamos morar na boca do vulcão, na borda das placas tectônicas e ali construímos usinas nucleares. Queremos que a Natureza, ajoelhada, respeite nossas regras. Não tentamos entendê-la e nos adaptar a ela.
Em relação à Medicina, queremos prolongar indefinidamente a vida; queremos modificar, ajustar as pessoas fora das normas, fazê-las "normais", curar mesmo o que não tem por que ser curado. Por exemplo, as pessoas autistas. A maioria das famílias preferem ver o autismo de seus filhos como um defeito a ser consertado, uma doença a ser curada. Prefiro vê-lo como um jeito de ser que pede uma forma especial de ensino, uma particular educação que lhe permita viver junto à sociedade humana do jeito que ele é. Meu pai chamava as pessoas sem educação de broncas, mostrando o personagem de Ronald Golias, o Carlos Bronco di Nossauro, como um exemplo de sua tese. Uma pessoa deseducada é uma pedra bruta. Compete à família e à sociedade como um todo contribuir para que cada criança se torne um cidadão completo, capaz de contribuir de alguma forma para o bem comum.
Isso pode e deve acontecer também com as pessoas autistas. Ao contrário do que se acredita, elas não têm um mundo próprio no qual vivem. Elas sentem dificuldades para compreender o mundo que as cerca. Possuem limitações no sistema nervoso que lhes dificulta entender e integrar as informações de seus órgãos sensoriais - visão, audição, olfato, equilíbrio, tato, paladar. Sem essa integração, fica difícil construir um modelo consistente do mundo que as cerca. As palavras ficam sem sentido; os odores ficam insuportáveis, a textura dos alimentos lhes causam náuseas. A própria dor é uma sensação desconhecida. Ajudá-las a dar significado ao mundo é a primeira obrigação de sua fmaília e de seus professores.
Acreditar que encontraremos o Doutor Caramujo e sua pílula milagrosa é protelar o verdadeiro trabalho que deve ser dedicado a elas: ensinar-lhes a viver, como se faz com qualquer criança. Desacreditar na sua capacidade de se construir como um ser humando completo, com seu próprio jeito de ser, é negar-lhes o direito de ser humanos como são.
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Os recentes terremotos e maremotos (ou tsunamis, para quem prefere estrangeirismos) suscitam uma reflexão sobre como a Humanidade tem se relacionado com seu ambiente. Ousadamente, temos avançado onde jamais algum homem fora, para mal parafrasear a Jornada nas Estrelas (Star Trek). Marco Aurélio Weissheimer, em seu blog, discute essas questões, comparando como o grande terremoto de Lisboa, de 1755, trouxe maior contribuição à Filosofia do que todas estas recentes catástrofes.
Esta postura se estende a todos os ramos da atuação humana. Queremos modificar toda a Natureza, ajustá-la, estourar seus limites e torná-la humanizada, com cara de gente, feições de "propaganda de margarina". Vamos morar na boca do vulcão, na borda das placas tectônicas e ali construímos usinas nucleares. Queremos que a Natureza, ajoelhada, respeite nossas regras. Não tentamos entendê-la e nos adaptar a ela.
Em relação à Medicina, queremos prolongar indefinidamente a vida; queremos modificar, ajustar as pessoas fora das normas, fazê-las "normais", curar mesmo o que não tem por que ser curado. Por exemplo, as pessoas autistas. A maioria das famílias preferem ver o autismo de seus filhos como um defeito a ser consertado, uma doença a ser curada. Prefiro vê-lo como um jeito de ser que pede uma forma especial de ensino, uma particular educação que lhe permita viver junto à sociedade humana do jeito que ele é. Meu pai chamava as pessoas sem educação de broncas, mostrando o personagem de Ronald Golias, o Carlos Bronco di Nossauro, como um exemplo de sua tese. Uma pessoa deseducada é uma pedra bruta. Compete à família e à sociedade como um todo contribuir para que cada criança se torne um cidadão completo, capaz de contribuir de alguma forma para o bem comum.
Isso pode e deve acontecer também com as pessoas autistas. Ao contrário do que se acredita, elas não têm um mundo próprio no qual vivem. Elas sentem dificuldades para compreender o mundo que as cerca. Possuem limitações no sistema nervoso que lhes dificulta entender e integrar as informações de seus órgãos sensoriais - visão, audição, olfato, equilíbrio, tato, paladar. Sem essa integração, fica difícil construir um modelo consistente do mundo que as cerca. As palavras ficam sem sentido; os odores ficam insuportáveis, a textura dos alimentos lhes causam náuseas. A própria dor é uma sensação desconhecida. Ajudá-las a dar significado ao mundo é a primeira obrigação de sua fmaília e de seus professores.
Acreditar que encontraremos o Doutor Caramujo e sua pílula milagrosa é protelar o verdadeiro trabalho que deve ser dedicado a elas: ensinar-lhes a viver, como se faz com qualquer criança. Desacreditar na sua capacidade de se construir como um ser humando completo, com seu próprio jeito de ser, é negar-lhes o direito de ser humanos como são.
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quinta-feira, 22 de julho de 2010
Autismo NÃO É uma coisa terrível
Donna Eustace
Traduzido por Argemiro Garcia
Enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Wandira em 3/5/2007
A maioria das pessoas já ouviu, pelo menos uma vez, a palavra "autismo". Mas dificilmente alguém já pensou que o autismo possa ser, realmente, uma coisa boa. À menção da palavra, vêm à mente imagens de uma criança que se senta no chão a balançar repetitivamente, batendo a cabeça na parede, agitando as mãos ou girando objetos. A menos que uma pessoa já tenha um conhecimento anterior, estas imagens, derivadas em grande parte da mídia, são a primeira coisa que vem à cabeça. Como poderia o autismo ser uma coisa boa, ou mesmo uma vantagem?
Temple Grandin, que tem Ph.D. em Ciência Animal pela Universidade de Illinois e é professora assistente nessa disciplina na Universidade Estadual do Colorado, é autista. É também autora de dois livros: Uma menina estranha (Cia das Letras) e Thinking in Pictures (1995). Um terço do gado e dos porcos abatidos na America do Norte passam por equipamentos que ela projetou. De acordo com Joseph P. Shapiro, "se o termo autismo nos traz as imagens de Dustin Hoffman no filme Rain Man ou de algum infeliz batendo a cabeça na parede, Grandin é uma destruidora de estereótipos". Ela acredita firmemente que, desde que os animais dão tanto aos seres humanos, devem ser bem tratados até o momento de suas mortes.
Cadê o autismo? Por causa de seu pensamento concreto, Temple Grandin é incapaz de pensar nas coisas em termos genéricos, como a maioria das pessoas. Se ouvir a palavra "gato", em vez da imagem de um gato genérico surgir em seu cérebro, ela vê mentalmente gatos específicos que conheceu na vida. Quando alguém lhe fala sobre uma torre de igreja, visualiza imediatamente as torres que já viu. Esta habilidade permite-lhe retratar exatamente em sua mente como o gado verá a passagem que está projetando e como funcionará antes mesmo que seja registrada no papel. Não somente compreende totalmente como a rampa se operará, ela pode também vê-la da perspectiva do animal. Projeta as curvas e as paredes de modo que obstruam a vista de qualquer coisa que possa fazer o animal ficar agitado, como sombras, um outro animal, ou o vislumbre de alguém que trabalha na planta industrial. Mas sua maneira autista de pensar em termos científicos - ela se compara ao pensamento lógico do Sr. Spock de Jornada nas Estrelas - a impede de ver a morte do animal de outra forma que não seja desapegada. Contudo, não fosse seu autismo, não poderia pensar em tais termos concretos, e não poderia ter transformado uma de suas "fixações" em uma carreira profissional.
Um outro exemplo de como o autismo pode ser vantajoso é a história de Taylor Touchstone, um menino autista de dez anos que se perdeu no pântano do Forte Walton Beach, Flórida, em agosto de 1996. Em um artigo do New York Times de 17 de agosto de 1996, Rick Bragg conta a história do garotinho que vagou sozinho pelo pântano por quatro dias. "Nadou, flutuou, rastejou e percorreu cerca de 22 quilômetros com os pés, pernas e barriga cobertos de cortes dos galhos e espinhos que o pessoal do resgate achavam ser impenetráveis, sua jornada iluminada na noite pelos relâmpagos das tempestades que açoitavam o pântano."
Em 7 de agosto daquele ano, Taylor foi nadar com a mãe, Suzanne, a irmã Jayne, e alguns amigos no Ribeirão Turtle, na área protegida da base da Força Aérea. Andou na água, flutuou rio abaixo e desapareceu de vista. Não respondeu aos chamados da sua mãe. Foi encontrado por um pescador de nome Jimmy Potts no domingo, dia 11, nu, boiando nas águas do Rio East Bay. Seis meses antes, quatro rangers morreram durante um treinamento no pântano da região.
A família de Taylor não acha que ele sobreviveu "apesar" de seu autismo mas, sim, "por causa" dele. A área infestada de jacarés e cobras poderia ter feito outra criança entrar em pânico, mas não Taylor. Sua mãe explica no artigo que "ele se concentraria em um nó do cordão de seu calção de banho - e não se preocuparia com o resto do mundo. Se esse foco lhe ajudou a sobreviver, é um milagre que tenha sido meu filho e não alguma criança considerada normal que tenha nadado por quatro dias naquela região. Talvez tenha enfrentado aligátores e se preocupado mais com sua sunga." Comparou a situação à história de uma mulher autista que dizia que, embora a maioria das pessoas, em uma floresta, pudesse ver a vastidão das árvores, ela conseguia se focalizar na teia de uma aranha. Os soldados do exército e os auxiliares do xerife não conseguiam penetrar a região totalmente. Contudo, de algum modo, Taylor o fez. Rick Hord, do Departamento do Xerife, comentou que "a área de busca cobriu tanto da região quanto poderíamos cobrir. Ele foi além."
Este ano, Alex Mont, de 9 anos, foi premiado com um troféu de ouro por sua pontuação perfeita em um teste nacional da matemática. Mais de 85.100 estudantes tinham feito a prova e somente 268 deles - incluindo apenas sete do quarto grau - tiveram uma contagem perfeita. Alex tem dois lados: um é ser extremamente bem dotado em Matemática; o outro é ser autista. Quando tinha quatro anos, montava no carrinho de supermercado e, enquanto seus pais faziam compras, convertia o volume das garrafas de refrigerante de litros para quartos. Susan Levine, redatora do jornal Washington Post, conta em um artigo de 23 de junho de 1997 que ele "compreendia frações antes do jardim de infância e logo depois entendeu que a divisão era o contrário da multiplicação. Uma noite, quando estava na segunda série, brincando sozinho em seu quarto, calculou uma equação para uma sequência matemática infinita. Sua estante, do teto ao assoalho, é cheia com títulos como 'A vingança de Arquimedes'." Sua mãe, Nadine Goodman, explica: "ele é um menino autista de alto funcionamento com severos problemas sociais - que faz cálculos."
Alex também participará, neste verão, de uma iniciativa de Matemática e Ciências de três semanas no Centro para a Juventude Talentosa da Universidade John Hopkins. Para se qualificar para este programa, um aluno de quarta série como Alex tem que se colocar dentro do percentil de 70% para alunos de sétima série em um teste avançado para habilidades de raciocínio. Alex atingiu os 99% para alunos da nona série. O nível mais elevado que poderia atingir.
Quando foi com sua tropa de escoteiros visitar uma companhia de pedras local como parte de seu estudo de rochas, Alex se concentrou no sistema de preços da empresa, em vez da mercadoria. Perguntou ao gerente porque era mais barato comprar vinte e cinco sacos de oitenta libras de cascalho do que requisitar uma entrega de uma tonelada bruta. A mãe de Alex diz que começou a estudar o preço de unidades quando tinha três anos de idade.
Sou membro de três diferentes listas de discussão que tratam de autismo na Internet, duas das quais com fontes anônimas. Postei nelas as perguntas: "1) Quais são alguns exemplos ou formas em que o autismo pode ser uma coisa positiva? e 2) porque o autismo é percebido como uma coisa tão terrível e nunca positiva?" Recebi 14 respostas. Algumas das respostas à primeira pergunta encontram-se a seguir:
"Muitos dos grandes pensadores tiveram tendências autistas e as dádivas que deixaram para o planeta são surpreendentes. Einstein, em particular, só falou tardiamente e tinha muitos traços autistas. Bill Gates é outro... Se considerarmos que a nova definição 'politicamente correta' do autismo é que o cérebro dessas pessoas é 'conectado de forma diferente', isso nos diz que qualquer um que tenha QI 150 será considerado com cérebro 'conectado diferente', se comparado com a população em geral. Talvez seja, de um ponto de vista darwiniano, necessário para a população mover-se para o espectro autista para resolver muitos dos mistérios do mundo (AIDS, câncer), porque estas pessoas não deixam relacionamentos pessoais influenciarem sua paixão verdadeira - normalmente, seu trabalho (principalmente quem tem nível universitário)."
Isso faz sentido. Parece que qualquer um que seja considerado um "bambambam" em nossa sociedade tem a reputação de ser excêntrico. E muitas dessas pessoas parecem ser solitárias.
"Meu filho de nove anos escolheu fazer seu projeto de semestre no curso do LEAP (Licensing ExAm Preparation Services) sobre Bill Gates. Descobriu que Gates tem muitos traços asperger/autista, como saltar e balançar, sendo muito competitivo (odeia perder qualquer coisa), prazer em atividades solitárias, timidez, forte desejo de controle, caminhar contando os passos, não gostar de conversinhas... Pessoas brilhantes pensam diferente e essa é a chave de seu brilhantismo".
A resposta seguinte veio em resposta à sentença final da resposta acima. Parece ser consenso que as diferenças pessoais são importantes para nos dar uma sociedade equilibrada.
"O cérebro de _______ é ligado diferentemente, e então todos os demais e também ele será certamente brilhante por causa disso! Precisamos lembrar disso quando estamos tratando dos aspectos negativos." "Meu filho _______ tem uma certa inocência, faltando a ele os traços comuns a outros pequenos de sua idade. Isto inclui seu desinteresse em se adaptar à multidão, ou seja, os comportamentos médios, a pirraça dos outros meninos, tentar ser 'legal', o exibicionismo e a ostentação. Ele (e outras crianças autistas) têm uma honestidade angelical que eu não troco por nada. É doce por dentro..."
Tenho observado isto com minha própria filha. Há uma doçura nela, não sabe nada sobre ficar na média. O conceito está fora de sua compreensão.
"Tenho gasto muitos anos no Colégio (High School) ensinando alunos superdotados. Aqueles que são muito dotados, com QI acima de 150, são muito diferentes de seus colegas e certamente compartilham muitos traços com nossas crianças. A supedotação, por definição, significa que estes garotos não são normais e quanto mais seu desvio padrão está longe da norma 100, mais excêntricos parecem ser... Não acho que tenha tido alguma vez um pequeno superdotado que não tivesse algumas (em alguns casos muitas) características associadas com o espectro autista; quando o cérebro é voltado para a genialidade, faz parte do pacote."
Isto, para mim, é muito interessante e foi algo novo que aprendi sobre crianças superdotadas. Eu nunca imaginara que alguma delas pudesse exibir alguns dos comportamentos de uma criança autista.
"Conheço um jovem sem diagnóstico e, assim, provavelmente seu exemplo não possa ser usado... entretanto, sua mãe agora reconhece que ele é, ou foi, hiperléxico. É campeão de xadrez. Aprende bem com visualização. Quando era pequeno, tinha muitos problemas de comportamento, mas agora está na universidade estudando matemática e física."
A hiperlexia acompanha o espectro autista. As crianças com hiperlexia têm interesse intenso por letras e números e, para muitas delas, os nomes das letras ou dos números são suas primeiras palavras. Frequentemente, aprendem a ler antes dos cinco anos.
"Posso pensar em diversas coisas positivas como: meus garotos não parecem ter um pingo de maldade e o mais velho está sempre criticando os baderneiros na escola; o ______ também desenvolveu uma habilidade artística e matemática; pode repetir toda canção ou verso, tanto que achamos que poderá ser ator; dificilmente se machuca; e, finalmente, ambos meus filhos têm uma quantidade enorme de energia."
Um intenso interesse por música também pode ser um sintoma de autismo embora, como as crianças neurotípicas, duas crianças autistas nunca serão iguais. Algumas pessoas autistas desenvolvem habilidades "savant", o que significa que aprendem a fazer algo extremamente bem, mas não podem aplicar isso em sua vida diária. Aqueles que desenvolvem habilidades e conseguem aplicá-las, frequentemente levam sua vida graças a elas.
"No nível pessoal, ter uma criança autista nos forçou a fazer mudanças em nosso modo de vida que não faríamos de outra forma... __________ nos ensinou também a ser mais tolerantes, ter mais compreensão e ser mais gratos pelo que temos! Sou muito menos julgadora do que era antes de termos intimidade com o autismo. E mesmo a criança mais "inalcançável" pode nos ensinar a lição mais importante da vida: como dar amor incondicionalmente! Se as pessoas aprendessem a amar uma criança autista 'difícil', este mundo seria um lugar melhor!!!"
Para mim, ter uma criança autista em minha vida me trouxe um intenso fascínio pelas pessoas com qualquer deficiência. Frequentemente, quando vou a um lugar de que gosto, imagino se há uma forma de uma pessoa em cadeira de rodas chegar até lá, ou como explicar a uma pessoa cega como é, para que também possa "ver" a beleza.
"Há uma tênue linha entre insistência e perseverança. Quando a _____ usa de insistência para conseguir algo que se pensava impossível para ela, as pessoas interpretam como perseverança... quando começou seu projeto de ciência do ano passado, tornou-se obcecada com o assunto e aprendeu tudo que poderia sobre ele. Quando chegou a hora de falar aos juizes, impressionou-os tanto que ganhou o grande prêmio da escola, e um Excelente em Biologia na feira geral do condado. Não era mais aquele tempo lá atrás quando nos diziam para colocá-la em uma unidade especial..."
Mesmo nestes dias, nesta época em que ninguém pensaria em pôr uma criança com deficiência física em um "asilo", como se fazia no passado, não é incomum um pai ser recomendado a institutionalizar seu filho autista.
"Para mim, às vezes é difícil distinguir o que é causado pelo autismo e o que é causado apenas pela sua maravilhosa personalidade normal. O _____ só tem quatro anos, assim não tem que escolher uma carreira, ou se perdeu em algum lugar, mas posso dizer-lhe que ele é uma criança visivelmente bonita. Algo que acredito a respeito do seuautismo é que:
1. Aprendeu sozinho a ler, aos três anos. 2. Não se envolve com a última "novidade" e, assim, não é influenciado pelas coisas que afetam outras crianças. Por exemplo, não gosta de assistir a desenhos animados e, assim, não quer ter o último boneco do Power Ranger, ou o que quer que esteja na moda. Adora assistir a programas educativos mas não choraminga para comprarmos brinquedos quando vamos à loja... 3. Na maior parte, não entende os conceitos de raiva e violência. Eu diria que ele jamais bateria em outra criança porque pegou seu brinquedo, nem nunca ficaria bravo por lhe xingarem - riria junto com eles. 4. Ainda adora se aconchegar, abraçar, etc.. Não é "tão grande que não queira mais fazer isso..."
As duas respostas seguintes vieram de pessoas que são, elas mesmas, autistas.
"Tendemos a ser honestos, diretos e retos com nossos princípios. Podemos desenvolver habilidades especiais em uma variedade de áreas, talvez devido a uma habilidade geral de nos concentrarmos em informações abstratas. A maioria de nós provavelmente não é muito afetada pela propaganda e, acredito, nem por líderes carismáticos."
"Pessoalmente, acho útil me isolar automaticamente de um monte de coisas emocionalmente negativas - elas não existem para mim a menos que eu lhes queira prestar atenção, ou alguém me explicar o que está acontecendo."
Um dos maiores desafios que as pessoas autistas, mesmo as de alto funcionamento, enfrentam é a dificuldade em compreender as respostas emocionais daquelas que chamam de "NT" (neurotípicas). Como as habilidades sociais lhes são um grande problema, encontrar um trabalho em que possam ser melhores do que os outros é difícil, porque frequentemente começam se fechando durante a entrevista.
"Bem, um pouco antes eu fiz um teste (o teste GATB) para avaliar-me com relação a ser capaz trabalhar - parecia uma boa idéia na época - pouco desse teste tinha alguma relação comigo, mas uma coisa em particular foi interessante... Era sobre ver figuras planas e visualizá-las dobradas em 3-D, como se fossem folhas de metal dobrado. Gostei mesmo dessa parte e eu quis fazer mais... fiquei sabendo que eu atingi a maior pontuação que a mulher que tabulou os resultados tinha visto em dez anos.
"Para mim, é como a habilidade de Temple Grandin, um sentido quase palpável das imagens, que posso usar de acordo com minha vontade. Houve situações em que inventei algo - eu conserto equipamentos de áudio e tenho várias ideias no meu trabalho, algumas muito inovadoras - e sei na hora qual seria o resultado de minha ideia. Fico surpreso e não compreendo quando as pessoas não entendem imediatamente... apesar de tudo, frequentemente a outra pessoa é alguém muito mais competente em outras coisas, de longe mais bem sucedida do que eu, contudo não enxerga, não importa como eu tente explicar."
"Isso não é sobre ser sempre estritamente visual, no sentido em que Temple Grandin explica. Para mim, é mais como uma espécie de 'sacação' ou de saber uma coisa. Eu tenho sentidos similares sobre tendências e implicações em áreas, como computadores, que me interessam o suficiente para me manter ligado com o assunto principal e o pano de fundo."
A respeito de minha segunda pergunta, "porque o autismo é percebido como uma coisa tão terrível e nunca positiva?", o consenso geral pareceu indicar que é por causa da imprensa ruim, que é porque a mídia tende ao sensacionalismo. Entretanto, recebi alguns comentários que me surpreenderam. Uma pessoa comentou: "por isso é terrível. Ser privado do contato humano, unidirecional ou outro, tem consequências emocionais. Também, pode ser difícil imaginar alguns dos lados positivos, até que você os viva no dia-a-dia." Uma outra resposta foi, simplesmente, que "precisamos de melhores definições." Mas talvez minha resposta favorita seja "porque as pessoas tendem a ver o lado positivo como sendo "apesar do autismo". Todos os comportamentos negativos - mesmo aqueles que ocorrem nas crianças normais - são vistos como sendo parte do autismo da pessoa."
Acho que é hora de nós todos olharmos mais o lado positivo de todos... tanto aqueles que têm deficiências como aqueles que não têm.
O endereço não se encontra acessível em 2010:
http://access.autistics.org/support/family/terrible.html
Autism Is NOT A Terrible Thing
by Donna Eustace
Most people have at least heard of Autism. But hardly anyone has ever thought that autism could actually be a good thing. At the mention of the word autism, the mind pulls up images of a child sitting on the floor rocking repetitively, banging their heads against a wall or the floor, flapping their hands, or spinning objects. Unless a person has first hand knowledge of autism, these images, mostly derived from the media's portrayal of autism, are the first thing to pop into their heads. So how can autism be a good thing or even an advantage?
Temple Grandin, who has a Ph.D. in animal science from the University of Illinois, and is an assistant professor in animal science at Colorado State University, is autistic. She is also the author of two books, Emergence: Labeled Autistic (1982) and Thinking In Pictures (1995). One third of the cattle and pigs slaughtered in North America pass through livestock equipment she designed. According to Joseph P. Shapiro, "If the term autism conjures up images of Dustin Hoffman in Rain Man or some head-banging unfortunate on a back ward, then Grandin is an accomplished stereotype blaster" (78). She firmly believes that since animals give so much to humans, they should be treated well up until the moment of their deaths.
So where does autism fit into this? Because of her concrete thinking, Temple Grandin is unable to think of things in generic terms like most people do. If she hears the word cat, instead of the picture of a generic cat popping into her brain, she mentally sees certain cats that she has known during her life. When someone speaks to her about a church steeple, she instantly pictures specific steeples she has seen. This ability enables her to actually picture in her mind exactly how a cattle chute she is designing will look and operate before it is ever put down on paper. Not only does she totally understand how the chute will operate, she can also see it from the animal's perspective. She designs the curves and walls so that they block the view of anything that might make the animal skittish, such as shadows, another animal, or a glimpse of someone who works in the packing plant. But her autistic way of thinking in scientific terms - she compares herself to Star Trek's logical thinking Mr. Spock - prevents her from viewing the animal's death with anything other than detachment. Yet if not for her autism, she would not be able to think in such concrete terms, and may not have actually turned one of her "fixations" into a life-long career.
Another example of how autism can work to a person's advantage is the story of Taylor Touchstone, a 10-year-old autistic boy who was lost in the swamp of Fort Walton Beach, Florida in August of 1996. In an article for the August 17, 1996 edition of the New York Times, Rick Bragg tells the story of the little boy who wandered alone through the swamp for four days. "He swam, floated, crawled, and limped about 14 miles, his feet, legs, and stomach covered with cuts from brush and briars that rescuers believed to be impassable, his journey lighted at night by thunderstorms that stabbed the swamp with lightning."
On August 7, 1996, Taylor went swimming with his mother, Suzanne, his sister, Jayne, and some friends in Turtle Creek on the reservation lands of the Air Force Base. He walked into the water, floated downstream, and disappeared from sight. He did not respond to his mother's calls. He was found by a fisherman named Jimmy Potts on Sunday, August 11, floating naked in the waters of the East Bay River. Six months earlier, four Rangers died while training in swampland near there.
Taylor's family believes that he survived, not in spite of his autism, but rather because of it. The alligator and snake infested area might have caused another child to have gone into panic, but not Taylor. His mother states in the article that, "He will fixate on a knot in a bathing suit's draw string - and not be concerned about the broader realm of his life. If that focus helped him survive, it is a miracle that it was my son and not some otherwise normal child who went for a four-day swim in the black water region. He may have paddled with the gators, and worried more about losing his trunks." She compared it to a talk she had heard by an autistic woman who stated that although most people in a forest might see the vastness of the trees, she might concentrate instead on a spider web. Army Rangers and sheriff's deputies could not fully penetrate the region. Yet somehow, Taylor did. Rick Hord of the Sheriff's Department stated, "The search area encompassed as much of that area as we could cover. He went farther."
This year, 9 year old Alex Mont was presented with a gold trophy for his perfect score on a national mathematics test. More than 85,100 students had taken the exam, and only 268 of them -including just seven fourth graders - got a perfect score. There are two sides to Alex. One side is his extreme giftedness in math, the other side is his autism. When he was four years old, he would ride in the cart when his parents took him grocery shopping with them and convert the soda bottles from liters to quarts. Susan Levine, a Washington Post Staff Writer tells us in her June 23, 1997 article for the Washington Post that "He conquered fractions before kindergarten and soon after grasped that division was multiplication in reverse. In second grade, giggling to himself one night in his bedroom, he figured out the equation for an infinite mathematical sequence. His floor- to-ceiling bookshelf is filled with titles such as 'Archimedes' Revenge.'" His mother, Nadine Goodman explains, "He's a high-functioning autistic kid with severe social problems - who does calculus."
Alex will also participate this summer in a three-week math and science institute at John Hopkins University's Center for Talented youth. To qualify for this program, a fourth grader like Alex has to place within the 70th percentile for seventh graders on an advanced test of reasoning ability. Alex placed at the 99th percentile for ninth graders. This was the highest level that could be pinpointed from the results.
When he went with his Cub Scout pack to tour a local stone company as part of their study of rocks, Alex concentrated on the company's pricing system instead of the merchandise. He asked the manager why it was cheaper to buy twenty five of the eighty pound bags of gravel than to order a bulk ton delivery. Alex's mother says he started studying unit pricing when he was three years old.
I am a member of three different listservs on the internet dealing with autism, two of which are anonymous sources. I posted the questions, "1) What are some other examples or ways in which autism can be a positive thing, and 2) Why is autism perceived as such a terrible thing and never positive?" to these listservs. I received 14 responses. Some of the answers first question included following
"Many of our world's great thinkers had autistic tendencies and the gifts they gave to the planet are amazing. Einstein in particular, didn't talk until late and had many autistic traits. Bill Gates is another. . . . If one considers that the new 'politically correct' definition of autism is that a person's brain is 'wired differently' then it stands to reason that anyone who as an IQ in the 150 range will be perceived as having his brain 'wired differently' compared with the general population. Perhaps it is, from a Darwinian standpoint, necessary for the population to move toward the autistic spectrum in order to solve many of the mysteries of the world (AIDS, cancer) because these people don't let personal relationships get in the way of their true passion, often their work (often at the upper University level)."
This makes sense. It seems as if anyone who has ever been a "mover and shaker" in our society has always had a reputation of eccentricity. And many of these people have seemed to be loners.
"My nine year old chose to do his semester long project in LEAP on Bill Gates. He found that Gates has many Aspergers/Autistic traits: jumping and rocking, being very competitive (hates to lose at anything), happiness with solitary activities, shy, strong desire for control, pacing, dislike for small talk. . . . People who are brilliant--think differently and that is the key to their brilliance."
The next person's response actually came in response to the final sentence of the response above. It seems to be the consensus that people's differences are important in giving us a well- balanced society.
"_____'s brains is wired differently then [sic] everyone else and he is certainly brilliant because of that! We need to remember this when we are dealing with the negative aspects." "My son . . . has a certain innocence, lacking the worldly traits of other kids his age. This includes his disinterest in conforming to the crowd, ie mean behaviors, teasing of other kids, trying to be 'cool', showing off and bragging.... He (and other autistic kids) has a heavenly genuineness that I wouldn't trade for the world. He is internally sweet..."
I have noticed this with my own child. She has a sweetness about her, and does not know anything about being mean. The concept is beyond her.
"I have spend [sic] many years in the high school classroom teaching the gifted, and those who are highly gifted with IQ's above 150 are very different from their peers, and they do indeed share many traits of our own children. Giftedness by it's very definition means that this [sic] kids are not normal and the more standard deviations they are from that 100 norm, the more eccentric they seem to be. . . . I don't think I've ever had a highly gifted kid who didn't have some (in some cases many) characteristics associated with ASD [Autism Spectrum Disorder]. When the brain is wired for genius, this is part of the package."
This was very interesting to me. This was something new that I learned about gifted children. I had never imagined that some of them might exhibit some of the same behaviors that an autistic child would.
"I know a young man who is unidentified so probably this could not be used...however his mom recognizes now that he is/was hyperlexic. He is a chess champion. Learns well through vizualization [sic]. As a young child there were many many difficult behavior problems but now he is in university [sic] and studying maths and physics."
Hyperlexia is along the autism spectrum. Hyperlexic children have an intense interest in letters and numbers, and for many of them, the names of letters or numbers are their first words. These children often teach themselves to read before the age of five.
"I can think of several positive things such as: my kids don't seem to have a mean bone in them and my oldest is always telling the bullies off in school; _____ also has developed an artistic and math ability; he can repeat any song or verse so we think maybe he'll be an actor; he hardly ever gets hurt; and lastly both of my sons posess [sic] a great amount of energy."
An intense interest in music can also be a symptom of autism, although like typical children, no two autistic children are alike. Some autistic people develop "savant" abilities, which means that they learn to do something extremely well but can't apply it in their everyday lives. Those who develop abilities but can apply them often can make a living using those abilities.
"On a personal level, having an autistic child has forced us to make lifestyle changes that we would not have considered otherwise.... _____ has also taught us to be more tolerant, to be more understanding and to be more thankful for what we have! I am much less judgemental [sic] than I was before we became intimate with autism. And even the child who is the most "unreachable" can still teach us all the most important lesson of life: how to give unconditional love!! If people learned to be loving toward the most difficult autistic child, this world would be a better place!!!"
For myself, having an autistic child in my life has also given me an intense fascination for people of all disAbilities. I often wonder when I go hiking to a favorite spot if there would be a way to get a person in a wheelchair out there so they could see it too, or how to tell a blind person what it looks like so they could "see" the beauty too.
"There is a fine line between perseveration and perseverance. When ____ uses her perseveration to accomplish something thought to be impossible for her, people remark on her perseverance. . . . when she started her science fair project last year, she became obsessed with the topic and learned everything she could about it. When the time came to talk to the judges, she impressed them so much that she won grand prize at her school, and Excellence in Biology (the equivalent of second grand) at the county wide fair. It wasn't that long ago that we were told to put her in a functional placement..."
Even in this day and age when no one would even think about putting a child with a physical disAbility into an "asylum" like they were in the past, it is not uncommon for a parent to be advised to institutionalize their autistic child.
"For me, it is hard to distinguish sometimes between what is caused by the autism, and what is caused by just his normal, wonderful personality. _____ is only four, so he hasn't had to choose a career, or get lost somewhere, but I can tell you he is a pretty remarkable child. The following is some of the autism I believe:
1. He taught himself to read at age three. 2. He doesn't become involved in the latest "fad", so is not as influenced by things as other children are. For instance, he doesn't particularly like watching cartoons, so he does not have to have the latest power ranger [sic] toy, or whatever is in now. He loves to watch PBSshows, but doesn't clammer [sic] for the toy when we are in the store.... 3. the [sic] concepts of anger and violence, for the most part, escape him. He would never say, hit another child because they took his toy, he would never get mad at being called a name - he would laugh right along with them. 4. He still loves to cuddle, hug, etc. He is not such a "big boy that he can't do that any more..."
The next two responses came from people who are themselves autistic.
"We tend to be honest, straightforward, and stick to our principles. We can develop special skills in a variety of areas, perhaps due to a general ability to concentrate on abstract information. Most of us probably are not affected by advertizing very much, and neither, I believe, by charismatic leaders.
"Personally, I find it useful that I shut out a lot of negative emotional stuff and power struggles automatically - it doesn't exist to me unless I want to pay attention, or someone explains what's happening."
One of the biggest challenges facing even a high-functioning autistic person is the inability to understand the emotional responses of those of us they call "NT's (NeuroTypicals)". Because social skills are a big problem for them, finding a job that they might be able to do better than anyone else is hard to do because they often get shut out during the interview stage.
"Well, a while back I took a test (the GATB test) for appraising me in relation to being able to work - seemed like a good idea at the time - much of this test had little relation to me, but one particular part of the test was interesting...
"It was about seeing flat shapes and visualizing them bent into 3-D shapes, as if they were sheet metal to be bent and formed. I really liked that part and wanted to do more of it... turned out I got the highest score the woman who tabulated the scores had seen in ten years.
"I see this as similar to Temple Grandin's ability - an almost palpable sense of imagery that can be made to do my bidding. There are times when I have invented something - I tinker with audio equipment and have a number of original concepts at work in my daily life, some very novel - and have _known_ [Using an underscore immediately before and after a word on the internet is a way of stressing that word, since many mail programs do not support italics or bold print. Writing in all capital letters is considered to be yelling, and is therefore considered to be rude.] immediately what the result of my idea would be. I'd be surprised and uncomprehending when other people did _not_ immediately know...after all, frequently the other person would be somebody far more competent in many things, far more successful than I, yet they wouldn't _see_ it no matter how I tried to make them see it.
"This is not always strictly visual, in the sense that Temple Grandin explains it. For me, it's more like a sort of overall 'grokking' or knowing of a thing. I get similar senses about trends and implications in fields (like computers) that interest me enough to have me keeping up with the news and background."
As to my second question of "Why is autism perceived as such a terrible thing and never positive?", the general consensus seemed to be that it was because of bad press, that the media tends to sensationalize the worst. However, I did receive a few comments that surprised me. One person stated, "Because it so often is terrible. Being deprived of human contact, one way or another, has emotional consequences. Also, some of the positive sides could be hard to imagine until you see them in daily life." Another response said simply, "We need better definitions." But perhaps my favorite response was, "Because people tend to see the positives as being "in spite of" the person's autism. All negative behaviors--even those that occur in statistically normal kids--are seen as being part of the person's autism."
I think it is time we all stop to look at the positive in everyone.....those who are disAbled, as well as those who are not.
Respeite nosso trabalho. Se for copiar algum texto, cite-o como sua fonte e coloque um link para o Crônica Autista: http://cronicaautista.blogspot.com/
Traduzido por Argemiro Garcia
Enviado para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil por Wandira em 3/5/2007
A maioria das pessoas já ouviu, pelo menos uma vez, a palavra "autismo". Mas dificilmente alguém já pensou que o autismo possa ser, realmente, uma coisa boa. À menção da palavra, vêm à mente imagens de uma criança que se senta no chão a balançar repetitivamente, batendo a cabeça na parede, agitando as mãos ou girando objetos. A menos que uma pessoa já tenha um conhecimento anterior, estas imagens, derivadas em grande parte da mídia, são a primeira coisa que vem à cabeça. Como poderia o autismo ser uma coisa boa, ou mesmo uma vantagem?
Temple Grandin, que tem Ph.D. em Ciência Animal pela Universidade de Illinois e é professora assistente nessa disciplina na Universidade Estadual do Colorado, é autista. É também autora de dois livros: Uma menina estranha (Cia das Letras) e Thinking in Pictures (1995). Um terço do gado e dos porcos abatidos na America do Norte passam por equipamentos que ela projetou. De acordo com Joseph P. Shapiro, "se o termo autismo nos traz as imagens de Dustin Hoffman no filme Rain Man ou de algum infeliz batendo a cabeça na parede, Grandin é uma destruidora de estereótipos". Ela acredita firmemente que, desde que os animais dão tanto aos seres humanos, devem ser bem tratados até o momento de suas mortes.
Cadê o autismo? Por causa de seu pensamento concreto, Temple Grandin é incapaz de pensar nas coisas em termos genéricos, como a maioria das pessoas. Se ouvir a palavra "gato", em vez da imagem de um gato genérico surgir em seu cérebro, ela vê mentalmente gatos específicos que conheceu na vida. Quando alguém lhe fala sobre uma torre de igreja, visualiza imediatamente as torres que já viu. Esta habilidade permite-lhe retratar exatamente em sua mente como o gado verá a passagem que está projetando e como funcionará antes mesmo que seja registrada no papel. Não somente compreende totalmente como a rampa se operará, ela pode também vê-la da perspectiva do animal. Projeta as curvas e as paredes de modo que obstruam a vista de qualquer coisa que possa fazer o animal ficar agitado, como sombras, um outro animal, ou o vislumbre de alguém que trabalha na planta industrial. Mas sua maneira autista de pensar em termos científicos - ela se compara ao pensamento lógico do Sr. Spock de Jornada nas Estrelas - a impede de ver a morte do animal de outra forma que não seja desapegada. Contudo, não fosse seu autismo, não poderia pensar em tais termos concretos, e não poderia ter transformado uma de suas "fixações" em uma carreira profissional.
Um outro exemplo de como o autismo pode ser vantajoso é a história de Taylor Touchstone, um menino autista de dez anos que se perdeu no pântano do Forte Walton Beach, Flórida, em agosto de 1996. Em um artigo do New York Times de 17 de agosto de 1996, Rick Bragg conta a história do garotinho que vagou sozinho pelo pântano por quatro dias. "Nadou, flutuou, rastejou e percorreu cerca de 22 quilômetros com os pés, pernas e barriga cobertos de cortes dos galhos e espinhos que o pessoal do resgate achavam ser impenetráveis, sua jornada iluminada na noite pelos relâmpagos das tempestades que açoitavam o pântano."
Em 7 de agosto daquele ano, Taylor foi nadar com a mãe, Suzanne, a irmã Jayne, e alguns amigos no Ribeirão Turtle, na área protegida da base da Força Aérea. Andou na água, flutuou rio abaixo e desapareceu de vista. Não respondeu aos chamados da sua mãe. Foi encontrado por um pescador de nome Jimmy Potts no domingo, dia 11, nu, boiando nas águas do Rio East Bay. Seis meses antes, quatro rangers morreram durante um treinamento no pântano da região.
A família de Taylor não acha que ele sobreviveu "apesar" de seu autismo mas, sim, "por causa" dele. A área infestada de jacarés e cobras poderia ter feito outra criança entrar em pânico, mas não Taylor. Sua mãe explica no artigo que "ele se concentraria em um nó do cordão de seu calção de banho - e não se preocuparia com o resto do mundo. Se esse foco lhe ajudou a sobreviver, é um milagre que tenha sido meu filho e não alguma criança considerada normal que tenha nadado por quatro dias naquela região. Talvez tenha enfrentado aligátores e se preocupado mais com sua sunga." Comparou a situação à história de uma mulher autista que dizia que, embora a maioria das pessoas, em uma floresta, pudesse ver a vastidão das árvores, ela conseguia se focalizar na teia de uma aranha. Os soldados do exército e os auxiliares do xerife não conseguiam penetrar a região totalmente. Contudo, de algum modo, Taylor o fez. Rick Hord, do Departamento do Xerife, comentou que "a área de busca cobriu tanto da região quanto poderíamos cobrir. Ele foi além."
Este ano, Alex Mont, de 9 anos, foi premiado com um troféu de ouro por sua pontuação perfeita em um teste nacional da matemática. Mais de 85.100 estudantes tinham feito a prova e somente 268 deles - incluindo apenas sete do quarto grau - tiveram uma contagem perfeita. Alex tem dois lados: um é ser extremamente bem dotado em Matemática; o outro é ser autista. Quando tinha quatro anos, montava no carrinho de supermercado e, enquanto seus pais faziam compras, convertia o volume das garrafas de refrigerante de litros para quartos. Susan Levine, redatora do jornal Washington Post, conta em um artigo de 23 de junho de 1997 que ele "compreendia frações antes do jardim de infância e logo depois entendeu que a divisão era o contrário da multiplicação. Uma noite, quando estava na segunda série, brincando sozinho em seu quarto, calculou uma equação para uma sequência matemática infinita. Sua estante, do teto ao assoalho, é cheia com títulos como 'A vingança de Arquimedes'." Sua mãe, Nadine Goodman, explica: "ele é um menino autista de alto funcionamento com severos problemas sociais - que faz cálculos."
Alex também participará, neste verão, de uma iniciativa de Matemática e Ciências de três semanas no Centro para a Juventude Talentosa da Universidade John Hopkins. Para se qualificar para este programa, um aluno de quarta série como Alex tem que se colocar dentro do percentil de 70% para alunos de sétima série em um teste avançado para habilidades de raciocínio. Alex atingiu os 99% para alunos da nona série. O nível mais elevado que poderia atingir.
Quando foi com sua tropa de escoteiros visitar uma companhia de pedras local como parte de seu estudo de rochas, Alex se concentrou no sistema de preços da empresa, em vez da mercadoria. Perguntou ao gerente porque era mais barato comprar vinte e cinco sacos de oitenta libras de cascalho do que requisitar uma entrega de uma tonelada bruta. A mãe de Alex diz que começou a estudar o preço de unidades quando tinha três anos de idade.
Sou membro de três diferentes listas de discussão que tratam de autismo na Internet, duas das quais com fontes anônimas. Postei nelas as perguntas: "1) Quais são alguns exemplos ou formas em que o autismo pode ser uma coisa positiva? e 2) porque o autismo é percebido como uma coisa tão terrível e nunca positiva?" Recebi 14 respostas. Algumas das respostas à primeira pergunta encontram-se a seguir:
"Muitos dos grandes pensadores tiveram tendências autistas e as dádivas que deixaram para o planeta são surpreendentes. Einstein, em particular, só falou tardiamente e tinha muitos traços autistas. Bill Gates é outro... Se considerarmos que a nova definição 'politicamente correta' do autismo é que o cérebro dessas pessoas é 'conectado de forma diferente', isso nos diz que qualquer um que tenha QI 150 será considerado com cérebro 'conectado diferente', se comparado com a população em geral. Talvez seja, de um ponto de vista darwiniano, necessário para a população mover-se para o espectro autista para resolver muitos dos mistérios do mundo (AIDS, câncer), porque estas pessoas não deixam relacionamentos pessoais influenciarem sua paixão verdadeira - normalmente, seu trabalho (principalmente quem tem nível universitário)."
Isso faz sentido. Parece que qualquer um que seja considerado um "bambambam" em nossa sociedade tem a reputação de ser excêntrico. E muitas dessas pessoas parecem ser solitárias.
"Meu filho de nove anos escolheu fazer seu projeto de semestre no curso do LEAP (Licensing ExAm Preparation Services) sobre Bill Gates. Descobriu que Gates tem muitos traços asperger/autista, como saltar e balançar, sendo muito competitivo (odeia perder qualquer coisa), prazer em atividades solitárias, timidez, forte desejo de controle, caminhar contando os passos, não gostar de conversinhas... Pessoas brilhantes pensam diferente e essa é a chave de seu brilhantismo".
A resposta seguinte veio em resposta à sentença final da resposta acima. Parece ser consenso que as diferenças pessoais são importantes para nos dar uma sociedade equilibrada.
"O cérebro de _______ é ligado diferentemente, e então todos os demais e também ele será certamente brilhante por causa disso! Precisamos lembrar disso quando estamos tratando dos aspectos negativos." "Meu filho _______ tem uma certa inocência, faltando a ele os traços comuns a outros pequenos de sua idade. Isto inclui seu desinteresse em se adaptar à multidão, ou seja, os comportamentos médios, a pirraça dos outros meninos, tentar ser 'legal', o exibicionismo e a ostentação. Ele (e outras crianças autistas) têm uma honestidade angelical que eu não troco por nada. É doce por dentro..."
Tenho observado isto com minha própria filha. Há uma doçura nela, não sabe nada sobre ficar na média. O conceito está fora de sua compreensão.
"Tenho gasto muitos anos no Colégio (High School) ensinando alunos superdotados. Aqueles que são muito dotados, com QI acima de 150, são muito diferentes de seus colegas e certamente compartilham muitos traços com nossas crianças. A supedotação, por definição, significa que estes garotos não são normais e quanto mais seu desvio padrão está longe da norma 100, mais excêntricos parecem ser... Não acho que tenha tido alguma vez um pequeno superdotado que não tivesse algumas (em alguns casos muitas) características associadas com o espectro autista; quando o cérebro é voltado para a genialidade, faz parte do pacote."
Isto, para mim, é muito interessante e foi algo novo que aprendi sobre crianças superdotadas. Eu nunca imaginara que alguma delas pudesse exibir alguns dos comportamentos de uma criança autista.
"Conheço um jovem sem diagnóstico e, assim, provavelmente seu exemplo não possa ser usado... entretanto, sua mãe agora reconhece que ele é, ou foi, hiperléxico. É campeão de xadrez. Aprende bem com visualização. Quando era pequeno, tinha muitos problemas de comportamento, mas agora está na universidade estudando matemática e física."
A hiperlexia acompanha o espectro autista. As crianças com hiperlexia têm interesse intenso por letras e números e, para muitas delas, os nomes das letras ou dos números são suas primeiras palavras. Frequentemente, aprendem a ler antes dos cinco anos.
"Posso pensar em diversas coisas positivas como: meus garotos não parecem ter um pingo de maldade e o mais velho está sempre criticando os baderneiros na escola; o ______ também desenvolveu uma habilidade artística e matemática; pode repetir toda canção ou verso, tanto que achamos que poderá ser ator; dificilmente se machuca; e, finalmente, ambos meus filhos têm uma quantidade enorme de energia."
Um intenso interesse por música também pode ser um sintoma de autismo embora, como as crianças neurotípicas, duas crianças autistas nunca serão iguais. Algumas pessoas autistas desenvolvem habilidades "savant", o que significa que aprendem a fazer algo extremamente bem, mas não podem aplicar isso em sua vida diária. Aqueles que desenvolvem habilidades e conseguem aplicá-las, frequentemente levam sua vida graças a elas.
"No nível pessoal, ter uma criança autista nos forçou a fazer mudanças em nosso modo de vida que não faríamos de outra forma... __________ nos ensinou também a ser mais tolerantes, ter mais compreensão e ser mais gratos pelo que temos! Sou muito menos julgadora do que era antes de termos intimidade com o autismo. E mesmo a criança mais "inalcançável" pode nos ensinar a lição mais importante da vida: como dar amor incondicionalmente! Se as pessoas aprendessem a amar uma criança autista 'difícil', este mundo seria um lugar melhor!!!"
Para mim, ter uma criança autista em minha vida me trouxe um intenso fascínio pelas pessoas com qualquer deficiência. Frequentemente, quando vou a um lugar de que gosto, imagino se há uma forma de uma pessoa em cadeira de rodas chegar até lá, ou como explicar a uma pessoa cega como é, para que também possa "ver" a beleza.
"Há uma tênue linha entre insistência e perseverança. Quando a _____ usa de insistência para conseguir algo que se pensava impossível para ela, as pessoas interpretam como perseverança... quando começou seu projeto de ciência do ano passado, tornou-se obcecada com o assunto e aprendeu tudo que poderia sobre ele. Quando chegou a hora de falar aos juizes, impressionou-os tanto que ganhou o grande prêmio da escola, e um Excelente em Biologia na feira geral do condado. Não era mais aquele tempo lá atrás quando nos diziam para colocá-la em uma unidade especial..."
Mesmo nestes dias, nesta época em que ninguém pensaria em pôr uma criança com deficiência física em um "asilo", como se fazia no passado, não é incomum um pai ser recomendado a institutionalizar seu filho autista.
"Para mim, às vezes é difícil distinguir o que é causado pelo autismo e o que é causado apenas pela sua maravilhosa personalidade normal. O _____ só tem quatro anos, assim não tem que escolher uma carreira, ou se perdeu em algum lugar, mas posso dizer-lhe que ele é uma criança visivelmente bonita. Algo que acredito a respeito do seuautismo é que:
1. Aprendeu sozinho a ler, aos três anos. 2. Não se envolve com a última "novidade" e, assim, não é influenciado pelas coisas que afetam outras crianças. Por exemplo, não gosta de assistir a desenhos animados e, assim, não quer ter o último boneco do Power Ranger, ou o que quer que esteja na moda. Adora assistir a programas educativos mas não choraminga para comprarmos brinquedos quando vamos à loja... 3. Na maior parte, não entende os conceitos de raiva e violência. Eu diria que ele jamais bateria em outra criança porque pegou seu brinquedo, nem nunca ficaria bravo por lhe xingarem - riria junto com eles. 4. Ainda adora se aconchegar, abraçar, etc.. Não é "tão grande que não queira mais fazer isso..."
As duas respostas seguintes vieram de pessoas que são, elas mesmas, autistas.
"Tendemos a ser honestos, diretos e retos com nossos princípios. Podemos desenvolver habilidades especiais em uma variedade de áreas, talvez devido a uma habilidade geral de nos concentrarmos em informações abstratas. A maioria de nós provavelmente não é muito afetada pela propaganda e, acredito, nem por líderes carismáticos."
"Pessoalmente, acho útil me isolar automaticamente de um monte de coisas emocionalmente negativas - elas não existem para mim a menos que eu lhes queira prestar atenção, ou alguém me explicar o que está acontecendo."
Um dos maiores desafios que as pessoas autistas, mesmo as de alto funcionamento, enfrentam é a dificuldade em compreender as respostas emocionais daquelas que chamam de "NT" (neurotípicas). Como as habilidades sociais lhes são um grande problema, encontrar um trabalho em que possam ser melhores do que os outros é difícil, porque frequentemente começam se fechando durante a entrevista.
"Bem, um pouco antes eu fiz um teste (o teste GATB) para avaliar-me com relação a ser capaz trabalhar - parecia uma boa idéia na época - pouco desse teste tinha alguma relação comigo, mas uma coisa em particular foi interessante... Era sobre ver figuras planas e visualizá-las dobradas em 3-D, como se fossem folhas de metal dobrado. Gostei mesmo dessa parte e eu quis fazer mais... fiquei sabendo que eu atingi a maior pontuação que a mulher que tabulou os resultados tinha visto em dez anos.
"Para mim, é como a habilidade de Temple Grandin, um sentido quase palpável das imagens, que posso usar de acordo com minha vontade. Houve situações em que inventei algo - eu conserto equipamentos de áudio e tenho várias ideias no meu trabalho, algumas muito inovadoras - e sei na hora qual seria o resultado de minha ideia. Fico surpreso e não compreendo quando as pessoas não entendem imediatamente... apesar de tudo, frequentemente a outra pessoa é alguém muito mais competente em outras coisas, de longe mais bem sucedida do que eu, contudo não enxerga, não importa como eu tente explicar."
"Isso não é sobre ser sempre estritamente visual, no sentido em que Temple Grandin explica. Para mim, é mais como uma espécie de 'sacação' ou de saber uma coisa. Eu tenho sentidos similares sobre tendências e implicações em áreas, como computadores, que me interessam o suficiente para me manter ligado com o assunto principal e o pano de fundo."
A respeito de minha segunda pergunta, "porque o autismo é percebido como uma coisa tão terrível e nunca positiva?", o consenso geral pareceu indicar que é por causa da imprensa ruim, que é porque a mídia tende ao sensacionalismo. Entretanto, recebi alguns comentários que me surpreenderam. Uma pessoa comentou: "por isso é terrível. Ser privado do contato humano, unidirecional ou outro, tem consequências emocionais. Também, pode ser difícil imaginar alguns dos lados positivos, até que você os viva no dia-a-dia." Uma outra resposta foi, simplesmente, que "precisamos de melhores definições." Mas talvez minha resposta favorita seja "porque as pessoas tendem a ver o lado positivo como sendo "apesar do autismo". Todos os comportamentos negativos - mesmo aqueles que ocorrem nas crianças normais - são vistos como sendo parte do autismo da pessoa."
Acho que é hora de nós todos olharmos mais o lado positivo de todos... tanto aqueles que têm deficiências como aqueles que não têm.
O endereço não se encontra acessível em 2010:
http://access.autistics.org/support/family/terrible.html
Autism Is NOT A Terrible Thing
by Donna Eustace
Most people have at least heard of Autism. But hardly anyone has ever thought that autism could actually be a good thing. At the mention of the word autism, the mind pulls up images of a child sitting on the floor rocking repetitively, banging their heads against a wall or the floor, flapping their hands, or spinning objects. Unless a person has first hand knowledge of autism, these images, mostly derived from the media's portrayal of autism, are the first thing to pop into their heads. So how can autism be a good thing or even an advantage?
Temple Grandin, who has a Ph.D. in animal science from the University of Illinois, and is an assistant professor in animal science at Colorado State University, is autistic. She is also the author of two books, Emergence: Labeled Autistic
So where does autism fit into this? Because of her concrete thinking, Temple Grandin is unable to think of things in generic terms like most people do. If she hears the word cat, instead of the picture of a generic cat popping into her brain, she mentally sees certain cats that she has known during her life. When someone speaks to her about a church steeple, she instantly pictures specific steeples she has seen. This ability enables her to actually picture in her mind exactly how a cattle chute she is designing will look and operate before it is ever put down on paper. Not only does she totally understand how the chute will operate, she can also see it from the animal's perspective. She designs the curves and walls so that they block the view of anything that might make the animal skittish, such as shadows, another animal, or a glimpse of someone who works in the packing plant. But her autistic way of thinking in scientific terms - she compares herself to Star Trek's logical thinking Mr. Spock - prevents her from viewing the animal's death with anything other than detachment. Yet if not for her autism, she would not be able to think in such concrete terms, and may not have actually turned one of her "fixations" into a life-long career.
Another example of how autism can work to a person's advantage is the story of Taylor Touchstone, a 10-year-old autistic boy who was lost in the swamp of Fort Walton Beach, Florida in August of 1996. In an article for the August 17, 1996 edition of the New York Times, Rick Bragg tells the story of the little boy who wandered alone through the swamp for four days. "He swam, floated, crawled, and limped about 14 miles, his feet, legs, and stomach covered with cuts from brush and briars that rescuers believed to be impassable, his journey lighted at night by thunderstorms that stabbed the swamp with lightning."
On August 7, 1996, Taylor went swimming with his mother, Suzanne, his sister, Jayne, and some friends in Turtle Creek on the reservation lands of the Air Force Base. He walked into the water, floated downstream, and disappeared from sight. He did not respond to his mother's calls. He was found by a fisherman named Jimmy Potts on Sunday, August 11, floating naked in the waters of the East Bay River. Six months earlier, four Rangers died while training in swampland near there.
Taylor's family believes that he survived, not in spite of his autism, but rather because of it. The alligator and snake infested area might have caused another child to have gone into panic, but not Taylor. His mother states in the article that, "He will fixate on a knot in a bathing suit's draw string - and not be concerned about the broader realm of his life. If that focus helped him survive, it is a miracle that it was my son and not some otherwise normal child who went for a four-day swim in the black water region. He may have paddled with the gators, and worried more about losing his trunks." She compared it to a talk she had heard by an autistic woman who stated that although most people in a forest might see the vastness of the trees, she might concentrate instead on a spider web. Army Rangers and sheriff's deputies could not fully penetrate the region. Yet somehow, Taylor did. Rick Hord of the Sheriff's Department stated, "The search area encompassed as much of that area as we could cover. He went farther."
This year, 9 year old Alex Mont was presented with a gold trophy for his perfect score on a national mathematics test. More than 85,100 students had taken the exam, and only 268 of them -including just seven fourth graders - got a perfect score. There are two sides to Alex. One side is his extreme giftedness in math, the other side is his autism. When he was four years old, he would ride in the cart when his parents took him grocery shopping with them and convert the soda bottles from liters to quarts. Susan Levine, a Washington Post Staff Writer tells us in her June 23, 1997 article for the Washington Post that "He conquered fractions before kindergarten and soon after grasped that division was multiplication in reverse. In second grade, giggling to himself one night in his bedroom, he figured out the equation for an infinite mathematical sequence. His floor- to-ceiling bookshelf is filled with titles such as 'Archimedes' Revenge.'" His mother, Nadine Goodman explains, "He's a high-functioning autistic kid with severe social problems - who does calculus."
Alex will also participate this summer in a three-week math and science institute at John Hopkins University's Center for Talented youth. To qualify for this program, a fourth grader like Alex has to place within the 70th percentile for seventh graders on an advanced test of reasoning ability. Alex placed at the 99th percentile for ninth graders. This was the highest level that could be pinpointed from the results.
When he went with his Cub Scout pack to tour a local stone company as part of their study of rocks, Alex concentrated on the company's pricing system instead of the merchandise. He asked the manager why it was cheaper to buy twenty five of the eighty pound bags of gravel than to order a bulk ton delivery. Alex's mother says he started studying unit pricing when he was three years old.
I am a member of three different listservs
"Many of our world's great thinkers had autistic tendencies and the gifts they gave to the planet are amazing. Einstein in particular, didn't talk until late and had many autistic traits. Bill Gates is another. . . . If one considers that the new 'politically correct' definition of autism is that a person's brain is 'wired differently' then it stands to reason that anyone who as an IQ in the 150 range will be perceived as having his brain 'wired differently' compared with the general population. Perhaps it is, from a Darwinian standpoint, necessary for the population to move toward the autistic spectrum in order to solve many of the mysteries of the world (AIDS, cancer) because these people don't let personal relationships get in the way of their true passion, often their work (often at the upper University level)."
This makes sense. It seems as if anyone who has ever been a "mover and shaker" in our society has always had a reputation of eccentricity. And many of these people have seemed to be loners.
"My nine year old chose to do his semester long project in LEAP on Bill Gates. He found that Gates has many Aspergers/Autistic traits: jumping and rocking, being very competitive (hates to lose at anything), happiness with solitary activities, shy, strong desire for control, pacing, dislike for small talk. . . . People who are brilliant--think differently and that is the key to their brilliance."
The next person's response actually came in response to the final sentence of the response above. It seems to be the consensus that people's differences are important in giving us a well- balanced society.
"_____'s brains is wired differently then [sic] everyone else and he is certainly brilliant because of that! We need to remember this when we are dealing with the negative aspects." "My son . . . has a certain innocence, lacking the worldly traits of other kids his age. This includes his disinterest in conforming to the crowd, ie mean behaviors, teasing of other kids, trying to be 'cool', showing off and bragging.... He (and other autistic kids) has a heavenly genuineness that I wouldn't trade for the world. He is internally sweet..."
I have noticed this with my own child. She has a sweetness about her, and does not know anything about being mean. The concept is beyond her.
"I have spend [sic] many years in the high school classroom teaching the gifted, and those who are highly gifted with IQ's above 150 are very different from their peers, and they do indeed share many traits of our own children. Giftedness by it's very definition means that this [sic] kids are not normal and the more standard deviations they are from that 100 norm, the more eccentric they seem to be. . . . I don't think I've ever had a highly gifted kid who didn't have some (in some cases many) characteristics associated with ASD [Autism Spectrum Disorder]. When the brain is wired for genius, this is part of the package."
This was very interesting to me. This was something new that I learned about gifted children. I had never imagined that some of them might exhibit some of the same behaviors that an autistic child would.
"I know a young man who is unidentified so probably this could not be used...however his mom recognizes now that he is/was hyperlexic. He is a chess champion. Learns well through vizualization [sic]. As a young child there were many many difficult behavior problems but now he is in university [sic] and studying maths and physics."
Hyperlexia
"I can think of several positive things such as: my kids don't seem to have a mean bone in them and my oldest is always telling the bullies off in school; _____ also has developed an artistic and math ability; he can repeat any song or verse so we think maybe he'll be an actor; he hardly ever gets hurt; and lastly both of my sons posess [sic] a great amount of energy."
An intense interest in music can also be a symptom of autism, although like typical children, no two autistic children are alike. Some autistic people develop "savant" abilities, which means that they learn to do something extremely well but can't apply it in their everyday lives. Those who develop abilities but can apply them often can make a living using those abilities.
"On a personal level, having an autistic child has forced us to make lifestyle changes that we would not have considered otherwise.... _____ has also taught us to be more tolerant, to be more understanding and to be more thankful for what we have! I am much less judgemental [sic] than I was before we became intimate with autism. And even the child who is the most "unreachable" can still teach us all the most important lesson of life: how to give unconditional love!! If people learned to be loving toward the most difficult autistic child, this world would be a better place!!!"
For myself, having an autistic child in my life has also given me an intense fascination for people of all disAbilities. I often wonder when I go hiking to a favorite spot if there would be a way to get a person in a wheelchair out there so they could see it too, or how to tell a blind person what it looks like so they could "see" the beauty too.
"There is a fine line between perseveration and perseverance. When ____ uses her perseveration to accomplish something thought to be impossible for her, people remark on her perseverance. . . . when she started her science fair project last year, she became obsessed with the topic and learned everything she could about it. When the time came to talk to the judges, she impressed them so much that she won grand prize at her school, and Excellence in Biology (the equivalent of second grand) at the county wide fair. It wasn't that long ago that we were told to put her in a functional placement..."
Even in this day and age when no one would even think about putting a child with a physical disAbility into an "asylum" like they were in the past, it is not uncommon for a parent to be advised to institutionalize their autistic child.
"For me, it is hard to distinguish sometimes between what is caused by the autism, and what is caused by just his normal, wonderful personality. _____ is only four, so he hasn't had to choose a career, or get lost somewhere, but I can tell you he is a pretty remarkable child. The following is some of the autism I believe:
1. He taught himself to read at age three. 2. He doesn't become involved in the latest "fad", so is not as influenced by things as other children are. For instance, he doesn't particularly like watching cartoons, so he does not have to have the latest power ranger [sic] toy, or whatever is in now. He loves to watch PBSshows, but doesn't clammer [sic] for the toy when we are in the store.... 3. the [sic] concepts of anger and violence, for the most part, escape him. He would never say, hit another child because they took his toy, he would never get mad at being called a name - he would laugh right along with them. 4. He still loves to cuddle, hug, etc. He is not such a "big boy that he can't do that any more..."
The next two responses came from people who are themselves autistic.
"We tend to be honest, straightforward, and stick to our principles. We can develop special skills in a variety of areas, perhaps due to a general ability to concentrate on abstract information. Most of us probably are not affected by advertizing very much, and neither, I believe, by charismatic leaders.
"Personally, I find it useful that I shut out a lot of negative emotional stuff and power struggles automatically - it doesn't exist to me unless I want to pay attention, or someone explains what's happening."
One of the biggest challenges facing even a high-functioning autistic person is the inability to understand the emotional responses of those of us they call "NT's (NeuroTypicals)". Because social skills are a big problem for them, finding a job that they might be able to do better than anyone else is hard to do because they often get shut out during the interview stage.
"Well, a while back I took a test (the GATB test) for appraising me in relation to being able to work - seemed like a good idea at the time - much of this test had little relation to me, but one particular part of the test was interesting...
"It was about seeing flat shapes and visualizing them bent into 3-D shapes, as if they were sheet metal to be bent and formed. I really liked that part and wanted to do more of it... turned out I got the highest score the woman who tabulated the scores had seen in ten years.
"I see this as similar to Temple Grandin's ability - an almost palpable sense of imagery that can be made to do my bidding. There are times when I have invented something - I tinker with audio equipment and have a number of original concepts at work in my daily life, some very novel - and have _known_ [Using an underscore immediately before and after a word on the internet is a way of stressing that word, since many mail programs do not support italics or bold print. Writing in all capital letters is considered to be yelling, and is therefore considered to be rude.] immediately what the result of my idea would be. I'd be surprised and uncomprehending when other people did _not_ immediately know...after all, frequently the other person would be somebody far more competent in many things, far more successful than I, yet they wouldn't _see_ it no matter how I tried to make them see it.
"This is not always strictly visual, in the sense that Temple Grandin explains it. For me, it's more like a sort of overall 'grokking' or knowing of a thing. I get similar senses about trends and implications in fields (like computers) that interest me enough to have me keeping up with the news and background."
As to my second question of "Why is autism perceived as such a terrible thing and never positive?", the general consensus seemed to be that it was because of bad press, that the media tends to sensationalize the worst. However, I did receive a few comments that surprised me. One person stated, "Because it so often is terrible. Being deprived of human contact, one way or another, has emotional consequences. Also, some of the positive sides could be hard to imagine until you see them in daily life." Another response said simply, "We need better definitions." But perhaps my favorite response was, "Because people tend to see the positives as being "in spite of" the person's autism. All negative behaviors--even those that occur in statistically normal kids--are seen as being part of the person's autism."
I think it is time we all stop to look at the positive in everyone.....those who are disAbled, as well as those who are not.
Respeite nosso trabalho. Se for copiar algum texto, cite-o como sua fonte e coloque um link para o Crônica Autista: http://cronicaautista.blogspot.com/
terça-feira, 18 de maio de 2010
Semana da Luta Antimanicomial

A AMEA, Associação de usuários e familiares MEtarmofose Ambulante, em comemoração ao 18 de maio, Dia da Luta Antimanicomial, convida a todos, para os dias:
18: Seminário 20 anos da luta (ISC).
20 e 21: Feira do Orgulho Louco, no espaço de eventos da Câmara Municipal de Salvador.
20 (9h00): Audiência pública na Câmara Municipal de Salvador.
22 (9h00): no Farol da Barra, trio elétrico com grandes atrações - concentração no Morro do Cristo.
Realização do Coletivo Antimanicomial da Bahia.
Informações: http://www.orgulholoucobahia.blogspot.com
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quinta-feira, 1 de abril de 2010
Brasília: Dia Mundial da Consciência do Autismo
Câmara dos Deputados celebra em Brasília, 3ª Edição do Dia Internacional do Autismo
Uma parceria entre a Organização Não-Governamental Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), a Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), CLIAMA, Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (CORDE/DF) e a Subsecretaria de Cidadania (SEJUS/GDF), com o apoio da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, realizará ato comemorativo alusivo ao Dia Internacional do Autismo (2 de abril). A data, que há três anos foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), por coincidir em 2010 com a sexta-feira da Paixão, excepcionalmente será celebrada no dia 8 de abril, no Plenário 11, Anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília.
Programação
09h abertura
Mediador - A importância do “Dia Internacional do Autismo” e sua comemoração mundial.
- Fernando Cotta, coordenador da CORDE-DF, foi o 1º pai de autista nomeado para coordenar um órgão de estado voltado para a Pessoa com Deficiência no Brasil, fundador presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil;
09h15 -Limite de idade para Autistas na escola ? O que diz a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) ? Como está a sua tramitação na Câmara dos Deputados ?
- Deputada Federal Rita Camata, Autora da PEC que põe fim à "terminalidade" de Autistas nas escolas brasileiras, apresentada publicamente pela primeira vez na sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo, em 2009;
09h30 -Quais projetos e propostas voltados para os Autistas tramitam na Câmara dos Deputados ?
- Deputado Federal Luiz Couto, Membro e ex-presidente da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, autor das solicitações alusivas às comemorações do Dia do Orgulho Autista 2008 e do Dia Internacional do Autismo 2009 na CDHM;
09h45 - Os projetos e propostas voltados para as Pessoas com Deficiência incluem os Autistas, considerado o "patinho feito" das deficiências?
- Deputado Federal Geraldo Resende, Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados;
10h Políticas públicas para os Autistas no DF. Como está o "Projeto de Lei (PL) do Autismo"?
- Deputado Distrital Benício Tavares – Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência da Câmara Legislativa do Distrito Federal, autor da Proposta de Lei (PL) que cria a política distrital para atendimento aos Autistas e suas famílias;
10h15 -Novas e antigas drogas no mundo - O que pode ser feito pelos Autistas ?
- Alexandre Rozenwald – Médico, psiquiatra. Especialista em atendimento a Autistas;
10h30 -O Autismo diante do sistema de saúde. Qual o custo médio de um Autista para as famílias?
- Rosa Horita – Médica Psiquiatra do Centro de Orientação Médico Psicopedagógica - COMPP do Governo do Distrito Federal, com especialização em Autismo. Vencedora do II Prêmio Orgulho Autista 2006;
10h45 -P
erspectivas para os Autistas na rede pública de educação do Distrito Federal. Quais as novidades ? Inclusão e Educação Especial.
- Giselda Jordão – Diretora de Educação Especial do Governo do Distrito Federal (GDF);
11h Como está a situação dos familiares de Autistas no Distrito Federal e no Brasil ?
- Maria Lúcia Gonçalves – Conselheira de Saúde, Diretora de Eventos do Movimento Orgulho Autista Brasil - Artista Plástica e Avó de autista;
11h15 -Qual qualidade do atendimento privado aos Autistas no Distrito Federal ?
- Aluísio Maluf - Diretor técnico da Cliama - Hospital dia de atendimento a Autistas em Brasília;
11h30 –Quais as novidades do investimento público em pesquisas sobre nutrição para os Autistas brasileiros ?
- Ícaro Batista – Médico, pediatra, pesquisador e cientista da Universidade de Brasília (UnB), com trabalhos sobre doença celíaca e Autismo;
11h45 -O que precisa ser melhorado na qualidade para o atendimento aos Autistas ?
- Nydia Silva, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), mãe de Autista;
12h Sugestões de Políticas Públicas para os autistas e projetos das entidades de atendimento e de defesa dos autistas para 2010.
- Alexandra Capone, Diretora-Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), mãe de Autista e Luis Fenelon – Funcionário da Câmara dos Deputados, Diretor do ICAP, especialista em orçamento voltado a projetos para Pessoas com Deficiência, criador do "Dia do Autismo no Orçamento - 09 de outubro", comemorado desde 2007;
12h15 -O Autismo na visão literária em Brasília - bate-papo com autores;
- Gabriel Marinho - autor dos livros: O Mundo Depois do Fim (2009) e Breve Sonho de Esperança (2010), integrante do Desabafo Autista/Asperger, diagnosticado Autista/Asperger;
- Deusina Lopes da Cruz - autora do livro: Um Autista Muito Especial (2008), mãe de Autista; e
- Isolda Marinho - autora do livro: Beijo de Tangerina (2010), mãe de Autista.
Encerramento.
III Edição do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo-2010
A Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Mobilizou-se, assim, para mostrar ao mundo que há pessoas diferentes das outras, mas que, na sua essência, são tão humanas quanto todos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica o Autismo sob o Código Internacional de Doenças CID-10 F-84. Autismo é uma palavra desconhecida para muitos. Representa uma gama de distúrbios que afetam três áreas do desenvolvimento da pessoa: a comunicação, a socialização e o foco de interesses, mostrando comprometimento em graus variados. Por isto, suas diversas manifestações são agrupadas dentro de um segmento chamado “Transtornos Globais do Desenvolvimento”, ou “espectro autista”, para lembrar que sua diversidade é como a das cores no arco-íris: desiguais, mas unidas na composição da luz branca. Segundo organizações norte-americanas e européias formadas por pais de Autistas, a cada 500 pessoas nascidas, 1 possui alguma forma de Autismo, que pode variar do mais severo ao mais leve.
Embora seja costume afirmar que “Autistas vivem em seu próprio mundo”, na verdade são pessoas com uma forma diferente de sentir, perceber e se relacionar com as demais pessoas, mas não constroem, nem muito menos, vivem num mundo imaginário; ao contrário, esforçam-se para viver em nosso mundo, muitas vezes não entendendo as complicadas normas sociais. Mesmo assim, algumas pessoas Autistas, enfrentando suas dificuldades e as barreiras que a sociedade lhes apresenta, conseguem mesmo constituir família e ter uma vida profissional.
Por outro lado, devido a suas dificuldades de comunicação e relacionamento, a maioria acaba por ter um desempenho fraco na escola ou no trabalho. Nos casos mais graves, devido à desinformação dos adultos, pais e profissionais da Medicina e da Educação, a criança autista não consegue compreender o mundo em que vivemos. Nesses casos, pode crescer frustrada e responder ao mundo com gritos e com agressões; muitas vezes, se auto-agridem, machucam-se, para descarregar sua frustração em não ser compreendido.
Outra questão a ser considerada é que a presença de uma pessoa com autismo acaba afetando diretamente toda a família; em geral, um dos seus membros acaba ficando com a função exclusiva de cuidar dela, sem poder inserir-se no mercado de trabalho ou mesmo se dedicar a uma atividade econômica.
Muitas ações podem ser tomadas para dar qualidade à vida das pessoas autistas e suas famílias. O primeiro passo é identificar o mais cedo possível o Autismo na criança. O papel do pediatra é fundamental, bem como do professor da pré-escola, do pedagogo e das equipes da Estratégia de Saúde da Família (ESF). A partir desse diagnóstico precoce, é preciso criar condições pedagógicas especiais para superar as suas dificuldades, de forma que ela consiga se relacionar com as outras pessoas e, assim, possa aprender.
CONTATOS / informações:
FERNANDO COTTA – CORDE/DF
COORDENADOR
Pai de Autista
inspetorfernandocotta@gmail.com
( 61) 9909-8192 e (61) 9145-5890
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MARIA LÚCIA GONÇALVES - MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL
DIRETORA DE EVENTOS
Avó de Autista
marialuciag@gmail.com
(61) 9115-0061
Respeite nosso trabalho. Se for copiar algum texto, cite-o como sua fonte e coloque um link para o Crônica Autista: http://cronicaautista.blogspot.com/
Uma parceria entre a Organização Não-Governamental Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), a Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), CLIAMA, Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (CORDE/DF) e a Subsecretaria de Cidadania (SEJUS/GDF), com o apoio da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, realizará ato comemorativo alusivo ao Dia Internacional do Autismo (2 de abril). A data, que há três anos foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), por coincidir em 2010 com a sexta-feira da Paixão, excepcionalmente será celebrada no dia 8 de abril, no Plenário 11, Anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília.
Programação
09h abertura
Mediador - A importância do “Dia Internacional do Autismo” e sua comemoração mundial.
- Fernando Cotta, coordenador da CORDE-DF, foi o 1º pai de autista nomeado para coordenar um órgão de estado voltado para a Pessoa com Deficiência no Brasil, fundador presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil;
09h15 -Limite de idade para Autistas na escola ? O que diz a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) ? Como está a sua tramitação na Câmara dos Deputados ?
- Deputada Federal Rita Camata, Autora da PEC que põe fim à "terminalidade" de Autistas nas escolas brasileiras, apresentada publicamente pela primeira vez na sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo, em 2009;
09h30 -Quais projetos e propostas voltados para os Autistas tramitam na Câmara dos Deputados ?
- Deputado Federal Luiz Couto, Membro e ex-presidente da Comissão de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) da Câmara dos Deputados, autor das solicitações alusivas às comemorações do Dia do Orgulho Autista 2008 e do Dia Internacional do Autismo 2009 na CDHM;
09h45 - Os projetos e propostas voltados para as Pessoas com Deficiência incluem os Autistas, considerado o "patinho feito" das deficiências?
- Deputado Federal Geraldo Resende, Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados;
10h Políticas públicas para os Autistas no DF. Como está o "Projeto de Lei (PL) do Autismo"?
- Deputado Distrital Benício Tavares – Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência da Câmara Legislativa do Distrito Federal, autor da Proposta de Lei (PL) que cria a política distrital para atendimento aos Autistas e suas famílias;
10h15 -Novas e antigas drogas no mundo - O que pode ser feito pelos Autistas ?
- Alexandre Rozenwald – Médico, psiquiatra. Especialista em atendimento a Autistas;
10h30 -O Autismo diante do sistema de saúde. Qual o custo médio de um Autista para as famílias?
- Rosa Horita – Médica Psiquiatra do Centro de Orientação Médico Psicopedagógica - COMPP do Governo do Distrito Federal, com especialização em Autismo. Vencedora do II Prêmio Orgulho Autista 2006;
10h45 -P
erspectivas para os Autistas na rede pública de educação do Distrito Federal. Quais as novidades ? Inclusão e Educação Especial.
- Giselda Jordão – Diretora de Educação Especial do Governo do Distrito Federal (GDF);
11h Como está a situação dos familiares de Autistas no Distrito Federal e no Brasil ?
- Maria Lúcia Gonçalves – Conselheira de Saúde, Diretora de Eventos do Movimento Orgulho Autista Brasil - Artista Plástica e Avó de autista;
11h15 -Qual qualidade do atendimento privado aos Autistas no Distrito Federal ?
- Aluísio Maluf - Diretor técnico da Cliama - Hospital dia de atendimento a Autistas em Brasília;
11h30 –Quais as novidades do investimento público em pesquisas sobre nutrição para os Autistas brasileiros ?
- Ícaro Batista – Médico, pediatra, pesquisador e cientista da Universidade de Brasília (UnB), com trabalhos sobre doença celíaca e Autismo;
11h45 -O que precisa ser melhorado na qualidade para o atendimento aos Autistas ?
- Nydia Silva, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal (AMA-DF), mãe de Autista;
12h Sugestões de Políticas Públicas para os autistas e projetos das entidades de atendimento e de defesa dos autistas para 2010.
- Alexandra Capone, Diretora-Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), mãe de Autista e Luis Fenelon – Funcionário da Câmara dos Deputados, Diretor do ICAP, especialista em orçamento voltado a projetos para Pessoas com Deficiência, criador do "Dia do Autismo no Orçamento - 09 de outubro", comemorado desde 2007;
12h15 -O Autismo na visão literária em Brasília - bate-papo com autores;
- Gabriel Marinho - autor dos livros: O Mundo Depois do Fim (2009) e Breve Sonho de Esperança (2010), integrante do Desabafo Autista/Asperger, diagnosticado Autista/Asperger;
- Deusina Lopes da Cruz - autora do livro: Um Autista Muito Especial (2008), mãe de Autista; e
- Isolda Marinho - autora do livro: Beijo de Tangerina (2010), mãe de Autista.
Encerramento.
III Edição do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo-2010
A Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Mobilizou-se, assim, para mostrar ao mundo que há pessoas diferentes das outras, mas que, na sua essência, são tão humanas quanto todos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica o Autismo sob o Código Internacional de Doenças CID-10 F-84. Autismo é uma palavra desconhecida para muitos. Representa uma gama de distúrbios que afetam três áreas do desenvolvimento da pessoa: a comunicação, a socialização e o foco de interesses, mostrando comprometimento em graus variados. Por isto, suas diversas manifestações são agrupadas dentro de um segmento chamado “Transtornos Globais do Desenvolvimento”, ou “espectro autista”, para lembrar que sua diversidade é como a das cores no arco-íris: desiguais, mas unidas na composição da luz branca. Segundo organizações norte-americanas e européias formadas por pais de Autistas, a cada 500 pessoas nascidas, 1 possui alguma forma de Autismo, que pode variar do mais severo ao mais leve.
Embora seja costume afirmar que “Autistas vivem em seu próprio mundo”, na verdade são pessoas com uma forma diferente de sentir, perceber e se relacionar com as demais pessoas, mas não constroem, nem muito menos, vivem num mundo imaginário; ao contrário, esforçam-se para viver em nosso mundo, muitas vezes não entendendo as complicadas normas sociais. Mesmo assim, algumas pessoas Autistas, enfrentando suas dificuldades e as barreiras que a sociedade lhes apresenta, conseguem mesmo constituir família e ter uma vida profissional.
Por outro lado, devido a suas dificuldades de comunicação e relacionamento, a maioria acaba por ter um desempenho fraco na escola ou no trabalho. Nos casos mais graves, devido à desinformação dos adultos, pais e profissionais da Medicina e da Educação, a criança autista não consegue compreender o mundo em que vivemos. Nesses casos, pode crescer frustrada e responder ao mundo com gritos e com agressões; muitas vezes, se auto-agridem, machucam-se, para descarregar sua frustração em não ser compreendido.
Outra questão a ser considerada é que a presença de uma pessoa com autismo acaba afetando diretamente toda a família; em geral, um dos seus membros acaba ficando com a função exclusiva de cuidar dela, sem poder inserir-se no mercado de trabalho ou mesmo se dedicar a uma atividade econômica.
Muitas ações podem ser tomadas para dar qualidade à vida das pessoas autistas e suas famílias. O primeiro passo é identificar o mais cedo possível o Autismo na criança. O papel do pediatra é fundamental, bem como do professor da pré-escola, do pedagogo e das equipes da Estratégia de Saúde da Família (ESF). A partir desse diagnóstico precoce, é preciso criar condições pedagógicas especiais para superar as suas dificuldades, de forma que ela consiga se relacionar com as outras pessoas e, assim, possa aprender.
CONTATOS / informações:
FERNANDO COTTA – CORDE/DF
COORDENADOR
Pai de Autista
inspetorfernandocotta@gmail.com
( 61) 9909-8192 e (61) 9145-5890
_
MARIA LÚCIA GONÇALVES - MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL
DIRETORA DE EVENTOS
Avó de Autista
marialuciag@gmail.com
(61) 9115-0061
Respeite nosso trabalho. Se for copiar algum texto, cite-o como sua fonte e coloque um link para o Crônica Autista: http://cronicaautista.blogspot.com/
sábado, 3 de outubro de 2009
estímulo à vida
| Texto: Elisângela Orlando | Fotos: Pedro Vilela | Revista Viver Brasil nº 22 |A postura familiar diante do transtorno é parte decisiva tanto no processo de melhoria dos sintomas quanto da socialização de pessoas autistas
Eles não vivem em um universo paralelo ou estão isolados em outra dimensão. São como nós. O mundo deles é o nosso mundo. A diferença é que eles não entendem como tudo funciona. Desconhecem as regras sociais, mas são capazes de aprendê-las. Em muitos casos, conseguem levar uma vida praticamente normal. Para isso, precisam percorrer um caminho longo e árduo, é verdade. O autismo não está estampado no rosto nem tatuado na pele. Talvez você conviva com um deles sem saber. É um transtorno do comportamento que ainda suscita muitas dúvidas, mas que, aos poucos, está deixando de ser um bicho de sete cabeças.
Há alguns anos, após um olhar superficial, alguém poderia dizer que é impossível se relacionar com um autista. Ledo engano. A pessoa com essa síndrome tem apenas um comprometimento na forma como interage com o outro. Também possui dificuldades de comunicação e, não raro, seus comportamentos não têm sentido para nós. O que pouca gente sabe, porém, é que essas não são barreiras intransponíveis. A ponte existe e pode ser atravessada. Basta saber como e onde pisar.
Acesse a Revista Viver Brasil para ver a íntegra da matéria:
Estímulo à vida
http://www.revistaviverbrasil.com.br/materia_01.php?edicao_sessao_id=499
quarta-feira, 30 de setembro de 2009
Filme 'poético' sobre autismo divide militantes
Um filme gerou polêmica. O artigo abaixo, publicado na revista New Scientist, fala da sua primeira parte, mas é uma obra dividida em dois momentos. No primeiro, o Autismo "fala" como um monstro que se apropria das crianças. Na segunda metade, as famílias respondem ao "monstro". Feito para emocionar, emociona. Mas não deixa de criar polêmica, pois, para quem não conhece pessoas autistas, pode passar a impressão de algo terrível a se combater - e nem todo mundo tem a mesma visão. Enfim, como dizia Nélson Rodrigues, "toda unanimidade é burra". Felizmente, nossa comunidade de familiares de autistas pode ter muito defeitos, mas burrice não é um deles.
Segue o artigo:
Filme 'poético' sobre autismo divide militantes
| Celeste Biever | 29/9/2009 | New Scientist |
"Não me importa o que é certo ou errado... Eu tentarei roubá-lo de suas crianças e de seus sonhos."
Estas palavras vêm de um curta-metragem chamado "Eu sou o autismo", que acendeu uma polêmica entre as pessoas autistas em todos os E.U.A. e uma entidade que diz representá-las.
O filme traz clipes de crianças autistas e seus pais, com uma voz em off a sugerir que o autismo não tem nenhuma moralidade e destrói as famílias. A entidade Autism Speaks, sediada em Nova York, apresentou a película em 22 de setembro no seu encontro anual "O Mundo focaliza o Autismo".
"Eu sou o autismo" foi feito por dois pais de crianças autistas: Billy Mann, um compositor indicado ao Grammy, produtor da música e membro da Autism Speaks, e Alfonso Cuarón, diretor ganhador do Oscar. A narração é um "poema" pessoal escrito por Mann, diz Marc Sirkin, dirigente chefe da Autism Speaks.
'Embaraçador e ofensivo'
Mas algumas pessoas autistas dizem que o filme projeta delas uma imagem prejudicial e estão protestando on line com uma paródia no YouTube e em um grupo do Facebook. Outros igualmente foram às ruas para protestar:
"Isso faz as pessoas terem medo de nós. O que elas pensarão sobre mim e os outros autistas se derem atenção a esse vídeo assim prejudicial?" - declarou Elesia Ashkenazy, diretora do capítulo Portland (Oregon) da Rede Autista de auto-defesa (ASAN - Autistic Self Advocacy Network). Ela ajudou a organizar um protesto contra o vídeo em Portland, em 26 de setembro.
Ari Ne' eman, o presidente da ASAN, sediada em Washington DC, afirma que o filme é "embaraçador, ofensivo e impreciso". - "Isso tem conseqüências práticas," ele diz. Para aqueles autistas à procura de trabalho ou de relacionamento, ou que tentam ser incluídos na escola, explica, "isso aumenta o medo, o preconceito e o estigma".
Ne'eman, em especial, questiona o trecho do vídeo em que o narrador, representando o autismo próprio, diz: "E se você é casado e feliz, vou me certificar de que sua união vai falhar".
Ne'eman aponta uma pesquisa de 2008 que contradiz essa ideia, realizada pela entidade de apoio a pessoas com deficiência Easter Seals, de Chicago, Illinois. Analisando 917 pais de crianças sem nenhuma necessidade especial e 1652 pais de crianças com transtornos do espectro autista, o resultado foi que 30 por cento dos pais de pessoas autistas estavam divorciados, comparado com 29 por cento dos pais de crianças sem necessidades especiais.
Motivo: lucro?
Sirkin admite que sabe que "não há nenhuma evidência de que ter uma criança com transtornos do espectro autista na família leva a taxas mais elevadas de divórcio", mas diz que a película é "uma posição pessoal, baseada no ponto de vista dos dois pais que fizeram o filme".
Ne' eman igualmente acusa a entidade de usar o "medo e o comércio de piedade" para levantar fundos. Sirkin responde que a Autism Speaks não pagou para o filme ser rodado e que este não pretende ser um levantador de recursos, mas, simplesmente, para conscietização.
A trilha sonora do vídeo de paródia, "Eu sou Autism Speaks", segue: "Eu trabalho duramente para fazer as pessoas acreditarem que suas crianças sofrem mais do que as vítimas do câncer ou da AIDS", "Seu dinheiro cairá em minhas mãos e eu vou falir você" e " Seus defensores não têm dinheiro para me combater".
Direito de falar
Entrementes, a página do Facebook, no protesto contra o filme, o chama de "um grotesco arremedo de um filme, cheio de falsidades, dogmatismo e ódio… Não representa nossas opiniões sobre o autismo e as pessoas autistas. Calunia as pessoas autistas, e nós não o apoiamos".
Sirkin diz que tudo faz parte do tema. "Tivemos tanto retorno positivo quanto negativo. Alguns pais acharam o vídeo inspirador e nos agradeceram por exibi-lo. Outros se sentiram ofendidos. Acreditamos que todas as perspectivas são válidas e devem ser ouvidas e respeitadas. Ninguém pode ser a voz definitiva do autismo."
Morton Gernsbacher, pesquisadora da Universidade de Wisconsin-Madison, diz que o filme pode ser destrutivo. "Uma organização que reivindica dar apoio a pessoas com deficiência e a suas famílias deveria estar familiarizada com as décadas de pesquisa que investigam os efeitos deletérios de menagens de estímulo do medo", diz ela.
Não é a primeira vez que o Autism Speaks provocou a ira das pessoas autistas. Em 2008, a entidade exigiu que um blogueiro autísta tirasse da interent uma paródia de seu website porque teria transgredido direitos reservados. Isto ultrajou a ASAN e muitos outros blogueiros autístas.
http://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html?DCMP=NLC-nletter&nsref=dn17878
No entanto, o artigo acima oculta que o filme tem uma segunda parte, que Elaine Silva traduziu e mandou para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil. Na segunda parte, são as famílias que se pronunciam:
Segue o artigo:
Filme 'poético' sobre autismo divide militantes
| Celeste Biever | 29/9/2009 | New Scientist |
"Não me importa o que é certo ou errado... Eu tentarei roubá-lo de suas crianças e de seus sonhos."
Estas palavras vêm de um curta-metragem chamado "Eu sou o autismo", que acendeu uma polêmica entre as pessoas autistas em todos os E.U.A. e uma entidade que diz representá-las.
O filme traz clipes de crianças autistas e seus pais, com uma voz em off a sugerir que o autismo não tem nenhuma moralidade e destrói as famílias. A entidade Autism Speaks, sediada em Nova York, apresentou a película em 22 de setembro no seu encontro anual "O Mundo focaliza o Autismo".
"Eu sou o autismo" foi feito por dois pais de crianças autistas: Billy Mann, um compositor indicado ao Grammy, produtor da música e membro da Autism Speaks, e Alfonso Cuarón, diretor ganhador do Oscar. A narração é um "poema" pessoal escrito por Mann, diz Marc Sirkin, dirigente chefe da Autism Speaks.
'Embaraçador e ofensivo'
Mas algumas pessoas autistas dizem que o filme projeta delas uma imagem prejudicial e estão protestando on line com uma paródia no YouTube e em um grupo do Facebook. Outros igualmente foram às ruas para protestar:
"Isso faz as pessoas terem medo de nós. O que elas pensarão sobre mim e os outros autistas se derem atenção a esse vídeo assim prejudicial?" - declarou Elesia Ashkenazy, diretora do capítulo Portland (Oregon) da Rede Autista de auto-defesa (ASAN - Autistic Self Advocacy Network). Ela ajudou a organizar um protesto contra o vídeo em Portland, em 26 de setembro.
Ari Ne' eman, o presidente da ASAN, sediada em Washington DC, afirma que o filme é "embaraçador, ofensivo e impreciso". - "Isso tem conseqüências práticas," ele diz. Para aqueles autistas à procura de trabalho ou de relacionamento, ou que tentam ser incluídos na escola, explica, "isso aumenta o medo, o preconceito e o estigma".
Ne'eman, em especial, questiona o trecho do vídeo em que o narrador, representando o autismo próprio, diz: "E se você é casado e feliz, vou me certificar de que sua união vai falhar".
Ne'eman aponta uma pesquisa de 2008 que contradiz essa ideia, realizada pela entidade de apoio a pessoas com deficiência Easter Seals, de Chicago, Illinois. Analisando 917 pais de crianças sem nenhuma necessidade especial e 1652 pais de crianças com transtornos do espectro autista, o resultado foi que 30 por cento dos pais de pessoas autistas estavam divorciados, comparado com 29 por cento dos pais de crianças sem necessidades especiais.
Motivo: lucro?
Sirkin admite que sabe que "não há nenhuma evidência de que ter uma criança com transtornos do espectro autista na família leva a taxas mais elevadas de divórcio", mas diz que a película é "uma posição pessoal, baseada no ponto de vista dos dois pais que fizeram o filme".
Ne' eman igualmente acusa a entidade de usar o "medo e o comércio de piedade" para levantar fundos. Sirkin responde que a Autism Speaks não pagou para o filme ser rodado e que este não pretende ser um levantador de recursos, mas, simplesmente, para conscietização.
A trilha sonora do vídeo de paródia, "Eu sou Autism Speaks", segue: "Eu trabalho duramente para fazer as pessoas acreditarem que suas crianças sofrem mais do que as vítimas do câncer ou da AIDS", "Seu dinheiro cairá em minhas mãos e eu vou falir você" e " Seus defensores não têm dinheiro para me combater".
Direito de falar
Entrementes, a página do Facebook, no protesto contra o filme, o chama de "um grotesco arremedo de um filme, cheio de falsidades, dogmatismo e ódio… Não representa nossas opiniões sobre o autismo e as pessoas autistas. Calunia as pessoas autistas, e nós não o apoiamos".
Sirkin diz que tudo faz parte do tema. "Tivemos tanto retorno positivo quanto negativo. Alguns pais acharam o vídeo inspirador e nos agradeceram por exibi-lo. Outros se sentiram ofendidos. Acreditamos que todas as perspectivas são válidas e devem ser ouvidas e respeitadas. Ninguém pode ser a voz definitiva do autismo."
Morton Gernsbacher, pesquisadora da Universidade de Wisconsin-Madison, diz que o filme pode ser destrutivo. "Uma organização que reivindica dar apoio a pessoas com deficiência e a suas famílias deveria estar familiarizada com as décadas de pesquisa que investigam os efeitos deletérios de menagens de estímulo do medo", diz ela.
Não é a primeira vez que o Autism Speaks provocou a ira das pessoas autistas. Em 2008, a entidade exigiu que um blogueiro autísta tirasse da interent uma paródia de seu website porque teria transgredido direitos reservados. Isto ultrajou a ASAN e muitos outros blogueiros autístas.
Eu sou autismo: transcrição do vídeo'Poetic' autism film divides campaigners
Eu sou autismo.
Sou visível em suas crianças, mas se puder ajudar, sou invisível até ser demasiado tarde.
Eu sei onde você vive, e sabe o que mais? Eu vivo lá também. Eu pairo em torno de você.
Eu não conheço nenhuma barreira de cor, religião, moralidade, nenhuma moeda. Eu falo sua língua fluentemente e, a cada voz que levo embora, adquiro uma nova língua.
Eu trabalho rapidamente. Eu trabalho mais rápido que a AIDS, o câncer e o diabetes pediátricos juntos.
E, se você é casado e feliz, vou me certificar de que sua união falhará. Seu dinheiro cairá em minhas mãos e eu vou falir você para meu próprio lucro.
Eu não durmo, assim eu tenho certeza de que você também não dormirá. Eu tornarei virtualmente impossível para que sua família frequente um templo, uma festa de aniversário, um parque, sem esforço, sem embaraço, sem dor.
Você não pode me curar. Seus cientistas não tém recursos, e eu saboreio o desespero deles.
Seus vizinhos estão felizes por fingir que eu não existo, claro, até que seja com a criança deles. Eu sou o autismo.
Não me importa o que é certo ou errado. Eu tiro meu grande prazer de sua solidão. Eu lutarei para levar embora sua esperança. Eu tentarei roubá-lo de suas crianças e de seus sonhos.
Eu vou me certificar de que, a cada dia em que você acordar, gritará, querendo saber: "Quem cuidará de minha criança depois que eu morrer?" A verdade é que eu estou ganhando e você tem medo, e deve mesmo ter.
Eu sou o autismo.
Você me ignora. Isso é um erro.
http://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html?DCMP=NLC-nletter&nsref=dn17878
No entanto, o artigo acima oculta que o filme tem uma segunda parte, que Elaine Silva traduziu e mandou para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil. Na segunda parte, são as famílias que se pronunciam:
E pra você Autismo, eu digo
Como mãe, pai, avô, avó, irmão...
Nós não vamos dormir porque não descansaremos até que você o faça.
Uma família pode ser muito mais forte do que você sequer imaginou e Nós não vamos Nós intimidar por você, nem o amor e forca da Nóssa comunidade.
Eu sou um pai que luta em sua direção e você pode me empurrar, uma, duas, três vezes... que eu vou me levantar e continuar levando a nossa mensagem.
Autismo, você se esqueceu quem somos, você se esqueceu com quem está lidando. Você se esquece do espirito que une mãe e filha, pai e filho, irmãos...
Nós somos os Estados Unidos, a Russia, (nome de vários outros países)
Nós estamos unidos na fé, na força, nos recursos da tecnologia.. .
Nós somos uma consciência que cresce sem você perceber.
Nós temos muitos desafios, mas somos os melhores para superar.
Nós falamos a única língua que importa: O AMOR POR NÓSSOS FILHOS.
Nossa capacidade de amar é maior do que a sua capacidade de nos dominar.
Autismo, você é ingênuo, você está sozinho!
Nós somos uma comunidade de guerreiros, nós temos a voz.
Você pensa que, porque alguns dos nossos filhos não falam, nós não podemos ouvi-los?
ESTA É SUA FRAQUEZA.
Você pensa que, porque o meu filho vive atrás de uma parede, eu vou ter medo de derrubá-la com as minhas próprias mãos?
Você não foi propriamente apresentado à nossa comunidade. Nós somos Pais, Avós, Amigos, Professores, Irmãos, Pediatras, Cientistas, Terapeutas.. .
Autismo, se você não está com medo, deveria estar... Quando você pegou o meu filho, você esqueceu que pegava a mim também.
Ei, Autismo... Você esta ouvindo?
sexta-feira, 18 de setembro de 2009
Pelo direito de não ser especial
Ana Paula Sena. Jornalista que trocou a Comunicação pelo Direito, o Direito pela Música e tudo isso pela maternidade. De suas filhas gêmeas, uma tem síndrome de Down. A outra, não. As duas, no entanto, são especiais para essa mãezona - como deve ser para toda mãe.
Surpreso? Conheça a Ana Paula e veja porque ela quer mostrar a todos que ou sua filha não é especial, ou as duas são.
Pelo direito de não ser especial
http://barrigainclusiva.wordpress.com/2009/09/17/pelo-direito-de-nao-ser-especial/
Barriga inclusiva
http://barrigainclusiva.wordpress.com/about/
Surpreso? Conheça a Ana Paula e veja porque ela quer mostrar a todos que ou sua filha não é especial, ou as duas são.
Pelo direito de não ser especial
http://barrigainclusiva.wordpress.com/2009/09/17/pelo-direito-de-nao-ser-especial/
Barriga inclusiva
http://barrigainclusiva.wordpress.com/about/
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