Audiência no Senado

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu nesta quarta-feira (30) um encontro entre familiares de autistas, parlamentares e o presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), Antonio José Ferreira. O objetivo foi discutir o decreto de regulamentação da lei de proteção aos autistas (Lei nº 12.764/2012).

A busca é de um consenso em torno do decreto, a ser editado pelo Poder Executivo e cuja minuta está em análise no Conade. Este empenho foi ressaltado, inclusive, pelo senador Wellington Dias (PT-PI), que comandou a reunião e é pai de uma adolescente autista.

— Queremos um decreto que possa abraçar todo mundo — declarou o senador.

Pais e entidades que representam os autistas rejeitam a possibilidade de o decreto de regulamentação estabelecer o tratamento dos portadores do transtorno nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPs). Estas unidades surgiram com o fim da “desospitalização” psiquiátrica no país e integram a Rede de Atenção Psicossocial financiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com problemas mentais (esquizofrenia, por exemplo) e dependentes de crack, álcool e outras drogas.

Ativistas da causa, como Berenice Piana, que é mãe de autista, asseguram que os CAPs não têm condições de atender às especificidades próprias do autismo. Como o transtorno é caracterizado como uma deficiência múltipla e complexa, seu tratamento implicaria uma assistência multidisciplinar e não poderia ocorrer no mesmo espaço de assistência a dependentes químicos e portadores de doenças mentais.

— Nós queremos a ampliação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (instituída pela Portaria nº 793/2012, do Ministério da Saúde) nesta regulamentação — reivindicou Ulisses Batista, pai de um adolescente autista, durante a reunião da CDH.

Por outro lado, representantes de pacientes atendidos nos CAPs temem que a resistência de familiares de autistas ao serviço possa levar a sua desestruturação.

— Sou a favor da rede específica para os autistas na regulamentação, mas temos que brigar para que os CAPs sejam ótimos numa sociedade que não quer mais os manicômios — advertiu Mariene Martins Maciel, presidente da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista) e vice-presidente regional Nordeste da Abraça (Associação BRasileira para AÇão por direitos das pessoas com Autismo) outra participante do encontro.

Mariene, que é jornalista, psicopedagoga e mãe de um rapaz com autismo, entende que os CAPs são unidades para dar atendimento a toda a população. Hoje, o Brasil conta com cerca de 300 psiquiatras da infância. Não conseguiríamos, com esse número, atender sequer todas as cidades da Bahia, que tem mais de 400 municípios. Como ficam as pessoas que moram em cidades mais distantes, mas que poderiam contar, pelo menos, com um CAPs? - que fosse bem estruturado, obviamente.

Agência Senado | 30/04/2014 | CDH negocia regulamentação da lei de proteção aos autistas
http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2014/04/30/cdh-negocia-regulamentacao-da-lei-de-protecao-aos-autistas

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Nepal: autismo e educação

Cada aluno deve ter um plano educacional individualizado, e só um esforço conjunto de pais e professores podem ajudar as crianças autistas a aprender

| Rajneesh BHANDARI | 01/04/2014 | eKantipur |

Kastup Lamsal, de quatorze anos, é uma criança autista. Ele fica distante, não se comunica com as outras crianças e às vezes é hiperativo.

Sua mãe Rachana, 43, enfermeira de profissão, achou que seu segundo filho era diferente quando ele não pronunciou "ama " e "buba", enquanto outras crianças na sua idade o faziam. Ela o levou a um hospital, mas os médicos não conseguiram diagnosticar o autismo. Os médicos consultados disseram que o problema de Kastup não era significativo, era um atraso na fala.

Ela o levou a várias escolas, mas alguns dias após a matrícula, as escolas o recusavam, ao perceber que ele era diferente. "No começo, o admitiam, mas quando viam que ele era um pouco diferente dos outros, nos pediam para tirá-lo da escola", diz ela. "Foram os momentos mais dolorosos da minha vida", disse ela.

A história de Rachana se assemelha à de muitos pais de filhos autistas. Eles não têm escolha quanto às escolas que não aceitam crianças autistas. Uma vez que o autismo é um distúrbio neurológico e é tratável, pais como Rachana querem que o governo ouça seus apelos e crie um ambiente de aprendizagem para seus filhos, para que possam viver de forma independente.

Não há dados oficiais sobre quantas crianças no Nepal são autistas. Autism Care Nepal, uma organização que trabalha pelos direitos de crianças autistas dirigida por seus pais, estima que há cerca de 300.000 pessoas autistas vivendo no Nepal.

A Dra. Sunita Maleku Amatya, presidente da Autism Care Nepal, salienta a necessidade de educação especial para estas crianças. Sunita, cuja filha de oito anos Kreet Amatya é autista, é anestesista.

- "Após o diagnóstico, o maior desafio para os pais de autistas é educar os filhos", explica Sunita. "O governo deveria garantir o direito à educação para essas crianças."

Ela sugere que o governo lance programas de educação especial para crianças autistas. "O Nepal tem a meta da educação para todos até 2015, e as crianças autistas não devem ser deixadas de fora", ela diz. "A educação é um direito básico também para elas."

Educar crianças autistas exigiria planos educacionais especiais. Elas precisam de uma equipe multidisciplinar composta de arteterapeutas, musicoterapeutas, terapeutas ocupacionais e outros professores treinados.

O pai de Kastup, KP Lamsal, de 47 anos, diz: "Deveria haver escolas e professores especiais que cuidassem de nossos filhos. As provas deveriam ser feitas com base em suas qualidades." Cada aluno deve ter um plano educacional individualizado e só um esforço conjunto de professores e pais pode ajudar crianças autistas a aprender e evoluir.

Kedar Gandhari, 33, um musicoterapeuta clínico sênior de crianças autistas, diz que as terapias ajudam crianças autistas a se socializar. "Tenho visto crianças autistas aprender muito com os tratamentos", ele conta, acrescentando que crianças com autismo leve vão aprender rápido, enquanto que aqueles com autismo severo vão levar mais tempo; cada criança autista tem uma diferente velocidade de aprendizagem.

Autism Care Nepal, que também mantém uma creche para crianças autistas, está tomando iniciativas para sensibilizar a nível político, de foram que o governo não classifique o autismo como uma deficiência intelectual.

"A primeira coisa que precisamos entender é que pessoas com autismo podem ser excepcionalmente talentosas, por isso o governo não deveria classificar o autismo como deficiência intelectual. Deve ser considerado em separado", disse Sunita. Embora o nível de conscientização sobre o autismo esteja aumentando na Capital, as coisas eram muito diferentes há 10 anos. Foi o Dr. Arun Kunwar, um psiquiatria da infância, que diagnosticou Kastup como autista. O menino já tinha sete anos quando foi diagnosticado.

Os pais de crianças autistas são obrigadod a enfrentar um novo desafio a cada etapa da vida. "Minha preocupação agora é quem vai cuidar de nossos filhos quando morrer", Rachana, olhando para seu filho Kastup, diz. "Se houver um centro de atendimento de autismo que possa cuidar do meu filho quando ele crescer, eu poderei morrer em paz."

Autism and education
http://www.ekantipur.com/2014/04/01/development/autism-and-education/387576.html

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Autismo começa na gravidez

| News-medical net | Março 27, 2014 |

Pesquisadores da Universidade da Califórnia, na Escola de Medicina de San Diego e do Instituto Allen para a Ciência do Cérebro publicaram um estudo que apresenta uma nova evidência clara e direta de que o autismo começa durante a gravidez.

O estudo Patches of Disorganization in the Neocortex of Children with Autism foi publicado na edição online de 27 de março do New England Journal of Medicine. Os pesquisadores - Eric Courchesne , PhD, professor de neurociências e diretor do UC San Diego Autism Center of Excellence (Centro de Excelência de Autismo da Universidade da California, San Diego), Ed S. Lein, PhD do Instituto Allen para a Ciência do Cérebro, em Seattle, e o autor principal, RicH Stoner, PhD do UC San Diego Autism Center of Excellence – analisaram 25 genes no tecido cerebral post-mortem de crianças com e sem autismo. Isso inclui genes que servem como biomarcadores para os tipos de células do cérebro em diferentes camadas do córtex, genes implicados no autismo e vários genes de controle.

"Formar o cérebro de um bebê durante a gravidez envolve criar um córtex que contém seis camadas", disse Courchesne. "Descobrimos manchas focais de alteração do desenvolvimento dessas camadas na maioria das crianças com autismo". Stoner criou o primeiro modelo tridimensional de visualização de locais do cérebro onde áreas do córtex não tinham conseguido desenvolver o padrão de camadas de células normais. "A descoberta mais surpreendente foi a patologia de desenvolvimento precoce semelhante em quase todos os cérebros de autistas, especialmente tendo em conta a diversidade de sintomas em pacientes com autismo, bem como a genética extremamente complexa por trás da desordem", explicou Lein.

Durante o desenvolvimento inicial do cérebro, cada camada do córtex desenvolve seus tipos específicos de células, com padrões específicos de conectividade cerebral, desempenhando um importante e único papel no processamento de informações. Como uma célula do cérebro se desenvolve em um tipo específico, em uma camada específica, com ligações específicas, adquire uma assinatura genética distinta ou "marcador" que pode ser identificada.

O estudo constatou que nos cérebros de crianças com autismo, marcadores genéticos importantes estavam ausentes nas células do cérebro em várias camadas." Este defeito", Courchesne disse, "indica que a etapa inicial de desenvolvimento crucial da criação de seis camadas distintas com tipos específicos de células do cérebro - algo que começa na vida pré-natal - havia sido interrompido."

Igualmente importante, segundo os cientistas, esses defeitos de desenvolvimento inicial estavam presentes em manchas focalis do córtex, sugerindo que o defeito não é uniforme em todo ele. As regiões do cérebro mais afetadas por essas áreas de ausência de marcadores genéticos foram o córtex frontal e o temporal, podendo esclarecer porque diferentes sistemas funcionais são afetados entre os indivíduos com o transtorno.

O córtex frontal está associado às funções cerebrais de ordem superior, tais como a comunicação complexa e a compreensão dos sinais sociais. O córtex temporal está associado com a linguagem. As alterações das camadas corticais frontais e temporais observadas no estudo podem ser a base dos sintomas mais frequentemente observados nos transtornos do espectro autista. O córtex visual – uma área do cérebro associada com a percepção que tende a ser poupado no autismo – não apresentou nenhuma anormalidade.

"O fato de que fomos capazes de encontrar essas áreas afetadas é notável, uma vez que o córtex é mais ou menos do tamanho da superfície de uma bola de basquete, e nós examinamos apenas pedaços de tecido do tamanho de uma borracha de apagar lápis", disse Lein. "Isto sugere que estas anormalidades são bastante disseminadas por toda a superfície do córtex."

A coleta de dados para o Allen Brain Atlas, assim como para o BrainSpan Atlas of the Developing Human Brain foi desenvolvido por um consórcio de parceiros e financiado pelo National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Saúde Mental). Isso permitiu aos cientistas identificar genes específicos no cérebro humano em desenvolvimento que podem ser utilizados como biomarcadores para os diferentes tipos de células da camada.

As pesquisas das origens do autismo são um desafio, porque geralmente se baseiam no estudo de cérebros adultos, tentando extrapolar para trás. "Neste caso", Lein observou, "fomos capazes de estudar casos autistas e de controle em idade jovem, dando uma perspectiva única sobre como o autismo se apresenta no cérebro em desenvolvimento."

"A constatação de que esses defeitos ocorrem em manchas em vez de na totalidade do córtex, dá esperança, bem como uma visão sobre a natureza do autismo", acrescentou Courchesne.

Segundo os cientistas, essa heterogeneidade de defeitos, ao contrário de ser uma patologia cortical uniforme, pode ajudar a explicar por que muitas crianças com autismo apresentam melhora clínica com o tratamento precoce e ao longo do tempo. Os resultados suportam a ideia de que em crianças com autismo, por vezes, o cérebro pode religar as conexões e contornar defeitos focalizados iniciais, aumentando a esperança de que a compreensão dessas manchas podem, eventualmente, abrir novos caminhos para explorar como ocorre essa melhoria.

FONTE: University of California, San Diego Health Sciences

Autism begins during pregnancy, study reveals
http://www.news-medical.net/news/20140327/Autism-begins-during-pregnancy-study-reveals.aspx

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