CHICAGO - Lynn e Neil Balter sempre tiveram medo do teatrinho da escola primária de seu filho Jack.
.jpg "O pai de Jack o segura no colo e o beija.") |
| 17/5/2012 - Jack Balter, nove anos de idade, ganha um beijo do pai, Neil, em sua casa em Scottsdale, Arizona. |
Depois, a professora de Jack cumprimentou os Balters em lágrimas. "Eu não sei o que está acontecendo com esse garoto, mas é um milagre que isso aconteça, eu tenho um garoto diferente na escola", ela disse a eles.
Durante anos, o melhor que os médicos foram capazes de oferecer aos pacientes com autismo era terapia intensiva e anti-psicóticos, drogas como o Risperdal da Johnson & Johnson, para atenuar alguns dos comportamentos extremos associados à sua condição - birras, agressividade e auto-flagelação. Anti-psicóticos tranquilam os pacientes. Mas não resolvem os problemas sociais e de comunicação que tornam impossível para muitas crianças autistas desenvolver maiores relacionamentos com suas famílias e colegas e crescer funcionando independentemente dos adultos.
Como a experiência de Jack sugere, isso pode estar prestes a mudar. Os pesquisadores estão realizando testes avançados das primeiras drogas expressamente destinadas a corrigir os problemas de sinalização induzidos geneticamente no cérebro que resultam em autismo. As primeiras indicações são positivas o suficiente para oferecer uma nova esperança para as famílias e despertar o interesse de empresas farmacêuticas.
Para os pacientes, esta investigação "pode não resolver o autismo, mas pode resolver a agressão e a sobrecarga sensorial que levam a uma série de questões comportamentais", diz Isaac Pessah, um pesquisador de autismo da Universidade da Califórnia em Davis, que não está envolvido nesses testes.
As empresas farmacêuticas suíças Novartis International AG e Roche Holding AG, bem como a empresa de capital fechado Seaside Therapeutics em Cambridge, Massachusetts, têm medicamentos em fase final de testes visando a síndrome do X Frágil, a forma mais comum de deficiência mental herdada e a causa genética conhecida mais comum do autismo. E, apesar de o X Frágil representar apenas uma pequena porcentagem de pacientes com autismo, estudos preliminares sugerem que a droga pode funcionar em outras formas de autismo, também.
Se os estudos atuais forem suficientes para satisfazer as agências reguladoras dos Estados Unidos, as primeiras drogas poderão estar disponível dentro de poucos anos e, se isso acontecer, servirão a uma população crescente. Os últimos dados dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimam que cerca de 1 em 88 crianças nos Estados Unidos têm autismo, quase dobrando a taxa de 2002.
Mesmo assim, o número de estudos de drogas permanece pequeno e os próprios ensaios têm sido relativamente poucos. Daqueles que foram completados, o efeito tem sido dramática em alguns pacientes, mas desprezível nos demais.
"Este é um novo dia, e isso é instigante", diz o Dr. Thomas Insel, diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental, em Bethesda, Maryland, um dos Institutos Nacionais de Saúde. "Mas temos que ter o pé no chão e lembrar que podem haver muitas falhas ao longo do caminho antes de chegar a um tratamento que seja eficaz e seguro."
Cientista louco
Quando pequeno, Jack Balter era hiperativo. Ele ficava hipnotizado pelas rodas dos caminhões de brinquedo ou qualquer outra coisa que girasse, ficava na ponta dos pés, tapava os ouvidos - todos os sinais clássicos do autismo. "Sequer sabíamos o que era o autismo, por isso não sabíamos que era algo fora do comum", diz Lynn, 52.
.jpg "Joshua Lott / Reuters - Jack Balter joga cabo-de-guerra com a irmã Brianna em sua casa em Scottsdale, Arizona, em 17 de maio.") |
| Jack Balter joga cabo-de-guerra com a irmã Brianna. |
"Tivemos sorte. Ele respondeu", diz Lynn. Jack está agora em uma classe de aula regular, com um cuidador em tempo integral.
Em um vídeo familiar postado no YouTube, Jack coloca para fora suas ambições: "Por fora, sou apenas um garoto normal, mas, por dentro, eu sou um cientista louco.". Ele diz que, quando crescer, ele quer ser oceanógrafo, meteorologista, climatologista, vulcanólogo e sismólogo.
Mas, mesmo com a terapia, Jack luta para interagir com o mundo à sua volta, falando cansativamente sobre seus temas favoritos, sem nunca praticar esportes ou assistir desenhos animados, ficando muito perto das pessoas. Para outras crianças, ele parece estranho.
"Ele sempre esteve em seu próprio túnel", diz Lynn.
Em novembro passado, Jack foi inscrito em um teste do composto STX209 da Seaside, ou arbaclofen. Arbaclofen contém um dos ingredientes ativos de um medicamento mais antigo, baclofen, que tem sido utilizado desde 1960 para o tratamento de paralisia cerebral.
Jack fazia parte de um estudo aleatório com 150 crianças com autismo. Nem seus pais nem seus médicos sabiam se ele recebeu a droga ou um placebo.
Os pais de Jack estão convencido de que ele toma o remédio. Neil, de 51 anos, que fundou a empresa de armários personalizados California Closets aos 17 anos e agora tem outro negócio semelhante em casa, plotou em um gráfico o progresso de Jack durante os testes. "Você pode ver, quando ele chegou à dose de 10 miligramas, aos 18 dias", ele chegou em casa com um relatório positivo da professora, Neil diz.
Os professores não sabiam sobre o teste, mas sabiam que, de repente, algo ficara diferente. Carrie Cunningham, professora de Jack na terceira série, diz que o menino estava mais concentrado e conseguia se expressar melhor e suas emoções estavam na maior parte em cheque. "Sua auxiliar e eu notamos uma mudança quase que imediatamente", ela conta.
Elas também perceberam quando o ensaio terminou. "Foi um pesadelo", diz Cunningham. "Tudo de repente, tudo trazia lágrimas aos seus olhos. Tudo era uma batalha."
Duas semanas mais tarde, Jack começou em um estudo de acompanhamento em que seus pais sabem que ele está recebendo a droga, e Jack mais uma vez melhorou.
Neil diz que, numa escala de 1 a 10, com 1 sendo uma deficiência grave e 10 sendo normal, ele costuma pensar em Jack como um 5. Desde que Jack passou a tomar arbaclofen, Neil o vê nos 7,5.
New drugs, fresh hope for autism patients
http://www.msnbc.msn.com/id/47630513/ns/health-mental_health/
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