Paul tem 23 anos e sofre de uma cardiomiopatia chamada "não compactação do ventrículo esquerdo". Esta doença cardíaca é complexa mas, atualmente, há muitas técnicas para resolver ou melhorar seu estado. Uma variedade de terapias são usadas, incluindo: digoxina, diuréticos, inibidores da enzima conversora de angiotensina, agentes que reduzem a pós-carga e, para aqueles casos com suspeita de miopatia mitocondrial subjacente, um coquetel metabólico, contendo a coenzima Q10, riboflavina, tiamina e carnitina e, em último caso, um transplante. É esta última opção que Paulo precisa: um transplante. Mas ele foi rejeitado pelo programa de transplante. Ele foi considerado inválido, com base nesta resposta:
"Não é recomendado o transplante por causa dos problemas psiquiátricos, o autismo, a complexidade do processo, os múltiplos procedimentos e o efeito desconhecido e imprevisível de esteróides no comportamento."
Em resumo, de repente o autismo se torna um aspecto fundamental para decidir se alguém é ou não indicado para um transplante. É óbvio que você tenha 23 anos (quanto menos idade, mais pontos), é óbvio que há um risco de vida (que também soma pontos), mas recebe pontuação negativa por ter autismo! É uma sentença de morte, para o que Paul está enfrentando; seu crime, simplesmente, é ter autismo. Ter escrito um livro não parece estar a seu favor, ou ser um jovem ansioso para viver, não, tudo isso não conta: tem autismo e, por isso, o direito à vida lhe é negado.
Sua mãe, Karen Berkheiser Corby começou ações para ter todo o apoio possível: lançou um abaixo-assinado e pedimos que apoiem este pedido, você só tem que clicar AQUI e apoiar o pedido. Se hoje é Paul quem precisa de ajuda, amanhã poderá ser um de nós. Portanto, é nosso dever e nossa obrigação difundir a sua história, exercer pressão sobre as instituições, em suma, fazer que uma mãe sinta que há muitas pessoas a caminha ao seu lado.
ANEXOS:
Abaixo-assinado pelo transplante de Paul Corby
http://www.change.org/petitions/help-my-autistic-son-get-a-life-saving-heart-transplant
Para assinar, você precisará colocar o nome do Estado e o código postal (ZIP), mas as opções só incluem estados e códigos dos EUA. Na janela para colocar esses dados. use o nome da sua própria cidade, Estado e País; depois, escolha o Estado da Pennsylvania e o ZIP code: PA (Pennsylvania, 17901).
Se quiser deixar uma mensagem e não sabe inglês, pode colar esta:
I am parent of a child with autism. I believe Paul, as my child, deserve to live. We are Brazilian people, but our quest is the same quest.
(Sou pai de uma criança com autismo. Acredito que Paul, como meu filho, merece viver. Somos brasileiros, mas nossa busca é a mesma busca.)
I am sibling of a child with autism. I believe Paul, as my sibing, deserve to live. We are Brazilian people, but our quest is the same quest.
(Sou irmão de uma criança com autismo. Acredito que Paul, como meu irmão, merece viver. Somos brasileiros, mas nossa busca é a mesma busca.)
I am friend of a people with autism. I believe Paul, as my friend, deserve to live. We are Brazilian people, but our quest is the same quest.
(Sou amigo de uma pessoa com autismo. Acredito que Paul, como meu amigo, merece viver. Somos brasileiros, mas nossa busca é a mesma busca.)
O livro que Paul escreveu, Isaac the Runner:
http://www.amazon.com/gp/product/0578104504/ref=cm_sw_r_fa_myi?m=AN3RI8LIDGS9H
Para saber mais sobre a insuficiência cardíaca de Paul:
Não compactação do ventrículo esquerdo
http://sociedades.cardiol.br/socerj/revista/2010_01/a2010_v23_n01_08fpena.pdf
http://portaldocoracao.uol.com.br/doencas-de-a-a-z/no-compactaco-do-ventriculo-esquerdo
http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2012/05/05_actualizacion.pdf
Traduzido de:
Condenado a muerte por tener autismo
http://autismodiario.org/2012/05/14/condenado-a-muerte-por-tener-autismo/
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