sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Autismo e o peru na concha

| Aimee O'Connell | Autism support network (Rede de apoio ao autismo) | Tradução: Argemiro Garcia |

Minha atenção está voltada para meu filho. Quanto mais velho fica, mais aprendo com ele. Aos seis anos, já mostra uma incrível capacidade com caneta e papel que me confunde a mente. Ele não é um artista de retratos clássicos ou um talentoso desenhista da vida selvagem, mas consegue capturar expressões emocionais em simples desenhos de animais, como eu sequer tentaria fazer. Ele ainda troca letras quando imprime e ainda soletra as palavras, mas quando se trata de desenhar amigos animais imaginários, é um gênio gráfico. Assim, não fico surpresa que veja coisas através de lentes diferentes das que normalmente uso.

Na semana passada, estávamos em um restaurante. Pedi linguine com frutos do mar, que veio com mariscos e mexilhões. Ele, como sempre, pediu massa simples com manteiga, e declarou-se satisfeito depois de cerca de cinco garfadas. Ele já havia desfrutado tudo que o espaço permitiria e estava ficando impaciente, enquanto o resto de nós comíamos. Limpei uma das conchas com um guardanapo e dei a ele para brincar. Eu imaginei que ele iria fazê-la falar, como a uma marionete, o que ele fez ... até que todo o seu rosto se iluminou e ele disse baixinho:

- "Eu vou fazer um PERU!"

Não prestei muita atenção ao comentário mas, depois disso, passou a segurar a concha com muito cuidado, para não quebrá-la, e me disse, no momento em que fizemos contato ocular, que precisava fazer uma tarefa assim que chegássemos em casa.

- "Não posso esperar para fazer o meu peru! " Na minha cabeça, imaginei-o colando olhos arregalados no lugar de costume, em seguida, fazer a boca abrir e fechar como se dissesse glu-glu-glu. Talvez mesmo colasse na cor amarela ou laranja, como um bico.

A emoção da antecipação o consumia tanto que o meu rapaz tímido chegou a parar um cliente na saída para dizer-lhe que ia fazer um peru quando chegasse em casa. O homem, surpreso, sorriu e disse:

- " Bom para você, amigo!"

Eu ainda não pensava muito naquilo. Quando chegamos em casa, as meninas logo se aprontaram para a hora do pijama e ele foi direto para a mesa com papel, tesoura, lápis de cor e cola.

- "É hora de fazer o meu peru! " - Fiquei aliviada de ter um pouco de tranquilidade e mantive-me ocupada com tudo o que uma mãe tem que fazer (...isto é, Tudo!).

Dez minutos depois, ele me apresentou o projeto acabado. Eu parei com "tudo", espantada.

Ele tinha feito um peru.

Em um milhão de anos eu não teria visto um peru naquela concha. Minha mente fechada só viu o clichê, a forma habitual de olhar para a concha. Mas aquele peru me trouxe um momento de iluminação.

Um "peru na concha de marisco" é uma metáfora perfeita para a vida aspie. Tantas vezes vemos as coisas, literal ou figurativamente, no espaço ou no olhar de nossa mente, que ninguém mais pode, efetivamente, ver... e, mais importante, que nos excita e delicia para plena realização do que vemos. Para o meu filho, era um peru em uma concha. Para mim, geralmente é alguma percepção sobre a natureza humana e espiritualidade, ou alguma conexão entre conceitos que cria uma forma limpa, curta, direta para resolver o que parece ser uma bagunça complicada . E... ninguém mais vê.

Não é que sejamos particularmente gênios ou importantes por ver o que vemos, é quão significativo é para nós, e como é impossível comunicar para alguém. No caso do meu filho, ele foi capaz de traduzir para o espaço tangível e compartilhá-lo. Aposto que o homem com quem ele falou no restaurante não teve outro pensamento, nem que iria esperar um produto acabado como o descrito acima. Mas quando meu filho disse, fez com grande convicção e alegria. Ele estava borbulhando de alegria com a sua visão criativa.

Lembro-me de ter um momento desses, quando tinha cinco anos. Do nada, percebi que a maioria das crianças são automaticamente programadas para fazer perguntas primeiro para suas mães e não para seus pais, mesmo que seu pai esteja sentado bem na sua frente. Isso me ocorreu quando minha colega passou por seu pai perfeitamente alerta e capaz para perguntar a sua mãe dentro de casa algo que bem poderia ter perguntado a ele, do lado de fora. Compartilhei o meu espanto com nosso outro amigo que estava esperando lá fora, observando como achei estranha a necessidade de as crianças correrem para suas mães em vez dos pais. Eu não sabia que seu pai acharia tão ofensivo, principalmente porque eu disse com a mente de um antropólogo e não insultando o pai de meu amigo, então foi um grande choque mais tarde, quando foi repreendida por ter sido rude e obrigada a me desculpar com ele. Insisti que eu não fiz nada de errado, mas não havia o que a fazer... Tive que me desculpar. Parecia muito mais ofensivo a MIM ter que pedir desculpas pela observação inofensiva (e, para mim, emocionante). E, quando tudo foi feito, minha amiga ainda ia para a mãe, não o pai, então meu pedido de desculpas nada mudou.

Muitas vezes me sinto mal interpretada, e isso incomoda mais quando é algo que me afeta profundamente - ainda mais se não consigo compartilhar com mais ninguém. Na maioria das vezes, não vai mudar o mundo, mas ao longo do tempo, faz-me sentir como se minhas ideias (sobre coisas completamente fúteis , sim) não valem o esforço, porque as outras pessoas não vêem o maneira que eu vejo. Tem sido um desafio ao longo da vida empurrar-me para tentar me comunicar melhor, ser mais paciente para explicar o que quero dizer, ser mais tolerante quando os outros não vêem o que eu vejo... e me agarrar a minha visão, mesmo quando é muito mais fácil apenas jogar a concha de distância.

Mas agora tenho um desafio maior. Não se trata mais só de mim... trata-se dos meus filhos. É minha tarefa incentivá-los, mesmo quando o resto do mundo não puder ver o peru na concha. Na verdade, o mundo pode mesmo nunca ver o peru ... mas não ouse deixar extinguir-se a centelha interior. Se você sabe que está lá... então confie que está. Apegue-se a suas convicções. Teste-as para si mesmo, não para qualquer outra pessoa. Persevere em comunicá-las. E o mais importante, nunca negue que o peru está lá, mesmo se ninguém puder encontrá-lo. Não deixe que os outros falem com você sobre quem você é, porque eles não têm o seu auto-olhar!

Senhor... Deixe que meus filhinhos me conduzam!

Autism and the turkey in the clamshell
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-turkey-clamshell-2348902


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sábado, 14 de setembro de 2013

Abraça apoia a redação de consenso para a meta 4 do PNE

A Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça) vem se posicionar com relação à Meta 4 do Plano Nacional de Educação em tramitação no Congresso Nacional e nesse sentido faz as seguintes considerações:

A meta 4 do PNE deve ser orientada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) se constituindo em um instrumento que fortaleça a implementação do seu Artigo 24 no sentido de:
  • efetivar o direito à educação sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades;
  • assegurar a construção de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis; e,
  • garantir, mais especificamente, que as pessoas com deficiência, incluindo as que estão dentro espectro do autismo, possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas.
O termo “preferencialmente” ao longo dos anos vem sendo usado para justificar a exclusão escolar baseada na deficiência e no grau de limitação do aluno, o que se constitui discriminação, proibida pela CDPD. Qualquer texto que venha usar a palavra “preferencialmente” tem que deixar claro que o ensino regular se dá na escola regular, cabendo, quando necessário, às organizações de atendimento especializado o papel complementar através do Atendimento Educacional Especializado (AEE), para apoiar o processo de inclusão.

A proposta original da Meta 4, aprovada na CONAE (Conferência Nacional da Educação), é a universalização do ensino regular para pessoas com deficiência, que está em plena harmonia com o artigo 24.2 da CDPD, portanto, todo o financiamento público para organizações privadas deve ser no sentido promover um sistema educacional inclusivo, o que deve ficar claro nas estratégias da Meta. Ante o exposto, compreendendo que o diálogo e busca pelo consenso faz parte democracia e entendendo a necessidade de eventuais ajustes no texto, apoiamos a proposta de consenso apresentada pelo Ministério da Educação, que segue anexa.

Atenciosamente,

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)

É importante a ampla disseminação do texto e a manifestação de apoio à essa proposta junto ao Senador Vital do Rego, relator na Comissão de Constituição e Justiça do Senado ( vital.rego@senador.gov.br ).

Redação de consenso para Meta 4:
    Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos, com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotação o acesso à educação básica, assegurando-lhes o atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, nos termos do artigo 208, inciso III da Constituição Federal e do artigo 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência , aprovada por meio do Decreto Legislativo n° 186, de 09 de julho de 2008, com status de Emenda Constitucional e promulgada pelo Decreto n° 6949, de 25 de agosto de 2009.

    4.1) contabilizar, para fins do repasse do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB, as matrículas dos (as) estudantes da educação regular da rede pública que recebam atendimento educacional especializado complementar e suplementar, sem prejuízo do cômputo dessas matrículas na educação básica regular, e as matrículas efetivadas, conforme o censo escolar mais atualizado, na educação especial oferecida em instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o poder público, com atuação exclusiva na modalidade, nos termos da Lei n° 11.494, de 20 de junho de 2007;

    4.6) garantir a oferta de educação bilíngue, em Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS como primeira língua e na modalidade escrita da Língua Portuguesa como segunda língua, aos alunos surdos e com deficiência auditiva de 0 (zero) a 17 (dezessete) anos, em escolas e classes bilíngues, nos termos do art. 22 do Decreto nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005, e dos arts. 24 e 30 da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, bem como a adoção do Sistema Braille de leitura para cegos e surdocegos;

    4.13) definir, no segundo ano de vigência deste PNE, indicadores de qualidade, política de avaliação e supervisão para o funcionamento de instituições públicas e privadas que prestam atendimento a alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação.

    4.16) promover parcerias com instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público, visando ampliar condições de apoio ao atendimento escolar integral das pessoas com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotação, matriculadas nas redes públicas de ensino.

    4.17) promover parcerias com instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público, visando ampliar oferta de formação continuada e produção de material didático acessível, assim como, serviços de acessibilidade, necessários ao pleno acesso, participação e aprendizagem dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação, matriculados na rede pública de ensino.

    4.18) promover parcerias com Instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público a fim de favorecer a participação das famílias e da sociedade na construção do sistema educacional inclusivo.
      Macaé Maria Evaristo
      Secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão

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domingo, 8 de setembro de 2013

Plano é condenado a indenizar pais de criança por falta de cobertura em tratamento de autismo


Portal NE10 | GRANDE RECIFE / JUSTIÇA | 04.09.2013 |

Por não oferecer cobertura e reembolso total dos custos referentes ao tratamento médico de uma criança de três anos com autismo, o plano SulAmerica Seguro Saúde S/A foi condenado a pagar aos pais da criança R$ 63.377,04, sendo R$ 43.377,04 por danos materiais e R$ 20 mil por danos morais. A decisão do juiz Rogério Lins e Silva, da 2ª Vara Cível do Recife, foi publicada no Diário de Justiça Eletrônico dessa terça-feira (3). O plano de saúde ainda pode recorrer da decisão.

A decisão também determina que a Sul América autorize a realização de todos os procedimentos necessários ao tratamento da criança com autismo.

Na sentença, o juiz declarou que a cláusula do contrato do plano que limita o valor de cobertura de tratamento de saúde é abusiva. Por esse motivo, foi determinada na sentença a restituição de R$ 43.377,04, valor gasto pelo casal e que não foi reembolsado pela seguradora, sob a alegação de cláusulas contratuais que só permitiam a restituição parcial.

DANOS MORAIS – Com base na jurisprudência de outros tribunais, o magistrado condenou a seguradora por danos morais. "Com base no artigo 5º, inciso X, da Constituição Federal, condeno a seguradora demandada a pagar uma indenização ao autor por lhe ocasionar danos morais, consistentes em negar o reembolso de despesas que lhe eram devidas, causando-lhe abalos psíquicos, problemas financeiros e angústia", escreveu o magistrado.

    Processo Nº: 0041388-75.2013.8.17.0001
    Natureza da Ação: Procedimento Sumário
    Autor: Luis Felipe Muniz Dourado
    Autor: Marcos Antonio Queiroz Dourado
    Autor: JULIANA FALCAO MUNIZ DOURADO
    Advogado: PE028366 - MARCELLA SIMÕES DE OLIVEIRA;
    Advogado: PE018979 - Leonardo Henrique Pires Lopes e outros.
    Réu: SUL AMERICA AETNA SEGUROS E PREVIDÊNCIA S/A
    Advogado: PE21567 – Karla Capela Morais;
    Advogado: PE30444 – Mirelly Chiappetta e outros.

    Sentença Nº: 2013/01039
    (PARTE FINAL)
    Por todo o exposto, JULGO PROCEDENTES os pedidos para consolidar a liminar acima concedida e condenar Seguradora demandada no ressarcimento ao demandante no valor de R$43.377,04 (quarenta e três mil trezentos e setenta e sete reais e quatro centavos), a título de danos materiais, além dos gastos efetuados com as despesas referentes ao tratamento do autismo do autor realizados após a distribuição deste feito, a ser apurado em liquidação de sentença, bem assim, em danos morais que fixo em R$ 20.000,00 (vinte mil reais). Sobre o valor da condenação em danos morais incidirão atualização monetária pela tabela do ENCOGE e juros moratórios no valor de 1% (um por cento) ao mês, contados a partir da prolação desta sentença, pela exegese da Súmula 362 do STJ. Sobre a condenação em danos materiais, por sua vez, incidirão atualização monetária pela tabela do ENCOGE e juros moratórios de 1% a.m. a contar da citação válida, pois constituiu o devedor em mora. Condeno o réu em custas processuais e honorários advocatícios, que fixo em 20% (vinte por cento) sobre o valor da condenação, com as correções de direito. Decorrido o trânsito em julgado, aguarde-se o prazo do § 5º do art. 475-J do CPC. Se decorrido sem manifestação, arquive-se. P.R.I. Recife, 05 de agosto de 2013. Rogério Lins e Silva. Juiz de Direito.

    Diário de Justiça Eletrônico
    Poder Judiciário de Pernambuco
    Ano V - Edição 162/2013 - 03/09/2013
    Disponível em 03/09/2013 em: http://www.tjpe.jus.br/dje/DownloadServlet?dj=DJ162_2013-ASSINADO.PDF
Plano é condenado a indenizar pais de criança por falta de cobertura em tratamento de autismo
http://ne10.uol.com.br/canal/cotidiano/grande-recife/noticia/2013/09/04/plano-e-condenado-a-indenizar-pais-de-crianca-por-falta-de-cobertura-em-tratamento-de-autismo-440554.php


Mas este caso não é o primeiro. Apesar termos motivo para comemorar, é preciso lembrar que, no site reclame aqui, em 14/12/2011, uma mãe já reclamava o descumprimento de uma liminar que foi expedida no mesmo sentido, contra a mesma Sul América Saúde:
    Estou revoltada com a SulAmerica!

    Não bastasse a limitada rede referenciada, ainda tenho que aturar o cúmulo do desrespeito não apenas a mim, mas a justiça. pois desde que foi expedida, nunca cumpriram a liminar!

    Meu filho, hoje com 04 anos, está no Espectro Autista e necessita de acompanhamento interdisciplinar já determinado por liminar judicial que são: Psicólogo, Psicopedagogo, Fonoaudiologo e Terapeuta Ocupacional.

    Hoje, meu filho fez e faz as devidas terapias poque com muito custo, nós pagamos por essas terapias. As suas capacidades precisam ser estimuladas o quanto antes, pois pelo que sei e já estudei, a partir dos 07 anos o cérebro começar a lesionar, ou seja, as funções não desenvolvidas por FALTA de estimulação ficam condenadas.

    Não sou médica mas sou mãe, e ninguem mais do que eu sabe o que é melhor pro meu filho. Já existem crianças saindo do Espectro por conta do bom tratamento que recebem através da estimulação precoce. Estimulação esta que foi e que está sendo negada ao meu filho por conta de uma empresa que não respeita nem a justiça. Pra variar o SAC não sabe informar nada, passam horas procurando a liminar num sistema fuleiro, sou obrigada a abrir protocolo e quando retornam a ligaçao (eu disse quando) continuam sem resolver nada.

    O tempo esta passando, meu filho se prejudicando eu me irritando e a SulAmerica enriquecendo e rindo da minha cara!

    Quem vai responder pelas sequelas que o meu filho pode desenvolver? Quem? Quantos processos judiciais serão necessários ate que a SulAmerica se sensibilize e começe a cumprir as suas obrigações? Até quando a SulAmerica acha que vou esperar? Enquanto for possível propagarei a péssima posição que voces resolveram assumir diante do ser humano, do consumidor e da justiça!

    http://www.reclameaqui.com.br/2125036/sulamerica-saude/descumprimento-de-liminar/


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segunda-feira, 2 de setembro de 2013

Crianças autistas não verbais com câmeras descobrem um jeito de se comunicar

| Ashley Isaacson | Autism Daily News Cast | 6/8/2013 |

Um documentário de 2009, Crianças com Câmeras, apresenta um aclamado educador norte-americano, Brad Koepenick, ensinando para crianças autistas entre 11 a 19 anos de idade a arte de fazer cinema. A oficina dura cinco dias, com cada um deles repleto de aprendizado sobre todos os aspectos de um filme, desde a concepção, a escrita, atuação, técnicas de voice-over e outros elementos. Um problema comum para o ensino efetivo de crianças autistas é a barreira de comunicação. Muitas crianças com esse diagnóstico têm dificuldade para articular pensamentos e sentimentos, relacionar-se socialmente e processar informações, especialmente em um cenário típico de sala de aula. Mas isso não significa que indivíduos autistas não têm nada a dizer ou não querem se comunicar. Só quer dizer que não podem se comunicar.

A expressão através da arte abriu um portal de e para a mente autista, o que deve colocar a arteterapia como um meio legítimo para desenvolver crianças com autismo. A produção cinematográfica - que envolve a exploração da criatividade e sua aplicação -, melhora a capacidade das crianças autistas de interagir socialmente. Dá-lhes um meio para compreender e ser compreendidas - essencialmente, para se comunicar. Koepenick observa que, apesar de a pesquisa indica que a arteterapia melhora as habilidades sociais, "estes métodos geralmente são negligenciados como ferramentas terapêuticas".

Com o esforço para se comunicar vem a frustração, e essa frustração pode ser sentida por parte da criança autista e por seus pais ou professores. Este é o caso de Forrest Sargent e seus pais. Como uma criança autista não-verbal, presa em uma mente vibrantemente ativa mas em silêncio, Sargent reagia com uma frustração violenta, até que seus pais decidiram que precisava para viver em uma casa grupal. Por acaso, seus pais descobriram o Método de Solicitação Rápida (RPM) que permitiu-lhe formar palavras usando um quadro de letramento. Através desse método, Sargent foi capaz de dizer a seus pais que queria uma câmera. Quando perguntado em uma entrevista que ele mais gosta na fotografia, Sargent responde:

- "Amo mostrar a verdade de todas as coisas." Quando questionado sobre como a fotografia faz isso, responde: - "Ela revela a luz escondida da vida."

E a fotografia revela mais sobre a mente autista. Ian Paregol, fundador do Projeto de Fotografia In-Focus, recentemente levou quatro fotógrafos autistas a Washington para fotografar as cerejeiras em flor. Há fotos das Cherry Blossom à venda no site da Community Services for Autistic Adults and Children (Serviços Comunitários para Adultos e Crianças Autistas), todas bonitas e fascinantes.

Há mais de uma maneira de se comunicar, e há mais de uma maneira de aprender. Arte e sua variedade de formas - fotografia - é um meio promissor para crianças e adultos autistas se expressarem, serem ouvidos e compreendidos. E é uma maneira de as pessoas não-autistas se sentirem mais conectadas com as pessoas do espectro autista.

Non Verbal Autistic Kids with Cameras Discover a way to Communicate
http://www.autismdailynewscast.com/non-verbal-autistic-kids-with-cameras-discover-a-way-to-communicate/1694/ashleyisaacson/


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