segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Bjork e Kate Winslet em documentário sobre autismo

Novo filme sobre autismo. Desta vez é o documentário The Sunshine Boy (O Garoto do Sol), do diretor islandês Fridrik Thor Fridriksson.

O filme acompanha a jornada da produtora Margret Dagmar Ericsdottir em sua busca para entender e ajudar seu filho autista Keli, atravessando meio mundo até a terapeuta Soma Mukhophadhyay, no Texas. Soma é a mãe do rapaz autista Tito Mukhophadhyay, autor de livros sobre sue próprio autismo e sua relação com o mundo.

A estréia mundial de The Sunshine Boy acontecerá no Festival Internacional de Toronto, neste mês de setembro. A narração em inglês será por conta de Kate Winslet, tendo, ainda, a participação de Bjork.

Kate Winslet to narrate film on autism - Scott Roxborough - Reuters (26/8/2009)
http://www.reuters.com/article/filmNews/idUSTRE57Q0GN20090827

Kate Winslet em documentário sobre autismo - Diário IOL
http://diario.iol.pt/cinema/kate-winslet-narracao-filme-autismo/1085000-4059.html

sábado, 29 de agosto de 2009

Em novo filme, Jet Li faz pai de autista

Jet Li, o astro do kung fu, fará seu primeiro papel dramático representando o pai de um jovem autista. O filme, sediado na cidade portuária de Qingdao, foi escrito e dirigido pela estreante Xue Xiaolu.

O filme Ocean Heaven (ainda sem nome em português, mas que quer dizer algo como Paraíso Oceânico) conta ainda com o ator chinês Wen Zhang, no papel do filho autista de Li, e a atriz taiwanesa Kwai Lun-mei, no papel de uma jovem que se apresenta no Qingdao Polar Ocean World.
Jet Li, Kwai Lun-mei, Chen Rui e Wen Zhang
O elenco do filme posa para foto durante a entrevista coletiva: Jet Li, Kwai Lun-mei, Chen Rui e Wen Zhang

No Kungfu and no charity for Jet Li in ocean paradise - China Daily, 28/8/2009
Jet Li to star in first non-action drama Ocean Heaven - Screen Daily, 26/8/2009

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Macaé: Escola Sentrinho comemora 20 anos

A Escola Sentrinho, em Macaé, comemora 20 anos de atendimento e apoio a educandos com deficiência e vem convidar a todos para compartilhar...
essa luta, esse amor, essa emoção...
com amor e esperança,
com ternura ser criança,
estar em paz, ser feliz, saber viver...
Show de Zé Renato, do Boca Livre
Av. Evando Costa, 475
Próximo ao Ginásio Poliesportivo
Macaé - RJ
(22)2762-9647

Sentrinho
Av. Ayrton Senna, 475
Sol y Mar
Macaé - RJ

Células-tronco de pluripotência

| Stevens Rehen | 25/08/2009 13:26

Todas as aproximadamente 100 trilhões de células que formam o corpo de um indivíduo adulto surgem a partir de um tipo especial chamado "célula-tronco".
Células-tronco podem ser comparadas a jogadores de futebol. Há os centroavantes, especializados em marcar muitos gols mas que se tivessem que exercer a função de zagueiro não corresponderiam. Esses atletas são equivalentes a células-tronco adultas, capazes de se diferenciar em tecidos específicos mas não em todos.

Jogadores com habilidade para jogar bem nas 11 posições não existem, se existissem certamente seriam mais cobiçados que Kaká ou Cristiano Ronaldo. O equivalente em biologia a esses atletas dos sonhos de qualquer treinador são as células-tronco pluripotentes, extremamente versáteis e capazes de originar todos os tecidos do corpo humano.

Por conta dessa característica, existe uma grande expectativa sobre sua eventual aplicação no tratamento de doenças como Parkinson, diabetes, lesões da medula espinal etc.

Células pluripotentes podem ser isoladas de embriões humanos excedentes de clínicas de fertilização e estudadas em laboratório. Há 11 anos atrás, James Thomson nos Estados Unidos foi o primeiro a fazê-lo.

Em 2007, o cientista japonês Shinya Yamanaka surpreendeu o mundo ao gerar a partir da pele, células-tronco tão versáteis quanto as embrionárias. Foi o equivalente a transformar um peladeiro de final de semana num jogador capaz de ser ao mesmo tempo artilheiro e goleiro menos vazado do Brasileirão, e isso com 30 dias de treinamento, um bom par de tornozeleiras e chuteiras!


Yamanaka reprogramou fibroblastos da pele com a ajuda 4 genes cujos produtos são encontrados exclusivamente nos primeiros estágios do desenvolvimento de embriões. Esse genes foram introduzidos nos núcleos dessas células, transformando-as em células-tronco de pluripotência induzida, conhecidas pelo acrônimo iPS.

Uma verdadeira revolução que abriu perspectivas até então impensadas para as ciências biomédicas. Imagina-se que no futuro essas células reprogramadas poderão ser usadas para criar órgãos sob medida, sem o risco de rejeição. Se isso de fato acontecer um dia, as filas de espera por transplantes convencionais serão extintas. Bastaria retirar um pedaço de pele, transformá-la em células iPS e de acordo com a necessidade específica daquele indivíduo criar peças de reposição para reconstruir um coração, baço, pâncreas ou qualquer outro órgão danificado.

Especulações `a parte, o que podemos afirmar atualmente é que a velocidade com que as pesquisas sobre células iPS avançam é impressionante.

No sábado passado pela manhã, reunimos na FeSBE pesquisadores brasileiros que estudam o assunto. O resultado do simpósio superou as melhores expectativas.

O paulistano Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, demonstrou que não são mais necessários 4 genes para reprogramar células adultas. Basta um só, o Oct-4. É o equivalente a transformar o nosso peladeiro num exímio centroavante/goleiro sem que precisasse mais das novas tornozeleiras (bastariam os 30 dias de treinamento intensivo e é claro, as chuteiras).

Alysson também mostrou o potencial das células iPS como estratégia para se entender o que acontece no cérebro de pessoas com autismo. Como ele fez isso?

Criou neurônios funcionais (idênticos aos do cérebro) a partir da pele dos pacientes. Comparou-os a neurônios de pessoas normais e constatou que as células nervosas de pessoas autistas têm dificuldade para conversar entre si. Com esse novo modelo, poderá testar remédios capazes de melhorar esse diálogo neural deficiente. Caso demonstrem eficácia no laboratório, poderão eventualmente ser utilizados nos próprios pacientes.

Patrícia Braga, da Universidade de São Paulo criou células iPS a partir da polpa de dente, o que abre perspectivas para estudos mais sofisticados sobre doenças pediátricas de origem genética. Bastaria esperar pela queda do dente de leite da criança afetada para criar células iPS com a capacidade de se transformar em todos os seus tecidos e assim estudar em detalhes sua doença.

Dimas Covas, da Universidade de São Paulo em Ribeirão Preto, busca gerar células iPS na expectativa de, no futuro, produzir sangue sob encomenda. O que reduziria a extrema necessidade de nossa sociedade por doações de sangue.

Por último apresentei resultados sobre a utilização de células iPS para a identificação de compostos extraídos de plantas brasileiras com potencial de gerar neurônios. A ideia é desenvolver um potente coquetel capaz de criar células nervosas em grande quantidade a partir de células reprogramadas da pele, o que poderá acelerar pesquisas sobre o desenvolvimento do cérebro.

Na parte da tarde desse mesmo sábado, Koji Tanabe descreveu a estratégia original para a criação das primeiras iPS em Kyoto. O jovem pesquisador da equipe de Shinya Yamanaka contou detalhes que poderão nos ajudar a aumentar a eficiência do processo de reprogramação adotado em nosso laboratório.

Resumos dessas apresentações estão disponíveis na página da FeSBE na internet.

A possibilidade de aplicação médica das células iPS é somente uma aposta mas sua utilização nos laboratórios de todo o mundo para a identificação de medicamentos mais eficazes no tratamento de doenças incuráveis já é uma realidade.

O trabalho pioneiro de Shynia Yamanaka transformou a biologia ao criar a partir da pele células tão eficazes para formar novos órgãos como aquelas derivadas de embriões. Que golaço! Seria ótimo para o Fluminense se encontrasse um técnico com o dom desse japonês.

E você, leitor, como imagina que as pesquisas com as células de pluripotência induzida poderão contribuir para o avanço da biologia e medicina?

http://www.sidneyrezende.com/noticia/

terça-feira, 25 de agosto de 2009

Pesquisadores descobrem fator genético de convulsões na vida adulta

24/08 - 15:49 - Agência Estado

Um estudo descobriu que distúrbios cerebrais na vida adulta podem estar relacionados a pequenas convulsões causadas por fatores hereditários durante o início da infância. A pesquisa foi feita no Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC), nos Estados Unidos, e publicada ontem, na revista "Nature".

Durante os primeiros cinco anos de vida, o cérebro humano passa por importantes modificações em seus "circuitos". Segundo a pesquisa, uma forma hereditária de epilepsia no lobo temporal pode ocorrer nesse período, o que contribui para o desenvolvimento de episódios de convulsão para o resto da vida.

Os pesquisadores analisaram sinapses (as conexões entre células cerebrais). "No nascimento, o cérebro está carregado com sinapses excitatórias que ajudam a 'ligar' as células nervosas. Entretanto, se houver sinapses em excesso, elas podem crescer demais, o que desenvolve condições patológicas, incluindo problemas como dificuldades de aprendizagem, autismo e epilepsia", explicou Matthew Anderson, um dos líderes do estudo.

Os pesquisadores usaram camundongos modificados geneticamente e técnicas de análise de tecido cerebral por eletrofisiologia e observaram que uma forma mutante do gene LGI1 estava prejudicando o desenvolvimento normal do cérebro. "A primeira pista foi a descoberta de que o LGI1 não é expresso até o momento exato em que as sinapses excitatórias são amadurecidas. Em seguida, vimos que o gene estava proibindo essas sinapses de serem podadas adequadamente, levando a um aumento na excitabilidade dos circuitos cerebrais. Isso fez com que o cérebro ficasse suscetível a descargas síncronas excessivas, características da epilepsia”, disse Anderson.
As informações são da Agência Fapesp

domingo, 23 de agosto de 2009

Saúde pública: progressos e regressos

Em artigo publicado na Folha de São Paulo, os médicos Vicente Amato Neto e Jacyr Pasternak apontam avanços e retrocessos do setor, principalmente no Brasil. Em particular, lembram que o povo brasileiro aceita bem as campanhas de vacinação, não se deixando impressionar com as campanhas contrárias.

Veja o trecho específico para autismo e, se desejar, siga o link para o texto integral.

Saúde pública: progressos e regressos

VICENTE AMATO NETO e JACYR PASTERNAK

(...) E nós, no Brasil? Contamos com algumas glórias, sim: nosso programa de vacinação é muito bom, mesmo diante de padrões internacionais. Poderíamos e deveríamos expandi-lo logo com novas vacinas, como as contra varicela, doença pneumocócica, doença meningocócica e hepatite A, não restringindo o acesso a imunobiológicos. O fato de serem dispendiosos não é desculpa, porque as doenças saem mais caro.

O povo brasileiro aceita muito bem vacinas, ao contrário de grupos nos EUA e na Europa que inventam asneiras, como "a tríplice possa causar autismo": isso não tem nenhuma base em evidências. (...)
VICENTE AMATO NETO, 82, médico especialista em clínica de doenças infecciosas e parasitárias, é professor emérito da Faculdade de Medicina da USP.

JACYR PASTERNAK, 69, médico especialista em clínica de doenças infecciosas e parasitárias, é doutor em medicina pela Unicamp (Universidade Estadual de Campinas).

Fonte: Folha de S.Paulo, via:

Saúde pública: progressos e regressos
http://www.agenciaaids.com.br/site/noticia.asp?id=12874

sexta-feira, 21 de agosto de 2009

Montes Claros (MG) discute autismo em outubro

| O Norte de Minas | 5/8/2009 |

A vereadora Rita Vieira, vice-presidente da Câmara Municipal de Montes Claros, requereu a transformação da reunião daquela Casa no dia 1º de outubro em audiência pública para discutir o diagnóstico precoce do autismo.

De acordo com Rita Vieira, a audiência pública terá como objetivo esclarecer a população sobre o autismo e contribuir para melhorar ainda mais o trabalho realizado pela ANDA – Associação Norte-mineira De apoio ao Autista.

A parlamentar acrescenta que a ANDA desenvolve um grande trabalho em Montes Claros e na região mas o assunto ainda carece de mais informações. Segundo ela, apesar do bom trabalho executado, ainda há muitas portas e janelas fechadas para o autismo.

- "Por isso, estamos trazendo o assunto para um profundo debate na câmara, objetivando com isso esclarecer melhor a população sobre essa patologia e conseguir mais ajuda para a ANDA" - conclui a vereadora.

Em Montes Claros, a entidade funciona, provisoriamente, no gabinete da deputada Ana Maria Resende, no bairro Todos os Santos. A diretoria é formada por Marcia Sergy do N. Alozanni (presidente), Laura Vicuña Santos Bandeira Lopes (vice-presidente), Maria Helena Martins Bastos (secretária), Keila Marielle Neri (pedagoga e tesoureira) e Waleska Araújo (relações públicas).

Câmara vai discutir diagnóstico precoce do autismo em outubro
http://www.onorte.net/noticias.php?id=22212
Fonte:

Escola Dayse Mansur de Volta Redonda é reformada

Rio - A Prefeitura de Volta Redonda reinaugurou no dia 11 passado a Nova Escola Municipal Especializada Professora Dayse Mansur da Costa Lima. Inaugurada há 16 anos, a escola, com 49 alunos, foi reconstruída para dobrar sua capacidade de atendimento. A obra reconstruiu 95% do prédio e custou R$ 1,1 milhão aos cofres públicos.

A Dayse Mansur atenderá alunos de 4 a 15 anos, que ficarão por um período na unidade – manhã ou tarde – sendo encaminhados para o Sítio Escola, que foi instalado no bairro São Luiz em 2004, no contraturno. Os professores da rede municipal que atuam na Escola Dayse Mansur passam por capacitação desde o ano de 2005, para a implantação do Currículo Funcional Natural, levado a Volta Redonda por Marise Suplino, doutora em educação do Rio de Janeiro.

Uma escola para autistas
http://odia.terra.com.br/portal/rio/odianoestado/html/2009/8/uma_escola_para_autistas_28322.html

São Paulo: Dois projetos de lei propõem isenção de ICMS de automóveis

Na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, há dois projetos de lei propondo a isenção de ICMS na compra de automóveis para pessoas autistas.

Verifique o seu andamento:
Projeto de lei nº 752 de 2005, de autoria de Edmir Chedid;
Projeto de lei nº 614 de 2007, de autoria de Paulo Alexandre Barbosa.

Download do PL 752/2005
Download do PL 614/2007

Seminário em Portugal

APPDA - Setúbal, ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA PARA AS PERTURBAÇÕES DO DESENVOLVIMENTO E AUTISMO
Avenida 5 de Outubro - Edifício Bocage, 148 - 4º L - 2900-309 - Setúbal
Telefone / Fax: 265501681
Telemóvel: 917640469
Email: appda-setubal@sapo.pt

A APPDA - Setúbal - Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), fundada em 2005, por um grupo de pais e técnicos que consideraram indispensável a criação de uma associação que promova o desenvolvimento, a educação, a integração social e a participação na vida activa das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo (P.E.A.) no distrito de Setúbal.

Considerando que vamos promover um seminário sobre as Perturbações do Espectro do Autismo, que se irá realizar a 2 de Outubro p.f., no Centro de Formação Profissional de Setúbal, vimos solicitar a respectiva divulgação junto de todos os potenciais interessados.

Junto anexamos o folheto de inscrição, o qual poderá ser fotocopiado para a respectiva inscrição, bem como aceder através do site www.appda-setubal.com

Gratos pela vossa compreensão, agradecemos desde já a atenção dispensada.

Com os melhores cumprimentos.

Setúbal, 20 de Agosto de 2009

Helena Romeiro
Técnica de Serviço Social

Ficha de inscrição

quinta-feira, 20 de agosto de 2009

Vereador pede apoio à Casa da Esperança

O vereador de Fortaleza Carlos Mesquita (PMDB) alertou no dia 19, para a situação das entidades assistenciais e filantrópicas do município, destacando a Casa da Esperança, que atende pessoas autistas e corre o risco de ter seus trabalhos suspensos por falta de recursos:

- "A Casa da Esperança está acabada e não tem mais como atender 3 mil pessoas diariamente".

Vereador reclama mais atenção para filantrópicas
http://diariodonordeste.globo.com/materia.asp?codigo=663467

quarta-feira, 19 de agosto de 2009

Autismo como um paradigma acadêmico

| TYLER COWEN | Tradução: Argemiro de Paula Garcia Filho |

Se você pensar em termos de História, talvez imagine que as faculdades e universidades americanas nunca tenham contribuído para o discurso racista. Mas Princeton e muitas outras instituições mantiveram de fora judeus, e defesas “acadêmicas” da escravidão, segregação e eugenia foram comuns até que mudanças sociais mais amplas tornaram tais pontos de vista inaceitáveis.
A triste verdade é que ideologias desumanizantes permanecem conosco na universidade moderna, embora com formas muito diferentes. Os principais exemplos incluem as inaceitáveis maneiras com que às vezes se fala e pensa sobre o espectro autista.
Há alguns anos, Michael L. Ganz, que ensina na Escola de Saúde Pública de Harvard, publicou um ensaio intitulado “Costs of Autism in the United States” (Custos do autismo nos Estados Unidos). Em nenhuma parte o ensaio avalia se as pessoas autistas trouxeram algum benefício à raça humana. Você pensaria em um ensaio equivalente, intitulado: “Custos dos nativos americanos”? Ganz pode pensar que o autismo é estritamente uma doença, mas nunca menciona ou refuta o fato de que um grande número de autistas rejeita essa visão e a considera ofensiva.
David Bainbridge é um anatomista veterinário da Universidade de Cambridge. Em 2008, publicou um livro pela Editora da Universidade de Harvard, “Beyond the Zonules of Zinn: A Fantastic Journey Through Your Brain” (Além das zônulas de Zinn: uma fantástica jornada através de seu cérebro). No livro, defende que aos autistas falta a qualidade da precaução humana, e comparou suas faculdades cognitivas desfavoravelmente às de macacos com lesões no cérebro. Deborah R. Barnbaum, filósofa da Universidade do Estado de Kent, escreveu um livro ironicamente intitulado “The Ethics of Autism”, Indiana University Press, 2008 (As éticas do autismo) em que pondera as implicações filosóficas do suposto fato de os autistas não poderem compreender a vida mental de outras pessoas, ainda que este resultado não se sustente experimentalmente e possa ser igualmente refutado por uma simples conversa com uma pessoa autista.
A questão não é focalizar a culpa nesses indivíduos em particular, porque estão afogados em idéias, atitudes e pressupostos comuns a uma estrutura maior. É perfeitamente possível que todos esses escritores sejam “gente boa” no sentido usual do termo, mas eles não sentem nenhum mal-estar ou hesitação em pintar tais retratos de outros seres humanos. A triste verdade é que, até que nós estejamos muito conscientes das implicações de nossas palavras, é muito fácil escorregar em maus hábitos e numa retórica danosa, mesmo no politicamente correto ano de 2009.
Citei alguns exemplos mais óbvios, mas as polarizações subjacentes estão enraizadas muito mais profundamente. Muitas pessoas nas faculdades estão cientes de como lidar com o autismo (e a síndrome de Asperger - vou me referir em geral ao espectro autista) em seus “programas de necessidades especiais”. A realidade mais complexa é que há muito mais autismo no ensino superior do que a maioria de nós imagina. Não são apenas os “estudantes com necessidades especiais” mas, também, os oradores das turmas, os professores da faculdade e até, às vezes, seus gestores.
Esta última frase não é algum tipo de humor barato sobre as muitas características disfuncionais do ensino superior. O autismo é descrito frequentemente como uma doença ou uma praga, mas quando chega à faculdade ou universidade americanas é, frequentemente, uma vantagem competitiva mais do que um problema a ser resolvido. Uma razão da universidade americana ser tão forte é porque mobiliza eficazmente forças e talentos de pessoas do espectro autista. Apesar de alguma retórica negativa, a realidade é que os autistas são muito bons para as faculdades e as faculdades são muito boas para os autistas.
O economista e Prêmio Nobel Vernon L. Smith, um antigo colega meu, é um exemplo dos mais conhecidos de um grande realizador do espectro autista. Vernon, em "Discovery: A Memoir" (Descoberta: uma biografia), atribui seu extremo foco, sua atenção ao detalhe e sua erudita persistência a ligação que tem com o espectro autista. Richard Borcherds, vencedor em 1998 da Medalha Fields de Matemática, foi diagnosticado como tendo síndrome de Asperger. Temple Grandin, que ensina Ciência Animal na Universidade do Estado de Colorado, é uma brilhante mulher autista cujas idéias revolucionaram a forma como os matadouros americanos tratam os animais. Há provavelmente muito mais exemplos, embora não reconhecidos. O consagrado pesquisador de autismo Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge, argumenta que os grandes realizadores autistas são, de longe, mais comuns do que a maioria das pessoas imagina, sobretudo na Matemática e na Engenharia. Ele ressalta o comportamento sistemático como uma importante habilidade cognitiva dos autistas.
Apesar da retórica comum, a cada ano os especialistas estão nos ensinando mais sobre as capacidades cognitivas do espectro autista. Nos anos 60, a visão comum era que, à exceção de alguns savants, a maioria das pessoas autistas eram incapacitadas intelectualmente (“retardado mental” era o termo mais do que infeliz), e em certa medida esse estereótipo persiste hoje. Mas um crescente número de pesquisadores localiza as áreas onde os autistas superam os não-autistas.
Um breve levantamento mostra que os autistas têm, em média, maior percepção do compasso e outras habilidades musicais; são melhores na observação de detalhes no meio de padrões; têm melhor acuidade visual; enganam-se menos com ilusões de ópticas; têm maior probabilidade de ajustar-se a alguns cânones da racionalidade econômica, resolvem alguns tipos de quebra-cabeças e enigmas a uma taxa muito mais rápida e são menos propensos a ter certos tipos de falsas memórias. Autistas igualmente têm, em graus variados, fortes ou mesmo extremadas habilidades de memorização, execução de operações com códigos e cifras, fazer cálculos de cabeça, mostrando excelência em muitas outras tarefas cognitivas especializadas. Os savants, ainda que sejam excluídos, igualmente apresentam as forças cognitivas encontradas nos autistas mais genericamente. Uma pesquisa recente mostrou, usando métodos conservadores, que cerca de um terço dos autistas podem apresentar habilidades excepcionais ou do tipo “savant”.
As pessoas autistas têm geralmente desejo e talento superiores para montar e organizar a informação. Especialmente quando lhes é dado acesso apropriado a oportunidades e materiais, vivem o ideal do auto-didatismo, frequentemente ao extremo. Em meu novo livro, Create Your Own Economy (Crie sua própria economia), me refiro aos autistas como os “infóvoros” da moderna sociedade e argumento que, em muitas dimensões, nós, como sociedade, estamos trabalhando duro para imitar suas habilidades na organização e processamento da informação. Autismo é um item sobre o qual todo interessado em Educação deveria ler e pensar.
Resulta que a universidade americana é um ambiente especialmente favorável aos autistas. Muitos são desfavorecidos ou ficam oprimidos com o processamento de certos estímulos do mundo exterior e ficam, assim, sujeitos a uma sobrecarga sensorial. Para alguns autistas, isso é debilitante, mas para muitos outros é um problema administrável ou, ao menos, contornável. O resultado é que muitos preferem ambientes estáveis, a possibilidade de escolher seu próprio horário de trabalho ou fazê-lo em casa, e poder trabalhar focalizando-se em um projeto por longos períodos de tempo.
Soa familiar? A faculdade e a universidade modernas são, frequentemente, ideais ou ao menos relativamente boas em fornecer esse tipo de ambiente. Enquanto há uma grande discriminação contra os autistas, a maioria das pessoas das universidades americanas são tão cegas à noção de sua alta realização que um preconceito cancela o outro, para benefício de muitos dos autistas nas universidades.
Da mesma forma, autistas tendem a ser extremamente bons em um conjunto de tarefas cognitivas e marcadamente fracos ou prejudicados em outras; são os beneficiários finais da noção de Adam Smith da divisão de trabalho. A especialização acadêmica facilita que tais pessoas tenham sucesso.
Não quero forçá-lo na direção de estereótipos como o “professor distraído”. Algumas pessoas que se encaixam nesse perfil bem podem estar dentro do espectro autista, mas ele igualmente inclui mulheres bonitas com sorrisos encantadores, gente entusiasmada e extrovertida, pessoas que não conseguem produzir um discurso significativo e aqueles que fazem sozinhos, de memória, discursos em público claros e eficientes. Tony Attwood, um psicólogo australiano com extensa experiência em diagnóstico, acredita que a profissão de ator tem muitos representantes do espectro autista. A questão não é convencer ninguém de nenhum perfil único para autistas, ou substituir velhos estereótipos por novos. Ao contrário, devemos nos manter abertos para aprender que a diversidade autista é maior do que costumamos pensar.
Não há nenhuma dúvida que muitas pessoas autistas têm problemas na vida e são incapazes de atingir posições elevadas ou mesmo disputá-las. Problemas, tais como atipicidades sociais muito óbvias, ansiedade social, ou várias hipersensibilidades sensoriais - encontrados entre muitos, mas de forma alguma em todos os autistas - podem impedi-los de conseguir trabalhos comuns ou melhorar seu status social.
Os preconceitos atuais são baseados pelo menos em dois erros. Primeiramente, o autismo é definido muito frequentemente como uma série de prejuízos ou falhas da vida, levando grandes realizadores à exclusão. É mais científico e igualmente mais ético ter uma definição mais ampla do autismo, baseada nos métodos diferenciados e atípicos para processar a informação e em outros marcadores cognitiva e biologicamente definidos. Dessa maneira, não rotulamos os autistas como necessariamente falhos mas, em vez disso, reconhecemos uma grande diversidade de resultados, que inclui seus sucessos.
Em segundo lugar, os autistas diagnosticados são frequentemente aquelas pessoas que encontram os maiores problemas na vida. A maioria de autistas de sucesso nunca aparecem para diagnóstico ou intervenção e muitos deles não têm necessidade ou mesmo consciência dele, ou, mesmo se estão tendo dificuldades, temem o estigma de um diagnóstico. A amostragem comum de autistas, como se encontra em um típico artigo de pesquisa, mostra muito mais problemas e menos sucessos do que seria mais provável caso usasse uma amostra verdadeira da população de autistas. Ou seja, há uma polarização enorme da seleção. A pesquisa sobre o autismo está somente começando a confrontar esse problema.
Também estamos aprendendo que muitos estereótipos sobre autistas são falsos ou pelo menos equivocados. Costuma-se dizer, por exemplo, que autistas não se preocupam com outras pessoas, ou que não sentem emoções genuínas ou empatia. O mais provável é que autistas e não-autistas não se compreendam muito bem. Frequentemente, as pessoas que fazem tais afirmações mostram sua própria falha em mostrar empatia para com autistas ou para reconhecer a riqueza de suas vidas emocionais. Mesmo quando há reconhecimento das suas capacidades cognitivas - mais comumente nos savants – ele vem acompanhado de um clichê impreciso, um retrato de uma personalidade fria, robótica, menos que humana.
A relevância do espectro autista para o ensino superior não diz respeito apenas a indivíduos particulares. A própria natureza do ensino superior mostra o quanto nós, frequentemente sem o saber, acreditamos que os perfis cognitivos dos autistas são um ideal educacional. Na “educação especial” abundam os esforços para ensinar as habilidades dos não-autistas aos autistas, mas, na sala de aula regular, frequentemente fazemos o oposto. Vejo a educação superior (e níveis mais baixos) ensinando as pessoas a serem autistas em muitas de suas habilidades cognitivas básicas. Além disso, algumas características cognitivas chave no autismo são a habilidade, o desejo de processar muita informação através de escalas grandemente diferentes, de minúsculos detalhes a estruturas abrangentes; focalizar e ordenar mentalmente essa informação; um relativamente alto nível de objetividade científica; e a presença de algumas capacidades cognitivas altamente especializadas, mesmo se acompanhados de algumas áreas com baixo desempenho. Um educador pode gostar de muita coisa nessa lista.
Outra maneira de ver a questão é notar que todos os alunos têm necessidades especiais, precisando de muita ajuda. Estudantes não-autistas não representam algum ponto ideal que todos estão se esforçando para alcançar, mas tanto os autistas como os não-autistas estão tentando aprender as habilidades especiais do outro grupo, assim como aperfeiçoar suas próprias habilidades.

No discurso público e acadêmico, não é apenas o entendimento do autismo que está em jogo. O neurodesenvolvimento dos seres humanos segue caminhos variados, sendo o TDAH (transtorno do deficit de atenção com hiperatividade) outro exemplo de destaque. Precisamos ser cuidadosos sobre o que rotulamos como uma desordem. Em relação a este, por exemplo, crescem as evidências de que os indivíduos com TDAH conseguem resultados muito bons por padrões sociais normais. O estereótipo da cultura popular de um TDAH (frequentemente "TDA") é de uma pessoa que zapeia freneticamente de um canal ou website para o outro. Uma visão alternativa é que muitos desses indivíduos se adaptam e terminam por usar seu perfil cognitivo para se lançar do aprendizado de um fragmento de informação ao seguinte, terminando por aprender melhor e, talvez, situando-se melhor para lidar também com o mundo social. Similarmente, um estudo descobriu que as pessoas disléxicas se fizeram melhores empreendedores na média, porque são acostumados à idéia de ter que delegar algumas tarefas mais do que tentar gerenciar tudo.
Em muitas áreas da neurodiversidade humana, incluindo o autismo, ainda não sabemos as respostas a muitas perguntas básicas. Não há nem mesmo um acordo nas definições básicas do autismo, ásperguer e conceitos relacionados. Entretanto, aplicamos aos autistas montes de estereótipos e descrições negativas que não sonharíamos em usar para descrever grupos raciais ou étnicos. É tempo de as faculdades e universidades saíram à lutar contra esses preconceitos. O ensino superior precisa ajustar sua retórica à realidade de que é uma opção comum para pessoas autistas.
Ainda estamos procurando as metáforas e a linguagem apropriadas para descrever e explicar a neurodiversidade humana. Por exemplo, avançamos de uma visão do autismo como resultado de "mães-geladeira" - frias, distantes -, como foi mais visivelmente sugerido por Bruno Bettelheim nos anos 1960. Estamos apenas dando os primeiros passos além de uma definição do tipo “série de limitações”. Chamarmos o autismo de “desordem” é sermos humanos e oferecermos simpatia, ajuda, ou é valorizar estereótipos e baixas expectativas, ignorando a variação nos resultados?
Mas se não está correto falar em desordem, quais seriam os termos aceitáveis e qual seria o quadro conceitual a acompanhá-los? A distinção geralmente aceita entre o “alto funcionamento” e o “baixo funcionamento” ignora as grandes variações nas habilidades individuais dos autistas e igualmente parece classificar um grupo de seres humanos como algo inadequado. Quando vamos falar do espectro autista, devemos ser humanos, respeitarmos a diferença e a individualidade humanas, a necessidade de apoio e reconhecermos a diversidade dentro do espectro, tudo isso sem supor que as formas dos não-autistas verem o mundo são sempre as corretas.
O senso comum é que “autismo” diz respeito a crianças doentes e cumpre à comunidade acadêmica ajudar a corrigir esse quadro. Se olharmos os dados, parece fácil encontrar montes de crianças com autismo relativamente severo, ao menos segundo os padrões desse mesmo ponto de vista e, assim, encontrar um número proporcional de adultos autistas. Por exemplo, uma idéia disseminada sugere que os Estados Unidos tenham aproximadamente 500.000 crianças autistas, para uma predominância de uma em cada 150. Isso significaria que os Estados Unidos igualmente teriam 1,5 milhão de adultos autistas. (Esses números são aproximações grosseiras e ainda estão em debate.)
Minha opinião é que os Estados Unidos têm de fato mais de um milhão de adultos autistas. Mas se há tantos, as perguntas óbvias são: “Onde estão? Quem são eles? Estão todos trancados nas instituições?” Fala-se em uma recente “epidemia” de autismo. Mas as medidas epidemiológicas da prevalência do autismo - se considerarmos mudanças baseadas nos critérios diagnósticos, conscientização, disponibilidade de serviços, métodos de pesquisa e assim por diante - não indicam grandes aumentos injustificados. Pode-se argumentar que há um aumento gradual na taxa de autismo, uma vez que as evidências não pemitem excluir todas as mudanças (penso ser mais provável que a taxa seja constante ao longo do tempo) mas, ainda assim, a curva seria tão ascendente que, outra vez, uma estimativa apreciável seria mais de um milhão de adultos autistas nos Estados Unidos.
Seria complicado falar ou escrever sobre os autistas que podem estar trabalhando perto de você. Se trabalha em uma faculdade ou universidade, há uma boa chance de estar interagindo com pessoas no espectro autista regularmente. Talvez sua reação seja elaborar uma lista mental de colegas e começar a aplicar-lhes vários estereótipos. Talvez você fique de vigia, na próxima reunião com o reitor, para ver se encontra pessoas com “traços” autistas, e passe a fofocar sobre essas observações com seus amigos.
Essa é a natureza humana, mas sugiro uma alternativa. Seja diferente. Questione seus estereótipos. Olhe-se no espelho. Quando tiver feito isso, é provável que se considere mais distante da perfeição e mais dentro de variedades pouco convencionais do que esperava.

Autism as academic paradigm
http://chronicle.com/weekly/v55/i41/41cowenautism.htm
Tyler Cowen é professor de Economia na Universidade George Mason, e escreve no no New York Times, Money, no blog http://www.marginalrevolution.com e em outras publicações. Este texto foi adaptado de seu novo livro,Create Your Own Economy: The Path to Prosperity in a Disordered World.

quinta-feira, 6 de agosto de 2009

Ela se chama Sabine

"A minha irmã foi destruída"

Entrevista: actriz francesa Sandrine Bonnaire

| Eurico de Barros | Diário de Notícias |
| Portugal, 23/10/2007 |


Disse numa entrevista que Elle s'appelle Sabine nasceu de um sentimento de cólera e de injustiça, quando viu que a condição da sua irmã autista tinha regredido, após passar cinco anos num hospital psiquiátrico. Mas o motor do filme não é também um grande gesto de amor fraternal?

Sim, também. Mas não preciso de fazer um filme para que ela saiba que esse amor existe. Fiz Elle s'appelle Sabine para sensibilizar os poderes públicos, porque a França tem dinheiro, fala muito dos direitos do homem e, se é assim, é preciso que o Estado tenha um pouco de respeito pelos doentes como a minha irmã. Em 2001, fui madrinha das Jornadas Nacionais do Autismo em França e apercebi-me da quantidade de pessoas e de famílias como a minha que tinham dificuldades com autistas. A minha irmã foi destruída por um sistema inteiro, que também destrói outras pessoas. E há muito poucos centros médicos para eles, os que há são quase todos fundados por pais. Nos outros, não há lugares. E isso não é normal.

O centro onde a sua irmã está internada, na Charente, é como uma pequena família...

Exactamente. É como um pequeno lar. Eu quis mostrar o trabalho dos educadores, as suas dificuldades, e toda a ternura que sentem por aqueles de que cuidam. O hospital não é uma solução, porque é feito para as pessoas doentes se curarem e ir embora. Mas os autistas nunca terão cura porque não são doentes, são deficientes. Não voltarão a ser "normais".

Quando decidiu fazer o filme, falou com a sua família, com as suas irmãs e irmãos, com a sua mãe, e pediu-lhes a opinião?


Sim. Alguns eram a favor e outros contra. Os contra temiam que eu mostrasse coisas de mais, que falasse da família. Assegurei-os ao máximo, mas só se acalmaram quando viram o filme. Os que eram a favor diziam que o filme iria ter um impacto importante. Hoje, todos acham que fiz bem em o ter feito.

Elle s'appelle Sabine inclui muitas imagens das férias que vocês fizeram juntas, nomeadamente aos EUA. O filme teria existido se não houvesse essas imagens?

Nunca. Porque teria sido um filme muito explicativo e só diria respeito a mim, na lembrança da minha irmã. Essas imagens fazem com que eu não tenha de contar muita coisa, porque falam por si próprias e permitem ver Sabine nos seus dois estados. O hospital destruiu as suas capacidades e ela teve de reaprender tudo o que já sabia. Quando se fica muito tempo num hospital psiquiátrico, ele transforma-se numa prisão. Em França há pessoal a menos para tantos doentes. E, como não conseguem geri-los todos, dão-lhes medicamentos. E isso é injusto, não pode acontecer. Pagamos impostos e temos a segurança social para que estas coisas não sucedam. E acontece o mesmo com os idosos.

Teve muitas reacções ao filme?

Sim, foi colossal. Nem sei como geri-las todas, tal o volume de solicitações de famílias, de associações, de pedidos para ser madrinha de iniciativas ligadas ao autismo. Fiquei muito contente porque tive a solidariedade dos media, do público, do meio artístico, até de políticos. O filme conseguiu abrir portas, porque o tema é universal.

O facto de ter usado uma câmara digital ajudou-a na logística da rodagem e a dar ao filme a necessária dimensão íntima?

Imenso. Eu queria filmar-me a dialogar com ela e já tinha decidido que a voz off seria a minha. Não queria aparecer senão quando se justificasse muito. É tudo muito íntimo, como disse, é o meu olhar e a história dela associada à minha, e esta câmara facilitou tudo muito. Com uma câmara convencional teria sido mais difícil e penoso.

Filmou muito e teve de cortar muita coisa? Isso custou-lhe?

Sim. Cortei, por exemplo, uma cena em que filmei Sabine com uma sobrinha nossa a representar um texto de Brecht que eu estava a fazer na altura. Mas decidi deixá-la de fora porque resultou muito sombria, o texto era muito grande e o filme ficaria longo de mais.

A sua irmã viu o filme. Como é que ela reagiu?

Muito bem. Lembrou-se de tudo, de todas as imagens do passado. E riu--se das imagens de hoje, das cenas em que é violenta. No final perguntei-lhe se tinha gostado e ela respondeu: "Sim. Quando é que me vais ver?" Telefonei-lhe depois de o filme ter ido ao Festival de Cannes e ela pediu-me um DVD. Mandei-lho, e desde então vê-o todos os dias. Quando lhe ligo e pergunto: "O que é que fizeste hoje?", responde: "Vi o nosso filme." E tem razão, é mesmo o nosso filme.

"A minha irmã foi destruída"
http://dn.sapo.pt/2007/10/23/artes/a_minha_irma_destruida.html

segunda-feira, 3 de agosto de 2009

Equipamento para ajudar pessoas autistas

Ferramenta informática colabora com controle do ambiente para autistas
| 31/07/2009 | Juan Diego Polo | fayerwayer |
| Enviado por Silvia P. Garcia |


Pesquisadores do Instituto de Robótica da Universidade de Valência na Espanha criaram uma ferramenta informática para ajudar as pessoas com autismo a controlar o meio onde estão e conseguir assim um maior nível de autonomia e independência.

A pesquisa faz parte do projeto EINA, que consiste numa aplicação, que pode ser instalada em celulares, laptops e similares, permitindo que a pessoa com alguma incapacidade física ou intelectual possa tanto se comunicar com elementos ao seu redor como controlá-los e conhecê-los.

Ainda em fase de protótipo, a aplicação oferece essa comunicação através de dispositivos conhecidos como Motas que permitem, de forma simples, a instalação e manutenção de uma rede sem fios.

O projeto na prática permite executar tarefas como apagar e acender as luzes e aparelhos da casa com tecnologia sem fio. A parte mais difícil já está desenvolvida mas ainda dependem de financiamento para aperfeiçoá-la e desenvolver mais funcionalidades antes de colocar o produto no mercado.

Vale salientar que o problema de muitas pessoas com alguma incapacidade cognitiva é principalmente conhecer o meio onde está, mais do que controlá-lo. Os autistas são um dos grupos que necessitam saber o que existe ao seu redor para que possam utilizá-lo. Um exemplo prático é que uma pessoa com autismo pode chegar em casa e apesar de gostar de música precisar que lhe avisem que pode ligar o rádio pois está no seu tempo livre. Coisas assim do cotidiano, seriam apoiadas com o projeto de conhecimento do meio de EINA.

http://www.fayerwayer.com.br/2009/07/ferramenta-informatica-colabora-com-controle-do-ambiente-para-autistas

História original:
http://www.plataformasinc.es/index.php/Noticias/Crean-una-herramienta-informatica-para-que-personas-con-autismo-controlen-su-entorno