Cirurgia para fazer menino autista parar de gritar levanta problemas éticos

| Roxanne Palmer | IBT | 30/9/2013 |

O que você faria se o seu filho não conseguisse parar de gritar?

Os pais de um garoto autista de 16 anos estão respirando um pouco melhor depois de uma cirurgia das pregas ("cordas") vocais praticamente eliminar sua tendência a gritar quase duas mil vezes por dia. Mas a idéia de separar as pregas vocais de uma criança para acalmá-lo pode ser preocupante, para dizer o mínimo. Alguns defensores dos direitos do autismo estão furiosos, chamando-o equivalente à tortura.

Seth Dailey, um cirurgião do Hospital da Universidade de Wisconsin, realizou a operação em Kade Hanegraaf em 2011. A operação, chamada de tireoplastia, envolve afastar as pregas vocais e inserir um “calço” de malha para mantê-las sem se tocar durante um espasmo. O resultado é uma diferença maior entre as pregas vocais, o que resulta num tom mais suave. Ele e seus colegas relataram a cirurgia na revista Journal of Voice no início deste ano, mas a operação recentemente ganhou atenção, graças a um artigo no Wisconsin State Journal of Madison.

De acordo com o artigo de Dailey e colegas, o gritar de Kade Hanegraaf era um tique vocal involuntário, decorrente da síndrome de Tourette, que muitas vezes está prsente em pessoas com perturbações do espectro do autismo. Antes da cirurgia, seus gritos podiam chegar a um volume de até 90 decibéis – mais alto que um secador de cabelo. Seis meses após a tireoplastia, a frequência de seus gritos caiu 90 por cento e o que restou foram tiques com a metade do volume de antes.

"Além disso, ele tem demonstrado maior capacidade de conversar com seus colegas, participar de atividades escolares e até mesmo melhorou seu estado nutricional", Dailey e colegas relataram no Journal of Voice.

Mas muitos ativistas, incluindo adultos autistas, estão preocupados com a falta de informação sobre se Kade consentiu ou não com a operação. É difícil simplesmente concordar com um processo que se assemelha à operação de "deslatimento" às vezes realizada em cães. E abordagem da história de Kade na mídia tem ignorado a sua própria autonomia corporal. A escritora autista Lydia Brown aponta em seu blog que nem o artigo do Wisconsin State Journal, nem o artigo científico explicam se o tique era prejudicial para o próprio paciente e não apenas seus pais.

Se o tique não era prejudicial a Kade, "há outras maneiras de resolver a questão do que uma cirurgia forçada", escreveu Brown. "Já vi outras pessoas autistas escreverem que aprenderam estratégias de enfrentamento e formas de evitar alguns tipos de autolesão, por exemplo, com outras pessoas autistas. Visivelmente, não com terapeutas, médicos ou outros profissionais."

Em entrevista à Salon, Dailey (que tem uma criança autista) observou que o procedimento é reversível.

O tique "foi [pelos pais de Kade] julgado prejudicial para ele, para não falar de seu irmão, que é sensível ao ruído, como muitas crianças autistas são", disse Dailey Salon." Estava prejudicando sua capacidade de obter apoio e fazer coisas que precisava. Seu trem havia descarrilado durante este tempo porque era literalmente impossível de estar com ele como um cuidador".

A família também tinha tentado tratamentos comportamentais, medicamentos e injeções de Botox no interior da garganta antes de chegarem a Dailey, conta o cirurgião.

Defensores do autismo temem procedimentos médicos "corretivos", alguns dos quais são vistos mais como uma maneira de “normalizar” as pessoas autistas do que realmente beneficiar o paciente. E muitas das conversas sobre autismo – seja em grupos de caridade, edifícios governamentais ou revistas de pesquisa – tendem a deixar de lado os pensamentos e os desejos das pessoas com a doença.

Mas "quando você vê o seu filho atormentado, com dificuldade para comer sem gritar, com isso invadindo toda a sua vida, não acha ético deixá-lo sofrer assim", a mãe de Kade, Vicki Handegraaf, disse. "Quando você isso espalhar-se pelo seu irmão, é uma punição perpétua. Eu não vi meu filho sorrir por três anos e meio. Agora, ele tem uma nova vida.

Surgery To Stop Autistic Boy's Screaming Tic Raises Ethical Questions
http://www.ibtimes.com/surgery-stop-autistic-boys-screaming-tic-raises-ethical-questions-1413036
Roxanne Palmer | International Business Times | 30/9/2013 |

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Autismo e o peru na concha

| Aimee O'Connell | Autism support network (Rede de apoio ao autismo) | Tradução: Argemiro Garcia |

Minha atenção está voltada para meu filho. Quanto mais velho fica, mais aprendo com ele. Aos seis anos, já mostra uma incrível capacidade com caneta e papel que me confunde a mente. Ele não é um artista de retratos clássicos ou um talentoso desenhista da vida selvagem, mas consegue capturar expressões emocionais em simples desenhos de animais, como eu sequer tentaria fazer. Ele ainda troca letras quando imprime e ainda soletra as palavras, mas quando se trata de desenhar amigos animais imaginários, é um gênio gráfico. Assim, não fico surpresa que veja coisas através de lentes diferentes das que normalmente uso.

Na semana passada, estávamos em um restaurante. Pedi linguine com frutos do mar, que veio com mariscos e mexilhões. Ele, como sempre, pediu massa simples com manteiga, e declarou-se satisfeito depois de cerca de cinco garfadas. Ele já havia desfrutado tudo que o espaço permitiria e estava ficando impaciente, enquanto o resto de nós comíamos. Limpei uma das conchas com um guardanapo e dei a ele para brincar. Eu imaginei que ele iria fazê-la falar, como a uma marionete, o que ele fez ... até que todo o seu rosto se iluminou e ele disse baixinho:

- "Eu vou fazer um PERU!"

Não prestei muita atenção ao comentário mas, depois disso, passou a segurar a concha com muito cuidado, para não quebrá-la, e me disse, no momento em que fizemos contato ocular, que precisava fazer uma tarefa assim que chegássemos em casa.

- "Não posso esperar para fazer o meu peru! " Na minha cabeça, imaginei-o colando olhos arregalados no lugar de costume, em seguida, fazer a boca abrir e fechar como se dissesse glu-glu-glu. Talvez mesmo colasse na cor amarela ou laranja, como um bico.

A emoção da antecipação o consumia tanto que o meu rapaz tímido chegou a parar um cliente na saída para dizer-lhe que ia fazer um peru quando chegasse em casa. O homem, surpreso, sorriu e disse:

- " Bom para você, amigo!"

Eu ainda não pensava muito naquilo. Quando chegamos em casa, as meninas logo se aprontaram para a hora do pijama e ele foi direto para a mesa com papel, tesoura, lápis de cor e cola.

- "É hora de fazer o meu peru! " - Fiquei aliviada de ter um pouco de tranquilidade e mantive-me ocupada com tudo o que uma mãe tem que fazer (...isto é, Tudo!).

Dez minutos depois, ele me apresentou o projeto acabado. Eu parei com "tudo", espantada.

Ele tinha feito um peru.

Em um milhão de anos eu não teria visto um peru naquela concha. Minha mente fechada só viu o clichê, a forma habitual de olhar para a concha. Mas aquele peru me trouxe um momento de iluminação.

Um "peru na concha de marisco" é uma metáfora perfeita para a vida aspie. Tantas vezes vemos as coisas, literal ou figurativamente, no espaço ou no olhar de nossa mente, que ninguém mais pode, efetivamente, ver... e, mais importante, que nos excita e delicia para plena realização do que vemos. Para o meu filho, era um peru em uma concha. Para mim, geralmente é alguma percepção sobre a natureza humana e espiritualidade, ou alguma conexão entre conceitos que cria uma forma limpa, curta, direta para resolver o que parece ser uma bagunça complicada . E... ninguém mais vê.

Não é que sejamos particularmente gênios ou importantes por ver o que vemos, é quão significativo é para nós, e como é impossível comunicar para alguém. No caso do meu filho, ele foi capaz de traduzir para o espaço tangível e compartilhá-lo. Aposto que o homem com quem ele falou no restaurante não teve outro pensamento, nem que iria esperar um produto acabado como o descrito acima. Mas quando meu filho disse, fez com grande convicção e alegria. Ele estava borbulhando de alegria com a sua visão criativa.

Lembro-me de ter um momento desses, quando tinha cinco anos. Do nada, percebi que a maioria das crianças são automaticamente programadas para fazer perguntas primeiro para suas mães e não para seus pais, mesmo que seu pai esteja sentado bem na sua frente. Isso me ocorreu quando minha colega passou por seu pai perfeitamente alerta e capaz para perguntar a sua mãe dentro de casa algo que bem poderia ter perguntado a ele, do lado de fora. Compartilhei o meu espanto com nosso outro amigo que estava esperando lá fora, observando como achei estranha a necessidade de as crianças correrem para suas mães em vez dos pais. Eu não sabia que seu pai acharia tão ofensivo, principalmente porque eu disse com a mente de um antropólogo e não insultando o pai de meu amigo, então foi um grande choque mais tarde, quando foi repreendida por ter sido rude e obrigada a me desculpar com ele. Insisti que eu não fiz nada de errado, mas não havia o que a fazer... Tive que me desculpar. Parecia muito mais ofensivo a MIM ter que pedir desculpas pela observação inofensiva (e, para mim, emocionante). E, quando tudo foi feito, minha amiga ainda ia para a mãe, não o pai, então meu pedido de desculpas nada mudou.

Muitas vezes me sinto mal interpretada, e isso incomoda mais quando é algo que me afeta profundamente - ainda mais se não consigo compartilhar com mais ninguém. Na maioria das vezes, não vai mudar o mundo, mas ao longo do tempo, faz-me sentir como se minhas ideias (sobre coisas completamente fúteis , sim) não valem o esforço, porque as outras pessoas não vêem o maneira que eu vejo. Tem sido um desafio ao longo da vida empurrar-me para tentar me comunicar melhor, ser mais paciente para explicar o que quero dizer, ser mais tolerante quando os outros não vêem o que eu vejo... e me agarrar a minha visão, mesmo quando é muito mais fácil apenas jogar a concha de distância.

Mas agora tenho um desafio maior. Não se trata mais só de mim... trata-se dos meus filhos. É minha tarefa incentivá-los, mesmo quando o resto do mundo não puder ver o peru na concha. Na verdade, o mundo pode mesmo nunca ver o peru ... mas não ouse deixar extinguir-se a centelha interior. Se você sabe que está lá... então confie que está. Apegue-se a suas convicções. Teste-as para si mesmo, não para qualquer outra pessoa. Persevere em comunicá-las. E o mais importante, nunca negue que o peru está lá, mesmo se ninguém puder encontrá-lo. Não deixe que os outros falem com você sobre quem você é, porque eles não têm o seu auto-olhar!

Senhor... Deixe que meus filhinhos me conduzam!

Autism and the turkey in the clamshell
http://www.autismsupportnetwork.com/news/autism-and-turkey-clamshell-2348902

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Abraça apoia a redação de consenso para a meta 4 do PNE

A Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça) vem se posicionar com relação à Meta 4 do Plano Nacional de Educação em tramitação no Congresso Nacional e nesse sentido faz as seguintes considerações:

A meta 4 do PNE deve ser orientada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) se constituindo em um instrumento que fortaleça a implementação do seu Artigo 24 no sentido de:

• efetivar o direito à educação sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades;
• assegurar a construção de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis; e,
• garantir, mais especificamente, que as pessoas com deficiência, incluindo as que estão dentro espectro do autismo, possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas.

O termo “preferencialmente” ao longo dos anos vem sendo usado para justificar a exclusão escolar baseada na deficiência e no grau de limitação do aluno, o que se constitui discriminação, proibida pela CDPD. Qualquer texto que venha usar a palavra “preferencialmente” tem que deixar claro que o ensino regular se dá na escola regular, cabendo, quando necessário, às organizações de atendimento especializado o papel complementar através do Atendimento Educacional Especializado (AEE), para apoiar o processo de inclusão.

A proposta original da Meta 4, aprovada na CONAE (Conferência Nacional da Educação), é a universalização do ensino regular para pessoas com deficiência, que está em plena harmonia com o artigo 24.2 da CDPD, portanto, todo o financiamento público para organizações privadas deve ser no sentido promover um sistema educacional inclusivo, o que deve ficar claro nas estratégias da Meta. Ante o exposto, compreendendo que o diálogo e busca pelo consenso faz parte democracia e entendendo a necessidade de eventuais ajustes no texto, apoiamos a proposta de consenso apresentada pelo Ministério da Educação, que segue anexa.

Atenciosamente,

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)

É importante a ampla disseminação do texto e a manifestação de apoio à essa proposta junto ao Senador Vital do Rego, relator na Comissão de Constituição e Justiça do Senado ( vital.rego@senador.gov.br ).

Redação de consenso para Meta 4:

Universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos, com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotação o acesso à educação básica, assegurando-lhes o atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, nos termos do artigo 208, inciso III da Constituição Federal e do artigo 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência , aprovada por meio do Decreto Legislativo n° 186, de 09 de julho de 2008, com status de Emenda Constitucional e promulgada pelo Decreto n° 6949, de 25 de agosto de 2009.

4.1) contabilizar, para fins do repasse do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB, as matrículas dos (as) estudantes da educação regular da rede pública que recebam atendimento educacional especializado complementar e suplementar, sem prejuízo do cômputo dessas matrículas na educação básica regular, e as matrículas efetivadas, conforme o censo escolar mais atualizado, na educação especial oferecida em instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o poder público, com atuação exclusiva na modalidade, nos termos da Lei n° 11.494, de 20 de junho de 2007;

4.6) garantir a oferta de educação bilíngue, em Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS como primeira língua e na modalidade escrita da Língua Portuguesa como segunda língua, aos alunos surdos e com deficiência auditiva de 0 (zero) a 17 (dezessete) anos, em escolas e classes bilíngues, nos termos do art. 22 do Decreto nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005, e dos arts. 24 e 30 da Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, bem como a adoção do Sistema Braille de leitura para cegos e surdocegos;

4.13) definir, no segundo ano de vigência deste PNE, indicadores de qualidade, política de avaliação e supervisão para o funcionamento de instituições públicas e privadas que prestam atendimento a alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação.

4.16) promover parcerias com instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público, visando ampliar condições de apoio ao atendimento escolar integral das pessoas com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotação, matriculadas nas redes públicas de ensino.

4.17) promover parcerias com instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público, visando ampliar oferta de formação continuada e produção de material didático acessível, assim como, serviços de acessibilidade, necessários ao pleno acesso, participação e aprendizagem dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação, matriculados na rede pública de ensino.

4.18) promover parcerias com Instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, conveniadas com o Poder Público a fim de favorecer a participação das famílias e da sociedade na construção do sistema educacional inclusivo.
Macaé Maria Evaristo
Secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão

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Plano é condenado a indenizar pais de criança por falta de cobertura em tratamento de autismo

Portal NE10 | GRANDE RECIFE / JUSTIÇA | 04.09.2013 |

Por não oferecer cobertura e reembolso total dos custos referentes ao tratamento médico de uma criança de três anos com autismo, o plano SulAmerica Seguro Saúde S/A foi condenado a pagar aos pais da criança R$ 63.377,04, sendo R$ 43.377,04 por danos materiais e R$ 20 mil por danos morais. A decisão do juiz Rogério Lins e Silva, da 2ª Vara Cível do Recife, foi publicada no Diário de Justiça Eletrônico dessa terça-feira (3). O plano de saúde ainda pode recorrer da decisão.

A decisão também determina que a Sul América autorize a realização de todos os procedimentos necessários ao tratamento da criança com autismo.

Na sentença, o juiz declarou que a cláusula do contrato do plano que limita o valor de cobertura de tratamento de saúde é abusiva. Por esse motivo, foi determinada na sentença a restituição de R$ 43.377,04, valor gasto pelo casal e que não foi reembolsado pela seguradora, sob a alegação de cláusulas contratuais que só permitiam a restituição parcial.

DANOS MORAIS – Com base na jurisprudência de outros tribunais, o magistrado condenou a seguradora por danos morais. "Com base no artigo 5º, inciso X, da Constituição Federal, condeno a seguradora demandada a pagar uma indenização ao autor por lhe ocasionar danos morais, consistentes em negar o reembolso de despesas que lhe eram devidas, causando-lhe abalos psíquicos, problemas financeiros e angústia", escreveu o magistrado.

Processo Nº: 0041388-75.2013.8.17.0001
Natureza da Ação: Procedimento Sumário
Autor: Luis Felipe Muniz Dourado
Autor: Marcos Antonio Queiroz Dourado
Autor: JULIANA FALCAO MUNIZ DOURADO
Advogado: PE028366 - MARCELLA SIMÕES DE OLIVEIRA;
Advogado: PE018979 - Leonardo Henrique Pires Lopes e outros.
Réu: SUL AMERICA AETNA SEGUROS E PREVIDÊNCIA S/A
Advogado: PE21567 – Karla Capela Morais;
Advogado: PE30444 – Mirelly Chiappetta e outros.

Sentença Nº: 2013/01039
(PARTE FINAL)
Por todo o exposto, JULGO PROCEDENTES os pedidos para consolidar a liminar acima concedida e condenar Seguradora demandada no ressarcimento ao demandante no valor de R$43.377,04 (quarenta e três mil trezentos e setenta e sete reais e quatro centavos), a título de danos materiais, além dos gastos efetuados com as despesas referentes ao tratamento do autismo do autor realizados após a distribuição deste feito, a ser apurado em liquidação de sentença, bem assim, em danos morais que fixo em R$ 20.000,00 (vinte mil reais). Sobre o valor da condenação em danos morais incidirão atualização monetária pela tabela do ENCOGE e juros moratórios no valor de 1% (um por cento) ao mês, contados a partir da prolação desta sentença, pela exegese da Súmula 362 do STJ. Sobre a condenação em danos materiais, por sua vez, incidirão atualização monetária pela tabela do ENCOGE e juros moratórios de 1% a.m. a contar da citação válida, pois constituiu o devedor em mora. Condeno o réu em custas processuais e honorários advocatícios, que fixo em 20% (vinte por cento) sobre o valor da condenação, com as correções de direito. Decorrido o trânsito em julgado, aguarde-se o prazo do § 5º do art. 475-J do CPC. Se decorrido sem manifestação, arquive-se. P.R.I. Recife, 05 de agosto de 2013. Rogério Lins e Silva. Juiz de Direito.

Diário de Justiça Eletrônico
Poder Judiciário de Pernambuco
Ano V - Edição 162/2013 - 03/09/2013
Disponível em 03/09/2013 em: http://www.tjpe.jus.br/dje/DownloadServlet?dj=DJ162_2013-ASSINADO.PDF

Plano é condenado a indenizar pais de criança por falta de cobertura em tratamento de autismo
http://ne10.uol.com.br/canal/cotidiano/grande-recife/noticia/2013/09/04/plano-e-condenado-a-indenizar-pais-de-crianca-por-falta-de-cobertura-em-tratamento-de-autismo-440554.php

Mas este caso não é o primeiro. Apesar termos motivo para comemorar, é preciso lembrar que, no site reclame aqui, em 14/12/2011, uma mãe já reclamava o descumprimento de uma liminar que foi expedida no mesmo sentido, contra a mesma Sul América Saúde:

Estou revoltada com a SulAmerica!

Não bastasse a limitada rede referenciada, ainda tenho que aturar o cúmulo do desrespeito não apenas a mim, mas a justiça. pois desde que foi expedida, nunca cumpriram a liminar!

Meu filho, hoje com 04 anos, está no Espectro Autista e necessita de acompanhamento interdisciplinar já determinado por liminar judicial que são: Psicólogo, Psicopedagogo, Fonoaudiologo e Terapeuta Ocupacional.

Hoje, meu filho fez e faz as devidas terapias poque com muito custo, nós pagamos por essas terapias. As suas capacidades precisam ser estimuladas o quanto antes, pois pelo que sei e já estudei, a partir dos 07 anos o cérebro começar a lesionar, ou seja, as funções não desenvolvidas por FALTA de estimulação ficam condenadas.

Não sou médica mas sou mãe, e ninguem mais do que eu sabe o que é melhor pro meu filho. Já existem crianças saindo do Espectro por conta do bom tratamento que recebem através da estimulação precoce. Estimulação esta que foi e que está sendo negada ao meu filho por conta de uma empresa que não respeita nem a justiça. Pra variar o SAC não sabe informar nada, passam horas procurando a liminar num sistema fuleiro, sou obrigada a abrir protocolo e quando retornam a ligaçao (eu disse quando) continuam sem resolver nada.

O tempo esta passando, meu filho se prejudicando eu me irritando e a SulAmerica enriquecendo e rindo da minha cara!

Quem vai responder pelas sequelas que o meu filho pode desenvolver? Quem? Quantos processos judiciais serão necessários ate que a SulAmerica se sensibilize e começe a cumprir as suas obrigações? Até quando a SulAmerica acha que vou esperar? Enquanto for possível propagarei a péssima posição que voces resolveram assumir diante do ser humano, do consumidor e da justiça!

http://www.reclameaqui.com.br/2125036/sulamerica-saude/descumprimento-de-liminar/

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Crianças autistas não verbais com câmeras descobrem um jeito de se comunicar

| Ashley Isaacson | Autism Daily News Cast | 6/8/2013 |

Um documentário de 2009, Crianças com Câmeras, apresenta um aclamado educador norte-americano, Brad Koepenick, ensinando para crianças autistas entre 11 a 19 anos de idade a arte de fazer cinema. A oficina dura cinco dias, com cada um deles repleto de aprendizado sobre todos os aspectos de um filme, desde a concepção, a escrita, atuação, técnicas de voice-over e outros elementos. Um problema comum para o ensino efetivo de crianças autistas é a barreira de comunicação. Muitas crianças com esse diagnóstico têm dificuldade para articular pensamentos e sentimentos, relacionar-se socialmente e processar informações, especialmente em um cenário típico de sala de aula. Mas isso não significa que indivíduos autistas não têm nada a dizer ou não querem se comunicar. Só quer dizer que não podem se comunicar.

A expressão através da arte abriu um portal de e para a mente autista, o que deve colocar a arteterapia como um meio legítimo para desenvolver crianças com autismo. A produção cinematográfica - que envolve a exploração da criatividade e sua aplicação -, melhora a capacidade das crianças autistas de interagir socialmente. Dá-lhes um meio para compreender e ser compreendidas - essencialmente, para se comunicar. Koepenick observa que, apesar de a pesquisa indica que a arteterapia melhora as habilidades sociais, "estes métodos geralmente são negligenciados como ferramentas terapêuticas".

Com o esforço para se comunicar vem a frustração, e essa frustração pode ser sentida por parte da criança autista e por seus pais ou professores. Este é o caso de Forrest Sargent e seus pais. Como uma criança autista não-verbal, presa em uma mente vibrantemente ativa mas em silêncio, Sargent reagia com uma frustração violenta, até que seus pais decidiram que precisava para viver em uma casa grupal. Por acaso, seus pais descobriram o Método de Solicitação Rápida (RPM) que permitiu-lhe formar palavras usando um quadro de letramento. Através desse método, Sargent foi capaz de dizer a seus pais que queria uma câmera. Quando perguntado em uma entrevista que ele mais gosta na fotografia, Sargent responde:

- "Amo mostrar a verdade de todas as coisas." Quando questionado sobre como a fotografia faz isso, responde: - "Ela revela a luz escondida da vida."

E a fotografia revela mais sobre a mente autista. Ian Paregol, fundador do Projeto de Fotografia In-Focus, recentemente levou quatro fotógrafos autistas a Washington para fotografar as cerejeiras em flor. Há fotos das Cherry Blossom à venda no site da Community Services for Autistic Adults and Children (Serviços Comunitários para Adultos e Crianças Autistas), todas bonitas e fascinantes.

Há mais de uma maneira de se comunicar, e há mais de uma maneira de aprender. Arte e sua variedade de formas - fotografia - é um meio promissor para crianças e adultos autistas se expressarem, serem ouvidos e compreendidos. E é uma maneira de as pessoas não-autistas se sentirem mais conectadas com as pessoas do espectro autista.

Non Verbal Autistic Kids with Cameras Discover a way to Communicate
http://www.autismdailynewscast.com/non-verbal-autistic-kids-with-cameras-discover-a-way-to-communicate/1694/ashleyisaacson/

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O que é 'brincar' para uma criança com autismo?

| Amy Norton | 27/8/2013 | HealthDay News |
Tradução: Argemiro Garcia

Quando têm liberdade para escolher, as crianças com autismo escolhem jogos e brincadeiras que envolvem os seus sentidos e evitam jogos que lhes pedem para representar, aponta um novo estudo.

Especialistas dizem que os resultados não são surpreendentes. É sabido, por exemplo, que quando as crianças não demonstram interesse em brincadeira, como "alimentar" uma boneca, em torno dos 2 anos, isso é, potencialmente, um sinal de um transtorno do espectro do autismo.

O que é único nesse novo estudo é que ele se voltou para o mundo real, explica a pesquisadora Kathy Ralabate Doody, professora assistente de educação especial na Universidade Estadual de Nova York, Estado de Buffalo.

Sua equipe observou por seis meses as crianças que frequentaram o programa mensal Au-some Evenings (Noites FantAUsticas, numa tradução livre) em um museu local, planejado para crianças com autismo. O programa oferecia 20 exposições com diferentes atividades, incluindo um trem em que as crianças podiam subir, artes e ofícios e uma fazenda de faz de conta, onde as crianças podiam fingir que escolhiam legumes e recolhiam ovos.

Os pesquisadores descobriram que as crianças com autismo foram naturalmente atraídas para atividades que os mantinha em movimento ou lhes permitiam observar objetos em movimento. O maior prazer para todos foi uma exposição em que as crianças subiam uma escadinha e deixavam cair uma bola em uma trilha para vê-la percorrer montanhas. Outro favorito foi um moinho de vento que as crianças pudessem girar.

Por outro lado, artes e artesanato, e as exposições em que necessário fingir foram os menos populares, de acordo com os resultados, que foram relatados em uma edição recente da revista North American Journal of Medicine and Science.

"Sabemos que as crianças no espectro têm fascínio com coisas que se movem e com a repetição", explicou Doody. Por outro lado, disse ela, jogos de fingir pedem para "colocar-se no lugar de alguém", falando e agindo como se fosse outra pessoa. Essa é uma habilidade que crianças com transtornos do espectro do autismo lutam para desenvolver.

Os resultados atuais batem com o que se esperava, diz Dana Levy, professora clínica assistente de psiquiatria da criança e do adolescente da NYU Langone Medical Center, na Cidade de Nova York.

- "Penso, realmente, que é uma boa idéia", afirmou Levy, referindo-se ao programa para transtornos do espectro do autismo do museu. - "Sabemos que crianças com autismo demonstram habilidades sociais quando estão fazendo o que gostam" -, explicou. Assim, se uma atividade faz seu filho se aproximar de outras crianças - e falar ou aprender a se revezar, por exemplo - poderia beneficiar seu desenvolvimento.

- "Porém, se a atividade vira uma coisa solitária, não é realmente útil", lembra Levy. Além disso, deixar as crianças fazerem apenas as coisas por que são naturalmente atraídas pode ser limitante. Quando as crianças com transtornos do espectro do autismo estão em terapia, jogos de faz de conta são típicos, ela afirma.

Mas se há um ambiente social com atividades de que uma criança com autismo goste, os pais podem usar isso como uma porta, continua Levy. Se o seu filho gosta de subir as escadas de uma exposição do museu, na próxima visita, diga-lhe que vão tentar uma coisa nova primeiro e, depois, irão para as escadas, sugere.

Estima-se que cerca de uma em cada 88 crianças tem algum transtorno do espectro do autismo - um grupo de transtornos do desenvolvimento que dificultam a capacidade da pessoa se comunicar e interagir socialmente. Perturbações do espectro do autismo variam amplamente em termos de gravidade: algumas crianças pouco falam e têm uma intensa preocupação com poucas coisas, enquanto outras têm a inteligência normal ou acima do normal e leves problemas de socialização.

Para este estudo, a equipe de Doody observou crianças durante seis eventos do Au-some Evenings. Uma média de 31 crianças com transtornos do espectro do autismo e 22 sem (geralmente irmãos) participaram de cada noite. Uma limitação da pesquisa, explica Doody, é que não tiveram informações médicas sobre as crianças, incluindo a gravidade do seu autismo.

Doody, que tem um filho com transtorno do espectro do autismo, disse que seria útil se mais lugares públicos fizessem eventos como esse, uma vez que os pais podem ter dificuldades em encontrar atividades de que toda a família participe - especialmente se também têm crianças sem autismo. Ela acredita que estes resultados podem ajudar os programas da comunidade a desenvolver atividades inclusivas para que as crianças com autismo tenham mais chance de interagir com crianças com desenvolvimento típico.

- "Estar em um ambiente social é ótimo para eles", disse Levy.

Mesmo que o museu local não tenha um programa especial, diz ela, pode ter algo que interesse ao seu filho. If he or she likes to look at maps, for instance, a museum or park that has maps scattered throughout might be a good place to start. Se ele ou ela gosta de olhar mapas, por exemplo, um museu ou parque que tenha muitos mapas pode ser um bom lugar para começar.

What is 'play' to a child with autism?
http://www.philly.com/philly/health/mental-health/HealthDay679575_20130827_What_Is__Play__to_a_Child_With_Autism_.html

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Canadá: família de menino autista recebe carta cheia de ódio

| Jeremy Thomas | Z6Mag |22/8/2013 | Tradução: Argemiro Garcia |

Há milhares de corajosos meninos e meninas no Canadá que enfrentam diferentes transtornos mentais. Um deles é o autismo, que afeta uma em cada 50 crianças nos EUA.

Para dar uma ideia, o autismo é um transtorno do desenvolvimento que aparece nos primeiros três anos de vida e afeta o desenvolvimento normal do cérebro para as habilidades sociais e de comunicação. É preciso verdadeiro compromisso, amor e paciência para ser pai de uma criança com autismo. Geralmente, as pessoas fazem o que podem para ajudar a criança, mas esse não é o caso de uma mulher sem coração de Newcastle, Ontário.

Maxwell Begley, de 13 anos, que é autista e vive com seus pais em Oshawa, passa as manhãs de verão em Newcastle, na casa da avó, Brenda Millson. Na sexta-feira à noite, Brenda recebeu uma devastadora, nauseante carta cheia de ódio, que foi colocada por debaixo de sua porta. Era de uma autora anônima, que dizia viver no bairro. Reclamava do barulho que o menino faz e escreveu que o menino é um "obstáculo para todos".

Palavras não podem descrever a maldade que essa mulher tem em seu coração, para ir tão longe ao expressar sua opinião sobre um garoto autista. Karla Begley, a mãe do garoto, ao ler a carta, comentou:

- "Meu estômago embrulhou ao pensar que alguém odiava tanto o meu filho sem sequer conhecê-lo, simplesmente odiando-o porque ele é diferente. Essa é a única razão que têm para odiá-lo", desabafou Begley ao jornal The Star. "Quando terminei de ler, estava chorando e tremendo".

Uma moradora, Julie Smith, que também é amiga da família Begley, expressou sua opinião sobre esta questão:

- "Todo mundo parecia chocado com isso, uma senhora caiu em lágrimas; um amigo e eu rodamos o bairro para conscientizar as pessoas. Nós não falamos com as pessoas suspeitas. Se não descobrir, não podemos querer ser justiceiros, temos que chamar a polícia para que lidem com isso", disse ela.

Os moradores de Newcastle querem rotular isso como um crime de ódio, mas o gabinete do Procurador da Coroa diz que, apesar da linguagem agressiva utilizada, o conteúdo da carta está abaixo do limite desse tipo de crime. No entanto, a Polícia Regional de Durham afirmou que questões ligadas ao Código Penal estão sendo consideradas.

A história foi repostada e retwitada mais de 1 milhão de vezes, apenas entre 19 e 21 de agosto mas, mesmo com toda essa atenção circulando em torno da família e da comunidade, não parece estar afetando o adolescente altamente espirituoso.

- "Ele não sabe nada sobre a carta, e está adorando a atenção, ele acha que ele é famoso", disse Begley.

Tanto a avó como a mãe de Maxwell esperam que essa carta de ódio aumente a consciência da sociedade e o apoio para as pessoas com autismo que sofrem bullying.

Family of Autism Boy Receives Disturbing Hate Letter from Neighbor
http://z6mag.com/featured/family-of-autism-boy-receives-disturbing-hate-letter-from-neighbor-1622274.html

Segue a tradução da carta.

À senhora que vive neste endereço:

Também vivo nesta vizinhança e tenho um problema!!!! Você tem uma criança que é mentalmente deficiente e conscientemente decidiu que seria uma boa ideia viver em uma vizinhança como esta????? Egoistamente, você põe seu menino para fora todos os dias e o deixa ser nada além de uma perturbação e um problema para todos, com aqueles barulhos poluindo tudo como ele constantemente faz!!!! Aquele barulho que ele faz quando está fora é TERRÍVEL!!!! Apavora os meus filhos normais!!!! Quando você perceber que o seu filho idiota precisa de ar, leve-o para o parque, sua besta!!!! Nós temos uma trilha natural! Deixe-o correr nesses lugares e fazer barulho!!!!!! Bebês chorando, música e até mesmo cachorros latindo são sons normais em um bairro residencial!!!!! Ele NÃO É!!!!!!!!!!!!

Ele é um atraso para todos e sempre será assim!!!!! Que diabo vai cuidar dele????? Nenhum empregador vai contratá-lo, nenhuma garota normal vai casar com ele ou amá-lo e você não vai viver para sempre!! Pessoalmente, deveriam pegar qualquer parte do seu corpo que não fosse retardada e doar para a ciência. Que diabos mais de bom ele seria para alguém!!! Você teve um menino retardado, lide com ele... apropriadamente!!!!! Que direito você tem de fazer isso com pessoas que trabalham duro!!!!! Eu ODEIO pessoas como você que acreditam que, só porque têm uma criança com necessidades especiais, fazem jus a tratamento especial!!! DEUS!!!!

Faça um favor a todos de nossa comunidade e mexa-se!!!! Caia fora!!! Dê no pé!!! Mude-se, saia deste tipo de vizinhança!!! Vá viver em um trailer na floresta ou algo assim com seu menino-animal selvagem!!! Ninguém quer você vivendo aqui mas não tem estômago para lhe dizer!!!!

Faça a coisa certa e se mude ou faça eutanásia com ele!!!! De qualquer forma, TODOS nós ficaremos bem melhor!!!!

Sinceramente,
Uma mãe de saco cheio

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A campanha da Federação das APAEs contra educação inclusiva

| Luis Nassif | Luis Nassif online | 21/8/2013 |

O Senado está para votar as metas do Plano Nacional de Educação. A Meta 4 enfatiza o direito de toda criança deficiente de frequentar a escola pública. É ponto central na política de inclusão. Os grandes avanços registrados nos últimos anos - como a de Débora, com Sindrome de Down e que acaba de se formar professora e lançar livro - se devem a essa política de inclusão, que transforma o estudo na escola fundamental como direito da criança, obrigando o sistema de ensino a se preparar para a inclusão.

Os pioneiros das APAEs (como Jô Clemente) defendem a educação inclusiva. Às APAEs caberia o papel essencial de atender aos deficientes sem nenhuma condição de frequentar o ensino fundamental e de, em cada comunidade, dar o apoio técnico à rede básica para acolher os seus meninos.

No entanto, a Federação das APAEs ttem encetado campanha baseada em falsas informações, como a de que a aprovação do PNE significará o fim das APAEs. É informação falsa, que está levando o pânico a milhares de pais de deficientes e centenas de APAEs espalhadas pelo país.

É importante que os voluntários da APAE, pais e amigos de fato dos excepcionais se informem sobre o melhor caminho para as suas crianças.

No início, a procuradora Eugenia Gonzaga, primeira a defender na Justiça o direito das crianças à educação inclusiva. Como represália, a Federação abriu 3.500 ações contra ela, além de espalhar o pânico entre seus associados com a falsa informação de que a educação inclusiva acabaria com as APAEs, deixando as crianças no desamparo.

A proposta do PNEO Fundeb foi criado para estimular a escolarização. E vale para as escolas públicas. O fundo distingue escolarização e educação complementar. Para tanto criou a figura da dupla matrícula: uma para a escolarização, outra para a educação complementar.

Para as APAEs caberia as verbas para educação complementar. Reconhecendo sua importância para as crianças, enquanto as escolas públicas não se aparelhavam aceitou-se que pudessem oferecer escolarização e receber a dupla matrícula.

Os princípios da educação inclusiva foram reconhecidos em 2002, a partir de uma iniciativa do Ministério Público Federal, interpretando a Constituição, de considerar como direito da criança deficiente o acesso à rede fundamental de educação. Em 2006, esse princípio foi aceito pela ONU (Organização das Nações Unidas) em sua Convenção sobre direitos dos deficientes.

Através da sua Meta 4, o Plano Nacional de Educação (PNE) do MEC, em análise no Senado, incorporou os princípios da Convenção da ONU, reconhecendo os direitos das crianças deficientes a serem escolarizadas na rede básica de ensino.

Toda a disputa em torno da Meta 4 do PNE reside no uso da palavra "preferencialmente". A redação aprovada no Senado - seguindo a Convenção da ONU - fala explicitamente que o ensino suplementar será "preferencialmente" na rede fundamental. A Federação da APAE pretende que seja "preferencialmente" em escolas especiais. O que significaria manter a segregação dos deficientes.

Os defensores da educação inclusiva consideram que a mudança na redação da Meta 4 comprometerá todos os esforços em favor da educação inclusiva, tirando da rede fundamental a obrigação de se preparar para receber as crianças deficientes.

Pelo PNE, a partir de 2016 a escolarização será exclusiva da rede fundamental. As APAEs continuarão recebendo a segunda matrícula, mas não oferecerão mais a escolarização. Deverão apoiar suas crianças na escola fundamental, levando sua experiência para a rede básica - e recebendo a segunda matrícula, pelo apoio à educação suplementar. Seu papel de apoio à rede básica será essencial para o sucesso da educação inclusiva.

Vem daí a reação da Federação e a informação de que as APAEs serão fechadas.

No governo federal, o lobby contra a educação inclusiva está sendo conduzido pela Ministra-Chefe da Casa Civil Gleize Hoffmann – provavelmente devido aos seus interesses eleitorais no Paraná, onde as APAEs exercem forte influência política.

Neste momento, o tema está sendo discutido no Senado e no governo.

Link do vídeo: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=YP1fsEgL710

A campanha da Federação das APAEs contra educação inclusiva
http://www.advivo.com.br/blog/luisnassif/a-campanha-da-federacao-das-apaes-contra-educacao-inclusiva _________________________________________________________

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Campinas terá Centro de Referência para autismo inédito na América Latina

| Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal de Campinas | 21/08/2013 |

Campinas terá Centro de Referência para autismo inédito na América Latina

A cidade de Campinas vai ganhar o primeiro centro de referência de atendimento integral de pacientes autistas da América Latina. Segundo a psiquiatra da Infância e Adolescência e professora da PUC Campinas, Sueli Cabral Rathsam - que articula a instalação do equipamento na cidade - o Centro vai contar com sistemas de acolhimento, tratamento ambulatorial, funcionará como hospital/dia, terá leitos para internação, além de oferecer oficinas para reabilitação e cursos profissionalizantes para os que atingirem determinado grau de autonomia. Segundo ela, o Brasil “está 40 anos atrasado neste tipo de atendimento”.

O Centro vai contar com pelo menos 50 profissionais especializados – entre psiquiatras, neurocirurgiões, psicólogos, fonoaudiólogos, psicoterapeutas e profissionais ligados à saúde mental – e atender, em média, 50 crianças por dia, em tempo integral.

Segundo Rathsam, haverá atendimento gratuito. “Hoje, uma escola especializada em atendimento de autistas cobra perto de R$ 3,5 mil por mês”, diz a especialista. “É preciso salientar, além disso, que a escola não oferece serviços ligados à saúde que o Centro vai proporcionar”, acrescenta.

A psiquiatra antecipou que centro será construído numa área de 15 mil metros quadrados doada pela Prefeitura e que está localizada nos limites do Swiss Park, próximo à Escola Bradesco, na região sul da cidade. De acordo com ela, o projeto será financiado pela iniciativa privada - a partir de contribuições já acertadas com empresas nacionais e multinacionais - e linhas de crédito abertas junto ao Banco Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social (BNDES). “Se tudo correr como esperamos, o Centro estará em funcionamento em 1 ano e meio”, aposta.

O projeto de doação do terreno deverá ser aprovado pela Câmara, mas ela acredita que não deverá encontrar entraves. “Nós já conversamos com o presidente Campos Filho e ele nos garantiu que o projeto será colocado em votação com a devida agilidade. E tenho certeza que os vereadores vão apoiar essa iniciativa, que é importante para a cidade, mas em especial para as famílias que tanto precisam de atendimento”, afirma ela.

MODELO – Esse modelo de atendimento já vem sendo feito pelo Programa de Atenção Integrada à Criança ao Adolescente (Paica) - um projeto de iniciativa privada coordenado Sueli Rathsam - mas sem a amplitude prevista pelo Centro. “Estamos negociando com a prefeitura a liberação de algumas casas que poderão abrigar núcleos de atendimento. Se a liberação ocorrer, poderemos começar a atender em cerca de três meses e fazer esse tipo de atendimento até que o Centro fique pronto”, disse.

SIMPÓSIO - A Câmara Municipal de Campinas abriga no dia 24 de agosto, o 1º Simpósio Internacional – Avanços em Diagnóstico e Intervenção em Saúde Mental da Infância e Adolescência. O seminário - que terá como tema central a importância do diagnóstico precoce – vai contar com as presenças de alguns dos maiores especialistas brasileiros da área e com palestra do médico holandês Athanasios Maras, considerado uma das maiores autoridades do mundo no assunto. Psiquiatra infantil, Maras é diretor do Instituto Yulius – considerado modelo mundial em atenção à saúde mental para crianças e adolescentes.

Coordenadora da Comissão Científica do Evento, Sueli Rathsam diz que o Brasil precisa adotar medidas urgentes para fazer o diagnóstico precoce da patologia. Ele diz que na Alemanha, por exemplo, um país que há muito anos desenvolve política referencial de atendimento, o diagnóstico se dá entre os dois e quatro anos. No Brasil, a precária rede de atendimento só vai identificar o autismo entre os nove e 12 anos.

“Quando se chega a um diagnóstico, a criança já perdeu todo o ciclo de alfabetização”, relata. Estima-se que existam na Região metropolitana de Campinas perto de 50 mil crianças com algum tipo de transtorno mental; destas 1,5% possuem alguma patologia do espectro autista.

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Entidade para autismo que gastou 90% das doações com empresas de captação de recursos é a "pior" da América

| Daily Mail – Reportagem | 5 /8/2013 |

Uma entidade de caridade para autistas levantou milhões para programas de educação, mas apenas uma fração desses recursos foram direcionados para a causa proposta, revelou uma nova investigação. A Autism Spectrum Disorder Foundation (Fundação Transtorno do Espectro do Autismo) arrecadou mais de US $ 7,6 milhões ao longo de dois anos, porém mais de 90 por cento desses recursos foram usados para pagar empresas de captação de doações.

O jornal Tampa Bay Times e o Centro de Reportagem Investigativa (Center for Investigative Reporting) revelaram que a entidade – que declara a intenção de educar o público sobre o autismo e fornecer assistência financeira para quem tem a condição – é a pior em termos de direcionar seus fundos para o objetivo que diz ter.

A Fundação inicialmente não estava na lista das cinco piores instituições de caridade na América, quando o grupo de investigação foi lançado no início deste ano.

O Centro de Reportagem Investigativa explicou que o motivo da fiscalização foi porque a caridade declarou o total da angariação de fundos em formulários do IRS (Internal Revenue Service, o equivalente da Receita Federal brasileira - esses formulários seriam a Declaração de Rendimentos).

Os novos totais mostram um lado vergonhoso das operações da entidade sediada em Schererville, Indiana. A entidade, que também é conhecida como Programa de Conscientização do Autismo (Autism Awareness Program) e Crianças Autistas da América (Autistic Children of America), explica em seu site que os "fundos doados para a ASDF serão usados para resolver todos e quaisquer tipos de questões de ajuda a crianças com autismo e suas famílias".

De acordo com os 990 registros no IRS 2009-2011, foi levantado um total de US$ 7,8 milhões, mas o grupo terceirizou muito da captação de recursos para empresas especializadas, que ficaram com US$ 7,6 milhões desse total.

Esse trabalho teve um custo, mas o que a fundação pagou às empresas de captação ultrapassou os US$ 7 milhões nesses três anos.

Ao todo, o Centro para Jornalismo Investigativo relata que foram gastos US$ 2,3 milhões nos programas de caridade indicadas.

A discrepância entre o montante que foi pago a grupos de captação de doações e o valor que realmente foi posto para promover a consciência do autismo lhes garante o preocupante título de pior entidade de caridade do país.

Na sua lista anterior, a equipe de investigação informou que a Breast Cancer Relief Foundation (Fundação Apoio ao Câncer de Mama) gastou 84 por cento das doações com serviços de solicitação de profissionais, o Cancer Fund of America (Fundo de Câncer da América), 83 por cento, e a American Breast Cancer Foundation (Fundação Americana de Câncer de Mama), 82 por cento.

Autism charity that spent 90% of its donations on private fundraising companies revealed as the 'worst' charity in America http://www.dailymail.co.uk/news/article-2384907/Autism-Spectrum-Disorder-Foundation-revealed-worst-charity-America.html

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Aplicativos para tablets ajudam pessoas com dificuldades de comunicação

Programas não dispensam acompanhamento especializado, como o de fonoaudiólogos e terapeutas
| Shirley Pacelli | O Estado de Minas | 15/8/2013 |

['Quando você sai com uma criança autista para almoçar fora é difícil fazer com que ela fique sentada e se comporte como a sociedade espera. Com o aparelho, ela pode brincar e se distrair nem que seja por 10 minutos' - Murilo Saraiva Queiroz, pai de Max]

Murilo Saraiva de Queiroz, de 36 anos, é projetista de hardware da Nvidia e tem uma coluna sobre tecnologia na revista Autismo (revistaautismo.com.br). Ele conta que o filho, Max, nasceu com uma cardiopatia congênita grave e ficou internado muito tempo.

Depois de ver um documentário na TV sobre autistas, Murilo percebeu que o filho se encaixava nesse perfil. Com 2 anos e meio, um especialista confirmou o diagnóstico. Desde então, o garoto faz terapia ocupacional e tem sessões com psicóloga e fonoaudióloga. Hoje ele fala, obedece a comandos e está aprendendo a ler.

Max é um lindo garotinho de 6 anos e meio. Em seu mundo, repleto de referências dos desenhos animados que vê no tablet, dizer "e no episódio de hoje…" é o mesmo que perguntar sobre a programação do dia para os seus pais. Quando quer se despedir, ele solta: "Foi uma aventura muito divertida, não acham?". O menino é autista (tem disfunção global do desenvolvimento) e as expressões usadas são reflexo da ecolalia, repetição de palavras aleatórias. Com o tempo, assistindo à seleção de seus episódios favoritos, ele aprendeu a usar os termos das animações no contexto correto.

Para ver a matéria completa, siga o link:
Aplicativos para tablets ajudam pessoas com dificuldades de comunicação
http://www.em.com.br/app/noticia/tecnologia/2013/08/15/interna_tecnologia,435291/aplicativos-para-tablets-ajudam-pessoas-com-deficiencia-a-se-comunicar.shtml

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A luta por inclusão continua

Vergonhosamente posicionando-se contra a Lei, alguns familiares de pessoas autistas estão preparando uma “marcha contra Brasília” para tentar suprimir de seus filhos o direito de frequentar as escolas regulares. Alegando que seus filhos autistas enfrentam agressões, humilhação e desrespeito (bullying), preparam-se para exigir do Governo que descumpra a Constituição Federal e lhes permita (des)educar em casa – ou em “escolas especiais”.

Enumerando três grandes e equivocados argumentos, esses pais preferem isolar seus filhos ao invés de lutarem contra o bullying e pela maior capacitação dos profissionais de ensino das escolas regulares. O terceiro argumento apresentado, o de que o comportamento de pessoas autistas é imprevisível, ora... a única forma de ensinar uma criança a administrar seu comportamento é educando-a dentro de um ambiente em que conviva com outras pessoas.

A sociedade não é segmentada. Criarmos escolas excludentes para que nossos filhos autistas nelas cresçam separados do restante da sociedade é traçar-lhes de antemão um futuro de exclusão. É roubar-lhes a oportunidade de tornarem-se cidadãos. Em recente trabalho publicado no livro Síndrome de Asperger e outros Transtornos do Espectro do Autismo de Alto Funcionamento (Camargos Júnior, 2013), minha esposa Mariene e eu apresentamos evidências de que as pessoas autistas que conseguiram se incluir no mercado de trabalho foram aquelas que frequentaram o ensino regular, independente das habilidades que mostravam quando pequenos.

Para piorar, o Governador do Paraná sancionou lei que equipara os centros das Apaes às escolas regulares, como se freqüentar uma escola especial desse à pessoa as mesmas habilidades. Na verdade, ao negar às pessoas com deficiência intelectual ou com autismo o convívio com o restante da sociedade, o que se está fazendo é estigmatizá-las desde a mais tenra infância, dando a elas o status de cidadão dependente, de categoria inferior.

Veja mais:

Pais de crianças autistas são contra filhos em escolas regulares

Familiares de pessoas com autismo estão organizando, para daqui a duas semanas, um grande ato, em Brasília, para pressionar o governo pelo direito de educarem seus filhos em casa ou em instituições específicas. O movimento encontra resistência dentro do próprio universo de pais com filhos autistas. Há associações que defendem que o caminho para a maior socialização é por meio da educação regular.

A divisão veio à tona após a presidente Dilma vetar, na lei que iguala direitos de autistas aos de demais pessoas com deficiência, trecho que deixava aberta a possibilidade de a educação do grupo ser realizada de acordo com necessidades específicas.

"O autismo se manifesta em diferentes graus, o que vai gerar demandas diferentes. Não é possível tratar tudo na mesma normativa", diz Berenice Piana, mãe de um jovem com autismo e uma das principais responsáveis pela aprovação da lei. Entre as alegações dos que apoiam a educação segmentada estão a exposição dos filhos ao bullying, a falta de estrutura e capacitação de professores nas escolas regulares e a imprevisibilidade das ações das crianças, que podem inclusive ser violentas, dentro da sala de aula.

Apaes em todo o país dão fôlego ao pleito de quem defende a educação especial. A instituição é a mais tradicional do país no trato com pessoas com deficiência intelectual tanto em aspectos educacionais como em terapias.

Recursos

Pelo Plano Nacional de Educação, em avaliação no Congresso, instituição nenhuma poderá, a partir de 2016, receber recursos públicos para fornecer ensino exclusivo a grupos com deficiência como autistas, downs ou paralisados cerebrais, como no caso das Apaes.

"O mundo moderno exige toda criança na escola e o governo investiu em leis e procedimentos que levassem o país a esse patamar. Se a criança não puder ir à escola por motivos médicos sérios, a escola deve ir à criança", afirma o psicólogo Manuel Vazquez Gil.

Ele tem um filho com autismo em grau severo e que estuda no ensino regular.

O MEC (Ministério da Educação) defende que é inconstitucional a manutenção das escolas especiais, uma vez que o Brasil é signatário de convenção internacional que determina a educação inclusiva, fornecendo os governos as condições para isso.

"Os pais precisam ter o direito de escolha de onde querem educar seus filhos. Eles são os melhores especialistas, vivem o problema no dia a dia", declara Piana.

Na política de educação inclusiva do MEC estão previstas ações "intersetoriais" para atender os casos mais graves de pessoas com deficiência na escola, que envolvem auxílio de acompanhantes, atenção à saúde e ensino complementar. Os contrários à obrigatoriedade do ensino regular afirmam que, na vida prática, a educação inclusiva não tem efeito para pessoas com autismo em grau severo, que não aprendem à contento e na escola ficam longe de cuidados da família ou de profissionais habilitados. (Folhapress)


Pais de crianças autistas são contra filhos em escolas regulares
| Umuarama Ilustrado | 18/8/2013 |
http://www.ilustrado.com.br/jornal/ExibeNoticia.aspx?NotID=45338

Apoio do Paraná para escolas de Apaes vira lei pioneira no País
| Agência de Notícias do Paraná | 15/08/2013 |
O governador Beto Richa sancionou a lei que institui o programa Todos Iguais Pela Educação, que torna obrigatório que as escolas básicas de Educação Especial tenham os mesmos direitos e recursos que o governo destina às escolas da rede estadual de ensino. A lei foi proposta pelo próprio governador e é pioneira no Brasil.

Sancionada no dia 12 de agosto, a lei 17.656/2013 formaliza e torna permanente uma prática que já vinha acontecendo desde o início deste ano, quando as escolas de Educação Especial, mantidas por Apaes e outras instituições, passaram a integrar a rede pública.

“Com a lei, essa prática passa a se configurar como política pública, ela institucionaliza o tratamento igualitário”, afirma o governador Beto Richa. “Isso quer dizer que as escolas de Educação Especial não ficarão mais dependentes da vontade dos governantes para terem o apoio do governo”, diz Richa.

A presidente da Federação das Apaes do Paraná, Neusa Soares de Sá, comemorou a lei. “Com a sanção, o governador confirma que dentro da política do Estado do Paraná a pessoa com deficiência tem todos os direitos assegurados, assim como o aluno da rede comum de ensino. Agora, realmente somos todos iguais na educação”, afirmou.

O governador ressalta que, com essa medida, o Paraná se coloca em posição oposta à do Governo Federal. O novo texto do Plano Nacional de Educação (PNE), que está em debate no Senado, acaba com o atendimento dos alunos com deficiência em escolas e instituições especiais.

Se aprovado, o PNE torna obrigatória a transferência dos alunos para a escola pública convencional e proíbe, de forma indireta, os repasses públicos para as Apaes e as instituições que atuam na educação especial. “O Paraná, ao contrário, incorporou a educação especial, respeitando as suas características, sem dissolver as instituições”, afirma Richa.

TODOS OS PROGRAMAS – O Paraná possui 413 escolas e instituições, que hoje atentem 42.618 alunos com deficiência, de diferentes idades. Elas agora têm o amparo legal para receber dotação orçamentária do Estado para melhorias e adequações nas instalações físicas e ações pedagógicas. Também fica assegurado que elas recebam todos os demais programas desenvolvidos pelo governo estadual na área da educação, como o transporte escolar, merenda, Brigada Escolar e recursos descentralizados.

“É fundamental que todos, diferentes nas suas necessidades, sejam iguais no direito à educação de qualidade para desenvolver plenamente o seu potencial. Agora, isso é lei no Paraná”, afirma Beto Richa.

Neste primeiro ano, o Programa Todos Iguais pela Educação destina R$ 436 milhões às escolas de educação básica na modalidade educação especial. Os recursos são para investimentos em pessoal como diretores, professores, pedagogos e demais profissionais de educação; para custeio administrativo e infraestrutura, equipamentos, reformas, merenda escolar, além de ônibus para o transporte.

DISCRIMINAÇÃO – O vice-governador e secretário estadual da Educação, Flávio Arns, critica a proposta incluída no novo texto do Plano Nacional de Educação. “Essa proposta é discriminatória e arrogante e, se aprovada, irá comprometer um trabalho de quase 60 anos, que vem sendo desenvolvido com muita seriedade e competência pelas instituições”, afirma ele.

Os representantes das escolas especiais pedem que seja aprovado o texto original da meta quatro do PNE, que sugere que alunos de 4 a 17 anos com necessidades especiais sejam preferencialmente matriculados na rede regular de ensino. A medida, no entanto, garante o suporte público para as escolas especiais. A nova proposta, sugerida pelo senador José Pimentel, prevê a inclusão obrigatória e proíbe, de forma indireta, os repasses públicos para essas entidades.

Apoio do Paraná para escolas de Apaes vira lei pioneira no País
| Agência de Notícias do Paraná | 15/08/2013 |
http://www.aen.pr.gov.br/modules/noticias/article.php?storyid=76101&tit=Apoio-do-Parana-para-escolas-de-Apaes-vira-lei-pioneira-no-Pais



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Lançamento do Livro Síndrome de Asperger e TEA de Alto Funcionamento

Neste último dia 14 de agosto, na Livraria do Psicólogo, em Belo Horizonte, ocorreu o lançamento do livro Síndrome de Asperger e outros Transtornos do Espectro do Autismo de Alto Funcionamento: Da Avaliação ao Tratamento, obra coordenada pelo Psiquiatra Walter Camargos Júnior. A obra, gestada por vários autores, aborda as várias facetas que o autismo assume e as diversas formas com que se pode abordá-lo, superando as dificuldades inerentes a essa condição tão peculiar e tão humana.

O livro pode ser adquirido pela Internet, no link
http://livrariadopsicologo.com.br/livros/CAM080/9788588009325/sindrome-de-asperger-e-outros-transtornos-do-espectro-do-autismo-de-alto-funcionamentoda-avaliacao-ao-tratamento-volume-1.html

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Descoberta uma ligação entre autismo e genes do câncer

| Gina Kolata | New York Times | 13/8/2013 |

Pesquisadores que estudam duas condições aparentemente não relacionadas - autismo e câncer - inesperadamente convergiram para uma descoberta surpreendente. Algumas pessoas com autismo têm genes mutantes de câncer ou tumor que aparentemente lhes causaram a desordem neurológica.

Dez por cento das crianças com mutações em um gene chamado PTEN, que causam câncer de mama, cólon, tireóide e outros órgãos, têm autismo, Assim também metade das crianças com mutações nesse gene que podem levar a alguns tipos de câncer do cérebro e rins e tumores grandes em vários órgãos, incluindo o cérebro. Isto é muitas vezes a taxa de autismo na população em geral. A descoberta levou ao primeiro ensaio clínico de tratamento de crianças com autismo.

Sobre essa convergência, Evan Eichler, professor de ciência do genoma na Universidade de Washington, disse:

- "É estranho".

Ele e outros alertam que as descobertas se aplicam a apenas uma pequena proporção das pessoas com autismo; na maioria dos casos, a causa permanece um mistério. E, assim como em quase todas as doenças genéticas, nem todos com as mutações desenvolvem autismo, câncer ou outras doenças associadas com os genes, como a epilepsia, os cérebros dilatados e tumores cerebrais benignos.

Mas os pesquisadores dizem que os resultados são intrigantes: uma vez que não há animais que naturalmente tenham autismo, não há forma de analisar o que pode causar essa condição em cérebros em desenvolvimento e nem uma cura. A ligação recém-descoberta permitiu aos cientistas criar geneticamente camundongos com muitos sintomas desse distúrbio humano, o que levou ao primeiro ensaio clínico de um tratamento para crianças com autismo, utilizando a medicação que trata tumores com a mesma base genética.

Richard Ewing de Nashville, Tennessee, um garoto de 10 anos de idade que tem uma forma de autismo associada por um gene causador de tumor, está participando do novo estudo. Seus pais, Alexandra e Rick Ewing, sabem que ele tem risco de tumores no cérebro, coração, rins, pele e olhos. Mas a má notícia foi compensada pela sua elegibilidade para o ensaio clínico, que apenas começou. "Há uma grande diferença entre nós e o resto da comunidade do autismo", disse Rick Ewing. "Temos um diagnóstico genético honesto".

Nem todos concordam que a descoberta é tão promissora. Steven McCarroll, geneticista de Harvard, salienta que as crianças autistas com a mutação do gene do câncer têm "um cérebro que está falhando em muitos aspectos". O autismo nessas crianças pode ser uma manifestação de um mau funcionamento do cérebro em geral, disse ele, acrescentando: "O fato de que o autismo é um dos muitos problemas neurológicos que surgem nestes pacientes não necessariamente nos diz algo significativo sobre os déficits sociais e de linguagem que são típicos do autismo."

Mas outros cientistas que não estão envolvidos na pesquisa que produziu estes resultados dizem que o trabalho está mudando sua compreensão do autismo e por que ele se desenvolve. Como o câncer, o autismo pode envolver o crescimento descontrolado de células; neste caso, os neurônios do cérebro.

Foi Charis Eng, um geneticista do câncer da Cleveland Clinic, quem pela primeira vez notou uma surpreendente incidência de autismo em crianças cujos pais tinham a mutação PTEN (pronuncia-se pê-ten). Os pesquisadores descobriram que a taxa de autismo era de 10 por cento, cerca de 10 vezes mais do que seria normalmente esperado.

Ao mesmo tempo, os cientistas descobriram que outra desordem genética é ainda mais susceptível de resultar em autismo. Essa doença, a esclerose tuberosa, aumenta o risco de câncer do rim e um tipo de câncer no cérebro; metade dos pacientes com esclerose tuberosa têm autismo.

Embora genes PTEN e esclerose tuberosa não sejam os mesmos, fazem parte de uma mesma rede de genes que colocam um freio no crescimento celular. Desativar o PTEN ou um dos genes da esclerose tuberosa libera esse freio. Um resultado pode ser câncer ou tumores. Um outro pode ser uma trama anormal das fibras nervosas do cérebro e autismo.

Mustafa Sahin, do Hospital Infantil de Boston, decidiu testar se as drogas utilizadas para o tratamento de tumores causados por mutações no gene da esclerose tuberosa também poderiam tratar o autismo em pessoas com os mesmos genes mutantes.

Ele começou com camundongos, deletando genes da esclerose tuberosa em seus cerebelos. As fibras nervosas no cérebro dos animais cresceu descontroladamente e os ratos apresentaram comportamentos incomuns, lembrando autismo. Apresentaram movimentos repetitivos e esfregavam-se constantemente, tanto que, por vezes, deixavam sua pele crua. E, ao contrário de ratos normais, que preferem outros ratos a um objeto inanimado, estes ratos gostavam da mesma forma de um copo de plástico.

Mas a rapamicina, que tem como alvo o gene da esclerose tuberosa e bloqueia uma proteína envolvida na divisão celular, alterou os animais. Eles já não ficavam mais se esfregando compulsivamente e já não gostavam do copo de plástico tanto quanto dos ratos vivos. Os animais tiveram melhor desempenho em testes de aprendizagem e de memória, e o crescimento das fibras nervosas no cérebro foi controlado.

Agora, Sahin está ministrando uma droga similar, Everolimus, para crianças autistas com a mutação genética da esclerose tuberosa, para avaliar se ela pode melhorar suas habilidades mentais. Richard está entre as crianças. Cada criança toma do fármaco ou de um placebo durante seis meses. O estudo está previsto para ser concluída até dezembro de 2014.

Enquanto Eng começou com mutações do gene do câncer e descobriu uma ligação com o autismo, Eichler, da Universidade de Washington, começou com o autismo e descobriu uma conexão com os genes do câncer.

Ele se concentrou no que chama de "fora do autismo azul", que ocorre sem história familiar, recrutando 209 famílias com crianças autistas.

Ele viu uma diferença genética marcante. Comparado com seus pais e irmãos normais, as crianças autistas tinham duas a três vezes mais mutações que causam deficiência em um gene. Os genes mutantes eram muitas vezes parte de um processo que controla o crescimento celular. Primeiramente, os pesquisadores pensavam que o esse processo era onipresente e sua ligação com o autismo era obscura.

- "Ficamos um pouco desapontados", disse Eichler. "Então eu disse: "Espere, alguns desses genes são os genes do câncer!'"

Mas ele ainda não sabe se essas crianças com autismo também estão em risco para o câncer.

- "É obviamente uma questão importante", disse Eichler. "Mas é preciso deixar que a ciência respondê-la em primeiro lugar."

Os Ewing, cujo filho está no ensaio clínico de autismo, aprenderam a viver com a ameaça de tumor. Por enquanto, seus maiores problemas são lidar com o autismo de Richard.

Eles esperam que a droga vá fazer a diferença.

"Sempre acreditamos que Richard tinha muita coisa rolando em seu cérebro", disse Alexandra Ewing. "Sentimos que há um grande potencial inexplorado."

The New York Times

Autism link to cancer genes discovered
http://www.smh.com.au/national/health/autism-link-to-cancer-genes-discovered-20130813-2rtwv.html" target="nyt


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Inclusão Radical – SIM!

| Alexandre Mapurunga | Presidente da ABRAÇA | 9/8/2013 |
(Associação Brasileira para Ação por direitos das pessoas com Autismo)

A inclusão escolar  das pessoas com deficiência intelectual e autistas tem sido motivo das maiores  controvérsias desde que o Governo Federal, através do Ministério da Educação, assumiu a Educação Inclusiva como perspectiva a nortear a Política de Educação Especial.

Recentemente, sob a alegação de que o Governo Federal quer acabar com as escolas  especiais, a Federação das Apaes de São Paulo iniciou nas redes sociais a campanha: "Não à inclusão radical! Sim às escolas especiais!" .

Duas questões são bastante preocupantes na iniciativa. A primeira refere-se à declaração de que o Governo quer fechar as escolas especiais; a segunda vem do chocante clamor por menos inclusão.

O Decreto Presidencial 7.611/2011 foi um dos primeiros a compor o “Plano Viver sem Limite” permitindo, dentre outras coisas, a distribuição dos recursos do Fundeb  na educação especial, inclusive para "instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente".

A função do Governo é, portanto , quando necessário, conveniar com Organizações Privadas regulando serviço a ser prestado. Isso já era possível, mas foi oportunamente reafirmado  no Decreto para que não restasse dúvida.
Então , de onde vem a afirmação de que o Governo quer fechar as "escolas especiais" tendo em vista que os mais recentes documentos são editados  permitindo a transferência de recursos?

A verdade é que há uma discussão sobre o papel das chamadas organizações especializadas e a complementariedade do Atendimento Educacional Especializado e também sobre onde deve ser a prioridade de investimento dos recursos públicos.

Nesse contexto, é preciso reconhecer que, pela ausência  histórica de políticas públicas, as famílias tiveram que arregaçar as mangas para fazer uma tarefa que seria obrigação do Estado.  Pioneirismo que foi importante para romper com a invisibilidade e para garantir atenção para as pessoas com deficiência intelectual durante décadas. No entanto, esse movimento não pode se cristalizar favorecendo a acomodação do Estado.

Foi e continua sendo obrigação do Estado garantir Educação para pessoas autistas e com deficiência intelectual.

Vem à tona então a segunda questão - "Não à inclusão radical"

A inclusão é um dos princípios fundamentais dos direitos humanos. É também meta político-social de quase todos os governos que são minimamente comprometidos com uma agenda global de desenvolvimento.  Inclusão significa mais igualdade de oportunidades, mais desenvolvimento para os que foram historicamente excluídos. É adequar e fazer chegar a pobres, negros, pessoas com deficiência, LGBT e outros grupos em desvantagem social, as políticas públicas que geralmente só  atingem uma parte mais privilegiada da população. É  romper com práticas estabelecidas e construir um ciclo de aprimoramento das políticas públicas.

O imperativo "Não à inclusão radical" estampado em um banner no Facebook, ou mesmo qualquer variante que implique em uma mensagem que pode ser entendida como um pedido por "menos inclusão", "inclusão só pra uns", "inclusão seletiva" ou até "inclusão mais lenta!" é chocante por desconhecer a universalidade dos direitos humanos.

As perguntas que ficam são: menos inclusão para quem? Quem desmerece a inclusão? Quão letárgico ou moderada deve ser  a inclusão?

Constantemente são denunciadas a falta de condições, a falta de capacitação dos professores, a persistente recusa e sistemática exclusão das pessoas com autismo e deficiência intelectual da rede regular de ensino,  realidade  que mostra  que é preciso aprofundar (radicalizar) os processos de inclusão, antes do contrário, cobrando que seja garantido o investimento contínuo e as regulamentações para as transformações que forem necessárias.

Em 2008, o Brasil ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) que foi aprovada com quórum qualificado em dois turnos no Senado e na Câmara, assim obtendo status de Emenda Constitucional.

No seu artigo 24, a CDPD reconhece o direito das pessoas com deficiência à educação, que deve ser efetivado sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, num sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como através do aprendizado ao longo de toda a vida.

A mensagem da Convenção que foi cravada em nossa Constituição e assinada por representantes de toda sociedade é clara: mais inclusão.

Qualquer que seja o Governo, a agenda de Estado deve ser ampliar a inclusão das pessoas com deficiência no sistema regular ensino. Isso é também compromisso internacional assumido com a ratificação da Convenção, do qual o Brasil deve prestar contas dos avanços obtidos.

Ironicamente, a despeito do Decreto  7.611/2011 e da disposição do  Governo Federal em apoiar as organizações filantrópicas,  a declaração de que se é contra um princípio fundamental da CDPD - a inclusão,  coloca a declarante em choque de interesse com o Estado Brasileiro e com sua obrigação de implementar a Convenção.

De acordo com artigo 4º,  o Estado e as autoridades públicas que o representam em todas as instâncias devem abster-se de participar e apoiar qualquer ato ou prática incompatível a Convenção, bem como e assegurar que as instituições atuem em conformidade.

Nada mais justo do que a sustentabilidade das organizações filantrópicas, mas para garantir financiamento público o Governo deve assegurar que os recursos sejam aplicados da maneira mais inclusiva possível.

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Meu filho autista está sendo abusado?

| Laurel Joss | 5 e 7/8/2013 | Autism Daily Newscast |
Tradução: Argemiro Garcia

O abuso de crianças é um problema sério e, quando, o seu filho tem autismo, os riscos são ainda maiores. Crianças com autismo podem ter dificuldade em comunicar aos pais ou outros adultos os incidentes de abuso. Também podem ter dificuldade em reconhecer que uma certa forma de interação não é aceitável, e até achar que quem o faz é seu amigo. Muitos dos sinais que pais comuns procuram podem ser mais difíceis de detectar em uma criança que apresenta comportamentos repetitivos e interações sociais limitadas.

O noticiário está repleto de histórias perturbadoras de abuso contra crianças e adultos com autismo. Uma mulher em Sweetwater, Flórida, foi presa sob a acusação de confinar seu filho adulto em uma sala vazia contendo apenas um colchão, sem acesso a comida, água ou instalações sanitárias por horas a fio. Os pais de um menino de 10 anos em Cherry Hill, New Jersey, ficaram chocados ao ouvir o abuso verbal e conversa explícita sobre a bebida e atividade sexual do professor de seu filho e assessores na sala de aula depois de enviá-lo para a escola com um microfone escondido. Um adolescente foi amarrado a uma mesa e eletrocutado mais de 31 vezes em uma escola em Massachusetts.

Como pais, queremos proteger os nossos filhos e confiar nos profissionais de que dependemos para ajudá-los a ter a melhor educação e serviços possíveis. A maioria dessas pessoas são amáveis, maravilhosas, que realmente querem ver essas crianças crescer e se desenvolver, mas há algumas maçãs podres no grupo. Quais são os sinais de alerta que os pais devem procurar, para ajudar seu filho, especialmente quando é incapaz de comunicar o que acontece?

Estes são sintomas que podem sinalizar a necessidade de uma investigação mais aprofundada:

1. Relutância em retirar a roupa, como casacos ou blusas, para esconder hematomas ou outras marcas
2. As notas caem de repente, sem motivo aparente
3. Usar mangas compridas / calças em clima quente
4. Alterações emocionais - uma criança feliz subitamente se torna grudenta ou chorona
5. Súbita perda de interesse em atividades que antes eram prazerosas
6. A criança de uma hora para a outra começa a bater, morder, ou infligir ferimentos em outras pessoas ou animais
7. A criança de uma hora para a outra se despe na frente dos outros
8. Interesse ou conhecimento anormal ou incomum sobre sexo
9. De repente, passa a evitar certos adultos
10. Contusões em lugares que normalmente não ficam machucados, como a parte de trás da coxa

Muitos desses sintomas podem ser explicados por outras coisas que não o abuso infantil, mas se você notar bruscas mudanças de personalidade no seu filho, que não podem ser explicadas por algo como uma doença ou outros problemas em casa, você deve investigar. Se o seu filho está voltando para casa da escola com hematomas ​​ou marcas inexplicáveis, ou de repente mostra aversão a ir à escola, algo pode estar acontecendo.

Proteger o seu filho autista de abuso

A melhor maneira de lidar com o abuso de crianças é a prevenção, em primeiro lugar. Nenhum pai quer ver seu filho se tornar uma vítima, e quando o seu filho tem necessidades especiais, os riscos podem ser ainda maiores. Muitos abusadores vêem as crianças com necessidades especiais como alvos fáceis, porque não podem compreender os limites entre os comportamentos adequados e inadequados e, muitas vezes, têm dificuldade de comunicar para outros adultos o que aconteceu. É por isso que é tão importante que os pais tomem precauções extras e capacitem seus filhos a entender que têm o direito de se proteger de abusos.

Aqui estão algumas orientações que os pais de crianças com deficiência podem usar ​​para protegê-las de abusos:

1. Conheça todas as pessoas que trabalham com a criança. Visite salas de aula, creches, ou qualquer outro lugar onde a criança passa o tempo com outros adultos. Apresente-se a todos os funcionários, e faça aparições frequentes nos eventos da escola ou da comunidade. Os abusadores são menos propensos a visar crianças que têm famílias amorosas e presentes.
2. Ensine seu filho sobre os comportamentos adequados e inadequados, incluindo bater, chutar, gritar, e o toque sexualmente impróprio. Se o seu filho é muito jovem para aprender sobre sexo, ainda assim é recomendável que o ensine sobre as partes íntimas do corpo e explique ao tocar o que é e o que não é apropriado. Há muitos livros e sites que oferecem histórias sociais para estes tipos de situações.
3. Comunique-se com seu filho. Se o seu filho é não-verbal ou tem limitadas as habilidades de comunicação, use uma agenda PECS ou outro meio de comunicação para falar sobre as coisas que estão acontecendo na escola. Nunca despreze a indicação de uma criança de que estaria acontecendo abuso.
4. Converse com professores, funcionários e outros pais regularmente. Muitas vezes, os outros pais vão perceber quando algo não está bem e podem ajudá-lo a entender o que está acontecendo.
5. Ensine seu filho a dizer "não". Muitas terapias para o autismo e outras deficiências focalizam na concordância e essas crianças podem, literalmente, começar a acreditar que não têm o direito de dizer não, especialmente para um professor ou uma figura de autoridade. Permita a seu filho dizer "não" no momento adequado em casa e respeite-o.
6. Nunca ignore o seu pressentimento de que algo está errado. A intuição dos pais é poderosa, e pais de crianças com deficiência muitas vezes têm a tendência de transferir para "especialistas" decidir o que é melhor para seus filhos. Se uma pessoa ou conjunto de situações em particular acionar o alarme interno, respeite o seu sentimento e investigue. É melhor pedir desculpas mais tarde por uma reação exagerada do que o seu filho se tornar uma vítima de abuso.

O mundo pode ser um lugar assustador, especialmente quando o seu filho já tem grandes desafios. Tomar estas medidas pode proteger as nossas crianças, e as tornará menos propensas a ser vítimas de abuso.

Autism Daily Newscast

Is my Autistic Child being Abused? What to Look For
August 5, 2013 by Laurel Joss
http://www.autismdailynewscast.com/is-my-autistic-child-being-abused-what-to-look-forook-for/1686/laurel-joss/

Protecting Your Autistic Child from Abuse
August 7, 2013 by Laurel Joss
http://www.autismdailynewscast.com/protecting-your-autistic-child-from-abuse/1764/laurel-joss/

Pessoas autistas são mais propensas a manter o emprego quando...

| Emily Willingham, Colaboradora | Forbes | 19/7/2013 |
Tradução: Argemiro Garcia

Infelizmente, esta notícia não irá para as manchetes sensacionalistas nem reunirá centenas de comentários apaixonados. Cientistas na Holanda analisaram os fatores que influenciam ou não uma pessoa autista ou uma pessoa com transtorno de déficit de atenção (TDA) a conseguir e manter um emprego. De acordo com Laura Geggel, escrevendo para o excelente site de notícias e pesquisas sobre autismo SFARI, os pesquisadores descobriram que

"As pessoas com autismo têm quase seis vezes mais chances de encontrar um emprego quando vivem sozinhas ou com um parceiro do que com a família ou em uma residência grupal. E aqueles que vivem com a família são duas vezes mais propensos a conseguir um emprego do que aqueles em lares coletivos. A mesma tendência vale para manter um emprego por mais de seis meses.

Os autores também descobriram que um alto nível de apoio e positividade dos pais em relação ao trabalho são fatores importantes, e a idade (ser mais velho) também. Além disso, altos níveis de automotivação quanto ao trabalho são importantes. Realmente, a maioria desses fatores provavelmente se aplica a qualquer um de nós, autista, TDA, ou não.

Os pesquisadores também relataram que um QI elevado não fez diferença, na população estudada de 563 pessoas com idade entre 15 a 27 anos e autismo, TDA, ou ambos. Uma revisão anterior de 18 artigos tinha apontado o QI como fator de manutenção do emprego. Aqueles autores haviam analisado 17 possíveis fatores que influenciariam ou não as pessoas autistas a permanecer empregadas e concluíram que "a capacidade cognitiva limitada" era um fator em comum; em um dos estudos, a vida independente foi relevante. No estudo atual, da Holanda, o QI não afetou o sucesso do trabalho.

Não acho isso particularmente surpreendente. O desenvolvimento tem muitas facetas, e o cognitivo é apenas uma delas. Também nos desenvolvemos fisica, social e emocionalmente, e todos esses aspectos interagem entre si. Um ambiente altamente favorável pode levar a um forte desenvolvimento emocional que pode, por sua vez, impulsionar e apoiar a cognição e o sucesso pessoal. Mas limitações em outras áreas poderiam atenuar o potencial de um QI muito elevado. Cognição não é irrelevante, mas penso que o que dá a qualquer nível da cognição um impulso, um empurrão para perto do sucesso? Não é de se admirar que a automotivação, o apoio dos pais e a positividade mostraram-se importantes - e mais relevantes - para o sucesso no trabalho do que o QI, para as pessoas autistas.

Os autores sugerem que as pessoas autistas podem se beneficiar de apoio e aconselhamento profissional. Como não escreveram sobre autismo e as vacinas, os genes ou a poluição do ar, infelizmente, a possibilidade de que alguém venha a prestar atenção a suas sugestões é relativamente limitada. Isso é muito ruim, porque as pessoas autistas são subempregadas ou desempregadas em taxas muito mais altas que a população em geral embora, cada vez mais, as pesquisas sugiram que o autismo pode ter consigo muitas características desejáveis ​​em um empregado. Quando ignoramos esse potencial e, por causa de ideias equivocadas, desviamos recursos para longe de uma melhor compreensão e apoio às pessoas autistas, todo mundo perde.

Autistic People More Likely To Keep Jobs When ...
http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2013/07/19/autistic-people-more-likely-to-keep-jobs-when/

NOTA DO TRADUTOR: O artigo Maciel, M.M. e Garcia Filho, A.P. - Empregabilidade de pessoas com transtornos do espectro do autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger no Brasil, publicado no livro Síndrome de Asperger e outros transtornos do espectro do autismo de alto funcionamento: da avaliação ao tratamento, organizado por Walter Camargos Júnior, discute alguns aspectos deste tema.

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Aspies for Freedom

Aspies for Freedom (Aspies pela Liberdade) é um grupo de pessoas autistas que se organizou em torno da idéia de que precisam defender os seus direitos. Surgido em junho de 2004, com a primeira campanha “Autistic Pride Day” (Dia do Orgulho Autista), no seu site esclarece quais são seus objetivos.

Segue abaixo a tradução do texto de apresentação:

Nossos objetivos são:

Evitar a eliminação eugênica de pessoas autistas, opondo-se aos testes pré-natais para autismo.

Com serviços de apoio adequados, todas as pessoas autistas são capazes de ter uma vida significativa e gratificante. No entanto, a cobertura negativa da mídia e uma campanha deliberada de vitimização têm criado no público a opinião de que autismo é uma "tragédia" e que as pessoas com autismo não têm esperança de conseguir qualquer coisa. Assim, a disponibilidade de um teste pré-natal levaria a maioria das pessoas autistas a serem abortadas.

Um estudo recente mostrou que 91 a 93% dos fetos com teste positivo para Síndrome de Down são abortados. Como o autismo é genético, se estes números foram semelhantes em um teste pré-natal para autismo, a população autista será dizimada e a cultura autista, destruída.

Além disso, a maioria da captação de recursos para o autismo está voltada atualmente para a pesquisa genética. Se esse dinheiro fosse canalizado para os serviços de apoio, as pessoas autistas teriam uma chance muito maior de viver uma vida produtiva.

Por isso, os Aspies For Freedom são contra o financiamento de pesquisas genéticas que levem a um teste pré-natal.

Opor-se a "tratamentos" voltados para as às pessoas autistas que lhes sejam física ou mentalmente prejudiciais.

Devido à percepção pública do autismo, um grande número de tratamentos antiéticos tornaram-se bastante comum. Estes incluem tratamentos fisicamente prejudiciais (tais como terapias comportamentais aversivas ou contenções), tratamentos mentais nocivos (como 20 a 40 horas semanais de ABA, restrição de estereotipias não-prejudiciais e outros mecanismos de combate ao autismo), terapias não aprovados pela Medicina e perigosas, com base em teorias desacreditadas ou crenças religiosas (como quelação ou exorcismo) e terapias que seriam chamadas de "tortura", se fossem usados em crianças não-autistas (como dispositivos "comportamentais" de eletrochoque).

Os Aspies For Freedom defendem a suspensão de todas as terapias física ou mentalmente nocivas.

Enfatizar a idéia de um "espectro" autista, e desenfatizar as diferenças entre os vários rótulos do espectro autista.

Há vários rótulos usados para pessoas em todo o espectro autista. Estes incluem Autismo de “Alto Funcionamento” Autismo de “Baixo Funcionamento”, Síndrome de Asperger e TID-SOE. As diferenças entre esses rótulos são em muitos casos bastante nebulosas, muitas vezes baseadas no desenvolvimento infantil, tendo pouca influência sobre a natureza do adulto autista.

Uma das maiores barreiras de acesso a serviços de apoio é a oferta de suporte com base em subgrupos, em vez de avaliar as necessidades do indivíduo. Isto significa que, por exemplo, alguém com autismo de "alto funcionamento" pode ver negado um necessário apoio na residência devido ao seu rótulo, ou alguém com autismo de "baixo funcionamento" pode ser considerado inapto para atividades de que é perfeitamente capaz.

O espectro autista cobre uma gama muito ampla de pessoas, e estas nem sempre se encaixam perfeitamente nos grupos definidos. Muitas vezes, estes grupos são barreiras à compreensão ao invés de ferramentas para o entendimento. Essencialmente, todas as pessoas nos grupos acima fazem parte do espectro autista e a generalização de grupos específicos dentro do espectro é contraproducente. A avaliação da personalidade e das necessidades de uma pessoa no espectro deve ser olhada de forma individual, em vez de basear-se em um rótulo.

Assim, os Aspies for Freedom apóiam a ideia de um espectro do autismo, e defendem a desenfatização das diferenças entre os rótulos do espectro autista.

Opor-se à idéia de uma “cura” para o autismo.

Parte do problema com a visão "autismo-é-tragédia" é carregar a idéia de que a pessoa é separável do autismo, e que há uma pessoa "normal" presa "dentro" do autismo.

Ser autista é algo que influencia cada elemento de que uma pessoa é feita - dos interesses que temos e os sistemas éticos que usamos até a forma como vemos o mundo e o modo como vivemos nossas vidas. Dessa forma, o autismo é parte de quem somos.

"Curar" alguém do autismo seria como arrancar a pessoa daquilo que ela é e substituí-la por outra pessoa.

Além disso, é improvável que o financiamento para a investigação de uma "cura" venha a produzir um resultado. Nesse meio tempo, os serviços de apoio para as pessoas autistas são subfinanciados. Esse dinheiro seria muito melhor usado para ajudar as pessoas autistas que existem.

A idéia da cura também influencia culturalmente o tratamento das pessoas autistas. Muitos pais se concentram na idéia de encontrar uma cura para o seu filho e podem negligenciar a ajuda real e o apoio ao processo. Além disso, ensinar as crianças que elas estão "quebradas" e precisam ser "consertadas" tem consequências para a sua saúde mental a longo prazo.

Aspies for Freedom se opõe à idéia de uma "cura" para o autismo, considera que uma cura real seria antiética e que o mito atual da cura é prejudicial.

Avaliar supostos tratamentos através de uma abordagem ética.

Um dos problemas com o estado atual do tratamento do autismo é que há pouco em termos de controle de qualidade e, muitas vezes, um tratamento sugerido é iniciado sem considerar a ética envolvida. Alguns exemplos de práticas não-éticas incluem o uso de aversivos (por exemplo, aversivos físicos "comportamentalistas", como a negação de alimentos e a provocação deliberada de sobrecargas sensoriais), tempo exagerado (por exemplo, muitas pessoas defendem 40 horas por semana de ABA), tratamentos potencialmente perigosos (por exemplo, quelação) e foco na "normalização" em vez de apoio (por exemplo, restringir comportamentos autistas não-prejudiciais, tais como estereotipias).

Aspies For Freedom procuram avaliar as dimensões éticas dos tratamentos para autismo novos e pré-existentes.

Aumentar o financiamento e o acesso a serviços de apoio para autistas e formas éticas de tratamento.

Muitas formas de tratamento são altamente benéficas para muitas pessoas autistas; por exemplo, terapia da fala e fonoaudiologia, terapia de integração sensorial, aconselhamento. Além disso, os serviços de apoio podem ajudar as pessoas a viver vidas mais produtivas, como habitações de emergência, serviços médicos especializados, serviços de apoio e de emprego.

Aspies for Freedom advogam maior financiamento para serviços de apoio, e apoiam os esforços de captação de recursos para apoio de base ao autismo.

Opor-se a campanhas publicitárias negativas contra as pessoas autistas como um grupo.

A maioria da angariação de fundos para o autismo é atualmente focada em campanhas de “pena”, o que sugere que o autismo é uma tragédia, doença ou epidemia que precisa ser interrompida. Infelizmente, este ponto de vista tem-se propagado através de programas de entrevistas, noticiários e outras formas de cobertura da mídia.

A técnica mais comum é não mostrar nada além de cenas de crianças (presumivelmente) autistas durante acessos de raiva, e, em seguida, cenas de pais reclamando sobre suas vidas. É muito raro ver cenas de uma criança autista envolvida em atividades comuns e ainda mais raro ver cenas de um adulto autista.

Esta "trágica" visão do autismo é extremamente prejudicial para as pessoas autistas, muito além do alcance que os fundos gerados poderiam justificar. Isso faz com que a discriminação no emprego agrave o isolamento social e leva alguns pais a desistir de ajudar os seus filhos, preferindo se agarrar a falsas promessas de cura.

Algumas organizações ainda vão mais longe, usando frases como "sem alma", "pior do que o câncer" ou "incapaz de amar". Uma das maiores organizações anti-autistas, Autism Speaks, chegou até a criar um filme de propaganda em que uma mulher fala sobre o desejo de jogar a si mesma e seu filho autista de uma ponte. A afirmação foi feita enquanto seu filho autista estava no mesmo quarto.

Estas campanhas são baseadas em estereótipos, preconceitos e deturpação deliberada, e precisam ser interrompidas.

Os Aspies For Freedom defendem fim às “campanhas de pena” e o fim das histórias falsas ou deturpadas na mídia.

Para ajudar a promover uma imagem clara e positiva do autismo.

Um dos objetivos do site dos Aspies for Freedom é ajudar a criar uma visão acurada e positiva das pessoas autistas, mostrando as coisas que realmente fazem e enfatizando histórias positivas sobre grupos e pessoas autistas. Autistas formam um grupo muito diverso e nossas diferenças são uma parte muito importante da diversidade humana.

A razão para incluir a palavra "acurada" é que, embora pessoas autistas tenham conseguido grandes feitos na arte, ciência, matemática, redação e outras atividades criativas, muitas vezes isso leva ao exagero de dizer que todos os autistas são gênios – o que tem o efeito colateral de imaginar que uma pessoa autista precisa ser um gênio para ser considerada um ser humano que valha a pena.

Outro extremo é o desejo de alguns grupos de atribuir qualidades místicas para as pessoas autistas, o que tem o efeito colateral de desumanizá-las.

Há pessoas autistas em toda parte. Existe uma boa chance de que você trabalhe com ou conheça uma pessoa autista, sem saber. O autismo não é uma tragédia, ou um efeito colateral de uma genialidade, é uma diferença a ser valorizada.

Como tal, os Aspies For Freedom tentam destruir estereótipos e criar uma ideia positiva e realista do que significa ser autista.

Para se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

Muitos problemas associados ao autismo são causados, ou agravados, pelo preconceito. A raiz disso é o preconceito por si mesmo - se lidar apenas com as atuais formas de preconceito que se voltam contra o autismo, novas formas vão surgir para substituí-las.

Devido a isso, os Aspies for Freedom escolhem se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.

Isso inclui as formas de intolerância relacionadas com a cultura autista, tais como:

• A idéia de que ser neurotípico (não-autista, ou de outro neurotipo) é "melhor" do que ser autista. (Nota: este não se relaciona com habilidades específicas, apenas com a idéia geral de "melhor".)
• A idéia de que ser autista é "melhor" do que ser neurotípico. (Nota: mais uma vez, não se fala aqui de habilidades específicas, mas na a idéia de "melhor", genericamente.)
• A idéia de que alguns rótulos do espectro autista são aceitáveis, mas outros são tragédias.
• A idéia de que a síndrome de Asperger ou TID-SOE não devem fazerparte do espectro autista.
• A idéia de que as pessoas não têm direito de se auto-identificarem como autistas.

Tradução de Argemiro Garcia.
Fonte: http://www.aspiesforfreedom.com/

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